Foreningen for søvnsykdommer
Sjeldent syn, sjelden diagnose Å se nordlys i Sør-Norge er like sjeldent som å stå opp uthvilt når man har idiopatisk hypersomni. En hel uke var det fokus på denne sjeldne diagnosen på Frambu i utkanten av Oslo. De som var der husker både uken og nordlyset over den trolske skogen. S 6-17.
3 20 15
Foto: Marlena E. Ambroziak
Kan Jonas gjøre noe? Kan Jonas gjøre Mestring av hve dag ne Å ha en kronisk sykdom som ikke synes utenpå, er en stor utfordring. Hverdagens krav og plikter hoper seg opp. Det er ikke så lett å få forståelse for at kroppen ikke vil, det hodet og hjertet vil. Kanskje vil du aller mest fortsette i jobben din, men kroppen vil ikke det. Det er tøft å svare: – Jeg er uføretrygdet, når noen spør hva du jobber med. Ikke har du gips eller krykker å vise frem heller. I denne utgaven av Somnus har vi intervjuet en av våre tillitsvalgte. Uføretrygdet, selv om hun helst ville stått i full jobb. Småbarnsmor med utfordringer til oppover veggene og mestrer hverdagene sine. Vi har intervjuet to av de mange som var på seminar på Frambu om idiopatisk hypersomni. Foreldrene til en en nydelig jente på syv år med en vanskelig diagnose, en flott dame på 55 år med søvnvansker siden ten- årene og som først nå har fått diagnosen. Hverdagene er for- skjellige, men det handler om aksept og mestring. Det er flest hverdager i livet. Kanskje kan vi andre lære noe av dem. Line bruker Pippi-metoden: – Det har jeg aldri prøvd før, så det kan jeg sikkert. Hun snekrer skap og salongbord, syr og strikker og fotograferer og gjør sitt beste for at søvnsykdom- men ikke skal definere henne som mennesker og ikke dominere hele familien. – Folk må få være seg selv. Ikke bare være lidelsen! Jeg presenterer meg ikke som Line-som-har-narkolep- si, liksom. Senere i Mestring av hverdagene er hovedtema når Søvnforeningen og kompetansesenteret NevSom inviterer til seminar. I juni var det seminar for diagnosen narkolepsi. Nå har det vært samling for diagnosen Kleine Levine og Idiopatisk Hypersomni. Informasjon om diagnosen og mestringsteknikker, er det viktig- ste innholdet. alt det positive som skjer og historiene om Line og de andre viser oss at mestring av hverdagsutfordringene er mulig, tross alt. ‘’ Det er flest hver- dager i livet. samtalen kan jeg kan- skje si at jeg har syk- dommer som gjør at jeg kan falle sammen, gå i bakken, sikle, sovne, alt det der. Men jeg er og blir Line! Somnus vil gjerne formidle også de gode positive historiene om livet med en søvndiagnose. Av og til handler det mye om de leie tingene, om medisinering, om rettigheter, om plager og manglende forståelse fra omverdenen. Men det må ikke overskygge Kanskje kan vi andre lære noe av dem.
Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – SOMNUS Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 2500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – 8 georg_mathisen@yahoo.no Pål Stensaas – 8 ps@norskindustri.no Styret i Forening for Søvnsykdommer: Leder: Ing -Johanne He riks Serrano Nestled r: Krister Olsen 8 georg_mathisen@yahoo.no Margaret Sandøy Ramberg – 8 stramber@online.no Styret i Foreningen for Søvnsykdommer: Leder: Inger Johanne Henriksen Serrano Sekretær: Toril Tangen Kasserer: Willy Karlsen Styremedlemmer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Sekretær: Ma it Aschehoug Kasserer: Torunn Figenschou Styremedlem: Knut Olav Knudsen Varamedle mer: Marit thisen, M tte Figgé og Line Mikals n-Høiback
Annonser: Annonsebestilling og bila /innstikk: Jannicke Isa s n: 8 jannickeisaks n@gmail.com mobil: 41 41 4 0 Annonsepriser:
Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40 Annonsepriser:
1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,-
1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,-
Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50 Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 63 86 44 00 Neste nummer: Neste nummer kommer ca. Neste nummer: Juni. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonseplass: XX. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedle kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no, eller på skjema i bladet. El er s nd epost til 8 sovnforeningen@gmail.com Hovedmedlem kr 300,- Familiemedlem kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no Eller send epost til 8 post@sovnforeningen.no Du kan også sende et brev med opplysninger om navn og adresse på den som ønsker medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdommer, Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog Du kan også sende et brev m d opplysninger m nav og adresse på den som ønsk medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdom er, Solheimveien 62 B, 1473 L rens og Telefon: 48 28 03 83 2. desember med siste frist for levering av stoff 10.november Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdom er koster per år:
Inger-Johanne Henriksen Serrano Styreleder
SOMNUS NR 3 - 2014
3
U ten at media eller andre har oppdaget det, har Staten gitt pasienter med søvnapné en aldri så liten gave. Tre millioner kroner er nå avsatt til legetakst for søvnapnéregistrering. til legetakst for søvnutredning Tre millioner
det og behandlet pasienter med søv- napne. Avtalespesialister, unntatt spe- sialister i allmennmedisin, kan benyt- te seg av den nye apneregistreringen. Avtalespesialister er private spesia- listleger som har driftsavtale med regionale helseforetak. Det er spesia- lister innenfor psykologi, psykiatri og legespesialister. Ifølge Helse- og omsorgsdepartementet er det over 1500 avtalespesialister i Norge, inkludert somatiske legespesialister, psykiatere og psykologer. Avtale- spesialistene utfører omtrent 30 pro- sent av all poliklinisk behandling. Flere års ventetid Dølvik anslår at det er opp mot 700.000 pasienter som trenger å utre- des for søvnapne. Sykehusene har et par års ventetid. Noen private søvnu- tredningsinstitutter finnes også, men alt i alt er kapasiteten altfor lav, iføl- ge Sverre Dølvik i Praktiserende spe- sialisters landsforening uttalt. Også Allmennlegeforeningen har i mage år uttrykt behov for søvnutred- ning og behandling utenfor sykehus; nærmere bestemt hos spesialistene. «Vi mener denne type utredning burde utføres av avtalespesialister. Det vil bidra til å redusere venteti- den». Det er en kjensgjerning at 90 prosent av alle kø-pasientene venter på poliklinisk- og dagkirurgisk behandling, som kan utføres i avtale-
