Idiopatisk hypersomni – ukesopphold
NevSom arrangerer informasjons- og opplæringsopphold på Frambu uten- for Oslo i tiden 20.-24. februar 2017 for personer fra ungdomsalder og oppover med diagnosen idiopatisk hypersomni og med en ledsager. Personer som ikke har deltatt tidli- gere vil bli prioritert. Uken vil bestå av forelesninger, dis- kusjoner/spørsmål og muligheter for erfaringsutveksling på dagtid og sosi- alt samvær ettermiddag/kveld. Temaer på kurset Hva er idiopatisk hypersomni og behandling Å leve med idiopatisk hypersomni, som pasient og som foresatt eller
partner Råd og informasjon om støtteord- ninger og rettigheter Tilrettelegging og hjelpemidler i hjemmet, på skole, i utdanning og arbeid Gruppesamtaler Gratis Informasjons- og opplæringsopphol- det er gratis. Reise, oppholdsutgifter og opplæringspenger dekkes etter gjeldene regler og satser. Dersom man har spesielle behov må dette skrives i søknaden for at vi skal kunne ta dette med i planleggingen. Under oppholdet vil man prøve å rette seg etter brukernes behov i for-
hold til oppstart og hvilepauser. Alle som søker vil få informasjon om de har blitt tildelt plass eller ikke. De som blir tildelt plass vil få tilbake- melding og ytterligere informasjon om oppholdet, samt praktisk info, i brevs form, forhåpentligvis før jul (senest første halvdel av januar 2017). Arrangør: NevSom – Nasjonalt kom- petansesenter for nevroutviklingsfor- styrrelser og hypersomnier, Oslo universitetssykehus. For spørsmål: Kontakt oss på epost post.nk@ous-hf.no eller på telefon 23 01 60 30
Hei, vi er her for deg!
P åfallende mange mennesker sliter med en eller annen form for søvnproblemer. Alle kjenner en eller flere som sover dårlig, snorker høyt eller er konstant sliten gjennom arbeidsda- gene. Da vi for kort tid siden hadde vår stand på Høyskolen i Oslo/Akershus i forbindelse med Østlandske Lærerstevne, ble det tydelig for meg at det er mange der ute som trenger mer infor- masjon. Vi hadde mange gode samtaler med lærerne – noen som har elever som sliter- og andre på kompetanse som kan hjelpe enkeltpersoner som helt klart bør snakke med sin fastlege, og sendes videre til nærmere undersøkelser. J eg sto med tre brosjyrer; en om søvnapné, en om søvnsykdommer og en om narkolepsi. Den brosjyren som stoppet flest forbipasserende lærere – i alle aldre – var den om søvnapné. De fleste kjenner begrepet – og det er minst en halv million nordmenn som har sykdommen. Men vi når ikke frem til dem. Vårt medlemstall burde ha vært langt høyere. Vi må gjøre noe med det – og det gjør vi. som har et søvnproblem selv. De må vite at vi i Søvnforeningen har tilgang
S tyret i Søvnforeningen har arbeidet med en ny organisasjonsmodell som kan bidra til av vi blir mer synlige, mer handlingsorienterte. Vi ønsker å satse på et sterkt nettverk av lokale kontakter. Vi skal ikke ha fylkeslag. Det er van- skelig å få noen til å ta formelle styreansvar lokalt. Men ved å ta vare på de ressursene vi har rundt om i landet, sørge for gode målsetninger og handlingsplaner med solid støtte fra hoved-
‘’ Sammen skal vi utvikle en moderne, fremover- lent organisasjon.
kvarteret, vil vi øke innsatsen for våre eksisterende medlemmer- og styrke mulighetene for rekruttering av nye medlemmer. J o flere vi er – større innflytelse får vi i forhold til helsevesenet og andre som påvirker søvnsykes hverdag. Målet er å gjennom-
føre organisasjonsendringene umiddelbart etter beslutning på årsmøtet i april. Da ønsker vi også å skifte navn til Søvnforeningen og endre vedtektene på årsmøtet. I ukene som kommer tar vi tillits- mannsapparatet med på råd. Sammen skal vi utvikle en moder- ne, fremoverlent organisasjon.
31
SOMNUS NR 4 - 2016
Made with FlippingBook flipbook maker