Somnus nr 4_2016

Somnus nr 4 2016

Foreningen for søvnsykdommer

Søvnparalyse

4 20 16

Ungdom og søvn

Ny nevrolog etter Hesla

Dreamstation CPAP

for han OG henne

Ny funksjonalitet pakket i et delikat design

Bluetooth WiFi / GSM App til smartelefon

Amar w nesemunn-mask a vie e

Myke og komfortable stropper

d standar

Innovativ

e “ oen er sår på nesebr liminer under nesen” design -

En ramme for alle cushion størrelser

L M, S,

Hurtig-klips

or f enk vel a

Slange med hurtigkobling og swivel

http://www post.no@philips.com 22 74 80 00 GQDSHHO6 Norge Philips U\ AS

HUD&RWDULSVH5

.philips.no/ eshop .homecar

Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – SOMNUS 8 georg_mathisen@yahoo.no Margaret Sandøy Ramberg – 8 stramber@online.no Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 2000 eksemp are fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Ascheh ug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online. o Georg Mathisen – 8 georg_m thisen@yahoo.no Pål Stensaas – 8 ps@norskindustri.no Styret i Fo e ingen for Søvnsykdomm : Leder: Pål S ensaas Nestleder: Krister Olsen Sekretær: Marit Asch houg Kasserer: Torunn Figenschou Styremedle : Knut Olav Knudsen Vara: Mette Fig é, Lise Enberget, Marita Bjerke Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40 Annonsepr s r: Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 63 86 44 00 Neste nummer: Neste n mmer kommer ca. 25. februar 2017 med siste frist for manus 6. februar. Medlemskap: Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster fra 2017: Hovedmedle kr 350,- Familiemedl kr 350,- + 50 kr for hvert familiemedl . Støttemedl m kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no, ller på skjema i bladet. Eller send epos til 8 sovnforeningen@gmail.com Somnus redigeres etter Redaktørplakat n og Vær Varsomplakate og i h nhold til pressens reg lverk. Styret i Foreningen for Søvnsykdommer: Leder: Inger Johanne Henriksen Serrano Sekretær: Toril Tangen Kasserer: Willy Karlsen Styremedlemmer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40 Annonsepriser: 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50 Neste nummer: Juni. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonseplass: XX. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedlem kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no Eller send epost til 8 post@sovnforeningen.no Du kan også sende et brev med opplysninger om navn og adresse på den som ønsker medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdommer, Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,-

Hvemka nok om søvnsykdommer?

Kan Jonas g jøre noe? Kan Jonas g jøre noe?kjhkjh hjkh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh

kjh kjh kjh

Søvnforeningen er bekymret for at pasientermed søvn- sykdommer ikke får skikkelig hjelp fordi hverken fastleger eller nevrologer og andre spesialister kan nok omsøvnsykdommer.Vi har sendt brev til Helsedirektoratet og til dekan ved demedisinske fakultetene i Oslo, Bergen,Trondheimog Tromsø. Foreningen opplever et økende antall henvendelser framedlem- mer om fastleger somknapt vet hva narkolepsi er, og idiopatisk hypersomni og Kleine Levine er helt ukjent. Fastlegen henviser i beste fall videre til nærmeste sykehus og nevrolog sombare i unn- takstilfeller kan nok til å stille disse diagnosene. I mindre heldige til- feller fårman tilbud omalt fra å legge seg tidligere, slanke seg, ta seg sammen, gå til psykolog eller andre velmenende,men håpløse anbefalinger. Foreningen har i mange år lent seg på nevrolog Per Egil Hesla, somhar hjulpet utalligemenneskermed å finne riktig diagnose og få et bedre liv. Han ikke lenger i aktiv praksis,men veileder sin etter- følger. Daglig får vi fortvilte rop omhjelp til å finne fastleger og nevrologer somkan noe omnarkolepsi, idiopatisk hypersomni og Kleine Levine. Det g jelder også forsinket søvnfasesyndromog andre sjeldne søvnsykdommer.

kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh

‘’ Hvordan

Søvnforeningen vet ikke lenger hvor kan vi sende våre fortvilede medlemmer som ikke får kompetent hjelp. Og ikkeminst: Hvordan kan vi i fellesskap bidra til bedre opplysnings- og kunnskapsformidling til fastleger og nevrologer? Hvordan kan vi heve kompetansen?

kan vi heve kompetansen?

Søvnforeningen ønsker å bidra til kurs for fastleger og nevro- loger, å tilby demundervisning somkan gi etterutdanningspoeng. Søvnforeningen er interessert i alle former for samarbeid somkan bidra til at både fastleger og nevrologer øker sin kompetanse om søvnsykdommer generelt og disse diagnosene spesielt.

kj hkjh

kjh kjh

Samfunnsøkonomisk er det viktig at denne pasientgruppen får tidlig diagnostisering og kommer i

behandling. Sjansen for å ta utdannelse og arbeid ermye større ombehandlingen kan settes i gang så tidlig sommulig.Mange går i årevismed sykdommene uten å få hjelp og ender opp somuføretrygdet i ung alder.Alle vil unngå det, ikkeminst pasientene selv sombare ønsker seg et normalt liv så langt det ermulig.

Marit Aschehoug Redaktør

SOMNUS NR 4 - 2016

Søvnparalyse

Aidana (17) har tre søvndiagnoser: A idanaAmanova Snekvik (17) er klar og åpen omhva som skjedde da hun somniåring fikk Pandemrix-vaksinenmot svineinfluensa. Bivirkningene sliter hunmed den dag i dag. – Jeg kan jo ikke noe for det!

Likevel tar trønderjenta tilstanden med beundringsverdig styrke, og snakker om hverdagen sin med lett- het i stemmen. Dette kommer klart frem under vårt telefonintervju. Hun har tydelig valgt å se lyst på tilvæ- relsen. For, som hun sier: – Jeg holder på å få tilbake et normalt liv! Døgnet styres av medisiner Grunnen til at alt går bedre er at hun føler seg godt tatt hånd om av leger, ikke minst av «narkolepsilegen» sin i Trondheim. Hun går fast på medisi- ner, og de siste par årene har hun sakte men sikkert merket en bedring. Aidana tar Modiodal mot søvnighet på dagtid, og Fluoxetin, som er mot katapleksi og søvnparalyse. Sterke saker, men det hjelper henne. I tillegg medisinen Xyrem, som hun tar i fly- tende form rett før leggetid, og tre timer senere. Hun må altså være våken igjen for å ta dose nummer to. Medisinen får henne til å komme i

dyp, god søvn, og hun våkner opp- lagt og glad – noe som er en vesent- lig forbedring. Nettene hennes er mye bedre nå enn før, og det er ikke så ofte hun får søvnparalyser heller. Før slet hun med å føle seg fanget av drømmer som var så skremmende at hun gjorde hva hun kunne for å holde seg våken. Ikke sovne igjen. Nå sover hun. Helt utbrent Men med de to tilleggs-diagnosene kan hun likevel slite med å få noe ut av dagene. Hun klarer ikke alltid å få gjort alt hun gjerne vil. – Jeg er håndballdommer, og hvis jeg har vært på en cup i helgen, og har dømt mye, kan jeg være så utmattet på mandag at jeg rett og slett ikke kommer meg ut av sengen. Jeg kjen- ner meg helt utbrent. Det kan skyldes både katapleksi – som plutselig gir og kortvarig kraftløshet i musklene – og narkolepsi, som gir en ekstrem søvntrang på dagtid. Å komme på skolen klarer jeg av og til ikke. Heldigvis vet lærerne og venner og hele familien hvorfor. Jeg er ikke en latsabb! – Er lærerne flinke til å ta hensyn til deg? – Absolutt! Mamma og pappa var med til Trondheim da jeg begynte på videregående, og rektor kontaktet læreren, pluss sjefen for medier og kommunikasjonsavdelingen. Jeg føler de passer godt på meg, og jeg blir alltid møtt med forståelse. Det er