Tekst: Harald Haave Ill: ResMed
Polygrafi- apparatet T3 fra Nox Medical søvnregis- trering hos spesialis- ter. (foto: Nox Medical) brukes mye til
Hvert eneste år forhandles normal- tariffen mellom Legeforeningen på den ene siden og staten med for- handlingsleder fra Helse- og Helsedirektoratet, Regionale helse- foretak og KS, på den andre siden. I årevis har man forsøkt å få innført takster for søvnutredning. Hver enes- te gang er dette blitt avvist. I mellomtiden har køene for utred- nings- og behandlingstrengende pasi- omsorgsdepartementet, Finansdepartementet, enter økt. Ved de fleste av landets sykehus er det lange ventelister for søvnutredninger; ved enkelte er det opptil ett års ventetid for utredning og det samme for behandling. Under forhandlingene mellom Stat og Legeforeningen er andre lidelser all- tid kommet foran dette sykdomsfel- tet, som påfører samfunnet enorme økonomiske konsekvenser og redu- sert livskvalitet for de rammede. Men så, sent på kvelden siste dag i for- handlingene 26 juni i år, kom glad- nyheten til alle som venter på søvn- utredning. På kravliste i årevis – Legeforeningen har i årevis hatt dette på kravlisten i forhandlinger
med Staten. Det har vært fremmet som ett av våre faste krav, men vi har aldri fått gjennom- slag for vårt syn. De regionale helse- foretakene har etter hvert sett at sykehusene ikke har maktet å ta unna og at køene har vokst rett til værs. Det var nok en medvirkende årsak til at takstinnføringen skjedde i år. Nå blir utredningen en del av det offent- lige finansierte systemet. Vi trengte å få taksten slik at registrering kan gjø- res utenfor sykehusene. Behovet er stort, sier Sverre Dølvik i Praktiserende spesialisters landsfor- ening. 3000 kroner Den nye taksten er på 3000 kroner og inkluderer tyding, teknisk assistanse og bruk av utstyr, men ikke behand- ling.Til nå har sykehusene og noen private søvnutredningsinstitutter utre-
4
SOMNUS NR 3 - 2015
Til nå har sykehusene og noen private søvnutredningsinstitutter utredet pasienter med søvnapne. Avtalespesialister, unntatt spesialister i allmennmedisin, kan benytte seg av den nye apneregistreringen.
– Endelig blir vi hørt!
praksis langt mer kostnadseffektivt enn på sykehusene. Med den nye taksten på plass vil ventetiden for utredning for mange pasi-
Søvnforeningens leder, Inger-Johanne Henriksen Serrano, er svært fornøyd med meldingen om at det er lagt inn 3 millioner kro- ner som legetakst for søvnutredning utenfor sykehus. – Dette har vi mast om i flere år. Senest under vår politiske demon- strasjon i fjor foran og i Stortinget, sier hun. – Helseminister Høie lovet i Stortingets spørretime å se på saken og han har faktisk holdt løftet sitt. Det er skaffet flere utredningsplasser på private kli- nikker som utfører søvnutredning. Nå har han tatt tak i kravet om at legene trenger en egen takst for søvnutredning utenfor sykehus, sier foreningens leder. Hun er klar på at dette har vært foreningens hovedmål når det gjelder søvnap- né, som er en dødelig folkesyk- dom: – Vi har arbeidet for å få ned ventetiden og sørge for at
enter garantert reduseres. Enorme mørketall
Beregninger tyder på at flere hundre tusen nordmenn lider av søvnapne, men de fær- reste er diagnostisert. Søvnapné er en døde- lig sykdom, pasienten har gjerne hatt søv- napné i flere år før han eller hun blir diag- nostisert og behandlet. Beregninger tyder på at flere hundre tusen nordmenn lider av søvnapné, men kun 10-15 prosent er diag- nostiserte. Faren for hjerneslag, hjerteinfarkt, diabetes, overvekt og depresjoner øker for hver enes- te pustestopp over det normale. En ube- handlet søvnapné gir økt sjanse for arbeids- ulykker og man er en fare for seg selv og andre i trafikken. Disse pasientene kan behandles på en enkel og lite kostnadskre- vende måte med CPAP-maskin som koster ca 8000 kroner og med det øker livskvalite- ten til pasienten. Midt oppe i gleden av at det endelig er kommet på plass en ny takst som sikrer søvnapné-pasienter bedre muligheter for utredning, fremholder Dølvik at neste skritt må være å få på plass finansiering for behandling av de som trenger det.
legene selv kan utføre søvnregis- trering og lese av resultatene. Den nye taksten vil bidra til kortere køer og sikrere diagnoser. Nå må bare de godkjente spesialistene følge opp med å skaffe seg utstyre og markedsføre at de faktisk kan gjøre denne jobben og får betalt for det. Nå gjenstår bare at all- mennlegene også får den samme taksten og muligheten til å utføre søvnregistrering. Det ville virke- lig være en gave til folkehelsen og helsebudsjettet, sier Henriksen. Dette betyr kortere køer og sikrere diagnoser, sier Søvnforeningens leder Inger-Johanne Serrano.
5
SOMNUS NR 3 - 2015
FRAMBU
–V i ser av egne tall at idiopatisk hyper-
somni øker hos barn og unge. Det kommer flere med Kleine- Levins syndrom. Flere har hypersomnier og nevropatiske diagnoser. Flere faller ut av skolen. Tre har fått behandling for suicidalitet. Antall med depresjoner øker.
Økning i nye tilfeller av idiopatisk hypersomni
som har det samme. – Dere lærer mest av hverandre, sa Bronder. – Jeg googlet og fant 263 artikler om idiopatisk hypersomni mot 4400 om narkolepsi. Vi begynner å få en over- sikt over dem som har diagnosen, men vi vet slett ikke om alle. – Hvis man går inn på PubMed så finner man 118 artikler om IH og behandling. Der er det 16 artikler om IH og medisiner. Hvorfor er det så lite? Fordi det er få som forsker på det, sa Bronder. PubMed er verdens største database innen medisin, syke- pleie, odontologi, veterinærmedisin, helsestell og preklinisk vitenskap. Den har referanser til artikler fra ca.
