MEDLEMSBLAD FOR MUNN- OG HALSKREFTFOREN I NGEN NR 3/2018 21 . ÅRGANG Munn og mæle
Ta HPV- vaksinen i bruk! s.4 I gang med å gi 7. klasse gutter kreftforebyggende vaksine I s. 6 Munn- og halskreftdagen 2018: Engasjerte fagfolk og kampanjestart I s. 15 Når behandingskader blir problemet I s. 28
Munn og mæle Nr. 3/2018 Munn og mæle utgis av Munn- og halskreft- foreningen. Bladet sendes til alle forening- ens medlemmer, til helsepersonell og til behandlings- og rehabiliteringssteder. Munn- og halskreftforeningen Thomles gate 4, 0270 Oslo 22 53 52 35 post@munnoghalskreft.no munnoghalskreft.n o Org.nr.: 988 679 143
Bidragsytere i denne utgaven
Are Rydland Styreleder, Munn- og halskreftforeningen
Jan Egil Aase Sekretariatet , Munn- og halskreftforeningen
Carita Teien Sekretariatet , Munn- og halskreftforeningen
Terje Vonstad Lokalavdelingen for Nord-Norge
Ingeborg Skjervum Lokalavdelingen for Nord-Norge
Stoff og tips Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. For henvendelser send en e-post til post@munnoghalskreft.no. Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet. Siste frist for stoff til neste blad: 20. januar 2019
Design/layout Orgservice/Tomy Hoang
Redaktør Jan Egil Aase
Forsidefoto Karoline Skedsmo Fotograf: Tomy Hoang
Innhold
6 Er i gang med å gi gutter kreftfore- byggende vaksine
8 Gutter og HPV-vaksine Et stort behov for informasjon
10 Viktigere å prioritere jenters helse - enn gutters? 17 Livskvalitet - hva er det? Med Cecilie Amdal 20 Ikke bær på ting alene! Intervju med Karoline Skedsmo, OUS
4 Ta HPV-vaksinen i bruk! Ved styreleder Are Rydland 12 Suksess for våre kampanjefilmer #vaksinerdegmothpv 18 Flere gevinster med robotkirurgi Med Oddveig Rikardsen
15 24 Proton- behandling
26 «Ikke bli i kreften» Med Chris Foss 36 Kontakt- informasjon
Munn- og halskreftdagen 2018 Engasjerte fagfolk og kampanjestart
28 Når behand- lingsskader blir problemet Blir supplement innen stråleterapien i Norge
32 Går for kreftsaken Med Marit Johansen
34 Stafett for livet i Harstad «En flott og sterk opplevelse»
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018
Lederen har ordet
Ta HPV- vaksinen i bruk!
Are Rydland Tomy Hoang
N å i høst får gut- ter i 7. klasse til- bud om gratis HPV-vaksine som del av barnevaksi- nasjonsprogram- met. En viktig milepæl i arbeidet for å beskytte befolkningen mot HPV-relatert kreft er nådd. Siden 2009 har jentene hatt en tilsvaren- de ordning spesielt rettet mot liv-
morhalskreft. Når guttene nå føl- ger etter, er det all mulig grunn til å heise flagget! Nå gjelder det å få guttene til å ta vaksinen i bruk! Faktum er at HPV er en av de mest vanlige seksuelt overførbare infeksjoner. Omtrent 70 - 80% av den seksuelt aktive befolkningen vil en eller fle- re ganger i løpet av livet bli smit- tet. For de aller fleste går det over
4 I
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018
for menn som har sex med uvak- sinerte kvinner, menn som har sex med menn og menn som har sex med personer fra andre land som ikke har slik vaksinasjonsordning. Fra eksperthold anslås det at man kan hindre 100 krefttilfeller blant gutter i hvert årskull dersom de vaksineres. Vi er overbevist om at det for samfunnet vil være en bed- re strategi å satse på forebygging framfor å vente til det må settes inn kostbar behandling. Dersom man er opptatt av å sik- re seg god helse, er det ingen tid å miste! Vaksinen finnes og den gir god beskyttelse uavhengig av hvor gammel man er. Oppfordringen vår til alle som ikke er inkludert i vaksinasjonsprogrammet er å skaf- fe seg vaksinen for egen regning. En full dose koster omtrent kr. 4000,-. Vi som har opplevd all den engstelse, smerte og endring av livssituasjon som kreftsykdommen fører med seg vil uten å nøle si at det er verdt det! Kanskje er det på sin plass med et julegavetips til
av seg selv, men i noen tilfeller kan det utvikle seg til kreft. Sam- menhengen mellom HPV og liv- morhalskreft har lenge vært godt etablert, mens koblingen mot for- skjellige kreftformer hos menn er en nyere kunnskap. Omtrent 60% av krefttilfellene i munn- og hals- regionen kan tilskrives HPV. Vak- sinen som nå tilbys er en effektiv beskyttelse mot viruset og den har minimalt med bivirkninger. For den enkelte ungdom og for omsorgs- personer rundt burde valget der- for være enkelt: ta vare på helsa og møt opp til vaksinasjon! I denne omgang er det bare ett årskull gutter som får tilbud om gratis vaksine. Alle jenter/kvinner født mellom 1991 og 2006 vil kun- ne få dette dersom de tar kontakt med helsesøster før jul 2018. Munn- og halskreftforeningen vil kreve at gutter får samme opphentings- program som jentene. Noe annet er uklokt og urettferdig. Når man ønsker å oppnå immunitet i befolk- ningen, forutsetter dette at vak- sinen rulles ut på bred front. Ved en seksuelt overførbar infeksjon vil det være risikabelt å unnta unge menn. Smittefare kan lett oppstå
foreldre og besteforeldre: Gi HPV-vaksine til noen du er glad i!