Tekst: Ellen M. Arefjord Foto: Sigurd Steinum,NRK

Både hun og broren tok sprøyten, ikke søsteren. Men bare Aidana fikk betale dyrt for det lille stikket i armen. Erstatningssaken hennes er behandlet hos Norsk Pasientskadeerstatning (NPE), sammen med andre tilfeller. Først ble saken hennes avslått, og familien måtte sende inn saken på ny. Nå til Helseklage, Nasjonalt klageor- gan for helsetjenesten, hvor den er registrert. Saksbehandlingstiden er på rundt 20 måneder. Uansett, Aidana vet alt om urolige netter, innestengte drømmer hun ikke kommer ut av, mye tretthet, konsen- trasjonsplager, dårlig søvnkvalitet, det å være annerledes enn andre på sin alder. Grunnen til dette har tre navn: søvnparalyse, narkolepsi og katapleksi.

599 saker om Pandemrix-vaksinen: Frem til september 2016 hadde Norsk pasientskadeerstatning mottatt 599 saker som gjelder svineinfluensavaksinen Pandemrix. Til nå har 115 personer (84 av disse under 19 år) blitt tilkjent erstat- ning. Det er utbetalt totalt 216 millioner kroner i erstatninger. 56 saker er fortsatt under behandling. (Kilde: Norsk pasientskadeerstatning) En studie publisert i Journal of Sleep Research viser at 75 prosent av dem som lider av søvnparalyse, har hallusinasjoner samtidig. At drømmene blir levende mens du er våken, uten at du klarer å vekke deg selv, er en skrem- mende kombinasjon.

SOMNUS NR 4 - 2016

Aidana Amanova Snekviks hjemsted er Brekstad på Fosen i Sør-Trøndelag. Sitt første etternavn har hun fra morens hjemland Kirgisistan, mens Snekvik er stefarens etternavn. Nå går Aidana på videregående skole i Trondheim.

kanskje noe vanskeligere med vikar- lærere – men det går, det også. Aidana er elev på Charlottenlund videregående skole i Trondheim, mens hjemstedet er Brekstad på Fosen, i Ørland kommune, der forel- drene bor. Når Aidana og søsteren nå tar utdan- nelse i Trondheim, er det trygt og godt for dem at farmor og farfar bor i samme hus. Aidana er glad i grafisk design, og tar media og kommunika-

sjon. Kanskje hun ender opp som journalist en dag? Telefonsamtalen med henne sa tydelig noe om at hun har et talent i det faget. Rask og interessant å snakke med. Aidana ga i det hele et usedvanlig stødig inntrykk på telefon. Og hun sier selv: – Jeg er ved godt mot! Helt åpent og ærlig fortsetter den realistiske unge jenta: – Jeg har valgt å se positivt på livet.

Vel kan jeg ikke alltid klare det og det og det – men jeg føler likevel at diagnosene ikke skal stanse meg. Og så lenge jeg gjerne forteller om syk- dommene mine, og folk ikke tror jeg er en latsabb som bare ligger der og sover, uten grunn, tror jeg det skal gå bra, sier Aidana Amanova Snekvik til Somnus.

(NRK Trøndelag ved journalist Sigurd Steinum har hatt intervju med Aidana) Blogger Sophie Elise: Om søvnparalyse

Sophie Elise går rett på sak, i et blogginnlegg 23. september i år, skri- ver hun at hun har fått de forbanna søvnparaly- sene igjen. I bloggen skriver hun: – Søvnparalysene mine fun- gerer slik: Jeg holder på å våkne/sovne, og så blir jeg

lam i hele kroppen og klarer ikke å åpne øynene helt. Jeg kan likevel innbille meg, og på ekte føle, at jeg for eksempel ruller ut av senga for så å våkne opp ordentlig. Jeg kan også føle at jeg slår meg selv i ansiktet eller biter meg selv i leppa for å våkne, selv om ingen av disse ting- ene skjer på ekte. Videre forteller hun om en

søvnparalyse dagen før, da hun følte hun rullet ut av senga og ned på gulvet. Det gjorde vondt, var kaldt på gulvet, og det prikket i hele kroppen hennes. – Jeg rullet videre ut på kjøk- kenet, hvor jeg oppdaget at vaskehjelpen hadde malt kjøkkenet. Noe jeg tenkte var veldig snilt, ettersom jeg trengte det, men kanskje litt

SOMNUS NR 4 - 2016

Søvnparalyse

Søvnparalyse – skremmende, men ikke farlig

D e fleste som opplever dette, er helt friske personer. Men årsakene kan sikkert være mange. Det som imidlertid skjer, er en liten feilkobling i hjernen som gjør at de viljestyrte musklene ikke får beskjed om å «våkne» så raskt som de normalt skulle. Årsakene til forstyrrelsen kan være søvnmangel eller uregelmessig søvn, stress, uvante nattelyder – eller sykdommer som angstlidelser, manisk-depressive lidelser og narkolepsi. H os ca. en tredjedel opptrer søvnpa- ralyse sammen med livaktige hal- lusinasjoner. Det kan være følelsen av at noen befinner seg i rommet, at man hører stemmer eller fottrinn, at noen setter seg på en og avstedkommer et veldig trykk for brystet osv. Noen kan også fortelle om ut-av-kroppen-opple- velser; at de svever over sengen og ser ned på kroppen sin, eller at de flyr over andre steder. D e fleste forteller at de får både panikk, angst og hjertebank, at de svetter, føler et meget sterkt ubehag – og at de forsøker å røre seg eller skri- ke, og gjør alt de kan for å vekke seg selv. For de aller fleste varer paralysen bare i noen få sekunder. Men det er

Intervju med professor Bjørn Bjorvatn i «Sinnets helse». (Forkortet)

For dem som selv blogger – her er bloggen hennes og lenken: http://sophieelise.blogg.no/ 1474638908_svnparalyse.html

I drømmesøvn kan vi normalt ikke røre oss. Drømmer kan være vold- somme, og forskere mener denne nor- male lammelsen av viljestyrte muskler er der for å beskytte oss mot å leve ut drømmene. Når vi våkner, skal lam- melsen være over. M en hos noen kan den vedvare i sekunder eller minutter, en skremmende – men vanlig og ufarlig opplevelse. Du våkner opp og er ute av stand til å røre deg. Du hører og sanser alt omkring deg, men kan ikke åpne øynene, og du er ikke i stand til å lage det minste lille pip for å meddele deg. Du aner ikke hvor lang tid det går. Men i løpet av denne ikke-tiden kan du ha de mest livaktige og forferdelige hallu- sinasjoner som opplevelse av at noen sitter på brystet ditt så du ikke får puste – eller en ut-av-kroppen-opplevelse. Det er dette forskerne kaller søvnpara- lyse – og klassifiserer som en av mange søvnforstyrrelser. Tidligere ble denne forstyrrelsen knyttet til narkolep- si. S øvn kan deles inn i innsovningsfa- se, drømmesøvnfase (REM-søvn), dypsøvnfase og oppvåkningsfase. Når vi har sovnet, veksler vi mellom flere drømme- og dypsøvnfaser gjennom natten. – Paralyse av musklene er en normal del av drømmesøvnen, sier professor Bjørn Bjorvatn ved Bergen Søvnsenter. – Men det er unormalt under innsovning eller etter oppvåk- ning. Søvnparalyse kan forekomme i begge disse fasene, selv om det er van- ligst når man er i ferd med å våkne.