Marit Aschehoug tekst og foto
Spesialrådgiver i NevSom, Knut Bronder, er klar på økningen i sjeldne diagnoser etter svineinfluensavaksi- nen i 2009. Av de som har meldt inn saker til Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) og fått avslag, er det to med Kleine-Levins syndrom. 18 med idiopatisk hyper- somni har fått avslag. 48 med narko- lepsi har fått avslag. Hele 130 perso- ner med ME har fått avslag. Bronder stilte spørsmål om de mange med ME har vært dårlig utredet for søvn. –Vi vet ikke sikkert, men vi tror at influensavaksinen også ga andre søvnsykdommer enn narkolepsi. Narkolepsien utviklet seg fortere etter vaksinen. Alle symptomene kom samtidig. Mange av symptomene på ME og hypersomni er felles med nar- kolepsi. Å leve med idiopatisk hypersomni er utfordrende. Det finnes lite informa- sjon. Derfor er det godt å treffe noen
4 800 tidsskrif- ter internasjo- nalt fra 1966 og fremover. De fleste refe- ransene har eng- elsk sammen- drag. PubMed oppda- teres daglig.
Spesialrådgiver Knut Bronder fra kompetansesenteret NevSom på Ullevål: –Vi vet ikke sikkert, men vi tror at influensavaksinen også ga andre søvn- sykdommer enn narkolepsi.
6
SOMNUS NR 3 - 2015
Første samling om idiopatisk hypersomni
Hverdagen Symptomene på IH er at de faller fort i søvn og sover i dyp søvn som det er van- skelig å våkne av. Mange sliter med flere vekkerklokker og familiemedlemmer som må hjelpe til. Selv om de sover mer enn andre, så er de fortsatt trette når de våkner. Sleep drunkenness er vanlig, og søvnparalyse og hallusinasjoner er ikke uvanlig for IH-pasienter. I motsetning til narkolepsi, har ikke IH-pasientene lavt hypokretinnivå Mental tretthet er en av mange virkning- er av IH. Myalgi i muskler og ledd er vanlig, det samme er forvirring og kon- sentrasjonsproblemer. Den indre termos- taten er i ubalanse, mange har kalde hen- der og føtter. Svimmelhet når man reiser seg, hodepine, impotens er ikke uvanlig ved IH. Vektforandring er vanlig. Man har influensalignende symptomer og er generelt dårlig form. Det er vanskelig å tilrettelegge på sko- len, fordi det ikke er kognitive vansker, men en tilstand av konstant mangel på søvn til tross for at pasienten sover mye. Mange er ambisiøse, og vil gjerne pres-
tere, men får det ikke til. Mange unge mister venner og orker lite fritidsakti- vitet. Man ser vanskeligheter i familien og for de voksne, samlivsbrudd. Å plan- legge kinobesøk, kan være vanskelig. – Ring meg heller ti minutter før filmen begynner, for da vet jeg om jeg greier det, sa en av tilhørerne i salen og mange nikket. Familielivet reduseres til lav akti- vitet og få forpliktelser. Man har ikke overskudd til å være sammen med fami- – Kan noen forestille seg hvor tøft det er å leve med IH, å alltid kjenne seg sliten, spurte Knut Bronder. Han nevnte en tråd på Facebook der en ektemann mente at kona med IH ville sikkert bli bedre om hun bare trente mer. Brått kom det 227 svar som visste bedre. Alle i salen på Frambu nikket da Bronder understreket hvor slitsomt det var å få en masse gode råd fra uvitende utenforstående om hvordan man kunne bli mer våken og opplagt. lie og venner. Alltid sliten
Nav ville ikke dekke tapt arbeidsfortjeneste
Kompetansesenteret NevSom på Ullevål har tatt i bruk alle midler for å finne IH-pasienter og invitere dem til Frambukurset. To av dem som ble invi- tert, og som er i jobb, fikk avslag fra NAV for å dekke tapt arbeidsfortje- neste den uken de måtte være borte. De dro på kurs allikevel og Knut Bronder i NevSom tok på seg arbeidet med å kon- takte deres NAV-kontorer
og fortelle dem om riktig skjema og riktig hjem- mel. Sendt feil internt Det er ikke slik at pasien- ten må sykmelde seg og overlate det økonomiske tapet for kursuken til arbeidsgiver. NAV skal dekke det som opplæ- ringspenger. I NAV-avslaget heter det at opplæringspenger bare gis til pårørende til barn med funksjonshemning.
– Søknadene ble sendt feil internt i NAV og har gått rundt i systemet, forteller Knut Bronder. - NevSom er som kom- petansesenter godkjent for å kunne kalle inn til kurs i de diagnosene vi dekker. De vi kaller inn har krav på opplærings- penger, og det skal bru- kes samme skjema som for pårørende til barn med funksjonshemninger. Vi fikk oppklart det hele, forteller Bronder.
7
SOMNUS NR 3 - 2015
FRAMBU –J eg har stått i full jobb helt fram til nå. Det sier Inger Johanne Almås (55) fra Trondheim. – Jeg har jobbet mye, veldig mye. Jeg har vært så heldig å ha en spennende jobb hvor jeg har fått anledning til å bruke de aller fleste sidene av meg selv. Møtte veggen
etter mange år i full jobb
for omgivelsene. Jeg har strittet imot søvntrangen og valgt å presse meg selv til å være tilstede på de samme tidene andre var på jobb, når det skulle foregå aktiviteter i familien eller når noe sosi- alt skulle skje. Min mor sa en gang i sin fortvilelse at «du er den staeste jeg vet om!» Jeg har mang en gang tenkt at staheten er jammen beste gaven jeg kunne ha fått. Søvn – mitt største ønske og verste fiende – Jeg har daglig båret på denne inten- se trangen til å sove og hver kveld har jeg sovnet som en stein, sovet tungt og ofte drømmeløst. Neste mor- genen har jeg likevel vært uopplagt, trøtt og sliten. Søvn har også alltid vært min verste fiende, for jo mer jeg har gitt etter for søvntrangen og sov- net på dagtid, jo mer uopplagt og trøtt har jeg blitt av det. Grunnen til at jeg har klart meg såpass bra så lenge tror jeg derfor i stor grad kom- mer av at jeg har trosset sykdommen, definert meg selv som frisk og tvung- et meg selv til å være våken på dag- tid så langt som mulig. Ikke alle kan greie det. Jeg hadde jo ikke noe navn på dette. Jeg visste ikke at det var en sykdom, sier hun. Så lenge Inger Johanne ikke visste at dette var en definert sykdom følte hun at hun ikke hadde noe annet valg enn å lage minst mulig nummer av det og dele det med færrest mulig.