I 5
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018
Er i gang med å gi gutter kreftfore- byggende vaksine Jan Egil Aase shutterstock
Et søk rundt om i landet vis- er at det er stor aktivitet ved mange helsestasjoner med å gi 7. klasse gutter HPV- vaksine. Bergensavisen (BA) besøkte i september 7. klass- ene ved Haukeland skole der helsesøster Laila Thomas- sen fra skolehelsetjenesten i Bergenshus og Årstad var i full sving med både å in- formere og vaksinere.
- Vi har hatt veldig god oppslut- ning blant jentene. Erfaringsmes- sig er det like god oppslutning om vaksineprogrammet generelt blant gutter og jenter, så jeg er optimis- tisk og tror at de fleste guttefor- eldrene vil takke ja til tilbudet, sa helsesøster Thomassen til avisen. Hun er samtidig positivt over- rasket over kunnskapsnivået blant guttene. Hittil har det i Norge vært mest fokus på livmorhalskreft, men en- delig virker det som at kunnskapen om at også gutter kan få kreft av HPV er i ferd med å nå igjennom.
6 I
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018
Guttene ved Haukeland skole som BA snakket med var godt klar over at de også kan rammes. -Vi kan få kreft i penis, og i anus og munnen og svelget, sier to av de til avisen. 7. klasse guttene avisen møtte i Bergen visste godt at HPV smitter gjennom seksuell kontakt, men syntes ikke det var flaut å snakke om. Guttene BA snakket med er ikke i tvil om budskapet til foreldrene sine: - Vi vil gå hjem og si til dem at vi vil ha vaksinen, sier de. Vaksinen har fått høy oppslut- ning. I 2016 hadde 88,4 prosent av 16 år gamle jenter i Bergen tatt alle dosene med vaksinen, mot 74,7 prosent i 2013, ifølge tall fra Folke- helseinstituttet.
HPV Folkehelseinstiuttet
• Det finnes et stort antall typer humant papillomavi- rus (HPV). Viruset smitter lett ved seksuell kontakt. • HPV kan føre til kreft. Det vanligste er livmorhal- skreft, men HPV forårsa- ker også kreft i endetarm, munn og svelg hos begge kjønn, kreft i skjede og ytre kjønnsorganer hos kvinner, og på penis hos menn. • HPV-vaksinen kan beskytte mot disse kreftformene. • HPV er årsak til over 100 tilfeller av kreft hos menn hvert år. Forekomsten av kreft i munn og svelg blant menn er økende.
I 7
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018
Gutter og HPV-vaksine: Et stort behov for informasjon Nå gis 7. klasse guttene anledning til å beskytte seg mot seg mot kreft som skyldes HPV (Humant papillomavirus). Overlege i Folkehelseinstituttet Margrethe Greve- Isdahl sier til Munn og mæle at vaksinen er gjort tilgjengelig over hele landet fra skolestart i høst. Hun opplyser at utvidelsen av barnevaksinasjonsprogrammet innebærer at guttene på 7. klas- Jan Egil Aase Folkehelseinstituttet
Vaksinasjonsprogrammet utvides og HPV vak- sinen vil nå omfatte også gutter, opplyser Mar- grethe Greve- Isdahl i Folkehelseinstituttet.
setrinn vil få tilbud om to doser av vaksinen Cervarix, en dose på høsten og en på våren om lag seks måneder etter den første. I følge Greve- Isdahl er Folke- helseinstituttet opptatt av å øke kunnskap hos gutter og deres fore- satte om at kreft som skyldes HPV også rammer menn. Instituttet leg- ger derfor stor vekt på å nå frem med informasjon om at dette viru- set kan forårsake kreft hos begge kjønn. - Det er gjennomført egne infor- masjonstiltak rettet spesielt mot
Mer informasjon om tilbudet finner du her
Se informasjonsfilmen ved å benytte QR-koden her
8 I
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018
helsepersonell i kommunene slik at de nå skal være godt ivaretatt og oppdaterte. Overfor barna og deres foresatte er det utarbeidet oppdatert informasjonsskriv og nettsider, i tillegg har vi laget en informasjonsfilm som helsesøstre- ne kan bruke når de informerer barna om tilbudet, sier Margrethe Greve- Isdahl.