unødvendig også? Så rullet jeg tilbake på soverommet, klatret opp i sengen, det var veldig kre- vende, og fortsatte å ligge der uten evne til å klare å bevege meg helt eller åpne øynene, beskriver hun, og tar med: – Jeg tviler da også veldig på om jeg faktisk rullet ned på gul- vet, eller ikke? Jeg faller ofte inn og ut, og klarer heller ikke å forstå om jeg faktisk er på sove- rommet mitt, eller hvor jeg er? Så kom jeg på at noen bloggle- sere hadde bedt meg om å bare fortsette å sove, så jeg tenkte for meg selv: det er jo bare 15 minutter til alarmen min ringer, det klarer jeg! Og så var jeg i 15 minutter i helvete, haha... Galgenhumor Sophie Elise har altså litt gal- genhumor oppi elendigheten. Men det er mye alvor også, for hun uthever med store boksta- ver: – DET ER SÅ SLITSOMT! Skjer hver eneste natt! Og jeg VET at jeg ikke ruller rundt og ut av senga og i det hele tatt, men det føles virkelig sånn og det er så vondt. Jeg gruer meg til hver eneste gang jeg skal legge meg, og jeg vil ikke ha det sånn her, for jeg er konstant sliten. Håper det går over snart, avslut- ter Sophie Elise Isachsen, den 21-årige bloggeren fra Harstad.

SOMNUS NR 4 - 2016

Kliniske fenotyper ved obstruktiv søvnapné I denne prospektive studien ble det undersøkt hvilke kliniske fenotyper som er karakteristisk hos pasienter med søvnapné og hvilke samtidige sykdommer som er vanligst. Studien inkluderte over 6500 pasienter fra 17 europeiske land og Israel. rapportert tilfeller der den har vart i flere minutter. E n rekke studier fra flere steder i verden viser at mellom 25 og 40 prosent av befolkningen har opplevd minst en episode. Ca. 20 – 30 pro- sent av disse har opplevd det mange ganger. Noen få har det nesten hver morgen, eller mange ganger hver natt – i årevis. Noen forskere anslår at alle mennesker vil oppleve søvnpara- lyse minst en gang i livet. D e fleste som opplever det, skjøn- ner ikke hva det er. Derfor har de også vansker med å forklare det.

Deltagende institusjon fra Norge var Førde sentralsjukehus. Fenotyper med søvnløshetsymptomer utgjorde mer enn halvparten av søv- napnepasienter og ble oftere knyttet til samtidig sykdom enn de med EDS, til tross for mindre alvorlig søvnap- ne. CPAP-bruken var noe høyere i fenotyper med EDS. EDS (excessive daytime sleepiness) Mange leger vet lite om denne til- standen som er mye mer vanlig enn narkolepsi. Men de fleste som har opplevd episoder med søvnparalyse, har ikke narkolepsi. Søvneksperter har lenge kjent til fenomenet. F orskere har funnet ut at proble- met er fem ganger så vanlig blant personer som bruker nervemedisiner som Valium og Xanax. Bruker man medisiner og plages av søvnparalyse, er det derfor lurt å forsøke et annet medikament. H ar du opplevd søvnparalyse, skal du vite at plagen er forbigående

Genotype og fenotype beskriver hvil- ke gener/genvarianter en kropp bærer på (genotype), og hva som kommer til uttrykk (fenotype). For eksempel ved øyefarge hos en person kan fenotypen være brune øyne, mens genotypen også kan innebære egenskaper for både brun og blå øyenfarge. og ufarlig: du kommer ikke til å bli liggende lammet særlig lenge, du blir ikke gal – og du dør ikke. Det er bare de viljestyrte musklene dine som er rammet. Ikke-viljestyrte organ, som hjerte og lunger, fungerer aldeles utmerket. Du er heller ikke alene om denne erfaringen. Søvnparalyse er ganske vanlig. (SinnetsHelse.no er et folkeopplys- ningsprosjekt. Terje Fugelli er eier, utgiver og ansvarlig redaktør for pro- sjektet.)

Søvnutredning og behandling på oentlig avtale

Snorker du? Munntørrhet? Uopplagt?

Da har du kanskje søvnapné- og bør ta en søvnregistrering for å finne ut om du trenger behandling.

Aleris tilbyr søvnutredning og CPAP-behandling på oentlig avtale ved sykehusene Aleris Tromsø og Aleris Solsiden (Trondheim). Det vil si at du kun betaler egenandel. Ved Aleris Sykehus Frogner (Oslo) har vi et privat tilbud.

Kontakt oss for mer informasjon, eller se www.aleris.no/sovn Oslo: 22 54 10 00 • Trondheim: 73 87 20 00 • Tromsø: 77 66 21 30

Ansvarlige leger: Oscar Asante (Oslo) og Mads Moxness (Tromsø og Trondheim)

SOMNUS NR 4 - 2016

Hesla slutter

Hesla slutter – Kaur overtar N evrolog Per Egil Hesla nærmer seg pensjon – og til stor lettelse formange pasienter får han en etter- følger i Simran Kaur Bajwa (34). Kunnskaps- overføringen

pågår nå

dukket en kjent mann opp. Han fylte hele korridoren med sitt varme, venn- lige oppsyn. Per Egil Hesla, som sta- dig arbeider et par dager i uken på denne klinikken. Hesla fikk vite hvorfor Somnus var i bygget, og Simrans navn var nok til at utelukkende positiv omtale av Simran Bajwa rant ut. Han var nesten ikke til å stoppe, på veien inn til hen- nes kontor, der hun på sin side straks parerte med all verdens pene ord om sin eldre kollega. Som at han er tål- modig, flink til å forklare, bruker god tid – og alltid er på tilbudssiden. Ingen tvil om at senioren og den nye legen på klinikken har funnet hveran- dre. –Vår nye nevrolog er i full gang og jeg er meget fornøyd med overgang- en. Hun har vist stor kunnskap og har forberedt seg svært godt for å ta ansvar for mange av disse pasientene som ofte har sammensatt problema- tikk. Jeg blir værende her fortsatt,

men vil benytte tiden som veileder samt skrive og holde innlegg i for- skjellige fora, skriver Per Egil Hesla. Studerte medisin i Warszawa Simran hadde oppvekst både i India og Norge til hun var ti år, da flyttet familien til Drammen. Der bor fort- satt foreldrene, mens Simran har hatt en del ulike adresser fra hun bestem- te seg for å studere medisin i Warszawa. Studiene i Polen var fer- dige i 2008, og fersk i faget kom hun til Arendal. – Litt tilfeldig, egentlig, oppsto inter- essen for nevrologi. For i Arendal fikk jeg samarbeide med den flinke nevrologen Ragnar Solhoff. Jeg lærte utrolig mye av ham. Men dessverre ble avdelingen i Arendal lagt ned, og flyttet til Kristiansand. Det var uaktu- elt for meg å jobbe der, forteller Simran. Med snev av rulle-r. Kanskje noe hun tok med fra Sørlandet? Videre søkte hun seg til Skien, var

Tekst og foto: Ellen Marie Arefjord

Mange pasienter har spurt hva de skal gjøre når Per Egil Hesla går av med pensjon. Søvnforeningen er så bekymret at styret har sendt brev til Helsedirektoratet om at det finnes altfor få nevrologer som kan noe om søvnsykdommer. (Se side 11) Heldigvis vil en ung nevrolog overta etter Per Egil Hesla. Dette er en ung nevrolog med en særegen interesse innenfor søvnfeltet. På forespørselen om et intervju, svarte Simran Kaur Bajwa: – Det er en stor ære for meg å kunne jobbe sammen med dr. Hesla og ha mulighet til å utdype meg mer innen søvnsykdommer. Somnus har truffet Simran Kaur på den private Colosseumklinikken i Oslo, der hun ble ansatt i september i år. Og på vei inn til hennes kontor

Kom igjen og lær dere mer om søvn!