– Jeg har opplevd å ikke bli trodd når jeg har forsøkt å dele mine utfor- dringer med nære venner. Det var så pass vondt at det var bedre å prate minst mulig om det. Det viste vel i realiteten hvor godt jeg hadde klart å skjule det over mange år. Selv den nærmeste familien trodde nok dette tilhørte min personlighet å like å jobbe så ekstremt mye, bruke så lang tid på en del praktiske ting og alltid sove mye i feriene, forteller hun. – Det har vært et langt lerret å bleke for å finne ut hva plagene mine kunne skyldes. I 2008 var utfordring- ene blitt såpass store at jeg ba fastle- gen om en søvnutredning. Etter tre år med en mengde søvntester, via en runde med snorkeoperasjon og søv- napne/CPAP pustemaskin, samt hor- montabletter, ble jeg i 2011 endelig pasient hos nevrologisk avdeling på St.Olavs. Der utførte de nok en søvn- test (nr. 7 i rekken) og for andre gang ble narkolepsi utelukket og ingen andre sykdommer ble påvist. Det var først nå våren 2015, i forbin- delse med at jeg konstaterte at jeg ikke lenger hadde plager med søv- napné og på nytt ba om forklaring, at jeg endelig fikk høre at jeg hadde en søvndiagnose og at den faktisk hadde et navn – Idiopatisk Hypersomni. Med denne diagnosen følte jeg at alle brikkene falt på plass! sier hun, og legger til at hun synes det er skrem- mende å se hvor ineffektivt helsesy-
Marit Aschehoug tekst og foto
– Som datakonsulent og rådgiver har det vært givende å hjelpe kunder videre i sine forretningsprosesser, drive med faglig og systemopplæ- ring, holde presentasjoner og kurs og supportere kundene ved feil og pro- blemstillinger, for å nevne noe. Allerede de først årene i jobb ble det en del ekstra jobbing på kveldene, men etter hvert har jeg måttet ta både netter og hele døgnet i bruk, for å få fullført alle oppgavene. Jeg valgte å leve slik, for jeg kunne rett og slett ikke se noen alternativer som ville være bedre for meg, forteller Inger Johanne. Nå er hun 50 prosent syk- meldt. – Jeg vil så skrekkelig gjerne fort- sette i jobben. Jeg elsker jobben min, men nå sier kroppen stopp. Inger Johanne Almås har alltid hatt problemer med søvnighet. – Det begynte allerede tidlig i puber- teten, men jeg utviklet raskt mes- tringsstrategier som gjorde at ingen reagerte. Jeg rakk sjelden å lese mer enn et par ganger på prøvene og fant ut det var mest effektivt å lese inn stoffet på kassett og slik kunne jeg repetere stoffet til jeg sovnet. Siden jeg ikke visste hva tregheten og den sterke søvntrangen har vært, har jeg skjult problemene mest mulig
8
SOMNUS NR 3 - 2015
klarer å levere 40 – 50 %, selv med 100 % innsats fra min side. For min del ville det vært optimalt om arbeidsgiver fikk dekket ulem- pen det medfører at jeg ikke klarer å levere det som kreves i full stilling, men likevel kunne beholdt meg som en ressurs utfra det jeg faktisk kan bidra med, siden jeg besitter mye kompetanse og har et engasjement som ikke alltid er lett å erstatte. Med informasjon i veska – Med en diagnose er det blitt mye lettere for meg å være åpen om syk- dommen. Jeg ønsker at flest mulig som kjenner meg godt får et inn- blikk i hva den innebærer. Jeg kopi- ert et skriv hvor en lege formidler, på vegne av en pasient hva IH er og hvordan det virker på oss som har det. Flere i familien har lest det og forstår mye bedre hvordan jeg har det. De skjønner også at uvitenhet gjør at sykdommen og konsekven- sene blir misforstått. Jeg har også vist det samme skrivet til arbeidsgi- ver, kolleger, fastlegen m.fl. og ble av en god kollega oppfordret til all- tid å ha en kopi i vesken. Vi vet det er mye uvitenhet rundt IH – og jeg deler mer enn gjerne skrivet med andre for å spre kunnskap. Møtte likesinnede –Kurset her på Frambu har vært fantastisk bra. Jeg har fått mye ny innsikt, også om regler og rettighe- ter og ikke minst om meg selv. Det er første gang jeg har snakket med noen andre som også har idiopatisk hypersomni og det har vært befri- ende godt å være sammen med folk som vet hva det vil si, uten å måtte ta seg sammen hele tiden. Det har vært kjempefint å møte så mange flotte mennesker. Vi har nærmest blitt som en liten familie hele grup- pen. Spesielt tror jeg mange har satt pris på erfaringsutvekslingene og de gode samtaler som har foregått til langt utover kveldene. Alle har vært veldig åpne om sine utfordringer, og mye skyldes at NevSom som arran- gør har møtt oss med raushet, respekt og åpenhet fra første stund, sier Inger Johanne Almås.
Inger Johanne Almås med skrivet hun har kopiert til familie, venner og arbeidsgiver for å forklare hvordan det er å leve med idiopatisk hyper- somni. Det er en lege som forteller en pasienthistorie.
