Profo-nytt 1/2019

P R O F O - N Y T T 1/2019 - 16. årgang

Maria Frånlund Stor svensk studie

Menn som PSA-screenes har 30 prosent lavere risiko for å dø av prostatakreft. S.10

Styreleder Hans-Fredrik Donjem PROFO-NYTT 1/2019

B I DRAGSYTERE i denne utgaven

Design/layout Orgservice / Tomy Hoang Forsidefoto Maria Frånlund  Göteborgs Universitet Prostatakreftforeningen Org.nr: 987 509 791 Gavekonto 5081 08 74268 Stoff og tips Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. For henven- delser send en e-post til post@prostatakreft.no. Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet. Siste frist på stoff til neste nummer: 15. mai 2019  post@prostatakreft.no  www.prostatakreft.no  Thomles gate 4 0270 Oslo  22 53 55 35

Hans-Fredrik Donjem Hovedstyreleder, Prostatakreftforeningen

Daniel Ask Nestleder, Prostatakreftforeningen

Jan Egil Aase Sekretariatet, Prostatakreftforeningen

Morten Stensby Medlem

Rolf Johannessen & Øivind Vilbo Oslo Bluesklubb / Løs Jakke

Turid Andersen Likepersonutvalget

Egil Egge PROFO Stavanger og omegn

Gi en gave til kampen mot prostatakreft!

Din støtte til foreningen betyr mye for at Prostatakreftforeningen kan fortsette kampen mot prostatakreft!

Dersom du ønsker å bidra med en gave kan du benytte kontonummer 5081 08 74268 , eller du kan enkelt finne oss på VIPPS. Søk på « PROFO » eller 89475 for å finne oss. Tusen takk for din gave!

I NNHOLD

6 Lederen har ordet Vedhovedstyreleder Hans-FredrikDonjem 12 Lovende uttesting av Stockholm3 i Rogaland 15 Venter fremdeles på nye retningslinjer for behandling av prostatakreft

9 Overskuddet etter Blå sløyfe går til forskningsprosjekt omStockholm3 14

18 Løs Jakke, Nyttårskonsert på Sosialen 10 Stor svensk studie viser at færre dør i prostatakreft med PSA-screening

Infeksjoner etter biopsi

16 Vellykket bartemarsj for kreftsaken

I NNHOLD

20 Vellykket fagdag med PSA- screening i fokus 23 Ingen vei utenom å lete blant menn uten symptomer 30 PROFO Stavanger og omegn jubilerte

28 Grunnkurs for nye likepersoner Lillestrøm

24 Prostatakreft - en sykdomman kan dø av 32 Altfor få kliniske kreftstudier i Norge

34 Oversikt over tillitsvalgte

PROFO-NYTT 1 / 2019

Fra lederen

Kjære PROFO-venner! Et nytt år er i starten. Nye utfordringer og nye muligheter. Prostatakreftforeningen er inne i sitt sekstende år og er fortsatt i god form med stor aktivitet. Denne våren er det mye på gang både av utfordrende art og positive ting.

D en største utfordrin- hold til regnskapet fra 2017 har vi mistet omkring 1,5 millioner kroner i inntekter. Det skyldes nye regler for tilskudd fra Lotte- ritilsynet. De har nå et krav om en årlig omsetning på 10 mil- lioner kroner for å kunne søke om tilskudd. I 2017 var vårt til- skudd fra Lotteritilsynet på cirka 900.000 kroner. Samtidig som vi mistet dette tilskuddet ble tilskuddet fra Kreftforeningen gen ligger i foreningens økonomi. Sett i for-

6

PROFO-NYTT 1 / 2019 

redusert med vel 500.000 kro- ner. Det ble begrunnet ut fra at antallet pasientforeninger had- de økt og at det ble flere å dele midlene på. Kreftforeningen har dessuten signalisert at tilskuddet til pasientforeningene vil bli lagt om i 2020. Det eneste signalet som er gitt er at man skal legge aktivitet til grunn for tilskud- det. Men hvordan det endelig utformes er uklart. Det betyr at vi på nåværende tidspunkt ikke vet hva vi får i tilskudd for 2020. Dette er lite forutsigbart for oss. På denne bakgrunn vedtok ho- vedstyre å jobbe med inntekts- sikring og se på mulige nye inn- tektsmuligheter. Det ble nedsatt en gruppe som nå jobber med dette. Dette arbeid er nå godt i gang og flere muligheter er nå under vurdering. Vi ser på økte sponsorinntekter som en måte å nærme det seg på. Vi har besøkt Prostatacancerforbundet i Sveri- ge og fått orientering om deres økning av inntekter fra «Mus- tasch-kampen». De har økt inn- tektene fra 6 millioner kroner i

2013 til over 20 millioner kroner i 2018. En tilsvarende kampanje kan vurderes også for Norge. Vi ble lovet bistand til dette. Blå sløyfe-aksjonen ble gjen- nomført for andre gang i 2018. Aksjonen hadde som formål å øke kunnskapen om prosta- takreft og samle økonomisk støt- te til forskning på prostatakreft. For aksjonen i 2018 var det satt som mål at flere skulle kjenne til aksjonen og formålet med den. En undersøkelse fra Kantar TNS viser at vi har lykkes med det- te. 2 av 3 har hørt om Blå sløy- fe-aksjonen og de fleste kjenner til at det handler om prosta- takreft. Hovedbudskapet for aksjonen i 2018 var å få frem behovet for nytt og bedre diagnoseverktøy for prostatakreft. Dette var også grunnlaget for informasjons- materiellet som ble utarbeidet. Imidlertid kom ikke dette bud- skapet igjennom ved arrange- mentene og stands under aksjo- nen. Undersøkelsen fra Kantar TNS viste at 53 prosent av de

