Definisjon for sjeldne diagnoser
My Air - koble deg på Mange brukere liker å holde øye med sin søvnapné. Øker antall pustestans? Har natten vært ok? Lekker masken luft uten at jeg merker det? MyAir er et nettbasert supportprogram som kan hjelpe deg til å få mest mulig ut av din søvnbehandling. Det er ikke en app, men den kobler deg sammen med CPAP’en din til telefon eller nettbrett eller PC. Det første du må gjøre er å skrive ned alle numrene på baksi- den av maskinen din. MyAir kan brukes med apparatene AirSense 10 og AirCurve 10. Det vil si at de gamle modellene S8 og S9 ikke kan kobles mot myAir. Hva er myAir? Det er et gratis personlig nettbasert støttepro- gram for søvnapné. Hver morgen viser myAir deg hvordan du sov natten før og gir deg poengsum. Timer med CPAP-bruk, antall apnéer(pustestopp) og maskelekkasjer, antall ganger du fjernet masken – det finner du på telefonen, nettbrettet eller datamaskinen din. Du kan se resultatene for de to foregående ukene og dessuten laste ned en behandlingsrapport. MyAir tilbyr også gratis online support, veiledning og opplæ- ring. Men myAir er ikke beregnet på å skulle erstatte helseper- sonell. Hvis du ikke føler deg vel under behandlingen, må du kontakte helsepersonell. Forskning viser at pasienter med søvnapné som bruker myAir- programmet, har bedre daglig bruk av apparatet sitt og bedre etterlevelse av CPAP-behandlingen enn andre pasienter. Pasienter som bruker myAir, bruker faktisk apparatet gjennom- snittlig 46 minutter mer per natt enn andre pasienter.
En sjelden diagnose defineres som en diag- nose som færre enn en av 2000 innbyggere har. Det betyr at den norske definisjonen på en sjelden diagnose ble utvidet fra færre enn 1 av 10.000 til færre enn 1 av 2.000 innbyg- gere fra 2019. Det betyr også en lik definisjon i Norge som i EU-landene. Med utgangspunkt i gjeldende definisjon av en sjelden diagnose og europeiske tall, er forekomsten av sjeldne diagnoser i Norges befolkning estimert til 3,5 – 5,9 %. Med et folketall på 5,3 millioner mennesker (SSB, 01.01.2020) vil det bety at 190.000–320.000 personer i Norge har en sjelden diagnose eller tilstand. Til sammenligning har ca. 245 000 personer (4,7 %) i Norge en kjent diabetesdi- agnose. Definisjonen av sjelden vil legge til rette for internasjonalt samarbeid og muligheter for deltakelse i avansert utvikling av diagnostikk og behandling. Endret definisjon kan også lette arbeidet med kunnskapsinnhenting, sta- tistikk og forskning om sjeldne tilstander, fordi sammenlikningsgrunnlaget blir det samme som i andre europeiske land, skriver Helse- og omsorgsdepartementet. Europakommisjonen har lagt til grunn at det finnes mellom 5 000 og 8 000 ulike sjeld- ne diagnoser. Det antas at ca. 80 % av sjeldne diagnoser er forårsaket av gen- eller kromos- omfeil, de resterende kalles ervervede. Antall diagnoser øker hvert år parallelt med nye genetiske funn og medisinsk utvikling. Flertallet av sjeldne diagnoser er komplekse, og for de fleste diagnosene finnes det i dag ingen kurativ behandling. Likevel kan et stadig økende antall pasienter tilbys medisinsk behandling som påvirker den spesifikke syk- domsutviklingen. Utviklingen av persontilpas- set medisin går raskt, og stadig flere sjeldne sykdommer kan tilbys behandling som retter seg mot årsaken til sykdommen.
Skjermdump av meldingen du får på telefonen eller nett- brettet ditt.
37
SOMNUS NR 3 – 2021
Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online