stemet har fungert i hennes tilfelle, og hvor lite kunnskap og interesse det tilsynelatende er rundt søvnsyk- dommer i Trondheim: – Det virker som arbeidspresset på nevrologisk avdeling er så stort at slike diagno- ser blir som bagateller å regne i for- hold til de som betraktes som mer alvorlige og har høyere prioritet. Muligheter – Jeg har snakket med arbeidsgiver og fastlegen om min diagnose og helsetilstand og vi forsøker sammen
å legge et løp framover som alle parter vil være tjent med. Jeg har jo lenge skjønt at dette begrenser kapasiteten min, men det er først nå når jeg har fått selve diagnosen at jeg aksepterer fullt ut at jeg har et alvorlig helseproblem og at «jeg gjør det ikke med vilje». Jeg har forsøkt å minimere følgene og dek- ket over konsekvensene i alle år og har måttet jobbe mye med meg selv for å komme så langt. Jeg må sann- synligvis akseptere en gradert uføre- trygd hvis det viser seg at jeg kun
9
SOMNUS NR 3 - 2015
FRAMBU
E line Alexandra er syv år og sover mye, veldig mye. Men fryder seg over nettbrettet med mange spill og apper mens foreldrene forteller hennes historie. får også idiopatisk hypersomni Små barn
at de skulle bli borte. Vi hadde et ørlite håp om å finne en forklaring. Hesla anbefalte oss å gjennomføre testene polysomnografi og MSLT (Multiple Sleep Latency Test) der de tester hvor fort man sovner. Barnelegen vår, som hele tiden har vært fantastisk og like ivrig som oss for å finne ut hva dette var, sendte henvisning til Tromsø og vi fikk time kjapt. Det var en aha-opplevelse. Eline sovnet øyeblikkelig og var van- Vi visste jo at hun sovner utrolig fort, 1,5 minutter. Eline ble testet på en skala som går opp til 24, og hun scoret 24. Hypokretinnivået ble tes- tet, og det var normalt. Det var full pott på alle tester på alvorlig idiopa- tisk hypersomni. Da var hun seks og et halvt år gammel. Det ble tatt MR av hjernen til Eline, og de fant en liten flekk som de sier ikke er farlig, men vi lurer selvsagt på om det har en sammenheng. Vi har funnet to andre barn i nærheten med denne uforklarlige flekken på hjernen, de har narkolepsi. Vi har også funnet et annet foreldrepar i Skottland med et barn med IH. Og vi leter fortsatt etter flere foreldre til barn med IH. skelig å vekke. Sovner fort
– Nei, vi tok ikke svineinfluensavak- sinen. Alle spør om det. Vi var ikke helt trygge, dessuten hadde vi alle hatt en skikkelig runde med svinein- fluensa for noen år siden, også Eline, så vi regnet med at vi har antistoffer i blodet, fortsetter de. –Knut Bronder fra NevSom besøkte oss da vi var på SSE i Sandvika. Han hadde med seg ZZnoork-boka og mye informasjon. Nå traff han Eline igjen her på Frambu, og han ser kjempestor forskjell på henne nå som hun har fått medisiner. Sondemating – Det var tøft da vi innså at hun trengte sondemating. Medisinene gjør at hun mister matlysten. Men vi har innsett at det er en liten bivirk- ning å leve med i forhold til mye annet. Sondematingen er et hjelpe- middel. Det handler om livskvalitet. Vi slipper å mase og stresse Eline med maten hele tiden. Det var som bestilt for oss å komme hit til Frambu nå. Alt er tilrettelagt. Vi får møte mange med samme diag- nose og ikke minst møte mange pårø- rende. Opplevelsene og følelsene er mye av det samme som hos oss. Vi må akseptere at dette er noe Eline og vi må leve med. Det går ikke over.
Marit Aschehoug tekst og foto
Hun fikk diagnosen idiopatisk hyper- somni i januar. – Egentlig var det under oppholdet på Statens Senter for Epilepsi (SSE) i Sandvika at vi oppdaget at det var noe mer enn epilepsi, forteller mamma Ann Kristin Steffensen. Familien bor i Fauske og leter nå verden rundt etter kontakt med andre foreldre med barn med idiopatisk hypersomni. – Eline har hatt et stort søvnbehov siden hun var liten. Vi tenkte vel at det ikke var så unaturlig at små barn sover mye. De trodde lenge det var epilepsien som gjorde det. Men hun sov like mye og kanskje mer etter hvert som hun ble større og vi skjøn- te at det ikke var normalt å sove så mye, selv med epilepsi. –Vi saumfarte nettet for å skaffe oss informasjon og kom over Per Egil Hesla. Han har to timer telefontid i uken og det tok tid før vi endelig kom igjennom. Det var stort. Vi var veldig fortvilet og han lyttet til det vi fortalte og ba oss sende kopi av lege- journalene hennes. Vi sendte dem rekommandert for vi var så redde for
‘’ 10
Vi tenkte vel at det ikke var så unaturlig at små barn sover mye.
Ann Kristin Steffensen, mor til Eline
SOMNUS NR 3 - 2015
Det er ikke noe hun vokser av seg. Det handler om å ikke legge press på Eline. Vi kommer ikke alltid når vi skal, og greier ikke alt Eline gjerne vil. Vi må legge til rette våre liv fremover. Vi må være 100 % tilstede. Sorg – Vi føler på sorgen og Eline føler sorg over alt hun ikke kan være med på og alt hun ikke greier. Men stort sett er hun blid og fornøyd og har mange ven- ner. Hun lærer seg etter hvert å sette sine egne grenser for hva hun orker. Nabolaget vårt er flott og vi har vært åpne om sykdommen. Vi ser at andre barn viser omsorg. Også i klas- sen på skolen, går det bra. Både vi og læreren og Eline selv har informert godt om sykdommen. Men det krever mye tilretteleg- ging. Det er 26 barn i klassen hennes og det er vanskelig. Eline må sove og slappe av i løpet av dagen og hun har fått et stillerom der hun kan hvile. Men hun går glipp av mye undervis- ning. Vi satser på at hun lærer hverdagsmestring i første omgang, så får vi ta det som det kommer. Kanskje er løsningen hjemmeundervisning? Søsken Eline har to eldre søsken. Det har blitt mye fokus på Eline og hennes utfordringer. – Det er klart at de de store søsknene føler på det. Samtidig lærer de seg omsorg og empati som andre barn kanskje ikke får så tett med seg. Vi kunne ønsket oss et opplegg for hele familien og håper NevSom kan få anled- ning til det. Hele familien blir berørt. Det er krevende. Vi må begrense besøk og ta hensyn.
Eline Alexandra, syv år, var mer inter- essert i nettbrettet enn i fotografen. Her sammen med mor og far, Anne Kristin Steffensen og Daniel André Engan på Frambu.
11
SOMNUS NR 3 - 2015
Diagnostisering FRAMBU S øvnlengden variere fra menneske til menneske og det gjør det utfor- drende når vi skal diagnostisere idiopatisk hypersomni (IH). Vi opererer med et normalitetsspenn. Når man sover mer enn 10 timer om dagen, så regnes det som mer enn normalt.