7

PROFO-NYTT 1 / 2019

spurte sa at aksjonens budskap var at «menn må sjekke seg». Bare 4 prosent svarte rett på budskapet. Det økonomiske resultat av aksjonen er totale inntekter på litt over 4,2 millioner kroner. Dette er en økning fra året før. Imidlertid er utgiftssiden høy. Det gjelder spesielt utgifter til informasjonstiltak med blant an- net film, TV, radio, videoer og massemedia. Resultatet og over- skuddet ble derfor på 1,2 milli- oner kroner. Dette settes av til forskning. Jeg vil berømme lokallagene for den innsats de gjorde under Blå sløyfe-aksjonen. Det gjel- der både opplegg og deltakelse på folkemøtene. De var vellyk- ket. Videre var deltakelse på stands og arrangementer vikti- ge arenaer. Totalt var godt over 100 stands bemannet med salg av pins og utdeling av informa- sjonsmateriell. Imonerende! Den Nasjonale Prostatakreft- dagen ble i fjor vedtatt flyttet

til våren 2019 da den ikke skul- le knyttes til Blå sløyfe-aksjo- nen. Fagdagen ble i vår avholdt 25.mars på Hotel Bristol. Den ble lagt opp med innlegg i tre bolker. Første bolk tok for seg «Utredning og screening», an- dre bolk «Kvalitet i behandling» og tredje bolk «Rehabilitering». Vi hadde fått faglig dyktige inn- ledere til alle bolkene. En opp- summering av fagdagen blir gitt i en egen artikkel i bladet. Foreningens viktigste møte blir Landsmøtet. Dette møtet finner sted på Sundvolden hotell 26.april med saksliste i tråd med vedtektene. Det ser ut til at de fleste lokallag vil bli representert. Bra! Jeg ser frem til Landsmøtet og håper på et godt utbytte. ♙

Hans-Fredrik Donjem, Hovedstyreleder i Prostatakreftforeningen

8

PROFO-NYTT 1 / 2019 

Overskuddet fra Blå sløyfe går til forskningsprosjekt om Stockholm3

 Jan Egil Aase  Kreftforeningen

Blå sløyfe 2018 ga et overskudd som sikrer finansiering av forskning på forbedring av di- agnostikk. Inntektene for aksjonen end- te på i overkant av 4,2 millioner kroner. Overskuddet ble på 1, 2 millioner kroner og styrings- gruppen for aksjonen har be- sluttet at hele dette beløpet skal tildeles forskningsprosjektet til Svein Kjosavik ved Stavanger universitetssjukehus. Studien i Rogaland tar sikte på å avklare

hvilken plass Stockholm3-tes- ten bør få i klinisk praksis for pasienter over 70 år. Se for øvrig omtale av prosjektet på annen plass i PROFO-nytt. I Stockholm3 analyseres i til- legg til PSA fire andre proteiner i blodet samt over 100 genetiske markører. Det forventes blant annet at denne testen vil for- bedre diagnostikken for de over 70 år samt bedre muligheten for å avklare hva som vil være riktig behandling. ♙

9

PROFO-NYTT 1 / 2019

 Jan Egil Aase  Shutterstock PSA-screening reduserer risikoen for å dø av prostatakreft ifølge en studie utført ved Sahlgrenska Universitets- sjukhuset i Göteborg. Antallet dødsfall i prostatakreft minker med 30 prosent med PSA-screening viser studien. D ette forsknings- prosjektet er viktig fordi det viser lang- tidseffektene av et organisert screeningprogram i Sverige skriver Maria Frånlund i en pressemelding fra Göteborgs Universitet. Stor svensk studie viser at færre dør i prostatakreft med PSA-screening

Maria Frånlund, overlege ved Universitetssykehuset, Göteborg, har forfattet avhandlingen.  Göteborgs Universitet

screening og hvordan et fremti- dig screeningprogram for prosta- takreft skal kunne utformes. Unik studie Avhandlingen er basert på en stor befolkningsbasert studie som ble satt i gang allerede i 1995. Studien er på mange må- ter unik og har hatt den lengste oppfølgingstiden av alle scree- ningstudier i verden. Totalt inngikk 20.000 menn som var mellom 50 og 64 år da studien startet. 10.000 ble truk-

Frånlund har disputert innen urologi ved Sahlgrenska Uni- versitetssjukhuset og er overlege ved universitetssykehuset. Uni- versitetet i Göteborg oppgir at hensikten bak studien har vært å øke forståelsen for effekten av

10

PROFO-NYTT 1 / 2019 

ket ut til en screeninggruppe som ble tilbudt PSA-test annet hvert år, og celleprøvetaking om det ble oppdaget forhøyede PSA-verdier. 10.000 menn ble trukket ut til å være med i en kontrollgruppe som ikke ble til- budt PSA-prøvetaking. PSA reduserer risikoen Etter 22 år hadde 300 menn mistet livet av prostatakreft. Ri- sikoen for å dø av prostatakreft var rundt 30 prosent lavere for mennene i gruppen som fikk til- bud screening. Størst risiko for å dø av prosta- takreft hadde menn som begynte å screene seg etter 60-års alder, de som fikk diagnosen etter at de gikk ut av studien (etter ca 70-års alder) og de menn som ble tilbudt å delta, men som ikke valgte å delta. Første PSA-nivået er viktig Forskerne har studert de av mennene som deltok i screening- programmet og som gikk ut av studien uten at prostatakreft ble oppdaget. Disse ble fulgt i ni år

etter at screeningen ble avsluttet og totalt ble det her funnet 200 krefttilfeller, hvorav 21 senere døde av sykdommen. Det viser seg at PSA-nivået man fant ved det første scree- ningtilfellet hadde stor betyd- ning for det fremtidige syk- domsutfallet, og kan brukes til å anslå risiko. Resultatene viste også at menn med vannlatings- besvær, vansker med å tømme blæren, hadde lavere risiko for prostatakreft sammenlignet med symptomfrie menn i studien. ♙

