vil være med! Ikke slutt å spørre om jeg G ruppearbeid: Variert undervisning og ikke bare tavleundervisning, var ett av mange ønsker som kom frem i gruppearbeidene på Frambu. Skolegang er en utfordring for ungdom med IH.
Våkenhetstips Gruppene kom med tips til å holde seg våken: Gå rundt i rommet, gå en tur i frisk luft, drikke energidrikk eller koffein. Det hjelper å småskravle i timen, eller snakke med seg selv, selv- om det neppe er veldig populært. Det kan hjelpe litt å late som du har mer energi enn du har. Forsøke å hoppe og sprette litt selv om virkningen er kort- siktig. Sprette med en sprettball. Tvinge seg selv til ikke å sove, gjøre noe. Spise jevnt for å holde stabilt blodsukker. Powernap hjelper på smerter, men ikke på trøttheten. Av andre våkenhetstriks, ble det nevnt to glass vann før man legger seg, for da må man stå opp og tisse og våkner. Fikleaktiviteter er lurt, strikke, data- spill, meditasjon for å la tankene flyte. Sitte ubehagelig eller stå. Engasjerer hodet med kryssord og sudoku. Holde seg i bevegelse om så bare med tyg- gegummi. Trene forsiktig, stå på hodet for å få blodsirkulasjon i hodet. Ikke dra på kjøpesenter med masse mennesker når man er ekstra sliten. Lage huskelapper. Smågodt eller sjokolade kan gi deg litt våkenhet. Lyslampe er bra. Blåbær likeså. Kortspill, brettspill eller andre aktiviteter. Variasjon er bra. Det er viktig å dempe stress, og å planlegge søvn for å være våken til noe spesielt.
Det er viktig å sette seg krav som kan oppnås, det gir mestringsfølelse. Kolleger på jobben I forhold til kolleger er det viktig at de ikke tar det personlig når vi ikke er så diplomatiske eller tålmodige som ellers. Når vi er trøtte må ofte infor- masjonen gjentas.Unngå muntlige beskjeder, be om skriftlige. Gode dager er ok, men på dårlige dager er det vanskelig å takle ting på jobben. Vi reagerer på mange forskjel- lige måter. Det er viktig å vite at dette ikke er en del av vår personlighet, men en del av sykdommen. Det er sjelden at noen opplever oss på det verste, for da ligger vi i senga. Pårørende Vi trenger en grei infoside eller et skriv vi kan henvise til for våre fami- lie. Vi kan trenge å ha med ledsager til legen for vi glemmer mye. Vi kan virke våkne hos legen, men er det ikke. Det er sosialt utfordrende å ha IH i familien. Det er vanskelig å plan- legge ting. Avtaler om morgenen er ikke lurt. Det beste er å være åpen om sykdommen og hvordan den virker.
Marit Aschehoug tekst og foto
– La meg bare sove når jeg sovner på pulten, var det en som foreslo. Å ha et stillerom med en seng på skolen, var et fromt ønske. Bedre stol, pult med hev og senk- funksjon så man stå innimellom for å holde seg våken. Og spar deg for å gi meg gode råd om å legge meg tidlig og ikke spille dataspill på iPaden. Ikke slutt å spørre om jeg vil bli med på ting, selv om jeg stadig avlyser, var et annet ønske. Det er ikke så lett å forklare til venner at det jeg orket i går, det orker jeg ikke i dag. Jeg er ikke uinteressert i det du prater om, selv om jeg sitter helt stille. Jeg er her og vet hva vi snakker om, jeg orker bare ikke å delta. Infoskriv er ønsket Det kom frem at fagfolkene, fastle- gene vet ingenting om idiopatisk hypersomni. Det er slitsomt å måtte forklare alt. Det stopper gjerne etter at man har fortalt at man er ekstremt trøtt hele tiden. Det var et stort behov for et enkelt brev eller et skriv som man kan gi til venner og familie, til arbeidsgiver og lærere, og til fagfolkene. Et skriv som
har fakta og med autoritet fra NevSom og Søvnforeningen.
‘’
Det er sjelden at noen opplever oss på det verste, for da ligger vi i senga. Fra grupperabeidet på Frambu
15
SOMNUS NR 3 - 2015
Made with FlippingBook - Online catalogs