FRAMBU
E line Alexandra er syv år og sover mye, veldig mye. Men fryder seg over nettbrettet med mange spill og apper mens foreldrene forteller hennes historie. får også idiopatisk hypersomni Små barn
at de skulle bli borte. Vi hadde et ørlite håp om å finne en forklaring. Hesla anbefalte oss å gjennomføre testene polysomnografi og MSLT (Multiple Sleep Latency Test) der de tester hvor fort man sovner. Barnelegen vår, som hele tiden har vært fantastisk og like ivrig som oss for å finne ut hva dette var, sendte henvisning til Tromsø og vi fikk time kjapt. Det var en aha-opplevelse. Eline sovnet øyeblikkelig og var van- Vi visste jo at hun sovner utrolig fort, 1,5 minutter. Eline ble testet på en skala som går opp til 24, og hun scoret 24. Hypokretinnivået ble tes- tet, og det var normalt. Det var full pott på alle tester på alvorlig idiopa- tisk hypersomni. Da var hun seks og et halvt år gammel. Det ble tatt MR av hjernen til Eline, og de fant en liten flekk som de sier ikke er farlig, men vi lurer selvsagt på om det har en sammenheng. Vi har funnet to andre barn i nærheten med denne uforklarlige flekken på hjernen, de har narkolepsi. Vi har også funnet et annet foreldrepar i Skottland med et barn med IH. Og vi leter fortsatt etter flere foreldre til barn med IH. skelig å vekke. Sovner fort
– Nei, vi tok ikke svineinfluensavak- sinen. Alle spør om det. Vi var ikke helt trygge, dessuten hadde vi alle hatt en skikkelig runde med svinein- fluensa for noen år siden, også Eline, så vi regnet med at vi har antistoffer i blodet, fortsetter de. –Knut Bronder fra NevSom besøkte oss da vi var på SSE i Sandvika. Han hadde med seg ZZnoork-boka og mye informasjon. Nå traff han Eline igjen her på Frambu, og han ser kjempestor forskjell på henne nå som hun har fått medisiner. Sondemating – Det var tøft da vi innså at hun trengte sondemating. Medisinene gjør at hun mister matlysten. Men vi har innsett at det er en liten bivirk- ning å leve med i forhold til mye annet. Sondematingen er et hjelpe- middel. Det handler om livskvalitet. Vi slipper å mase og stresse Eline med maten hele tiden. Det var som bestilt for oss å komme hit til Frambu nå. Alt er tilrettelagt. Vi får møte mange med samme diag- nose og ikke minst møte mange pårø- rende. Opplevelsene og følelsene er mye av det samme som hos oss. Vi må akseptere at dette er noe Eline og vi må leve med. Det går ikke over.
Marit Aschehoug tekst og foto
Hun fikk diagnosen idiopatisk hyper- somni i januar. – Egentlig var det under oppholdet på Statens Senter for Epilepsi (SSE) i Sandvika at vi oppdaget at det var noe mer enn epilepsi, forteller mamma Ann Kristin Steffensen. Familien bor i Fauske og leter nå verden rundt etter kontakt med andre foreldre med barn med idiopatisk hypersomni. – Eline har hatt et stort søvnbehov siden hun var liten. Vi tenkte vel at det ikke var så unaturlig at små barn sover mye. De trodde lenge det var epilepsien som gjorde det. Men hun sov like mye og kanskje mer etter hvert som hun ble større og vi skjøn- te at det ikke var normalt å sove så mye, selv med epilepsi. –Vi saumfarte nettet for å skaffe oss informasjon og kom over Per Egil Hesla. Han har to timer telefontid i uken og det tok tid før vi endelig kom igjennom. Det var stort. Vi var veldig fortvilet og han lyttet til det vi fortalte og ba oss sende kopi av lege- journalene hennes. Vi sendte dem rekommandert for vi var så redde for
‘’ 10
Vi tenkte vel at det ikke var så unaturlig at små barn sover mye.
Ann Kristin Steffensen, mor til Eline
SOMNUS NR 3 - 2015
Made with FlippingBook - Online catalogs