1 1

PROFO-NYTT 1 / 2019

Lovende uttesting av Stockholm3 i Rogaland Siden september 2017 har 5000 menn i Sør-Rogaland vært med i et stort forskningsprosjekt for å finne en sikrere og bedre måte å diagnostisere prostatakreft på. Svein Reidar Kjosavik leder prosjektet ved Stavanger universitetssjukehus (SUS). I forskningsprosjektet er PSA erstattet av en ny blodprøve, kalt Stockholm3. Deltakerne i Sør-Rogaland har tatt prøven hos fastlegen. - Vi har ennå ikke publisert re- sultatene, men det jeg kan si er at resultatene så langt er veldig positive. Vi er svært optimistiske og tror at vi i betydelig grad vil forbedre måten vi diagnostiserer prostatakreft på, sa Kjosavik til  Jan Egil Aase

Stavanger Aftenblad nylig. Pro- sjektet han leder ved SUS sam- arbeider med tre andre sykehus i Norden og ledes overordnet fra Karolinska Institutet i Sverige. Bedre livskvalitet og sparte penger Ola Steinberg, prosjektkoordi- nator ved Karolinska Institutet, kommenterte studien på denne måten overfor Stavanger Aften- blad: - Med denne testen kan vi finne flere som har aggressiv kreft, samtidig som vi unngår unødvendig utredning og be- handling for dem som ikke tren- ger det. For pasienten er det vik- Svein Reidar Kjosavik, spesialist i allmennmedisin og forskningsleder, Stavanger universitetssykehus.  Stavanger universitetssjukehus

12

PROFO-NYTT 1 / 2019 

Kjosavik slår fast overfor avi- sen at med den nye testen får majoriteten av pasientene uten videre negativt svar og trenger ikke videre utredning. - En gruppe kan avklares ved at Stockholm3-testen i kombina- sjon med at størrelsen på prosta- ta måles ved hjelp av ultralyd. En mindre andel trenger å bli sendt rett til pakkeforløp for kreft for- di risikoen for kreft er stor, sier han. For disse pasientene vil ny og forbedret MR-diagnostikk være viktig. ♙

tig å finne behandlingskrevende prostatakreft tidlig. Vi forventer at det gir bedre livskvalitet og øker antallet som overlever. Hel- setjenesten vil spare penger og kan i stedet anvende kritiske res- surser på en bedre måte. Rask avklaring for mange Stockholm3 inneholder også PSA. I tillegg inneholder den fire andre proteiner og mer enn 100 gentester. Testen tar pasien- tens personlige genetiske profil med i betraktningen.

• Attends for Men er produkter for liten til moderat urinlekkasje

1 av 4 menn opplever urinlekkasje - du er derfor ikke alene

• Anatomisk form - spesielt utviklet for menn

• Myk og tørr for god hudomsorg

• Diskret og komfortabel

Besøk www.attends.no eller ring 810 33 090 for mer informasjon eller gratis vareprøver.

Følg oss på Facebook Attends Helse og Omsorg

13

PROFO-NYTT 1 / 2019

Infeksjoner etter biopsi

 Jan Egil Aase

P å slutten av 2018 var det mediefokus på at prostatabiopsier gir ri- siko for alvorlig infek- sjon. Omfanget av infeksjoner ble et aktuelt og omdiskutert tema både i og utenfor fagmi- ljøer. Da det fra enkelte hold fremkom at opp mot ti prosent av pasientene fikk infeksjoner etter biopsi, så konkluderte fle- re innenfor fagmiljøene at saken var kommet helt ut av propor- sjoner. Saken ble i vinter også tema på møte i PROFOs fagråd. I dette møtet var det oppslut- ning om at postbiopsiinfeksjon er et reelt problem, men at ande- len infeksjoner er adskillig lave- re enn det som har blitt hevdet; snarere to til fire prosent enn ti. Samtidig var det i vinter en omtale av at OUS-forskere prøv-

de ut ny metode hvor ingen fikk infeksjon. Overlege Eduard Baco og kol- leger ved urologisk avdeling på Oslo universitetssykehus (OUS), Aker sykehus har prøvd ut en ny metode der biopsiene tas via pe- rineum (mellomkjøttet), området mellom baksiden av pungen og endetarmsåpningen. Arbeidet har vakt internasjo- nal oppmerksomhet og Eduard Baco deltok nylig på den årlige kongressen til Societé Interan- tionale d'Urologie (SIU) i Syd- Korea for å presentere resultate- ne. Han har også nylig lagt frem studien på Kirurgisk høstmøte. ♙

Her kan du lese artikkel om metoden

14

PROFO-NYTT 1 / 2019 

Venter fremdeles på nye retningslinjer for behandling av prostatakreft  Jan Egil Aase

sitt og rapporten ankommer di- rektoratet, vil rapporten bli be- handlet der, før det er snakk om implementering og etterlevelse av retningslinjene. PROFO ga i fjor innspill til de nye retningslinjene som kommer til å bli førende for behandlingen av prostatakreftpasienter i lang tid fremover. PROFO har lenge ment at de gamle retningslinjene bør endres og fornyes. De nye retningslinjene ser ut til å bli mer omfattende og skal etterleves gjennom hele forløpet for diagnostisering, behandling og oppfølging. ♙

I skrivende stund foreligger det ikke oppdatert informasjon om de nye «guidelines» for behand- ling av prostatakreft. Vi var innom denne saken i to utgaver av bladet i 2018. PROFO-nytt ble først informert på vårparten i fjor om at Helsedirektoratet skulle få et faglig grunnlag å jobbe videre med i løpet av som- meren. Da vi var i kontakt med Hel- sedirektoratets ansvarlige pro- sjektleder i slutten av februar, kunne hun fortelle at de frem- deles ventet på den endelige rap- porten fra faggruppen. Etter at fagfolkene har skrevet