Danskene følger etter Danmarks regjering foreslår nå i høst i sitt nye stats- budsjett at gutter i 12 års alderen skal tilbys gratis HPV- vaksine. Den danske kreftforeningen, Kræftens bekæmpelse, støtter hel- hjertet opp om forslaget og fremholder at dette i fremtiden vil føre til en klar nedgang i antall krefttilfel- ler blant menn. Som i Nor- ge har jentene blitt tilbudt HPV- vaksine siden 2009. I alt foreslår den danske regjeringen at det settes av 40 mill. danske kroner til formålet. Ved siden av Norge tilbyr andre land som USA, Aust- ralia, Østerrike, Canada og England HPV- vaksinen som del av de nasjonale vaksina- sjonsprogrammene.
Også vaksinasjon for gutter på gang i Sverige Nå går også Sveriges fol- kehelseinstitutt inn for at HVP-vaksinasjon for gutter skal inn i barnevaksinasjons- programmet. Etter å ha vurdert kost- nytte effekt så har Folkehelsomyndighe- ten landet på at alle faglige krav for å ta vaksinasjonen inn, oppfylles. I et høringssvar til Social- departementet gir Munn- & Halscancerforbundet sterk støtte folkehelseinstituttets innstilling.
I 9
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018
Debatt
Mener folkehelseminister Åse Michaelsen at det er viktigere å prioritere jenters helse enn gutters?
Først publisert i Aftenposten 3. oktober 2018
Sveinung Wergeland Sørbye Overlege, Universitetssykehuset Nord-Norge
Carita Teien Sekretariatet, Munn- og halskreftforeningen
vaksinedekning hos jentene. Hun mener dette indirekte gir god nok beskyttelse hos guttene. Gratis vaksine til 7.klasse gutter At også gutter i 7. klasse nå får til- bud om vaksinen er som følge av forskning som de senere årene har vist en klar kobling mellom HPV-in- feksjon og kreft i munn, svelg, pe- nis og anus. Generelt er det 100 gutter i hvert årskull som vil ut- vikle kreft som følge av HPV, og
For første gang i høst får gutter i 7. klasse tilbud om gratis HPV vaksine som en del av barnevaksinasjons- programmet. Samtidig er det ti års jubileum for bruk av HPV vaksinen for jenter, som de siste årene har blitt gitt gratis til jenter fra 12-26 år. Folkehelseminister Åse Michael- sen var nylig på TV2 nyhetene og fikk spørsmål om hvorfor guttene ikke får det samme utvidede tilbu- det som jentene. Hennes svar er at det viktigste nå er å sørge for god
1 0 I
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018
Høye behandlingsutgifter Behandling av kreft er en kostbar affære for samfunnet. Ikke bare for helsevesenet, men også for hver enkelt kreftpasient som må lide seg gjennom dette. Smerte, eng- stelse, tapt arbeidsinntekt og tapt livskvalitet som følge av behand- lingen. Og dette dreier seg heller ikke utelukkende om kreft, noen HPV-vaksiner beskytter også mot kjønnsvorter. Noe hele 1 av 10 kvin- ner og menn vil utvikle før 45 års alder, og som også har store be- handlingsutgifter. Likestilling av vaksinetilbudet Her har vi altså en situasjon der vi har en vaksine som vi vet be- skytter! I hele ti år har vi gitt den til jentene gratis. Det viktige nå er ikke som Åse Michaelsen sier, å fortsette som før. Menn og kvin- ner har samme rett til beskyttelse mot kreft. Gutter bør likestilles med jentene. Gutter i alderen 12-26 år bør får det samme tilbudet om gratis HPV-vaksine som jentene har fått. Dette vil redusere forekom- sten av kreft som skyldes HPV hos begge kjønn.
vaksinen vil følgelig kunne beskyt- te 100 gutter i hvert årskull. Ved å gi HPV-vaksine til 10 årskull med gutter, kan vi forebygge inntil 1000 tilfeller av kreft hos menn. Til tross for disse tallene har regjeringen altså besluttet å kun prioritere ett årskull, og gutter som er 13 år eller eldre må betale de 4000 kronene det koster ut av egen lomme. Svak argumentasjon Argumentasjonen er at den gode vaksinasjonsdekningen hos jenter (som for øvrig ligger på rundt 80% mot 90-95% for de andre barnevak- sinene) gir en flokkimmunitet hos guttene. Dette er svak argumenta- sjon. Blant jenter 20-26 år er det så langt bare 50 % som har takket ja til vaksine. Best mulig infeksjons- kontroll i befolkningen gis ved å bryte smittekjeden i begge ledd. Ofte er det guttene som fører HPV smitte videre til jenter. Gutter som foretrekker eldre jenter vil ikke være beskyttet; gutter som reiser til land med lav vaksinedekning vil ikke være beskyttet. For menn som har sex med menn hjelper det lite at 12 år gamle jenter får gratis vak- sine.
I 1 1
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018
#vaksinerdegmothpv Suksess for våre kampanjefilmer Foreningen gjennomførte i høst en folke- helseopplysningskampanje om viktigheten av å vaksinere seg mot HPV.