Nevrolog Simran Kaur til sine legekolleger

SOMNUS NR 4 - 2016

To gode kolleger, Per Egil Hesla og Simran Kaur Bajwa. De samarbeider for tiden, og etter hvert vil hun overta etter Hesla når han blir pensjonist.

– Din vei til å arbeide med søvn startet i Arendal, skjønner jeg. Og nå samarbeider du med selveste dr. Hesla? – Ja, jeg er glad og takknemlig for det. Men husk, jeg er ganske nyut- dannet, og jeg har bare vært her tre måneders tid. Jeg ble tipset om at dr. Hesla trengte avlastning, han er i pensjonsalder og tenker å trappe ned. Jeg tok kontakt med ham på mail, vi møttes på hans kontor, og snakket søvn. Han kan jo ufattelig mye om feltet! Jeg føler meg veldig heldig som fikk begynne her, hvor jeg kan ta meg av noe så spennende som søvnpasienter, svarer hun. Simran Bajwa legger til at hun ikke synes det er så mye fokus i den offentlige helsetjenesten på hvor alvorlig syke søvnpasienter kan være. – Derfor finner jeg det særdeles givende å kunne hjelpe pasientene til en bedre søvn, i samarbeid med andre flinke søvnkolleger her på kli-

der i et halvt år, og traff sin mann. Han var fra Stockholm, også med indisk bakgrunn. Og med hans arbeidssted på høyskolen på Ås, ble Langhus adressen for paret. Simran var også innom sykehuset i Fredrikstad, mens hun de siste 4-5 år har arbeidet som nevrolog på Ullevål sykehus, før det ble Colosseumklinikken. Full rulle med småbarn I studietiden og i de første jobbene delte hun bolig med flere. Opptil syv da hun bodde i et kollektiv. Det hadde sine sider, for hun jobbet i tur- nus og hadde andre søvnbehov enn de øvrige. Nå bor ekteparet på Løren i Oslo, hvor de stortrives, og har mange hyggelige naboer. Og de to er blitt tre. En datter på halvannet år. – Det er full rulle. Ariana har ikke begynt å gå enda, hun krabber og er over alt, det er en hektisk tid, ja, medgir mamma’n.

nikken – og med dr. Hesla i spissen, skryter hun. Søvnproblemer i nær familie – Har du personlig erfaring med søvnproblemer? – Bare når det gjelder å ha et lite barn i huset, svarer hun med et smil. – Med en som våkner flere ganger om natten, kan det gi lite sammenhengende søvn før det er tid- lig avgårde på jobb. Men mannen min og jeg har tilpasset oss greit. Vi tar oss av barnet på skift, legger oss tidligere i uken, og tar soving igjen i helgen. Noe annet familien gjerne gjør i hel- gen er å besøke Simrans foreldre i Drammen. Da nyter de godt av morens mat – som er laget med det som er helt nødvendig for å forbere- de et indisk måltid. Nemlig god tid. Det har ikke Simran så mye av i sin travle hverdag. Det er mye som skal rekkes ved siden av jobben. At et familiemedlem har slitt med

SOMNUS NR 4 - 2016

Hesla slutter

Stoff i Legeforeningens tidsskrift – Er du der at du vil ta en doktor- grad om søvn? Hun tar en kort pause, tanken har tydelig vært innom hodet. Men i før- ste omgang er det et annet prosjekt som gjelder, som hun så smått begynte med da hun var i mamma- perm. – Jeg holder på med en artikkel som skal publiseres i Tidsskrift for Den norske legeforening. Med et annet tema, ikke søvn. Her snakker dr. Bajwa om paraneo- plastiske nevrologiske sykdommer (PNS), som er en samlebetegnelse for en gruppe tilstander som rammer nervesystemet sekundært til kreftsyk- dom i et annet organ. Hun samarbei- der med en veileder på Ullevål og to medforfattere, og materialet kan for- håpentlig presentere det på den årlige «Nevrodagen», et forum for alle nev- rologer, etter hvert. Uansett kommer det tydelig frem at hun kan tenke seg å forske mer på søvn, men hun må ta en ting av gangen. Og hun er ung, blir 35 år i februar, så det får bli – med tiden. Har en melding til kolleger Hun ler litt av hvor lite søvn hun overlevde med i studietiden, når hun i dag stadig har pasienter med dårlig din situasjon ...». Jeg holdt på å besvime bare av det, det er ikke dagligkost å høre fra en lege, og hun ba meg selv fortelle litt om meg selv og min sykehistorie. Ut av Zombietilværelsen Hun lot pc'en være, og hørte meget oppmerksomt på hva jeg hadde å si. Jeg fikk ordnet med bekreftelse i forhold til nye førerkortregler. Uten noe som helst om og men skrev hun ut Metamina til meg igjen, fordi jeg har mye bivirkninger av Attentin, og tre dager etter var den elektroniske søknaden godkjent på apoteket. Dagen etter kommer medisinene til apoteket, og jeg kommer ut av zom-

søvnkvalitet, som forteller om hvor- dan det går ut over humør og jobb og skole – ja, dagliglivet. Desto bedre hver gang hun kan hjelpe pasientene til bedre søvn. – Søvn er jo utrolig viktig for å fun- gere optimalt! Ikke alle sykehus i Norge, i det offentlige helsesystem, har egen søvnavdeling heller. Jeg synes oftere det tas mer hånd om MS, Parkinson og ALS, for eksem- pel, enn søvn. – Lær dere mer! Den unge legen gleder seg hver dag hun møter dr. Hesla på jobb, fordi hun kan lære av ham, bli enda flin- kere i faget, og forberede seg på å overta for ham når pensjonisttiden hans er inne. I så måte kommer utvil- somt Søvnforeningen til å høre fra henne, for hun vil sikkert bli «gjeste- artist» når det blir nye søvnmøter og foreningen har behov for en dyktig foredragsholder. Da er hun klar – denne legen som faktisk opererer med fire måter å skrive fornavnet sitt på. Hun er født Simrenjeet, Simranjit brukes også, men mest Simran – og ofte kort og greit Sim. Uansett er Kaur Baiwa etternavnet. Og hun har en helt tydelig melding til legekolle- ger: – Kom igjen og lær dere mer om søvn! bie-tilværelsen igjen. Det eneste negative var førstegangs- konsultasjonsgebyret/hva det stod på fakturaen: 2000,-. Der og da så jeg ikke spesielt lyst på hvordan den regningen skulle betales. Dessuten har jeg fått henne til å prøve berøringsterapi-formen «Havening» som jeg nå satser på å ta sertifisering i før nyåret. Det blir spennende å se hva hun får ut av det. Det vitner hvert fall om at det er en lege som tør å utfordre nye terapi- metoder og er nysgjerrig på hva det kan gi av nevrologiske endringer for klienten/pasienten, forteller Ellen Haugly.

