Det er ikke noe hun vokser av seg. Det handler om å ikke legge press på Eline. Vi kommer ikke alltid når vi skal, og greier ikke alt Eline gjerne vil. Vi må legge til rette våre liv fremover. Vi må være 100 % tilstede. Sorg – Vi føler på sorgen og Eline føler sorg over alt hun ikke kan være med på og alt hun ikke greier. Men stort sett er hun blid og fornøyd og har mange ven- ner. Hun lærer seg etter hvert å sette sine egne grenser for hva hun orker. Nabolaget vårt er flott og vi har vært åpne om sykdommen. Vi ser at andre barn viser omsorg. Også i klas- sen på skolen, går det bra. Både vi og læreren og Eline selv har informert godt om sykdommen. Men det krever mye tilretteleg- ging. Det er 26 barn i klassen hennes og det er vanskelig. Eline må sove og slappe av i løpet av dagen og hun har fått et stillerom der hun kan hvile. Men hun går glipp av mye undervis- ning. Vi satser på at hun lærer hverdagsmestring i første omgang, så får vi ta det som det kommer. Kanskje er løsningen hjemmeundervisning? Søsken Eline har to eldre søsken. Det har blitt mye fokus på Eline og hennes utfordringer. – Det er klart at de de store søsknene føler på det. Samtidig lærer de seg omsorg og empati som andre barn kanskje ikke får så tett med seg. Vi kunne ønsket oss et opplegg for hele familien og håper NevSom kan få anled- ning til det. Hele familien blir berørt. Det er krevende. Vi må begrense besøk og ta hensyn.
Eline Alexandra, syv år, var mer inter- essert i nettbrettet enn i fotografen. Her sammen med mor og far, Anne Kristin Steffensen og Daniel André Engan på Frambu.
11
SOMNUS NR 3 - 2015
Made with FlippingBook - Online catalogs