Carita Teien Tomy Hoang
Are Rydland Styreleder, Munn- og halskreftforeningen
Haakon Aars Lege og spesialist i klinisk sexologi
Lisa Tønne Komiker og stand-up artist
1 2 I
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018
og påvirkningsarbeid om saken produserte vi seks korte filmsnutter. Tilbakemeldingene har vært svært positive og tallene fra målingene våre viser at vi har nådd ut til så mange som 150 000 personer. De seks filmene belyser temaet ut fra ulike synsvinkler: • Lege og psykiater Haakon Aars gir det et medisinskfaglig perspektiv. • Komiker og stand-up artist Lisa Tønne gir det et folkelig perspektiv. • Og foreningens egne styreleder
Kampanjen ble lansert under Munn- og halskreftuka for å få satt fokus på betydningen av at gutter også vaksinerer seg mot HPV. Munn- og halskreftforeningen har de siste årene jobbet hardt for at guttene skal inkluderes i barnevaksinasjonsprogrammet. I fjor høst ble det kjent at de endelig ville få vaksinen, men dessverre ble det åpnet kun for ett årskull. Dermed er vi ikke i mål slik foreningen ønsker. Vi sier oss ikke fornøyd med nåværende status, at kun gutter i 7. klasse skal få tilbud om gratis vaksinering. Tilbudet til gutter bør likestilles med det tilbudet jentene har fått, og vi kommer til å fortsette å arbeide for at det skjer. Som en del av Munn- og halskreftforeningens opplysnings-
Are Rydland gir det et menneskelig perspektiv.
Filmene kan ses enten på foreningens facebookside , eller på vaksineregmothpv.no
I 1 3
MicronHME ™
Provox Micron HME gir deg den best mulige filtreringen. Bruk det på ste- der med mange mennesker som f.eks. skoler, kjøpesentere og på offentlig transport – spesielt i influensasesongen. Det kan også være til hjelp ved hagearbeid , spesielt i pollen sesongen.
Et meget effektivt bakterie og virus filter (≥99,9%) Reduserer hoste og slim produksjon Interessert i produktet?
Navn
Antal
Ref. no
Provox Micron HME (filter) Bestilles på Apotek med blåresept, Helfo nr 868698
5
7247
Provox Micron HME (filter) Bestilles på Apotek med blåresept, Helfo nr 949647
30
7248
Vårt engasjement I Atos Medical er vår oppgave å gi en stemme til mennesker som puster gjennom et stoma, med konstruksjonsløsninger og teknologi som bygger på flere tiårs erfaring og bred forståelse av våre brukeres behov.
www.atosmedical .no
Hvis du ønsker mer informasjon om Provox Micron vennligst kontakt: Atos Medical AS tlf: 21 62 90 91 eller Area Sales Manager Morten Hansen tlf: 99 25 67 25 E-mail: kundeservice@atosmedical.com
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018
Munn- og halskreftdagen 2018 Engasjerte fagfolk og kampanjestart
Imponert over nivået og det faglige innholdet. Fornøyd med standingen Munn- og halskreftforeningen har oppnådd i fagmiljøene. Inspirert av de mange positive tilbakemeldingene. O ppsummeringen styre- leder Are Rydland og nestleder Chris Foss gir etter årets fagdag Jan Egil Aase Tomy Hoang
er av det udelt positive slaget. Overfor Munn og mæle fremholder Are og Chris at de spesielt lot seg imponere av engasjementet som fagfolkene utviste. Munn- og halskreftdagen 2018 ble arrangert på Holmenkollen Park i Oslo 17. september og hadde 240 påmeldte deltakere. Fagdagen var spesiell ved at den samlet både spesialister, fastleger, tannleger og andre som jobber profesjonelt med munn- og halskreft. Intensjonen
Fagdagens møteleder Aslak Bonde takker en av foredragsholderne.
I 1 5
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018
Bente Brokstad Herlofson, professor i oral kirur- gi, Universitetet i Oslo.
Jon Amund Kyte, overlege, dr. med., Radiumhos- pitalet/ OUS.
panjen for fagfolkene. Gjennom fagprogrammet ønsket foreningen å adressere de viktigste spørsmålene rundt behandling og diagnostisering, samt få presentert aktuell forskning. To sentrale foredragsholdere un- der fagdagen var Cecilie Delphin Amdal og Oddveig Rikardsen. Amdal er til daglig overlege ved Avdeling for kreftbehandling, Oslo Universitetssykehus og samti- dig leder for PROMINET, Regional forskningsstøtte. Hennes foredrag hadde tittelen ”Hode– halskreft og livskvalitet”. Oddveig Rikardsen er kirurg og overlege ved Universitetssykehuset i Nord-Norge og hun foredro om ”Robotkirurgi i hode- halsområdet”.
bak arrangementet fra foreningens side var nettopp å skape en tverr- faglig møteplass for alle som job- ber med munn- og halskreft. Årets fagdag var den tredje i rekken. - Vi er godt fornøyd med årets deltagelse og mener fagdagen har blitt det vi ønsket, en svært viktig arena for kunnskapsutveks- ling, bevisstgjøring og fornyelse. Oppgaven blir i fortsettelsen å hol- de trykket oppe. Dette må gjøres igjen og igjen. De mange positive tilbakemeldingene vi har mottatt inspirer oss til å gjenta arrange- mentet også neste år, sier Are og Chris som legger til at det for deres del var en fornøyelse å få anledning til å presentert den vel- lykkede HVP-folkeopplysningskam-
1 6 I
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018
Fagdagen er blitt en viktig dag for kunnskapsutveksling.