-Jeg har egentlig krøller, men har tatt antiperm, smiler Simran.

insomni, derimot, var med på å øke søvninteressen. – Plagene startet tidlig i livet, og jeg så jo at det gjorde noe med psyken til den jeg tenker på. Ikke minst derfor ønsker jeg å finne mer ut av ting.

Ny nevrolog var et positivt møte

Mange medlemmer har kon- taktet Søvnforeningen og lurt på hva som skjer med dem når Hesla trapper ned. Her forteller Ellen Haugly at det ikke er noe å bekymre seg for: – Jeg ringte EEG-Laboratoriet for kort tid siden, og fikk en avbestilt time dagen etter. Jeg var hos den nye nevrologen Dr. Simranjit Bajawa. Jeg var meget positivt overrasket over henne, og det inn- trykket hun gjorde på meg, forteller Haugly. – Hun startet med å si «Jeg har lest journalen din for å sette meg inn i

SOMNUS NR 4 - 2016

Bekymringsmelding til Helsedirektoratet

Presisering om maskevalg

Philips Norge AS, Sleep and Respiratory Care ønsker å presi- sere følgende: I Somnus nr 3 kommer det frem informasjon i tekstboksen «ResMed vant anbudskonkurran- sen» at rammeavtalen med HINAS varer fra 1. september 2016 til 30. august 2018. Vi ønsker å klargjøre at dette ikke gjelder for masker, da denne avta- len går ut 31. august 2017. Det er dessuten flere leverandører som kan benyttes ved bestilling av masker. Philips mener det fremstilles som om ResMed er den eneste leverandører som skal benyttes. Helseforetakene står fritt til å velge mellom mange leverandører. I følge HINAS er det opp til hvert helseforetak å velge de maskene som passer pasien- tene best. Syke innen to år etter vaksinering De fleste som fikk narkolepsi etter svineinfluensavaksinen ble syke innen to år, viser en svensk studie. Pandemrix ble brukt i en rekke land under utbruddet av svineinfluensa i 2009. Etter en stund oppdaget man en uventet økning av narkolepsi hos barn og ungdommer. 2,2 millioner innbyggere i Norge fulgte myndighe- tenes råd om å vaksinere seg mot svineinfluensa. Blant dem var nesten 470.000 barn. Vaksinen har ikke vært brukt i Norge siden første halvår 2010. Den svenske studien viser at de fleste ble syke to år etter vaksinering, men at tiden mellom første symptom på narkolepsi til diagnosen i pasientjour- nalen er lang og svært varierende. I gjennomsnitt tok det 67 uker å få diagnosen, ifølge den svenske under- søkelsen. De svenske helsemyndighe- tene bestemte i fjor at flere som tidli- gere hadde fått avslag på sin søknad om erstatning etter svineinfluensa- vaksine, likevel fikk erstatning da de økte grense fra åtte til 16 måneder etter at sprøyten ble satt.

Søvnforeningen er bekymret over at det finnes så få nev- rologer (og fastleger) som kan noe om søvnsykdommer. Derfor er det sendt brev til ledelsen med ansvar for utdanning av leger i Helsedirektoratet. Foreningen har pr. 20/11 ikke fått svar. I brevet skriver foreningen at man føler en økende bekymring for manglende kunnskap om nevrolo- giske søvnsykdommer både hos fastleger og hos nevrologer. Foreningen opplever økende antall henvendelser fra medlemmer om fastleger som knapt vet hva narko- lepsi er, og idiopatisk hypersomni og Kleine Levine er helt ukjent. Fastlegen henviser i beste fall videre til nærmeste sykehus og kanskje til en nevrolog som bare i unntakstilfeller kan nok til å stille disse diagnosene. I mindre heldige tilfeller får man tilbud om alt fra å legge seg tidligere, slanke seg, ta seg sammen, gå til psykolog eller andre velmenende, men håpløse anbefalinger. Medisiner I brevet til Helsedirektoratet skri- ver foreningen at man i mange år har lent seg på nevrolog Per Egil

Hesla, som har hjulpet utallige mennesker med å finne riktig diag- nose og få et bedre liv. Han er ikke lenger i aktiv praksis og det har medført en rekke utfordringer for våre medlemmer. Særlig mange opplever problemer med å få skre- vet ut medisiner de har brukt med god virkning i mange år. Fastlegene er ikke godt kjent med hvordan man skriver ut slike medi- siner, og det har ikke gjort det let- tere at Legemiddelverket med et pennestrøk skiftet ut Metamina med Attentin, heter det i brevet til Helsedirektoratet. Daglig får foreningen fortvilte rop om hjelp til å finne fastleger og nevrologer som kan noe om narko- lepsi, idiopatisk hypersomni og Kleine Levine. Kompetanse Søvnforeningen ber Helsedirektoratets avdeling for spe- sialisering og etterutdanning om et samarbeide for å øke kompetansen om disse sjeldne diagnosene. Antall nye pasienter med disse diagnosene øker mer enn det er statistisk for- ventet. Noe henger sammen med bivirkningene etter Pandemrix- vaksinen. Men vi ser også et økende antall pasienter med idiopa- tisk hypersomni og Kleine Levine, både blant unge og middel- aldrende. Foreningen understreker at det rent samfunnsøkonomisk er viktig at denne pasientgruppen får tidlig diagnostisering og kommer i behandling. Sjansen for å ta utdan- nelse og arbeid er mye større om behandlingen kan settes i gang så tidlig som mulig. Mange går i årevis med sykdom- mene uten å få hjelp og ender opp som uføretrygdet i ung alder. Alle vil unngå det, ikke minst pasien- tene selv som bare ønsker seg et normalt liv så langt det er mulig.

Metamina ble med et pennestrøk skiftet ut med Attentin, og det sli- ter mange brukere med.

SOMNUS NR 4 - 2016

Store sosiale helseforskjeller

Nesesprayvaksine mot influensa Vaksinen heter Fluenz Tetra og er indisert til forebygging av influ- ensa hos barn og ungdom 2-17 år. Den kom på markedet i Norge i 2013. Årets vaksine er nå tilgjengelig fra Folkehelseinstituttet. Barn i risikogrupper anbefales årlig vak- sine mot sesonginfluensa. Inaktivert vaksine (injeksjon) og levende svekket-vaksine (nese- spray) er nå likestilte for hele aldersgruppen 2-17 år. I år foreligger Fluenz Tetra i pakning med 1 neseapplikator. Den koster 282,95 kr inkl. mer- verdiavgift og legemiddelavgift. Barn under 9 år som ikke tidligere har fått sesonginfluensavaksine anbefales to doser med intervall på minst 4 uker. Hvis begge doser bestilles samtidig – merk at vak- sinen har kort holdbarhet. Vaksinen som nå har på lager er holdbar til 4. januar 2017. Det kommer ny leveranse senere i sesongen.

