F oreldrene til barn med narkolepsi håp omå skaffe penger til forskning på en behandling somkan fjerne sykdommen.
narko Foreldre har
Georg Mathisen tekst og foto
Når helseministeren ikke gjør noe, tar foreldrene saken i egne hender. De skrev brev, var i møte med helsemi- nisteren – og fikk den behandlingen som Bent Høie konsekvent har gitt søvnsyke siden han ble statsråd: Noen uforpliktende uttalelser, beskjed om at andre har ansvaret, og ingen konkret handling. Diffust svar – Vi luktet lang tid og mye byråkrati, sier Lasse Ødegaard. Sammen med Jon Sundby skrev han brev til helse- ministeren på vegne av 50 foreldre til barn som fikk narkolepsi etter Pandemrix-vaksinen. I brevet ba de først og fremst om et initiativ for å få til forskning på nye og bedre medisiner. I tillegg tok de opp spørsmål om erstatning, spesia- listkompetanse og likebehandling. – Svaret vi fikk, var veldig diffust. Innholdet er i praksis at “vi sier ikke nei til noe, men det er ikke vi som foreslår tiltakene; vi må basere oss på
Lasse Ødegaard er optimist på veg- ne av barn med narkolepsi, og håper forskning kan finne en god medisin.
4
SOMNUS NR 3 - 2014
Made with FlippingBook flipbook maker