Cecilie Amdal tok utgangspunkt i spørsmålet hva vet vi om øre- nese- halskreft? Svaret er at vi vet ganske mye om hvordan pasientene har det før, under og rett etter behandling. Amdal kunne vise til et omfatten- de og detaljert datagrunnlag og et hovedtall er at en andel på 40 pro- sent av pasientene rapporterer om bedret global (samlet) livskvalitet fem år etter behandling sammen- lignet med før start av behandling. Livskvalitet - hva er det? Jan Egil Aase Tomy Hoang
Cecilie Delphin Amdal, Overlege ved Avdeling for kreftbehandling og leder for PROMiNET, Regio- nal forskningsstøtte Oslo universitetssykehus HF.
Fem år etter behandling var de vanligste utfordringene for pasi- entgruppen problemer med ten- ner, kjevesperre, munntørrhet og at seigt slim var fortsatt til stede eller ble forverret.
I 1 7
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018
UNN: Flere gevinster med robotkirurgi Kirurg Oddveig Rikardsen, UNN, var først i Norge til å utføre ope- rasjon med robot på øre-, nese- halspasient. Tidligere hadde robotoperasjonene ved UNN pri- mært vært benyttet i forbindelse med gastro-, urologisk- og gyno- kologisk kreftkirurgi. På fagdagen orienterte Oddveig Rikardsen om erfaringene i fra Tromsø og slo fast at det er flere gevinster med denne kirurgiske metoden. Jan Egil Aase Tomy Hoang
Universitetssykehuset i Nord- Norge (UNN). Foto fra Flickr.com.
Metoden øker ikke nødvendigvis mulighetene for overlevelse, men det gir muligheter til bedre vev- sprøver og større sjanser til å få fjernet svulstene med bedre mar- gin, samt finne primærområdet for svulster som tidligere var vanskelig å finne. Dette kan i sin tur bidra til mer målrettet behandling for pa- sientene. Selve inngrepet vil også være mer skånsomt, og for enkelte pasienter kan det være avgjøren- de for om det i hele tatt kan gjen- nomføres operasjoner i vanskelig tilgjengelige områder. UNN har etter hvert opparbeidet seg betydelig kompetanse og erfa- ring med robotkirurgi på øre- nese halspasienter. Siden første inngrep i november 2016 ble 28 pasienter operert i 2017. Frem til september i år var 20 pasienter operert. Rikard- sen beregnet at behovet fremover vil være 40 pasienter pr år.
Oddveig Rikardsen er overlege ved Øre, nese, halsavdelingen, Universitetssykehuset i Nord- Norge (UNN).
1 8 I
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018
LARYVOX ® EXTRA HME NYESTE GENERASJON HME
Dersom stor valgfrihet og et bredt produktsortiment er viktig for deg, bør du velge LARYVOX ® . Nye LARYVOX ® EXTRA HME supplerer vårt allerede brede utvalg innen plastre og filtre. Det nye, tette frontdekselet forenkler lukking av filteret når du skal snakke. Sideåpninger sørger for uhindret, lett og diskret pust. Velg mellom variantene Normal, Medium og HighFlow , ut ifra ditt aktivitetsnivå og dine individuelle behov. Dersom diskret design er viktig for deg, prøv nye LARYVOX ® EXTRA HME!
Godkjent på blå resept fra 1. juli 2018.
MOTTA EN PAKKE LARYVOX ® EXTRA HME OG PRØV SELV
Send inn utfylt svarslipp til ORTOMEDIC eller send en e-post til ordre@ortomedic.no
JA, jeg vil gjerne motta en gratis og uforpliktende vareprøve på nye LARYVOX ® EXTRA HME .
JA , jeg ønsker mer informasjon og veiledning om øvrige LARYVOX ® produkter. NORMAL MEDIUM HIGHFLOW
Navn
Gateadresse
Vollsveien 13 E 1366 Lysaker
Postnr/-sted
Telefon/e-post
Jeg godtar at mine personlige opplysninger kan bli lagret, behandlet og brukt av Ortomedic til markedsundersøkelser, eller for å annonsere via post, e-post eller telefon. Samtykkeerklæringen er frivillig og kan tilbakekalles når som helst via e-post til ortomedic@ortomedic.no eller per post til Ortomedic AS, Vollsveien 13E, 1366 Lysaker.