Det er større sosiale helseforskjeller i Norge enn i mange andre europeiske land. Kvinner og menn med lengst utdanning lever seks til sju år lengre

og har bedre helse enn de med kortest utdanning. Forskjellene viser seg også som forskjeller mellom kommuner og bydeler. Folkehelseinstituttet har publisert en oppdatert versjon av «Sosiale helse- forskjeller i Norge». Først og fremst er det dødelighet av hjerte- og karsyk- dommer som skaper de store forskjel- lene mellom utdanningsgruppene. Men også andre røykerelaterte sykdommer som kols og lungekreft bidrar. Blant menn sees en positiv utvikling ved at forskjellene mellom grupper med høy og lav utdanning har begynt å flate ut når det gjelder totaldødelig- heten. Blant kvinner øker imidlertid forskjellene. En del av forklaringen er økt dødelighet når det gjelder lunge- kreft og lungesykdommen kols. Forskjellige røykevaner i grupper med lav og høy utdanning er trolig en spe- sielt viktig årsak til de sosiale forskjel- lene i dødelighet i Norge. Det er store forskjeller i helse og leve- alder mellom norske kommuner og fylker. Innad i Oslo er levealderfor- skjellen nesten ni år mellom bydelene. Oslo har størst forskjell mellom byde- lene sammenlignet med Bergen, Stavanger og Trondheim.

Stoler mest på flyselskapene

BERGEN: Jeg har en synd å bekjenne. Ikke si dette til noen av disse flinkemenneskene i Søvnforeningen, somgir fornuf- tige råd omalltid å hamed seg CPAP-en inn på flyet.Men jegmå bare innrømme det: Dét g jør jeg ikke. Jeg vet at det er det lureste.Jeg vet at det kan hende at kofferten blir borte.Jeg vet at da står jeg der uten CPAP, ogmå sette himmel og jord i bevegelse for å finne en løsning, hvor enn i verden jegmåtte være.Men samtidig vet jeg at ethvert fly- selskap og enhver bagasjehånd-

teringsstab harmyemer kontroll på tingenemine enn det jeg har selv. Om jeg er rotete? Det er bare fornavnet. Det er et par kvinner i livetmitt somsørger for at jeg er temme- lig jevnlig i Edinburgh. Skottland er, i motsetning til Norge, et land der samfunnet til en viss grad er igang i helgene, også. Derfor hadde jeg stor tro på at jeg skulle klare å bergemeg ut av situasjonen da jeg pakket ut, åpnet CPAP-vesken og fant ut at joda,jeg hadde adaptere i bøtter og spann,men strøm-

SOMNUS NR 4 - 2016

Beskyttet Nøktern- het

Hjelpe- midlene Landskap

Studie om tydeligere merking med virkestoff på pakningen For å sikre riktig legemiddelbruk har Legemiddelverket som langsiktig mål at virkestoff skal ha en fremtre- dende og standardisert plassering på legemiddelpak- ningen. Da Legemiddelverket begynte arbeidet, var det ingen dokumentasjon på at dette kunne bidra til økt pasientetterlevelse. Nå har Legemiddelverket en publisert studie av dette. Studien viser at det er vanskelig for pasienter å forstå at to legemiddelpakninger inneholder samme legemid- del når både pakning og navn er forskjellige. Ny design og tydelig virkestoffmerking bidrar til at pasienter i større grad klarer å avgjøre om pakningen inneholder samme eller ulike virkestoff. Studien er nå publisert i det anerkjente psykologi-tidsskriftet «Human Factors». Sigurd Hortemo og Steinar Madsen tok initiativ til studien i 2010 og har gjennomført denne i samarbeid med Center for Study of Human Cognition ved Universitetet i Oslo. Takker ja til influensavaksine når legen anbefaler det De fleste i risikogruppene tar influensavaksinen hvis de får den anbefalt av helsepersonell. Dette viser en spørreundersøkelse utført av Statistisk sentralbyrå. I undersøkelsen svarte bare 28 prosent av de som var i risikogrupper for alvorlig influensa, at fastlegen eller annet helsepersonell hadde anbefalt dem å ta influ- ensavaksine. Flertallet (65 prosent) av de som hadde fått anbefaling av lege eller helsepersonell, tok vaksi- nen, mot bare seks prosent i den gruppen som ikke ble anbefalt å vaksinere seg.

Gjorde snorke- inngrep

Alarm Knapper

Tett ved blinken

Lek!

Drikk Over- setter

Maskinell Stropp

Går

Slit

Scoring Hersker

Merke

Pålegg

Vertshus Subjunk- sjon

Pro- nomen (dialekt) Benev- nelse Gi CPAP

Storbri- tannia

Vasse

Naboer

Finn løsningsordet i de gule feltene og send det til sovnforeningen@gmail.com med navn og adresse. Vi trekker en vinner som får fem FLAX-lodd. I forrige utga- ve av Somnus var løsningen førerkort. Jorunn Østvik i Tinn får tilsendt fem FLAX-lodd. Lykke til med skrapingen! KRYZZZORD

Så nå sitter jeg på et hotellrom i neste by, fremdelesmed CPAPpå nattbordet og utsik- ter til en nattmed normal søvn. Konklusjonen er klar:Jeg fortsetter å sjekke den inn, for flyselskapene klarer ikke å rote den bort brått så ofte som jeg klarer det selv. Det hører forrestenmed til historien at den gangen jeg hadde lagt ig jen strømforsyning- en hjemme, fikk jegmorenmin til å stikke innomhjemme hosmeg og sjekke at den faktisk lå på soverommetmitt. Det siste jeg hadde g jort før jeg dro hjemme,var å sjekke omCPAP-bagen var liten nok til å gå somkolli nummer to etter nye håndbagasjeregler. Jeg har ennå ikke turt å spørre moren min hva hun tenkte da hun gikk inn på sove- rommet mitt og fant en strømforsyning og en seng – med dyne, pute og tomme- stokk. Georg Mathisen

Og det er her syndenmin kommer inn; den at jeg pleier å putte CPAP-en i bagasjen og sjekke den inn. Hvis det er åpenbare problemermed bagasjehåndteringen, eller hvis jeg skal bytte fly underveis, så tar jeg denmed somhånd- bagasje. Ellers sender jeg den.Men den siste gangen jeg skulle hjem fra Skottland,var det så lange køer og sen innsjekking at jeg ikke tok sjansen på at koffertenmin ville bli med hjem. Så jeg tok ut CPAP-en. Med et hundretalls flyturer i året har jeg lagt meg til noen rutiner. Å ha to kolli hånd- bagasje er ikke en av de rutinene. Når flyet så samtidig er fullt nok til at noen flytter CPAP- enmin et helt annet sted enn der jeg la den, så sier det seg selv at et rotehue sommeg ikke får denmed seg ut av flyet. Det gikk bra denne gangen, også: Et hyggelig menneske forbarmet seg overmeg og gikk en ekstra tur til tapt og funnetmed CPAP-en min.

forsyningen, den lå ig jen hjemme på Toten. CPAP-leverandørenmin kunne ha skaffet meg ny strømforsyning på timen hvis jeg bare hadde kjørt til Oxford og hentet den. Det ble litt i lengste laget. Etter å ha vært innom flere elektronikkjeder i flere byer endte jeg oppmed å prøve en kjent nettbutikk. Der klarte jeg enkelt å finne en alt-i-ett- strømforsyning somkunne passe til enhver PC, og også kunne fikse de 24 voltene som CPAP-enmin trenger. Rask levering, det var heller ikke noe problem. Men det hjelper ikke å være i et land der det ermulig å handle livsnødvendigheter også på en søndag hvis ikke livsnødvendighetene vir- ker. Det g jorde ikke strømforsyningen. Siden har jeg vært flink til å passe på å få med strømtil Skottland. Å fåmed CPAP-en hjem, det skulle vise seg å være verre.