15

PROFO-NYTT 1 / 2019

Vellykket bartemarsj for kreftsaken  Morten Stensby  Shutterstock Da den aktive frilansjournalisten Geir Norling (72) fra Etnedal i sommer ble diagnostisert med både blære- og prostatakreft, bestemte han seg for å bidra til å bevisstgjøre mannfolk i risikoalderen. L øsningen ble å arran- gere en bartemarsj lørdag 10. november, dagen før farsdagen. Den var ikke tilfeldig valgt. - Ganske så symbolsk, sier Geir. - Jeg håper dette kan bli en årlig happening i Valdres og at tiltaket kan inspirere andre. Alt er bare ment som et fint supple- ment. Nasjonal oppmerksomhet Og mannfolk i Valdres - samt en del damer - stilte opp i et antall på omtrent 120. Det var svært bra, også tatt i betraktning av at

dagen bød på skikkelig dårlig novembervær. I Geir Norlings ånd ruslet de frammøtte fra Fa- gernes kjøpesenter til Valdres Folkemuseum og tilbake, en strekning på rundt en kilometer. Ved museet holdt initiativtakeren

må starte et sted og jeg mener dette kan være et lite bidrag til en stor sak, fortsetter han. Geir presiserer at han selvsagt støtter så vel Movember som Blå sløyfe-aksjon. Hans bartemarsj

16

PROFO-NYTT 1 / 2019 

Fargernes, Valdres.

en appell, og ble supplert av to andre som har vært gjennom en prosess med prostatakreft. - Jeg var skikkelig stolt av at så mange møtte opp og støttet den gode saken. Vi hadde en hygge- lig stund sammen, der folk fikk muligheten til å prate med hver-

andre underveis. Samtidig fikk vi gitt en del faktainformasjon om sykdommen. Men det aller viktigste var budskapet om at alle menn må bli like flinke til å sjekke seg for kreft som dame- ne har vært i mange år, sier Geir Norling. ♙

1 7

PROFO-NYTT 1 / 2019

Til inspirasjon for andre som støtter PROFO

Løs Jakke, Nyttårskonsert på Sosialen

 Rolf Johannessen, Oslo Bluesklubb og Øivind Vilbo, Løs Jakke  Øivind Holth

Vi i Løs Jakke: Åge Nilsen, Morty Christiansen, Alex John- sen, Tore Wildhauer og Øivind Vilbo har tradisjonen tro, for sjette gang, avholdt vår Nyttårs- konsert i samarbeid med Oslo Bluesklubb på Sosialen, Oslo. Lik de fem foregående årene dro vi i gang loddsalg med inntekt til Prostatakreftforeningen.

I år innbrakte loddsalget kr. 5.070,- og Oslo Bluesklubb støt- tet opp med kr. 5.030,- slik at kr. 10.100,- blir gitt i gave til foreningen. Takk til de som støttet med ga- ver som: Vintage Guitar, Alfred Sælid med sin bok Prostata en kjertel til besvær! og flere andre glade givere, og selvfølgelig til dere som kjøpte lodd. ♙

18

PROFO-NYTT 1 / 2019 

Problemer med seksualitet kan oppstå i alle aldre - det fine er at det finnes løsninger

Den anbefalte ereksjonspumpen BOS 2000-3  90% effektiv  Kan brukes sammen med andre medikamenter som Viagra  Automatisk, batteridrevet  Spontan ereksjon på under ett minutt  Enkel og trygg i bruk

 Kan rekvireres kostnadsfritt av lege Kontakt oss for mer informasjon!

19

PROFO-NYTT 1 / 2019

Vellykket fagdag med PSA-screening i fokus

 Jan Egil Aase  Tomy Hoang

Hans-Fredrik Donjem var svært fornøyd med å kunne ønske over 200 fagpersoner og beslutningstage- re velkommen til Den Nasjonale Prostatakreftdagen 2019.

20

PROFO-NYTT 1 / 2019 

litering». - Min vurdering i etterkant er at vi traff svært godt med å kon- sentrere oss om disse tre temae- ne. Tilbakemeldingene og kom- mentarene i etterkant har vært udelt positive til programmet, sier Hans-Fredrik til PROFO-nytt.

- Fra PROFOs side ønsker vi å være tydelige på at tidlig opp- dagelse er vårt hovedbudskap. PSA-screening står nå helt sen- tralt hos oss, fremholdt styrele- der Hans-Fredrik Donjem foran en fullsatt sal under åpningen av Den Nasjonale Prostatakreft- dagen på Bristol 25. mars. PROFO var svært fornøyd med å ha klart å samle over 200 fag- personer som representerte hele bredden av kreftomsorgen i Norge. Årets fagdag var den åt- tende i rekken og Hans-Fredrik benyttet anledningen til å rette en stor takk til sponsorene som hadde gjort arrangementet mu- lig. Hugosson fremholdt at flere nye studier viser at MR er det mest effektive diagnostiske verk- tøyet. Mye tyder nå på at det nettopp er MR vi bør satse på for å bli mer treffsikre i å skille de «farlige» fra de «ufarlige» kreft- svulstene. Det faglige opplegget var i år konsentrert om tre temaer; «Utredning og screening», «Kva- litet i behandlingen» og «Rehabi-

Erik Aasheim - stødig møteleder under Fagdagen.

Fagdagen – en møteplass for mange ulike fag- grupper.

21

PROFO-NYTT 1 / 2019

Jonas Hugosson leder studien som kan bidra til å forbedre PSA-screeningen.