av idiopatisk hypersomni
man undersøke når pasienten har REM-søvn. Det gjøres ved en PSG- test, en polysomnografi. PSG, er en undersøkelse av de forskjellige søvn- stadiene i løpet av en natt. Testen registrerer hjernens aktivitet (EEG), pustebevegelser, hjerterytmen og kroppsbevegelser. Den andre testen som brukes er MSLT (Multiple Sleep Latency Test). Det er en test som går ut på å la en person med økt søvnighet få anled- ning til å sovne inn gjentatte ganger for å kunne måle hvor raskt søvnen inntrer. Pasienter med IH og narko- lepsi sovner veldig fort og denne testen skiller IH fra narkolepsi ved at narkolepsi pasientene får raskere REM søvn. Ellers kan symptomene være like som søvnighet, søvnanfall, hypnagoge hallusinasjoner og søvn- paralyse. Men IH-pasienter har ikke katapleksi og har normalt hypokret- innivå. Unge pasienter Knudsen var klar på at hvis det ikke kan måles, får man ikke diagnosen. IH er en utelukkelsesdiagnose, men som kan måles ved søvntester. Nesten alle pasienter som kommer til utredning er unge. Første må man vurdere om dette er normal søvn- lengde, og ha i bakhodet at Kleine- Levins syndrom, narkolepsi og IH
søvnbehov på åtte timer hver natt og gjennom en travel uke bare sover seks timer hver natt, så «skylder» man 10 timer søvn når helgen kom- mer. Hvis testene tas i en slik uke, så er det søvnmangelen som gjør at man faller fort i søvn under testen og ikke en diagnose. En slik pasient kan gjennom den travle uken ha mistet mye av REM-søvnen, fordi den er den siste fase av søvnen før oppvåk- ning. Derfor er det så viktig for legen som skal diagnostisere at man kart- legger pasientens søvnmønster i for kant av testene. Styres av lyset Det er områder i hjernestammen som holder oss våkne og områder som holder oss i søvn. Døgnrytmen styres av hvordan lyset oppfattes av i hjer- nen. Hvis man av sosiale årsaker vekkes for tidlig, kan man få symp- tomer som kan oppleves som syk- dom uten at det er det. Hypersomni er en ubalanse mellom kjernene som styrer søvn og våkenhet, man veksler mellom søvn og våken hele tiden. Hos friske mennesker stiger hypo- kretin nivået som holder oss våkne, det er et våkenhetshormon som mot- virker søvnigheten. Hos narkolepsi- pasienter er hypokretinnivået lavt, hos IH-pasienter er det normalt. For å kunne diagnostisere IH, må
Marit Aschehoug tekst og foto
Stine Knudsen fra NevSom gjennom- gikk diagnosekriteriene for IH og narkolepsi, forskjeller og likheter for en lydhør forsamling på Frambu. Vi må finne ut om pasienten er A eller B-menneske. De fleste av oss er en kombinasjon av A og B. Men noen er for eksempel ekstremt B-menneske med stort søvnbehov. Det er et sosialt problem, men ikke en sykdom, sa Knudsen. Det er kjempeirriterende, men ikke en diag- nose. For når slike ekstreme B-mennesker får sove lenge nok, så er de uthvilte. Det er ikke IH-pasien- ter, sa Knudsen. Hun fortalte at det er mange elemen- ter som spiller inn når en pasient skal testes for IH. En ekstrem B-person med stort, men normalt søvnbehov, kan oppvise symptomer på hyper- somni hvis testen tas tidlig på morgenen før kroppen har nådd REM-søvnen som er den siste søvn- syklusen før oppvåkning. Man er søvndrukken og hvis man skal ta inn- sovningstesten da, så faller man i søvn fort. Det er også viktig for legen å vite om pasienten som kommer til utredning «skylder» søvn. Hvis man har et
12
SOMNUS NR 3 - 2015
ligner hverandre. IH er en eksklu- sjonsdiagnose, der legen må utelukke symptomer underveis. Har man søvnigheten hele tiden? Hvis den bare kommer i perioder, kan det være Kleine-Levin Syndrom. Hvis ved- varende søvnighet er eneste symp- tom, så er det typisk for IH. IH-pasienter er ikke uthvilt selvom de har sovet mye. Det føles fortsatt som om de ikke har sovet nok. IH kan være like vanlig som narko- lepsi, men det vet vi ikke sa Knudsen. – Det er ikke forsket nok på noen av sykdommene, så vi kjen- ner ikke alle årsakene eller forekom- sten. Man regner at over 1000 nord- menn har narkolepsi, men bare noen hundre har fått diagnosen, sa Knudsen. Ubehagelig Fra salen ble det spurt hvorfor ikke ryggmargsprøven av hypokretin- nivået var obligatorisk ved diagnosti- sering av IH. Den utelukker narko- lepsi, men kan bidra til å bekrefte IH. Svaret var at det ikke er et krav at den skal tas, den krever legepersonell og den kan være ubehagelig. Fra salen ble det også tatt opp at søvntester tidlig om morgenen for IH-pasienter er nesten umulig. Hvorfor kan ikke laboratoriene inn- kalle på ettermiddagen? Testen ble utviklet i 1978 og er tilpasset et normaldøgn, fortalte Knudsen, som la til at man kan utelukke døgn- rytmeforstyrrelser, fordi medisiner mot IH virker ikke på døgnrytme- forstyrrelser. En pårørende lurte på om det var far- lig å vekke pasienten hver dag for å rekke skolen. – Det er ikke farlig, sa Knudsen, men pasienten blir veldig Stine Knudsen er spesialist i nevrologi med en doktorgrad om «Narkolepsi og Hypokretinsystemet». Hun har publisert flere interna- sjonale artikler. Som overlege ved Nevsom er hun er medisinsk leder for arbeidet rundt hyper- somni, og leder forsknings- arbeidet i narkolepsistudien.
Spørsmålene var mange fra salen. God informasjon om IH er etterspurt. Stine Knudsen fra NevSom svarte på alt hun kunne selv mens drosjen hen- nes ventet utenfor. Mange kunne nok ønsket seg en hel dag med henne.
sliten. Når det gjelder medisiner mot IH, så nevnte Knudsen at man nå er i gang med medisiner med histamin. Antihistaminer som brukes ved aller- gier, har den bivirkningen at man blir trøtt. Histaminer gjør at man holder seg våken. Medisinene er foreløpig
ikke godkjent for salg i Norge, men den prosessen er i gang. (Pitolisant) Medisinsk behandling av IH består av oppkvikkende medisiner. – Skal man ta minst mulig? ble det spurt. – Ikke nødvendigvis, hvis man ikke har bivirkninger, sa Knudsen.
