I år slapp pasientene til for å møte forskerne. På det nordiske narkolepsisymposiet i Oslo, i regi av Nevsom, presen- terte Matt O’Neill (fra venstre), Madeleine Wallenius, Connie Landstedt, Santeri Rahkola og Knut Bronder virke- ligheten slik pasientforeningene ser den.
Ikke narkolepsi-tall ennå
samme historien som Knut Bronder om store forskjeller i hvordan pasientene behandles. – Allmennlegene trenger mer kunnskap om narko- lepsi. Foreldrene stoler ofte på skolene, men skolene gir ikke alltid den hjelpen som trengs, sier hun. Landstedt etterlyser mer informasjon til pasientene og foreldrene deres om hvordan de kan få hjelp til å fullføre en utdannelse. Informasjon – Informasjon er den røde tråden gjennom alt, sier hun. Informasjon om behandling med og uten medisiner, om hva du kan få hjelp til og om hvor du kan finne flere svar. Informasjonen bør gis som oppfølging etter at diagno- sen er stilt, i materiell fra narkolepsiforeningen og av spesialsykepleiere på en hjelpelinje, mener hun.
Ennå er det for tidlig å si hvor mange som fikk narkolepsi som følge av svine- influensa-vaksinen. Men fra og med 2014 stupte tallet på nye narkolepsi- diagnoser tilbake til nivået fra før 2009. – Variasjonen er enorm, og noen blir diagnostisert veldig sent, konstaterer Nevsom-forskningsleder Stine Knudsen Heier. På det nordiske narkolepsisemina- ret la hun frem ferske tall om narkolepsi i Norge. – Det er betydelig forsinkelse i diagnos- tisering og rapportering, og det er for tidlig å komme med noe endelig tall, fastslår Heier.
– Den økte risikoen for å få narkolepsi etter vaksinen er trolig over, men mange pasienter som har fått diagnosen etter 2013, er trolig rammet før 2010, sier professor Markku Partinen ved univer- sitetet i Helsinki. Han forteller om store problemer de første årene med å få publisert Pandemrix-forskning: Toneangivende tidsskrifter som The New England Journal of Medicine og The Lancet refuserte artikler som viste
negative effekter fra vaksi- nen, for- teller Markku Partinen.
De fremste medisinske tidsskriftene i verden refuserte forskning som viste negative effekter av Pandemrix-vaksinen, forteller Markku Partinen.
Ennå er ikke narkolepsi-tallene klare, forteller Stine Knudsen Heier.
SOMNUS NR 4 – 2018
9
Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online