22

PROFO-NYTT 1 / 2019 

- Som hovedregel er det slik at om vi skal kunne helbrede pasienter for prostatakreft er det nødvendig å oppdage kreften før symptomene merkes. Skal vi finne prostatakreft må vi derfor lete blant menn helt uten symptomer, understreket Jonas Hugosson, professor og avdelingssjef for urologi ved Sahlgrenska akademin under årets fagdag. Ingen vei utenom å lete blant menn uten symptomer

 Jan Egil Aase

H an fremholdt at om vi leter blant 70 år gamle menn vil vi finne små og store kreftsvulster i prostata hos omlag halvparten. Utfordringen i dag er at vi ikke har kommet langt nok i å kunne skille de potensielt aggressive og dødelige fra resten. Hugosson og kollegaer ved Sahlgrenska er nå godt i gang med en studie der totalt 60.000 menn er med. Denne studien sikter mot å finne ut av hvordan vi kan forbedre PSA-screenin- gen. Resultatet fra denne studien vil foreligge i 2020. - Et mål på en forbedret PSA- screening mener vi vil være at vi

på grunnlag av studien får eta- blert et opplegg der vi reduserer overdiagnostiseringen med 50 prosent. Hugosson fremholdt at det vil være lavt utdannede menn, de som vanligvis ikke har stor til- gang på helsetjenester, som vil få størst utbytte ut av et systemati- sert screeningopplegg. Det var Hugosson som sammen med kollegaer for 25 år siden startet den store Göte- borgs-studien blant 20.000 menn og som viser at PSA-te- sting reduserer risikoen for død etter prostatakreft med 30 pro- sent.

23

PROFO-NYTT 1 / 2019

Daniel Ask: Kan vi leve med at denne sjukdom- men blir oppdaget ved tilfeldigheter? Prostatakreft - en sykdom man kan dø av Gamle myter om prostatakreft og eldre leger på «doktorskolen», lærte at dette var en sjukdom man døde med og ikke av. Heldigvis har yngre leger fått med seg at dette er en kreftform og sjukdom man dør av. Gjennom informasjon og kampanjer fra Prostatakreftforeningen har store deler av det norske folk fått med seg at dette er den kreftformen som tar flest liv i Norge i dag.

 Daniel Ask  Tomy Hoang/Shutterstock

24

PROFO-NYTT 1 / 2019 

O m lag tusen gisteret viser at hele 50.000 lever med denne kreftformen. Hvert år får 5.000 menn sjukdommen, 13 hver eneste dag. Bortimot 200.000 mennesker blir med an- dre ord berørt av sjukdommen i Norge. Mye lidelse og sorg og store økonomiske ressurser. Da er det naturlig å spørre; Hvorfor blir det ikke g jort mer for å redde liv? Hvordan kan vi redde flere? Det siste spørsmålet er greit å svare på. Med denne sjukdom- men redder vi liv gjennom tidlig oppdagelse. Dette fordi helbre- delse av prostatakreft er kun mulig dersom sjukdommen oppdages før den gir sympto- mer! Det viser seg både ved studi- er og spørreundersøkelser at de aller fleste ikke har symptomer i forkant av diagnosetidspunktet. Noen kreftsvulster innkapslet i prostatakjertelen behøver na- turligvis ikke å gi symptomer. menn dør hvert år- tre hver eneste dag. Fak- tatall fra Kreftre-

Symptomene kommer først når den blir lokalavansert og går igjennom kapselen og sprer seg til lymfe og skjelett. Men da er det for sent med helbredende be- handling. Mange pasienter blir derfor bitre og skuffede etter å ha stolt på Kreftforeningens in- formasjonsbrosjyre hvor en lang rekke symptomer i forkant av sjukdommen er oppgitt. Kan vi leve med at denne sjuk- dommen blir oppdaget ved til- feldigheter? Svaret gir seg selv. Til det andre spørsmålet; Hvorfor blir det ikke g jort mer for å redde liv? Ja, hvorfor. For allerede i den nasjonale kreft- strategien for 2013 - 2017, un- derskrevet av daværende helse- minister Jonas Gahr Støre, heter det i målområde 3: «Norge skal bli et foregangsland innen kreft- forebygging». Hvorfor er vi da i dag så langt i fra målet? For Norge er ikke blitt det foregangslandet som vi ble forespeilet. Pakkeforløpa, pa- sientforløpet som vi hentet inn fra Danmark går ikke akkurat knirkefritt. Noen av helsefore-

25

PROFO-NYTT 1 / 2019

taka sliter med å praktisere de og kvaliteten har blitt forringet gjennom manglende bruk av for- løpskoordinatorer. Dessuten er vi stadig på etter- skudd med å følge opp moderne forskning. Forskning fra forrige årtusen viste at man ved PSA- screening av prostatakreftpasien- ter måtte «ofre» 48 pasienter til unødvendig overbehandling for å redde livet til en pasient. Derfor har det vært stort fokus på pro- blemet overbehandling. Helse- direktoratet gikk ut med et skriv til alle privatpraktiserende le- ger om ikke tilby PSA test uten samtale med lege. Det førte til sterke reaksjoner i befolkningen. PSA-prøven er ingen perfekt diagnostisk test. Men den er foreløpig kanskje den beste vi har. Den har blant annet en klart bedre treffprosent enn den tilsva- rende for damene – mammografi . Og kreftregisterets tall viser at urologenes gode informasjon og bruk av Aktiv overvåking vi- ser at overrbehandling heldigvis ikke lenger er et spesielt stort problem.