13
SOMNUS NR 3 - 2015
FRAMBU
En jungel av regler og rettigheter A dvokat Atle Larsen fra FFO’s rettighetssenter hvilke rettigheter kronisk syke har.
hadde salen i sin hule hånd da han fortalte om lover og rettigheter. De mange eksemplene fra virkeligheten synlig-gjorde
til retten? I saken om konduktø- ren med hofteproble- mene, sto fagforening- en bak og tok saken til retten. Men – en retts- runde tar tid. Selv om oppsigelsessaker prio- riteres, tar det tid og kan bli kostbart. Hvis det er aktuelt, bør man sjekke om man har rett til fri rettshjelp. Hvis du har mye syke- fravær, kan arbeidsgi- ver søke om fritak for arbeidsgiverperioden ved kronisk sykdom hos ansatte. Da dekker
Trygderettigheter: FFOs Rettighetssenter er et rådgivnings- og kom- petansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder per- soner med funksjonshemning og kronisk sykdom. Spørsmålene kan gjelde både velferdsrettigheter og diskriminering. Rettighetssenteret har jurister med erfaring innen velferdsretten og har tillatelse til å drive rettshjelpsvirksomhet. Hovedoppgavene er å besvare og registrere henvendelser fra funksjons- hemmede og kronisk syke, pårørende og andre på telefon eller e-post. (rettighetssenteret@ffo.no) Utarbeide dokumentasjon om brukernes rettstil- stand i praksis og holde kurs og foredrag. Trenger du hjelp til å finne fram i paragrafjungelen? Da er kanskje Jungelhåndboka 2015 noe for deg. Jungelhåndboka er den eneste oppdaterte guiden gjennom lover og rettigheter innen velferdsretten.
Marit Aschehoug tekst og foto
– Når folk spør om rett til å få en til- rettelagt jobb pga sykdom, så pleier jeg å nevne saken om konduktøren i NSB som hadde hofteproblemer og måtte ha en protese, sa Larsen. – Han kunne ikke fortsette som kon- duktør for han kunne ikke hoppe opp og ned av togtrinnene og hjelpe folk med kofferter eller balansere trygt på et tog i fart. Han søkte alle mulige jobber internt i NSB, men fikk ingen av dem. Så fikk han en permisjonsav- tale i ett år med oppfølging fra NAV, og fikk fortsatt ikke jobb. Da ble han sagt opp. Saken gikk til retten og domstolen sa at tilretteleggingsplikten ikke var oppfylt. Det var en usaklig oppsigelse og at NSB burde ha greid å finne en passende jobb til mannen, sa Larsen. Fra virkeligheten De mange eksemplene fra virkelighe- ten synliggjorde hvilke rettigheter kronisk syke har. Køen av spørsmål etter foredraget hans, viste behovet for slik opplysning. Et viktig spørsmål var om hvor åpen du skal være om diagnosen din i for- hold til arbeidsgiver. Skal du si fra at du er syk når du søker en stil- ling? Nei, du bør vente til du innkal-
les til intervju, var rådet. Det finnes en særbestemmelse i tjenestemanns- loven om at statlig sektor skal bidra til at funksjonshemmede kommer til intervju. Hvor mye tilrettelegging kan man forlange av en arbeidsgiver: Det er ikke urimelig å forlange mer av store firmaer enn av små firmaer. Det å f.eks. gjøre noe med turnusen på en stor arbeidsplass er ingen uforholds- messig stor ulempe for arbeidsgiver og bør kunne ordnes. Men å forlange at et lite firma f.eks. skal bygge om huset og installere heis er en ufor- holdsmessig ulempe som man ikke kan forlange. Hva hvis ikke arbeids- giver vil samarbeide? Skal man gå
NAV sykepengene fra dag 1. Atle Larsen snakket mye om forhol- det til NAV, arbeidsavklaring, omsko- lering og søknad om uføretrygd. Klageadgangen er vanskelig og det tar opptil ett år og du får ingenting mens klagen behandles.Det er for- skjell på å mangle en arm og mangle søvn. Man er avhengig av saksbe- handleren. Mennesker med usynlig funksjonshemminger sliter ofte mer hos NAVN. Særlig hvis kunnskapen om diagnosen er dårlig, også hos legene som NAV bruker. Larsen var tydelig på at det hjelper å være aktiv selv. – Finn ut hva du vil, kom med forslag.
14
SOMNUS NR 3 - 2015
vil være med! Ikke slutt å spørre om jeg G ruppearbeid: Variert undervisning og ikke bare tavleundervisning, var ett av mange ønsker som kom frem i gruppearbeidene på Frambu. Skolegang er en utfordring for ungdom med IH.
Våkenhetstips Gruppene kom med tips til å holde seg våken: Gå rundt i rommet, gå en tur i frisk luft, drikke energidrikk eller koffein. Det hjelper å småskravle i timen, eller snakke med seg selv, selv- om det neppe er veldig populært. Det kan hjelpe litt å late som du har mer energi enn du har. Forsøke å hoppe og sprette litt selv om virkningen er kort- siktig. Sprette med en sprettball. Tvinge seg selv til ikke å sove, gjøre noe. Spise jevnt for å holde stabilt blodsukker. Powernap hjelper på smerter, men ikke på trøttheten. Av andre våkenhetstriks, ble det nevnt to glass vann før man legger seg, for da må man stå opp og tisse og våkner. Fikleaktiviteter er lurt, strikke, data- spill, meditasjon for å la tankene flyte. Sitte ubehagelig eller stå. Engasjerer hodet med kryssord og sudoku. Holde seg i bevegelse om så bare med tyg- gegummi. Trene forsiktig, stå på hodet for å få blodsirkulasjon i hodet. Ikke dra på kjøpesenter med masse mennesker når man er ekstra sliten. Lage huskelapper. Smågodt eller sjokolade kan gi deg litt våkenhet. Lyslampe er bra. Blåbær likeså. Kortspill, brettspill eller andre aktiviteter. Variasjon er bra. Det er viktig å dempe stress, og å planlegge søvn for å være våken til noe spesielt.
Det er viktig å sette seg krav som kan oppnås, det gir mestringsfølelse. Kolleger på jobben I forhold til kolleger er det viktig at de ikke tar det personlig når vi ikke er så diplomatiske eller tålmodige som ellers. Når vi er trøtte må ofte infor- masjonen gjentas.Unngå muntlige beskjeder, be om skriftlige. Gode dager er ok, men på dårlige dager er det vanskelig å takle ting på jobben. Vi reagerer på mange forskjel- lige måter. Det er viktig å vite at dette ikke er en del av vår personlighet, men en del av sykdommen. Det er sjelden at noen opplever oss på det verste, for da ligger vi i senga. Pårørende Vi trenger en grei infoside eller et skriv vi kan henvise til for våre fami- lie. Vi kan trenge å ha med ledsager til legen for vi glemmer mye. Vi kan virke våkne hos legen, men er det ikke. Det er sosialt utfordrende å ha IH i familien. Det er vanskelig å plan- legge ting. Avtaler om morgenen er ikke lurt. Det beste er å være åpen om sykdommen og hvordan den virker.
