Søvnparalyse
Aidana (17) har tre søvndiagnoser: A idanaAmanova Snekvik (17) er klar og åpen omhva som skjedde da hun somniåring fikk Pandemrix-vaksinenmot svineinfluensa. Bivirkningene sliter hunmed den dag i dag. – Jeg kan jo ikke noe for det!
Likevel tar trønderjenta tilstanden med beundringsverdig styrke, og snakker om hverdagen sin med lett- het i stemmen. Dette kommer klart frem under vårt telefonintervju. Hun har tydelig valgt å se lyst på tilvæ- relsen. For, som hun sier: – Jeg holder på å få tilbake et normalt liv! Døgnet styres av medisiner Grunnen til at alt går bedre er at hun føler seg godt tatt hånd om av leger, ikke minst av «narkolepsilegen» sin i Trondheim. Hun går fast på medisi- ner, og de siste par årene har hun sakte men sikkert merket en bedring. Aidana tar Modiodal mot søvnighet på dagtid, og Fluoxetin, som er mot katapleksi og søvnparalyse. Sterke saker, men det hjelper henne. I tillegg medisinen Xyrem, som hun tar i fly- tende form rett før leggetid, og tre timer senere. Hun må altså være våken igjen for å ta dose nummer to. Medisinen får henne til å komme i
dyp, god søvn, og hun våkner opp- lagt og glad – noe som er en vesent- lig forbedring. Nettene hennes er mye bedre nå enn før, og det er ikke så ofte hun får søvnparalyser heller. Før slet hun med å føle seg fanget av drømmer som var så skremmende at hun gjorde hva hun kunne for å holde seg våken. Ikke sovne igjen. Nå sover hun. Helt utbrent Men med de to tilleggs-diagnosene kan hun likevel slite med å få noe ut av dagene. Hun klarer ikke alltid å få gjort alt hun gjerne vil. – Jeg er håndballdommer, og hvis jeg har vært på en cup i helgen, og har dømt mye, kan jeg være så utmattet på mandag at jeg rett og slett ikke kommer meg ut av sengen. Jeg kjen- ner meg helt utbrent. Det kan skyldes både katapleksi – som plutselig gir og kortvarig kraftløshet i musklene – og narkolepsi, som gir en ekstrem søvntrang på dagtid. Å komme på skolen klarer jeg av og til ikke. Heldigvis vet lærerne og venner og hele familien hvorfor. Jeg er ikke en latsabb! – Er lærerne flinke til å ta hensyn til deg? – Absolutt! Mamma og pappa var med til Trondheim da jeg begynte på videregående, og rektor kontaktet læreren, pluss sjefen for medier og kommunikasjonsavdelingen. Jeg føler de passer godt på meg, og jeg blir alltid møtt med forståelse. Det er
Tekst: Ellen M. Arefjord Foto: Sigurd Steinum,NRK
Både hun og broren tok sprøyten, ikke søsteren. Men bare Aidana fikk betale dyrt for det lille stikket i armen. Erstatningssaken hennes er behandlet hos Norsk Pasientskadeerstatning (NPE), sammen med andre tilfeller. Først ble saken hennes avslått, og familien måtte sende inn saken på ny. Nå til Helseklage, Nasjonalt klageor- gan for helsetjenesten, hvor den er registrert. Saksbehandlingstiden er på rundt 20 måneder. Uansett, Aidana vet alt om urolige netter, innestengte drømmer hun ikke kommer ut av, mye tretthet, konsen- trasjonsplager, dårlig søvnkvalitet, det å være annerledes enn andre på sin alder. Grunnen til dette har tre navn: søvnparalyse, narkolepsi og katapleksi.
599 saker om Pandemrix-vaksinen: Frem til september 2016 hadde Norsk pasientskadeerstatning mottatt 599 saker som gjelder svineinfluensavaksinen Pandemrix. Til nå har 115 personer (84 av disse under 19 år) blitt tilkjent erstat- ning. Det er utbetalt totalt 216 millioner kroner i erstatninger. 56 saker er fortsatt under behandling. (Kilde: Norsk pasientskadeerstatning) En studie publisert i Journal of Sleep Research viser at 75 prosent av dem som lider av søvnparalyse, har hallusinasjoner samtidig. At drømmene blir levende mens du er våken, uten at du klarer å vekke deg selv, er en skrem- mende kombinasjon.
4
SOMNUS NR 4 - 2016
Made with FlippingBook flipbook maker