Gjennom overbehandlings- regimet Aktiv overvåking er det blitt tryggere og enklere å gi pasienter med en aggressiv kreftform tilbud om radikal be- handling samtidig som de andre overvåkes. På den måten unngår vi en god del unødvendig be- handling. Derfor foregår det i dag scre- ening-program med PSA i de fleste land i Vest-Europa. Scre- ening med PSA i Sverige viser klare tall; 30 prosent høyere overlevelse. Dilemmaet er be- kjempet. Folk vil bli reddet, bare ikke i Norge. Det er vanskelig å påvirke Helsedirektoratet. Det tar alt- for lang tid før man innrømmer at nå er tiden inne for også for Norge å screene. Dessverre er det ikke bare Helsedirektoratet som er seine med å korrigere kursen. Også Kreftforeningen, som skulle være prostatakreftpasientenes gode støttespiller er sein med å lytte til moderne forskning og pålite- lige forskere. Jeg opplever at det er vanskelig å få gjennomslag for

26

PROFO-NYTT 1 / 2019 

menns helse i Kreftforeningen. Konklusjon: Den eneste, sik- reste og den mest naturlige må- ten å redde liv er gjennom tidlig oppdagelse. Å komme i null på overbehandling er urealistisk. En annen viktig ting man vil opp- nå gjennom tidlig oppdagelse og screening er en kraftig reduk- sjon av overbehandling. Jo, du hørte riktig. Screening og tidlig oppdagelse vil gi en kraftig re- duksjon av de som i dag får be- handling av langtkommen pro-

statakreft med spredning. Hele 15.000 nordmenn lever i dag med spredning til lymfe og skjelett fordi sjukdommen opp- dages for seint. Mange pasienter vil unngå en hard - og kostbar- medisinkur med mye lidelse og plager som ender med død. Prostatakreftforeningen ber både helsebyråkrater og helse- politikere, men også Kreftfore- ningen som samarbeidspartner, glemme gamle myter og lytte til dagens fagfolk og forskning. ♙

2 7

PROFO-NYTT 1 / 2019

Heimark Pedersen fra Sarkomer og Norsk Mo-forening, In- ger-Elsa Kjustad fra CarciNor, Hege Schultz Eilertsen fra Fø- flekkreftforeningen og Turid Andersen fra Prostatakreftfo- reningen. Deretter presenterte deltagerne seg før kurskomiteen fortalte litt fra sine organisasjo- ner og deres likepersonsarbeid. «Å være hjelper» Hovedveileder ved kurset var Marie Storjord, psykriatisk syke- pleier og veileder. Hun har tidli- gere vært ansatt ved Kreftlinjen i Kreftforeningen. Foredraget het; Å være hjelper. Likepersonsrollen består av å hjelpe pasienter og pårørende til å mestre hverdagen når kreften rammer og veien framover synes håpløs og vanskelig. Da kan likepersonen bidra med sin erfaring. Marie gikk igjennom de grunnleggende elementene ved det å være likeperson. Ha den andre i fokus, ikke gi medisin- ske råd, ikke fokusere på egen sykdom. Hovedelementet er å

Grunnkurs for nye likepersoner Lillestrøm

  Turid Andersen

9.-10. mars deltok 4 medlem- mer fra Prostatakreftforenin- gen på likepersonskurs for nye likepersoner. Dette var et felles grunnkurs arrangert i fellesskap mellom Sarkomer, CarciNor, Norsk MO-forening, Føflekkreftforeningen og Pro- statakreftforeningen. T il sammen deltok 28 personer fordelt på de ulike organisasjo- nene. Deltagerne ble ønsket velkom- men til kurset av kurskomite- en som bestod av Hilde-Anette

28

PROFO-NYTT 1 / 2019 

lytte til den andre og være tilste- de som et medmenneske. Hun snakket også om å få i gang en god likepersonsamtale og å kun- ne avslutte på en god måte. Del- tagerne deltok også i gruppear- beid og øvelser. Bidro med egne erfaringer Andre dag fortalte undertegne- de, partnermedlem og pårørende likeperson fra Prostatakreftfore- ningen om mine erfaringer som likeperson. Med egne erfaringer som kreftrammet og nå som på- rørende har likepersonstjenesten vært en viktig del av livet i man- ge år. Deltagerne fikk informasjon om de forskjellige arenaer hvor likepersonsarbeid kan utøves. Vardesenteret er blant annet en slik arena. Tid til individuelle samtaler Siste del av programmet bestod av individuelle samtaler med del- tagerne. Samtalen har som hen- sikt å være til veiledning for hver enkelt likeperson, som hjelp til egenevaluering og som ledd i en

PROFO var godt representert på grunnkurset: Fra venstre Per Berge fra Vest Agder lokallag, Einar Holven fra Stavanger og omegn lokallag, Reidar Niemi fra Asker og Bærum lokallag og helt til høyre Egil Peder Berg fra Hedmark og Oppland lokallag, kvalitetsstyrt likepersonstjeneste. Samtalen skal føre til eventuell godkjenning av den enkelte like- person. Siste del av programmet var en samling i hver enkelt organisa- sjon. Evalueringen viser gode til- bakemeldinger fra deltagerne. Samarbeid med organisasjoner på tvers er både nyttig og kost- nad sparende. Deltagerne blir kjent med li- kepersoner fra ulike organisasjo- ner og kan dra nytte av deres er- faringer. Det sosiale aspektet ved slike kurs må også nevnes. ♙

29

PROFO-NYTT 1 / 2019

Takk fra mange gode samarbeidspartnere Flere av våre inviterte gjester kom med hilsener til jubilanten. Først ut var distriktssjef i Kreft- foreningen i Rogaland, Camil- la Gram. Hun trakk fram både gleder og tragedier som skjedde i 2004, samt det gode samarbei- det lokallaget har med Kreftfo- reningen. Leder på Lærings- og mestringssenteret (LMS) på Stavanger universitetssjukehus (SUS), Kari Fredriksen, var nes- te taler på lista. Hun informer- te om alle kurs på sykehuset og samarbeidet vi har om Prosta- taskolen. Prostaskolen, som er et todagers kurs for menn med prostatakreft, kom i gang i 2015 ved hjelp av ExtraStiftelse-mid- ler som Kreftomsorg Rogaland søkte om. Det kom fram i talen at LMS var med og formet søk- naden. Etter to avholdte kurs i 2015 overtok LMS regien og det er nå et av deres faste kurser. Faglig fokus på screeningsprosjekt Den faglige del av kvelden var det postdoktor og samhandlings-

PROFO Stavanger og omegn jubilerte

Onsdag 13. februar feiret vi 15 års dagen til Profo Stavanger og omegn. Dagen ble markert med årsmøte etterfulgt av burs- dagsfeiring på Tasta bydelshus i Stavanger hvor 54 medlemmer og inviterte gjester hadde fun- net veien. Lokallagsleder Egil Egge åpnet festen og ønsket alle velkommen og trakk fram det gode samarbeidet lokallaget har med Kreftforeningen i Rogaland, Kreftomsorg Rogaland, Stavan- ger universitetssjukehus, Univer- sitetet i Stavanger og Essity Tena.