I 1 9
ordre@ortomedic.no @
67518600
Dato / underskrift
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018
Ikke bær på ting alene! K aroline Skeds- mo har ar- beidet med hode- og hal- skreftpasien- ter siden hun ikke må bli gående å grunne eller gruble alene over spørsmål eller noe som plager deg. Jan Egil Aase Tomy Hoang
var ferdig med sykepleiestudiene i 2010. Gjennom jobben som fag- utviklingssykepleier ved Øre-, nese-, halsavdelingen på Rikshospitalet (OUS) er hun blitt godt kjent med et stort antall pasienter i alle aldre. Flertallet av pasientene ved avde- lingen hennes har kreft i hode- og halsregionen. Hun kommer tett innpå de mange forskjellige utfor- dringene som disse pasientene mø- ter. Karoline mener det viktigste rådet hun kan gi er at du for all del
Karoline Skedsmo, fagutviklingssykepleier ved Øre, nese, halsavdelingen, Rikshospitalet/OUS.
2 0 I
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018
- Ikke la terskelen bli høy for å ta kontakt med sykehusavdelingen el- ler fastlegen. Nøl ikke med å ringe sykehusavdelingen du har vært be- handlet ved. Eller vær rask til å be om å få snakke med fastlegen. Det er aldri lurt å la spørsmålene få stå åpne og ubesvarte. Det hjelper vir- kelig å ta kontakt er lærdommen jeg ønsker å formidle, sier Karoline. Ved siden av hjemmesykepleien, fastlegen og sykehuset peker hun på at kreftkoordinatoren i kommu- nen også er blitt et viktig tilbud som kan være av stor nytte for mange. Behovene er svært individuelle Hun forteller at ved Øre-, nese-, halsavdelingen på Rikshospitalet er også en likeperson til stede fast en dag hver uke. - Vi har et fint samarbeid med Munn- og halskreftforeningen som har etablert en vaktlisteordning som sikrer oss at en likeperson er fast tilstede ved avdelingen noen timer en dag i uken. Karoline understreker at utfor- dringene er ulike og svært individu- elle innenfor vår pasientgruppe. - Hode-halskreft er en fellesbe-
"God sykepleie krever engasje- ment for hver enkelt pasient"
I 2 1
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018
"Vi har et fint samarbeid med Munn- og hals- kreftforeningen"
2 2 I
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018
tegnelse på mange forskjellige sykdommer som i ulik grad kan påvirke store deler av livet til pa- sientene. Alt fra pusting, prating, spising, utseende, til psykisk, so- sialt og annet. Det er en særegen situasjon for hver enkelt av pasien- tene våre. Derfor krever behand- lingsoppleggene at vi makter å få til godt samarbeid mellom mange ulike yrkesgrupper som eksempel- vis tannlege/tannpleier, fysiotera- pi, sosionom og ernæringsfysiolog, for å nevne noen. Samtidig er det slik her ved OUS at behandlingen av våre pasienter foregår ved to sykehus. Utredning og kirurgi ved Rikshospitalet, stråle- og cellegift- behandlingen skjer ved Radium- hospitalet. Engasjement for hver pasient Karolines nåværende jobb som fag- utviklingssykepleier fører til at en større del av tiden hennes går med til opplæring av personell, kompe- tansebygging og deltakelse i ulike utviklingstiltak. Det blir noe min- dre tid igjen for henne til de helt pasientnære oppgavene ved avde- lingen. Vi lærer egentlig lite om øre, nese og hals i løpet av syke-
pleierstudiet. Opplæring og faglig utvikling ved avdelingen er derfor svært viktig for oss. - I tillegg har jeg påtatt meg å lede Sykepleierforbundets Øre-, nese-, halsgruppe som har 150 med- lemmer. Tilslutt; hva mener du er de ide- elle egenskapene sykepleieren bør ha? - Som sagt er det snakk om svært individuelle behov innenfor denne pasientgruppen. Jeg mener det er viktig å ha et sterkt engasje- ment for hver enkelt av pasiente- ne, være tilpasningsdyktig og ha et ønske om å møte folk i alle aldre og svært forskjellige livssituasjo- ner, sier Karoline avslutningsvis. "Nøl ikke med å ringe sykehus- avdelingen du har vært be- handlet ved"
I 2 3
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018
Protonbehandling Blir supplement innen stråle- terapien i Norge Behandling av kreft med pro- tonstråler er en avansert form for strålebehandling som ikke gies i Norge. Helseforetakene er nå i gang med å planlegge bygging av to protonsentre, ett i Bergen og ett i Oslo. Det første senteret skal stå ferdig i Oslo innen 2023, mens Bergen får sitt senest to år etter. Disse to senterne skal være et nasjo- nalt tilbud til pasienter fra hele landet. Protonbehandling blir et supple- rende tilbud for den gruppen av pasienter som ikke kan gis et godt nok behandlingstilbud gjennom ordinær strålebehandling. Under- søkelser fra andre land tyder på at protonbehandling kan være et aktuelt tilbud for mellom 10 og 17 prosent av pasientene som mottar strålebehandling. Jan Egil Aase shutterstock
Fordelen med protonbehandling er at kreftsvulster kan bestråles mer nøyaktig enn med ordinær strålebehandling, oppgir Kreftfore- ningen. Treffsikkerheten gjør at det friske vevet er mindre utsatt for skade slik at faren for bivirkninger og senskader reduseres. Dette gjør det mulig å gi høyere og mer pre- sise stråledoser til svulster som er vanskelig plassert, som for eksem- pel i nærheten av vitale organer. Protonstråler har i tillegg andre fysiske egenskaper enn de strålene som benyttes i ordinær strålebe- handling. Energien i protonstråler virker slik at hele stråledosen le- veres mer eller mindre til samme sted i kroppen. Stråledosen fra pro- tonstråler kan derfor konsentreres nesten helt til selve kreftsvulsten med minimal påvirkning av det friske vevet rundt.