SOMNUS NR 4 - 2016

SOMNUS har en fast spalte med orientering om rettigheter i NAV-systemet. Det er så komplisert og med så mange vanskelige ord at det kan være vanskelig å orientere seg for den enkelte.

spalten

hjelpemidler og behandlingshjelpemidler Tilleggsstønader,

Nødvendige ørepropper? Trygderetten har behandlet saker med søknad om stønad til hjelpemidler som ikke åpenbart er omfattet. 16. Januar 2009 avsa Trygderetten kjennelse om dekning av musikerøre- propper for en pasient med ME. Disse øreproppene reduserer støy og bedret derfor personens funksjonsev- ne i forhold til utmattelse. NAV avslo i utgangspunktet å dekke øreprop- pene og hevdet blant annet at bruken av musikerørepropper var behand- lingshjelpemiddel og at bruken for personer med ME ikke hadde en medisinsk dokumentert og anerkjent nytte. Trygderetten var uenig med NAV og mente at slike ørepropper måtte regnes som hjelpemiddel som var omfattet av folketrygdloven § 10-7 første ledd bokstav a. Denne kjennelsen viser også til en tidligere kjennelse av Trygderetten, 03/01772, som sier noe om hva som skal regnes som hjelpemiddel etter bestemmelsen, se faktaboks. Bestemmelsene om hjelpemidler er dynamiske etterhvert som det utvik- les nye hjelpemidler og disse aner- kjennes i markedet. Da vil listen kunne omfatte disse nye produktene. Tilleggsstønader Det finnes noen tilleggsstønader til Arbeidsavklaringspenger Tilleggstønadene du kan søke om er følgende: Dokumenterte utgifter til bøker og undervisningsmateriell Utgifter til reise, flytting og barne-

Bedre funksjonsev- ne i arbeids- og dag- liglivet: Har du ned- satt funksjonsevne i

Men det finnes mange underkategori- er innenfor hver enkelt stønadsform. Det som er mest relevant for mennes- ker med søvnsykdommer er § 10-7 bokstav a - hjelpemidler. Behandlingshjelpemidler gis ikke etter denne bestemmelsen, mens tek- niske hjelpemidler er omfattet, se faktaboks for forskjellen. Hva som skal omfattes av «hjelpe- midler» er ikke åpenbart. NAV har lagt til grunn et vilkår om at hjelpe- middelet må ha en medisinsk doku- mentert og anerkjent nytte i forhold til å bedre funksjonsevnen i arbeids- eller dagliglivet. Vurderingen av om hjelpemidler er omfattet eller ikke er typisk sak for behandling i Trygderetten. Behandlingshjelpemidler er en del av det medisinske behand- lingsopplegget som blir benyttet for å bedre pasientens medisinske til- stand. Behandlingshjelpemidler er medisinsk utstyr og forbruksmateri- ell som benyttes utenfor sykehus, oftest i hjemmet. Spesialisthelsetjenesten har ansvar for å låne ut behandlingshjelpe- midler med tilhørende forbruksma- teriell. www.behandlingshjelpemidler.no Behandlingshjelpemidler: Dette er hjelpemidler som er egnet til opp- rettholdelse av helsetilstand og funksjon, eventuelt bedring eller helbredelse. (Trygderettens kjen- nelse av 16. Januar 2009)

Somnus- juristen forklarer

dagliglivet eller arbeidslivet, kan NAV gi stønad for å bedre funksjonsevnen din. Hva kan NAV gi støtte til? Det er en uttømmende, men ikke komplett, liste over stønadsformer angitt i folketrygdloven § 10-7. At listen er uttømmende betyr at det kun er det som står på listen som kan dekkes etter disse bestemmelsene. Tekniske hjelpemidler er hjelpemidler som direkte skal avhjelpe, erstatte eller kompensere for en funksjonssvikt. Det finnes et stort utvalg av hjelpemidler og i Hjelpemiddeldatabasen (www.hjelpemiddeldatabasen ) finner du mange av dem. NAV dekker ikke alle produktene i Hjelpemiddeldatabasen; noe må du kanskje kjøpe selv eller få lånt på andre måter. Om du har krav på behandlingshjelpemidler eller tek- niske hjelpemidler og dekning av dette, må du gå via spesialisthelse- tjenesten. For de med søvnsykdom- mer er det åpenbare eksempelet CPAP, BiPAP/VPAP med slanger, fil- ter og masker. For nevrologiske søvnsykdommer kan det f.eks. være dagslyslamper, blendingsgardiner på soverommet, osv.

SOMNUS NR 4 - 2016

Navnet NAV var ment som en forkor- telse for Ny Arbeids- og Velferdsforvaltning. I dag regnes det ikke som en forkortelse i det hele tatt, men som egennavn og merkevare. NAV har ca 19 000 ansatte, for-

delt på 14 000 statlige og 5 000 kommunalt ansatte som NAV forval- ter av statsbudsjettet Hovedmålene til NAV er: flere i arbeid og aktivitet, færre på stønad

et velfungerende arbeidsmarked rett tjeneste og stønad til rett tid god service tilpasset brukerens forutsetninger og behov en helhetlig og effektiv arbeids- og velferdsforvaltning

CPAP med slange og maske er eksempel på et medisinsk behandlings hjelpemiddel fra

Behandlings- hjelpemiddel

sentralen nær deg.

tilsyn, samt enkelte ekstrautgifter til bolig i forbindelse med utredning og tiltak. Ekstra transportutgifter i stedet for aap - for eksempel taxi til og fra arbeidsplassen. Her vil du kanskje kunne ha inntektsgivende arbeid fremfor å være hjemme fordi NAV dekker de ekstra transportutgiftene. Nå er det ikke slik at det bare er å søke, så får man dekket disse utgif-

tene. Det er vilkår knyttet opp mot alle ytelsene. Det kreves det at du gjennomfører et arbeidsrettet tiltak. Tilleggsstønaden kan bare gis for den tiden du faktisk deltar på et tiltak. Hensikten med disse ytelsene er å gjøre det enklere å gjennomføre et tiltak. NAV er alltid siste utvei, hvis ingen andre instanser dekker disse ekstraut- giftene.

Spør eksperten: Hvis det er temaer lesere av Somnus ønsker skal belyses, send inn spørsmål til redaksjonen i Somnus, så skal eksperten ta det opp i en senere artikkel. (uten at eksperten kan veilede i konkrete saker.) sovnforeningen@gmail.com

Behandlingshjelpemiddelsentraler: Begrepet behandlingshjelpemidler omfatter både utstyr og (forbruks)materiell som benyttes i forbin- delse med medisinsk behandling som tilbys av spesia- listhelsetjenesten og gjennomføres utenfor sykehus. En pasient har krav på behandlingshjelpemidler der- som dette er nødvendig i forbindelse med medisinsk behandling. Helse- og omsorgsdepartementet har de senere år kommet med en rekke avklarende brev om forståelsen av behandlingshjelpemidler. Det finnes behandlingshjelpemiddelsentraler i alle hel- seregioner. Behandlingshjelpemidler innbefatter: Medisinsk teknisk utstyr for spesialisert behandling Oksygen Medisinsk forbruksmateriell

Hjelpemiddelsentraler: Hjelpemiddelsentralene har et overordnet og koordine- rende ansvar for hjelpemidler til funksjonshemmede i sitt fylke, og er et ressurs- og kompetansesenter for offentlige instanser og andre som har ansvar for å løse funksjons- hemmedes problemer. Hjelpemiddelsentralen bistår kommuner, arbeidsgivere og andre samarbeidspartnere med rådgivning, veiledning, opplæring og tilrettelegging. I tillegg har hjelpemiddelsen- tralen et forvaltningsansvar. Det innebærer å sikre at hjel- pemidler som lånes ut tildeles etter folketrygdens regler og å styre økonomien omkring hjelpemiddelformidlingen. Effektive innkjøp, god vareflyt og gjenbruk av hjelpemidler er stikkord her. Det finnes en hjelpemiddelsentral i hvert fylke. Oslo og Akershus er slått sammen til én hjelpemid- delsentral.