  Egil Egge

Bursdagskaken.

30

PROFO-NYTT 1 / 2019 

musikk ved flere anledninger. I pausen var det også anledning til å besøke stand til Profo og Es- sity Tena og flere benyttet anled- ningen til å ta med seg brosjyrer og vareprøver. Svanhild Melkevik regionan- svarlig for Region Vest holdt en fin hilsen fra hovedstyret. I gave fra PROFO mottok vi bildet "Tenk Blått". Bildet skal vi finne en egnet plass å henge opp slik at alle våre medlemmer kan ta del i det. Hege Skjelbred-Knudsen leder i brukervalget i Helse Stavanger og Kreftforeningens representant gav oss en innføring i hva bru- kerutvalget i helseforetaket gjør og engasjementet som frivillig i Kreftforeningen generelt og på Vardesenteret. Vårt eget medlem Per Strand leder i Lymfeødem- foreningen presenterte brosjyren som er utarbeidet i samarbeid med PROFO. Festkvelden ble avsluttet med musikk fra "Fra- mifrå". Egil takket for frammø- tet og takket festkomiteen for en fantastisk jobb som fikk en PROFO T-skjorte for innsat- sen. ♙

Artistgruppa "Framifrå".

lege Svein Reidar Kjosavik som stod for. I sitt glitrende foredrag over temaet Stockholm3 gav han oss en grundig innføring i den- ne diagnostiseringen av prosta- takreft. Denne metoden benytter PSA-testen i tillegg til fire andre proteinverdier samt 100 genmar- kører. Det antas at det er en stor forbedring innen diagnostisering av prostatakreft i forkant av bio- psier og videre behandling. Sosialt samvær og hilsen fra hovedstyret Ingen fest uten mat. Menyen bestod av rekecocktail til forrett etterfulgt av biff stroganoff til hovedrett som ble avsluttet med bløtkake og kaffe til dessert. Under maten fikk vi underhold- ning av artistene "Framifrå" som har underholdt oss med country

31

PROFO-NYTT 1 / 2019

Altfor få kliniske kreftstudier i Norge

Klinikere mener sykehusledere må sørge for at det blir satt av tid til at klinikere kan drive kliniske studier. Det er et problem at for få ledere ved sykehusene satser på kliniske studier.

 Jan Egil Aase

Under Onkologisk Forum som ble arrangert i Bergen på slutten av fjoråret, satte kreftleger fokus på at det er altfor for få kliniske studier i Norge. En fersk rapport viste at antall kliniske studier i Norge har sunket dramatisk de siste ti årene. - Det er stor og økende in- teresse blant pasientene for å del- ta i kliniske studier. Men det er stor forskjell på hvor gode syke- husene er til å henvise, påpekte Fredrik Schjesvold, som leder Oslo myelomatosesenter ved Oslo universitetssykehus, Riks- hospitalet. Schjesvold tror ikke manglen-

de henvisninger skyldes mangel på vilje, men mangel på gode nok systemer. - De sykehusene som sender mest pasienter til oss har en eta- blert personellsituasjon med faste folk som kjenner hverandre. De som har personellutfordringer, det vil si vikarer inn og ut, og hvor pasientene møter veldige mange leger, mangler en felles tilnærming til dette, sa Schje- svold. For Schjesvold har det vært avgjørende at hans sjef lot ham jobbe dedikert med studier uten å gå i vakt eller være på senge- post. ♙

32

Din støtte til foreningen betyr mye for at Prostatakreft- foreningen kan fortsette kampen mot prostatakreft!

Du er viktig. Bli medlem idag!

Støtt Prostatakreftforeningens arbeid for et bedre tilbud innen diagnostisering, behandling og rehabilitering for alle som rammes av prostatakreft.

www.prostatakreft.no/medlem

PROFO-NYTT 1 / 2019

Hovedstyret og lokallag i Prostatakreftforeningen

Hovedstyret Verv

Navn

Region E-post

Mobil

Hovedstyreleder

Hans-Fredrik Donjem Region Midt hans.donjem@prostatakreft.no 99 61 29 65

Nestleder

Daniel Ask

Region Midt daniel@prostatakreft.no

92 01 29 93 41 27 32 23 40 06 61 82 92 04 49 37 99 08 28 33 95 87 83 00

Økonomiansvarlig Hovedstyremedlem Hovedstyremedlem Hovedstyremedlem Hovedstyremedlem Region Nord Lokallag/Verv Helgeland/Styreleder Hålogaland/Styreleder Salten/Styreleder Troms/Styreleder Lofoten/Styreleder Finnmark/Styreleder Vesterålen/Styreleder

Svanhild Melkevik Region Vest svanhild@prostatakreft.no

Olav Kristiansen

Region Sør

olavkristi@gmail.com

Dag Utnes

Region Nord dag@prostatakreft.no Region Øst tor@prostatakreft.no

Tor Heimdal

Per Hansen-Just

Region Sør

per@prostatakreft.no

Navn

E-post

Mobil

Dag Utnes

helgeland@prostatakreft.no halogaland@prostatakreft.no salten@prostatakreft.no troms@prostatakreft.no lofoten@prostatakreft.no finnmark@prostatakreft.no vesteralen@prostatakreft.no