2 4 I
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018
Støtt saken vår! Hva du kan gjøre: 1. Følg oss på Facebook 2. Vipps oss et bidrag # 18144 3. Bli medlem!
Hva koster et medlemskap? Kr 300,- i året Som medlem får du: • Velkomstpakke som inneholder: » » Siste utgave av vårt medlemsblad «Munn og Mæle» » » Brosjyre om «Du er ikke alene» • Blir en del av en lokalavdeling i ditt nærområde • Et landsdekkende nettverk av likepersoner • Nasjonale og lokale møter www.munnoghalskreft.no/medlem
I 2 5
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018
«Ikke bli i kreften»
Munn- og halskreftforeningens folk i Oslo bidrar jevnlig på dag- skurs for pasienter og pårørende som Lærings- og mestringssenteret (LMS) avholder på Vardesenteret ved Radiumhospitalet. Her holder foreningens representanter innlegg både på kurs for de som skal vide- re i livet etter behandling og kurs for de som har behandlingen foran Likepersonarbeidet kan gjennomføres på mange måter og i ulike former. Rundt om i landet skjer det ofte i samarbeid med andre instanser, for eksempel lærings- og mestringssentre. Jan Egil Aase Tomy Hoang
Chris Foss er nestleder i Munn- og halskreftforeningen.
seg. Det er som regel stor pågang av deltakere på disse kursene får vi opplyst. Munn og mæle snakket med Chris Foss om hans erfaringer kort etter at han hadde holdt innlegg under et LMS kurs i Oslo der målet var å gi kunnskap om behandlin- gen og sykdommen til pasienter med kreft i øre, nese, hals. Også en
2 6 I
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018
del pårørende deltok. Foreningen opplever å få gode tilbakemeldin- ger på innleggene vi holder. - Jeg deler mine erfaringer og kunnskaper som kreftoverlever og medmenneske og opplever at det blir satt stor pris på at jeg fortel- ler hvordan jeg for min del møtte både de fysiske og psykiske utfor- dringene. Prøver å være så nøytral og edruelig som mulig når jeg ut fra egne erfaringer redegjør for hva de står overfor. Jeg er opptatt av å være ærlig og realistisk og gi et bidrag til at de som hører på for- soner seg med realitetene. Det er ikke til å komme unna at det ofte er snakk om utfordrende og tøf- fe behandlinger og ting blir ikke som før igjen. Til tider vil det være vondt både fysisk og psykisk. - Samtidig er jeg opptatt av å kommunisere at de ikke må bli i kreften . Utfordringene avhenger av hvordan du selv definerer dem. De må tenke på veien videre og være opptatt av å se muligheter. Jeg er jo der også som et eksempel på en som har opplevd det samme og har et bra liv selv om det ikke er helt det samme som før syk- dommen, sier Chris.
Du er ikke alene! Munn- og halskreftforeningen har i år produsert en ny bro- sjyre som vil være et nyttig supplement i informasjonsar- beidet - og medlemsrekrutte- ringen - rundt om i landet. Brosjyren «Du er ikke alene» Kan bestilles fra sekretariatet. 22 53 52 35 post@munnoghalskreft.no
I 2 7
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018
Når behandlingsskader blir problemet Kronikk Det er på høy tid at søkelyset nå rettes mot munnhulekreft og de særlige utfordringene denne pasientgruppen møter.
Først publisert i Morgenbladet 17. september 2018 Tomy Hoang/Privat
Are Rydland, styreleder i Munn- og halskreftfore- ningen.
Elin Hadler- Olsen, Instituttleder, Institutt for kli- nisk odontologi ved Universitetet i Tromsø.