SOMNUS NR 4 - 2016

De søvnige fargene

Folk får ikke sove. Derfor arrangeres det søvnkurs over hele Norge. Det snakkes om «normal søvn», søvnre- gulering, døgnrytme, søvnhygiene, søvnlidelser og behandling. Spørsmålet er om noe så enkelt som fargene på soverommet kan gi bedre søvn? Blått er godt Hans Holter Solhjell er søvnpedagog og driver søvnskolen.no. Han mener fargene på soveromsveggen skal bidra til avslapping. – Akkurat hvilke farger som er best for søvnen vil variere med den enkel- tes smak. Men duse blåtoner har i en omfattende undersøkelse fra en stor britisk hotellkjede vist seg å være den fargen som gir best søvn. Noen gulto- ner og grønnfarger er nest best, ifølge denne undersøkelsen, sier han. Sover best i mørket Solhjell mener den viktigste faktoren for god søvn er lys. – Lys påvirker søvn negativt, så rom- met må være så mørkt som mulig. Tekst: Robert Wallmann (ifi.no.) Foto: Nordsjö, Borge, privat H ar fargen på veggen noe å si for hvordan vi sover?Vi har spurt søvnekspertene.

GODT MED BLÅTT: Hans Holter Solhjell er søvnpe- dagog og driver søvnskolen.no. – Det viser seg at duse blåtoner på soverommet gir best søvn, sier han. (Foto: Privat)

SOMNUS NR 4 - 2016

MØRKEROM: Ekspertene er enige om at blå vegger gir den beste søvnen. – Sørg også for at rommet er helt mørkt, sier søvnpedagog Hans Holter Solhjell. (Foto: Nordsjö)

Jeg anbefaler helt lystette gardiner. Selv har jeg gardiner med borrelås på hver side, slik at de kan festes helt inntil veggen. Fjern også alle elektro- niske apparater som avgir lys. Når jeg er på hotell, dekker jeg til indika-

Bergen og lege ved Bergen søvnsen- ter. Han tror fargene på veggen handler mer om trivsel enn om direkte søvn- påvirkning. – Men jeg ville ikke valgt farger som irriterer. Skrikende og sterke farger vil kanskje kunne virke forstyrrende, men samtidig lukker man jo øynene når man skal sove, sier han. Ikke hvitt Barnesykepleier, helsesøster og søvn- terapeut for barn, Karin Naphaug, (t.h.) har skrevet boken «Sov Godt». Hun tror folk reagerer ulikt på far-

gene i soverommet. – Det finnes farger man bør unngå. Som rødt, hvitt og sterke gulfarger. På barnerommet ville jeg valgt beige eller blågrønne farger, sier hun. Eksperten mener et barnerom bør være uten støv og stimuli når barnet skal sove. – Rydd vekk leker og spilledåser. Unngå også fargeri- ke gardiner.

torlyset på TV. Det må være helt mørkt, sier han. Skrikende farger Bjørn Bjorvatn (t.v.) er professor i medisin ved Universitetet i

Sengetøy bør være nøytrale i fargene, og uten mønstre, sier hun.

SOMNUS NR 4 - 2016

Kenneth fant opp D a han sto uten jobb, ble han oppfinner i stedet. Nå satser KennethTonning på å forsyne verdenmed stativ for å holde CPAP-slangen på plass. slangestativ

der uten arbeid. Han sa opp IT- jobben i Oslo, flyttet til Radøy og satset på oljebransjen. Det fikk han ikke. Men da han gikk på jobbmesse i regi av Nav, slo det ham at den gamle oppfinnelsen hans kanskje kunne bli til et leve- brød – og samtidig komme flere søvnapné-pasienter til gode. Nå er patentsøknadene inne i de viktigste markedene og de landene der de store CPAP-fabrikantene har hovedkvarter. Testerne hans ville absolutt ikke levere tilbake stativene de hadde prøvd – de to som hadde fått ødelagt sine, repa- rerte dem for å kunne bruke dem videre. Hel produktserie I høst ble slangeholderen Sleepstick lansert som det første produktet i Sleepdear – det som Tonning har planer om å gjøre til en serie av produkter for CPAP- brukere. Han er nemlig ikke impo- nert over industrien, som han mener at aldri har brydd seg om å levere tilbehørsprodukter som kan gjøre hverdagen lettere. – Markedet er globalt. Vi lanserer i Norge først. Men bare i Tyskland er det gitt ut fire millioner CPAP- maskiner, peker Kenneth Tonning på. I første omgang må han gå mot privatmarkedet og tilby slangehol-

deren til brukere som er villige til å betale selv. Skal sentralene for behandlingshjelpemidler gi den ut, trengs det en lengre prosess med kliniske studier. Cracknut, som selskapet til Tonning heter, skal søke Forskningsrådet om midler og har gode resultater å vise til i dataene fra maskinene til testbru- kerne. Færre pustestopp – De viser AHI-reduksjoner på mellom 30 og 70 prosent. Lekkasjene er nesten borte, og til- pasningen er blitt mye bedre etter at de fikk kontroll på slangen, sier gründeren. Selv har han hatt 54 prosent forbedring i AHI – det vil si at antallet pustestopp er mer enn halvert. Sleepstick er en holder i tre deler som monteres sammen på noen sekunder. Den kan også utstyres med trekk, nøytralt og snart også i mønster som passer til sengetøyet. Oppfinneren er opptatt av at CPAP, slange og maske ikke trenger å stikke seg så kraftig ut fra resten av soveromsinventaret. – Ta soverommet tilbake! uttryk- ker han det. CPAP-slangen klemmes inn i et rør som hever den over hodet til brukeren. Røret er laget slik at slangen ikke sitter for fast så leng- den kan reguleres etter behov.

Tekst og foto: Georg Mathisen

Historien hans er som så mange andre med søvnapné. Han visste ikke selv at han ikke sov godt. Så kom han til søvnregistrering og fikk påvist 30 pustestopp i timen. CPAP var vanskelig å venne seg til. Slet med slangen – Jeg våknet 15 til 30 ganger hver natt fordi jeg slet av meg slangen, sier Kenneth Tonning. Han opplevde at CPAP-slangen enten ble trukket ned mot gulvet av sin egen tyngde eller kveilet seg rundt kroppen når han snudde seg. Tonning søkte på nett: Var det noen løsning som kunne hjelpe ham å bruke CPAP-en uten proble- mer? Ikke det han kunne finne. Men han er sta og oppfinnsom. – For meg er det slik at enten fin- nes det en eksisterende løsning, eller så lager jeg en selv, sier han. Etter tre netter uten skikkelig søvn hadde han den første prototypen klar. Et stativ som holder slangen oppe over hodet hans. Nå har han sovet med selvbygd stativ i ti–tolv år. For tre år siden sto han plutselig

SOMNUS NR 4 - 2016

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32

Made with FlippingBook flipbook maker