92 04 49 37 90 03 61 99 46 77 35 69 90 97 33 87 92 26 56 69 90 86 76 65 91 79 17 00

Gunnar Schjelderup

Marton Nilsen Steinar Larsen Olav Sørensen

Ole Jenssen

Ståle Fredriksen

Region Midt Lokallag/Verv

Navn

E-post

Mobil

N.møre og Romsdal/Styreleder Helge Hansen

nord.romsdal@prostatakreft.no

90 02 51 70

Nord-Trøndelag/Styreleder Sør-Trøndelag/Styreleder

Nils Martin Hynne

nord-trondelag@prostatakreft.no 91 34 17 75

Rolf Brovold Daniel Ask

sor-trondelag@prostatakreft.no sunnmoere@prostatakreft.no

90 59 62 73 92 01 29 93

Sunnmøre/Styreleder

34

PROFO-NYTT 1 / 2019 

Region Vest Lokallag/Verv Bergen/Styreleder Fonna/Styreleder Haugalandet/Styreleder

Navn

E-post

Mobil

Bjørn Garlimo

bergen@prostatakreft.no

93 06 34 52 95 92 23 53 91 16 74 82 93 06 34 52 46 89 99 21

Olav Gunnar Hjelmeland fonna@prostatakreft.no

Per-Arne Vik Bjørn Garlimo

haugalandet@prostatakreft.no

Sogn og Fjordane/Styreleder

bergen@prostatakreft.no stavoo@prostatakreft.no

Stavanger og omegn/Styreleder Egil Egge

Region Sør Lokallag/Verv

Navn

E-post

Mobil

Aust-Agder/Styreleder Vest-Agder/Styreleder Nedre Buskerud/Styreleder

Peder J. Gjetmundsen

aust-agder@prostatakreft.no vest-agder@prostatakreft.no buskerud@prostatakreft.no telemark@prostatakreft.no vestfold@prostatakreft.no

93 04 20 60 91 67 48 90 92 62 70 20 47 90 32 49 90 83 01 29

Georg Kallestad

Arne Moe

Telemark/Styreleder Vestfold/Styreleder

Arne Gundersen Truls G. Hansen

Region Øst Lokallag/Verv

Navn

E-post

Mobil

Asker og Bærum/Styreleder

Einar Andresen

askerogbaerum@prostatakreft.no 95 10 33 26

Oslo/Styreleder 99 53 04 40 Ringerike/Hadeland/Styreleder Sigurdur Helgi Jonsson ringerike-hadeland@prostatakreft.no 90 64 91 82 Romerike/Styreleder Ola Pramm romerike@prostatakreft.no 91 10 28 48 Østfold/Styreleder Øystein Engdal ostfold@prostatakreft.no 95 16 57 79 Hedmark/Oppland/Styreleder Simen Fådal Stenseth hed-op@porostatakreft.no 90 75 94 30 Lars Bjerke oslo@prostatakreft.no

35

QR-KODER Du kan enten trykke på QR-kodene eller scanne dem med din telefon/ipad

Du er viktig. Bli medlem idag! Støtt Prostatakreftforeningens arbeid for et bedre tilbud innen diagnostisering, behandling og rehabilitering for alle som rammes av prostatakreft. www.prostatakreft.no/medlem

Har du registrert e-postadressen din hos sekretariatet? Det er fint om medlemmer som har fått seg e-post adresse sier i fra om dette til sin lokallagsleder, som videre melder fra til sekretariatet. Bruk av e-post letter arbeidsprosessen for både lokallag og sekretariat. E-post er raskt, miljøvennlig og kostnadsbesparende.

VIPPS

Støtt vårt viktige arbeid gjennom å gi en pengegave av valgfri størrelse til foreningen! Vipps et valgfritt beløp til

#89475 Takk for at du støtter vårt arbeid!

Ønsker du kontakt med en Likeperson? Du har mulighet til å snakke med en person som har erfaring med prostatakreft Les mer ved å benytte QR-koden under

HAR DU SPØRSMÅL OM PROSTATAKREFT? RING OSS PÅ 22 53 55 35 Åpent hver dag fra kl. 08.00 til kl. 16.00

KONTAKTINFO Du finner kontaktinfo til hovedstyret og de ulike lokallagene på våre hjemmesider. www.prostatakreft.no

www.prostatakreft.no/ hva-er-likeperson

Følg oss på sosiale medier!

Visste du at?

NYHET!

1 av 4 menn over 40 år opplever urinlekkasjer.

Urinlekkasjer er vanligere enn du tror

Tips! Knip hver dag!

Ufrivillige lekkasjer rammer ikke bare kvinner, men også menn. Lekkasjen er forskjellig fra mann til mann, men uansett om du opplever noen dråper nå og da, eller større lekkasjer finnes det et produkt som kan hjelpe deg. Spør apoteket eller bandagisten om råd eller gå inn på våre nettsider. Bruk riktig beskyttelse Mange menn er ikke klar over at det finnes et bredt sortiment av absorberende beskyttelse tilpasset menn. Alle TENA Men produktene er diskré og maskuline, og gir sikker beskyttelse mot lekkasjer.

Ved å gjøre knipeøvelser 5 minutter om dagen styrker du bekkenet og forebygger plager. Øvelsene kan du gjøre hvor som helst. Les mer på www.tenamen.no

Livsstilstips for å få kontroll over lekkasjene

Oppretthold væskebalansen

Kutt røyken Slapp av

Tren

Moderer inntak av kaffe, alkohol og kunstige søtningsmidler

Bestill din gratis vareprøve på www.tenamen.no Tilgjengelig i apotek, bandagist og www.tenabutikken.no

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38

Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online