klarer å levere 40 – 50 %, selv med 100 % innsats fra min side. For min del ville det vært optimalt om arbeidsgiver fikk dekket ulem- pen det medfører at jeg ikke klarer å levere det som kreves i full stilling, men likevel kunne beholdt meg som en ressurs utfra det jeg faktisk kan bidra med, siden jeg besitter mye kompetanse og har et engasjement som ikke alltid er lett å erstatte. Med informasjon i veska – Med en diagnose er det blitt mye lettere for meg å være åpen om syk- dommen. Jeg ønsker at flest mulig som kjenner meg godt får et inn- blikk i hva den innebærer. Jeg kopi- ert et skriv hvor en lege formidler, på vegne av en pasient hva IH er og hvordan det virker på oss som har det. Flere i familien har lest det og forstår mye bedre hvordan jeg har det. De skjønner også at uvitenhet gjør at sykdommen og konsekven- sene blir misforstått. Jeg har også vist det samme skrivet til arbeidsgi- ver, kolleger, fastlegen m.fl. og ble av en god kollega oppfordret til all- tid å ha en kopi i vesken. Vi vet det er mye uvitenhet rundt IH – og jeg deler mer enn gjerne skrivet med andre for å spre kunnskap. Møtte likesinnede –Kurset her på Frambu har vært fantastisk bra. Jeg har fått mye ny innsikt, også om regler og rettighe- ter og ikke minst om meg selv. Det er første gang jeg har snakket med noen andre som også har idiopatisk hypersomni og det har vært befri- ende godt å være sammen med folk som vet hva det vil si, uten å måtte ta seg sammen hele tiden. Det har vært kjempefint å møte så mange flotte mennesker. Vi har nærmest blitt som en liten familie hele grup- pen. Spesielt tror jeg mange har satt pris på erfaringsutvekslingene og de gode samtaler som har foregått til langt utover kveldene. Alle har vært veldig åpne om sine utfordringer, og mye skyldes at NevSom som arran- gør har møtt oss med raushet, respekt og åpenhet fra første stund, sier Inger Johanne Almås.
Inger Johanne Almås med skrivet hun har kopiert til familie, venner og arbeidsgiver for å forklare hvordan det er å leve med idiopatisk hyper- somni. Det er en lege som forteller en pasienthistorie.
stemet har fungert i hennes tilfelle, og hvor lite kunnskap og interesse det tilsynelatende er rundt søvnsyk- dommer i Trondheim: – Det virker som arbeidspresset på nevrologisk avdeling er så stort at slike diagno- ser blir som bagateller å regne i for- hold til de som betraktes som mer alvorlige og har høyere prioritet. Muligheter – Jeg har snakket med arbeidsgiver og fastlegen om min diagnose og helsetilstand og vi forsøker sammen
å legge et løp framover som alle parter vil være tjent med. Jeg har jo lenge skjønt at dette begrenser kapasiteten min, men det er først nå når jeg har fått selve diagnosen at jeg aksepterer fullt ut at jeg har et alvorlig helseproblem og at «jeg gjør det ikke med vilje». Jeg har forsøkt å minimere følgene og dek- ket over konsekvensene i alle år og har måttet jobbe mye med meg selv for å komme så langt. Jeg må sann- synligvis akseptere en gradert uføre- trygd hvis det viser seg at jeg kun
9
SOMNUS NR 3 - 2015
Made with FlippingBook - Online catalogs