Marit Aschehoug tekst og foto
– La meg bare sove når jeg sovner på pulten, var det en som foreslo. Å ha et stillerom med en seng på skolen, var et fromt ønske. Bedre stol, pult med hev og senk- funksjon så man stå innimellom for å holde seg våken. Og spar deg for å gi meg gode råd om å legge meg tidlig og ikke spille dataspill på iPaden. Ikke slutt å spørre om jeg vil bli med på ting, selv om jeg stadig avlyser, var et annet ønske. Det er ikke så lett å forklare til venner at det jeg orket i går, det orker jeg ikke i dag. Jeg er ikke uinteressert i det du prater om, selv om jeg sitter helt stille. Jeg er her og vet hva vi snakker om, jeg orker bare ikke å delta. Infoskriv er ønsket Det kom frem at fagfolkene, fastle- gene vet ingenting om idiopatisk hypersomni. Det er slitsomt å måtte forklare alt. Det stopper gjerne etter at man har fortalt at man er ekstremt trøtt hele tiden. Det var et stort behov for et enkelt brev eller et skriv som man kan gi til venner og familie, til arbeidsgiver og lærere, og til fagfolkene. Et skriv som
har fakta og med autoritet fra NevSom og Søvnforeningen.
‘’
Det er sjelden at noen opplever oss på det verste, for da ligger vi i senga. Fra grupperabeidet på Frambu
15
SOMNUS NR 3 - 2015
FAGARTIKKEL
Kort om Kleine Levin- syndrom og omsorgsbehov
Nasjonal Kompetansesenter for Nevroutviklings- forstyrrelser og Hypersomni (NevSom) ligger ved Oslo Universitetssykehus og har et nasjonalt ansvar for Kleine Levin Syndrom. K leine Levin Syndrom er en sjel- den søvnsykdom og en antar at det er 1- 2 tilfelle pr million innbyg- gere. Det er sannsynlig flere som har KLS, men sjeldne tilstander er ofte udiagnostisert. KLS kjennetegnes ved at en sover fra 12 til opp i mot 24 timer i døgnet og over flere døgn. Gjennomsnittlig varer KLS episo- dene fra 2 døgn opptil 8 -10 uker der en sover i 12-24 timer pr døgn (gjennomsnittlig 18 timer i døgnet) men med store individuelle variasjo- ner. Den perioden av døgnet en er våken, beskrives ofte som om man er i en uvirkelig og uforståelig miljø. P asientene kan ofte kjenne at et anfall er forestående ved at de får økt tretthet, kjenner at de blir mer barnslige i sin atferd og reaksjons- mønster. Omgivelsene kan observere endringer i sanseoppfattelse, senket konsentrasjon, sviktende hukom- melse, dårligere logisk evne og 60 % får endringer i tale. Tegn på at en KLS episode er i bedring er mindre søvn og bedring av de kognitive funksjonene. E n vet aldri når et KLS anfall kommer, hvor mange timer en kommer til å sove eller hvor mange døgn anfallet vil vare. U nder en KLS episode er en i deler av døgnet delvis våken. I denne fasen beskriver ofte pasientene en tilstand preget av uvirkelighet hvor verden utenfor observeres fra en boble, hørselen endres, deres egen
stemme oppleves annerledes. De har ofte vansker med å holde på en tanke og har vansker med sanseinntrykk. Omgivelsene kan oppleve at de sva- rer adekvat, men ofte husker de ikke hva som har hendt, eller de kan ha en svak erindring. P asienten trenger hjelp til person- lig hygiene, toalett, mat og væske inntak og trenger derfor tilsyn. Av hensyn til den psykiske påkjenningen anbefales det at pasientene i størst mulig grad behandles i hjemmet av kjente personer, og at besøk i hjem- met begrenses under KLS episoder. Det er viktig at de kan få nødvendig omsorg under episoden av kjente og trygge omsorgspersoner og foreldre må oftest være hjemme med pasien- ten. Når diagnosen er klar bør en avklare med kommune / NAV om utvidet rett til sykt barn dager, evt. pleiepenger / omsorgslønn. A utomatisk atferd under søvn gjør at pasienten har et ekstra tilsyns- behov slik at de ikke utsetter seg selv eller andre for fare. Flere beskriver et endret reaksjonsmønster med sterk irritasjon eller aggresjonsutbrudd hvis de blir forsøkt korrigert eller hindret i sin atferd under et KLS anfall. Dette sammen med regredie- rende atferd og utålmodighet, gjør at man blir usikker på hvorledes en skal forholde seg som pårørende. Mange beskriver at personligheten endres. K LS episodene blir vanligvis sjeldnere etter 25 års alder og de færreste fortsetter å ha KLS episoder i voksen livet. S om nevnt, vil pasienter med KLS ha behov for døgnkontinuerlig til- syn og pleie under KLS episodene og det anbefales at de har et regelmessig
og forutsigbart liv for å forebygge anfall. Behovet for tilsyn kan gi van- sker i valg av utdanningsted, arbeid ved siden av skole, bo for seg selv osv. og en bør planlegge hva som skal gjøres når et anfall kommer og hvem som skal gjøre dette. Studenter har eks.vis ordnet seg ved at de deler leilighet med andre og som vil varsle foreldre når en søvnepisode kommer, slik at de kan komme og evt. hente. U nder en KLS episode er man helt arbeidsufør og pasientene har meget liten gjenkjenning på hen- delser og evt. læring. Det er derfor viktig at spesielt skolen legger til rette for at eleven etter en KLS epi- sode kan få gjennomgått tapt under- visning slik at de kan fullføre skole og utdanning. Dette kan tilretteleg- ges ved at de får ekstra undervisning etter KLS episode. Enkelte elektro- niske hjelpemidler kan også være til god hjelp. Elevene vil ofte ha et stort og uforutsigbart fravær som kan van- skeliggjøre karaktersetting og vitne- mål og tiltak må vurderes av skole og PPT. A rbeidstakere med kronisk eller langvarig sykdom som medfører risiko for særlig stort sykefravær eller en sykdom som medfører økt risiko for hyppige fravær i en begren- set periode, kan søke om at NAV dekker sykepenger i arbeidsgiverperi- oden. Det vises til rundskriv vedr. Folketrygdloven §8-20, 1 ledd. Regelverket kan være gjenstand for fortolkning.
16
SOMNUS NR 3 - 2015
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42 Page 43 Page 44 Page 45 Page 46 Page 47 Page 48Made with FlippingBook - Online catalogs