Søvndagen – påminnelse fra Nevsom På verdens søvndag 13.mars ønsker NevSom at flere med narkolepsi og andre sjeldne søvnsykdommer får skreddersydd behandling som har effekt.
Vi vil minne leger og fagpersoner i hele Norge om å bruke tilgjengelige retningslinjer. Den internasjonale søvndagen retter søkelys på søvn og utfordringer og problemer man kan ha med søvnmangel, søvnproblemer og søvnsykdommer. I år markerte vi dagen fredag 13. mars. Hvor frisk kan pasienten bli av narkolepsi? Narkolepsi kan behandles. Det finnes mange bra medisiner som demper symptomene. I tillegg til medisiner er livsstilsråd en viktig del av behandlingen. Målet er å hjelpe pasi- enten til å bli så frisk og velfunge- rende som mulig. NevSom er Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier. Vi jobber blant annet for å øke kompetansen om sjeldne hypersomnier (søvnsykdommer). Mange narkolepsipasienter i Norge opplever at de ikke får den oppføl- gingen de trenger i helsevesenet. Det erfarer både NevSom og Søvnforeningen. Det er et stort behov for informasjon og økt kunn- skap om narkolepsi, både for helse- personell og for pasienter og pårø- rende. Heve kvaliteten Kliniske retningslinjer og anbefaling- er er viktig av flere årsaker, forteller Ragnhild Berling Grande, overlege i nevrologi ved NevSom; retningslin- jer kan bidra til å heve kvaliteten på narkolepsiomsorgen i Norge på alle nivåer i helsevesenet. Lett tilgjengelige oppslagsverk: NevroNEL og generell veileder i Bedre behandling = bedre hverdag
Berit Hjelde Hansen, Ragnhild Berling Grande og Janita Vevelstad jobber på hypersomniteamet ved NevSom. Foto: Marit Skram, NevSom.
pediatri. I 2019 ble kapitlene om nar- kolepsi oppdatert i de viktige klinis- ke retningslinjene for de norske fag- miljøene: Generell veileder i pediatri og nevroNEL. Husk tverrfaglig behandling Livet med narkolepsi gir ofte utfor- dringer i hverdagen. Mange har behov for tverrfaglig rådgivning og oppfølging. Sosionom, ergoterapeut, psykolog og andre kan hjelpe pasienter med å leve et aktivt liv til tross for sykdom. Skole, utdanning og jobb En undermedisinert og underber- handlet person med narkolepsi kan få store problemer med skole, utdan- ning og arbeid. Mange er så trøtte, ukonsentrerte og plaget av sykdom- mens mange symptomer at de ikke klarer å delta i fritidsaktiviteter og det sosiale. Tips til bruk på poliklinikken NevroNEL inneholder blant annet sjekklister som legen kan bruke i en poliklinisk time, og informasjonsma- teriell som kan deles ut til pasienter og pårørende. Finn materiell om narkolepsi og hypersomnier på nettet Informasjon om anbefalt behandling og oppfølging finnes lett tilgjengelig
på nett for både helsepersonell (nevroNEL og Generell veileder i pediatri) og pasienter og pårørende (Helsenorge.no og nevsom.no). Hold deg oppdatert Meld deg på NevSoms nyhetsbrev og motta oppdatert informasjon på e-post Vi har nettverket Faglig Forum for CNS-hypersomnier for leger og fagfolk Ta vårt e-læringskurs om narko- lepsi Følg med på vår nettside www.nevsom.no To nasjonale kompetansesentre for søvn og søvnsykdommer NevSom – Nasjonalt kompetansesen- ter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier ligger ved OUS. Hypersomniene er de sjeldne nevro- logiske søvnsykdommene narkolepsi, idiopatisk hypersomni (IH) og Kleine-Levin syndrom (KLS). SOVno – Nasjonal kompetansetje- neste for søvn ligger ved Haukeland universitetssykehus i Bergen, og har en informativ nettside om søvn, van- lige søvnplager og søvnsykdommer.
32
SOMNUS NR – 2020
Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online