2 8 I
D u har fjernet halve tunga og må lære å snakke på nytt. Det er vanskelig, særlig siden mun- nen er så tørr at restene av tunga klister seg til gane, kinn og ten- ner. Forrige uke ble du nektet al- koholservering på en bar fordi du snøvlet – du var helt edru. Maten smaker ikke, du har ikke spytt til å løse den opp, og de tørre, såre slimhinnene gjør det vondt å spise. Du pleide å elske flotte middager i godt selskap. Nå spiser du fordi du må – helst alene, i stadig frykt for å sette maten fast i halsen. Du er blitt svingdørspasient hos tannle- gen. Munnhulekreft er forbundet med høy dødelighet, men også de heldige som blir friske av sin kreft- sykdom, må leve med vedvarende plager som gjør hverdagen smerte- full og vanskelig. Munnhulekreft preger ikke ny- hetsbildet; du har neppe sett overskrifter om store gjennom- brudd i behandlingsmetoder og overlevelse for denne kreftformen. Det er mer sannsynlig at du al- dri har hørt om sykdommen, selv
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018
om den hvert år rammer 300–400 nordmenn. Av disse dør om lag halvparten innen fem år etter diag- nose. Det er ingen gladnyhet. Stan- dard behandling for munnkreftpa- sienter er kirurgi, ofte kombinert med stråling, slik har det vært i mange tiår. Å fjerne deler av tun- ge, kinn, lepper, kjever og tenner kan endre utseende i den delen av kroppen som er sterkest knyttet til identitet, og som vi ikke kan skjule under klær. De kirurgiske defekte- ne kan også gjøre det vanskelig å snakke. Strålebehandling skader ofte spyttkjertler og gir munntørr- het resten av livet. I tillegg til å på- virke talen, gir det problemer med å spise, smaksforstyrrelser, økt fare for hull i tennene og tannkjøttpro- blemer. Behandlingsrelaterte bi- virkninger kan derfor medføre er- næringsproblemer, tap av jobb og sosial isolasjon. Det er lite bevissthet og kunn- skap om sykdommen og de sen- skadene den gir. De som rammes, føler seg ofte alene. For å hjelpe på dette har «Likepersontjenesten» høy prioritet for pasientorganisa- sjonen «Munn- og halskreftfore-
I 2 9
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018 ningen». Tjenesten bygger på et nettverk av likepersoner rundt om i landet, og er spesielt rettet inn mot de store sykehusene. Den er motivert av en bevisst solidaritets- tankegang: Noe av det viktigste for å lære å leve med kreftutfor- dringene, er å møte andre som har vært i samme båt. I en vanskelig og sårbar situasjon for pasienten, kan likepersonen supplere helse- vesenet og være et medmenneske som viser forståelse, støtte og om- sorg, og gir hjelp til å mestre en ny hverdag. Det er håp i enden av tunnelen! Samtidig er foreningen sterkt engasjert i faglig og politisk arbeid for å redusere bivirkninger og senskader som reduserer pasi- entenes livskvalitet. Et viktig inn- slag i dette er Munn- og halskreft- dagen som i år ble arrangert i Oslo 17. september. Den er en del av en europeisk kampanje rundt den in- ternasjonale «Mouth cancer aware- ness day» 19. september, der målet er å spre kunnskap og bevissthet om sykdommen. I år er mottoet «Supporting Survivorship». Bivirkninger kan medføre ernæ- ringsproblemer, tap av jobb og so- sial isolasjon.
Som fagfelt ligger munnhulen mellom to disipliner – den vanlig helsetjenesten og tannhelsetje- nesten. Oppfølgingen av pasienter som er behandlet for munnhule- kreft krever samhandling mellom disse. Ulik organisering og dårlig informasjonsflyt mellom generel- le helsetjenester og tannhelsetje- nester gjør at mange pasienter faller mellom to stoler. Behand- ling hos tannlege er noe som den voksne befolkning i Norge stort sett betaler for selv. Pasienter som har hatt munnhulekreft har krav på gratis tannbehandling, men re- fusjonstakstene til HELFO dekker ikke alltid hele honoraret. Mellom- legget må pasientene selv betale. Personlige utgifter til rehabilitering kan bli betydelige og kan føre til at pasienter må avstå fra nødvendig behandling. I mediene ser vi jevnlig innslag om gjennombrudd i utvikling av ny, målrettet kreftbehandling som kan supplere eller erstatte kirurgi og stråling. Kreftcellenes aggressivi- tet og behandlingsrespons varierer mellom ulike typer kreft, men også mellom pasienter med samme
3 0 I
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018
Det er på høy tid at søkelyset nå rettes mot munnhulekreft og de særlige utfordringene denne pasi- entgruppen møter. Her trengs det et krafttak hvor alle gode krefter spiller på lag! Det er allerede inn- ledet et nært samarbeid mellom Munn- og halskreftforeningen og sentrale fag- og forskningsmiljøer rundt om i landet. Den før om- talte Munn- og halskreftdagen 17. september var et viktig resultat av dette. Nå forventer vi at ansvarlige helsemyndigheter følger opp med prosjekter og programmer for å utvikle bedre behandlingsmetoder og sikre nødvendig rehabilitering og oppfølging i etterkant av syk- dommen. Vi er ikke i tvil om at det både samfunnsøkonomisk og for den enkelte vil være klokt å rette tiltak inn mot å bedre forholdene for denne kreftgruppen og hindre at pasienten går seg vill i gråsonen mellom helsevesen og tannhelse- tjenesten.
kreftform. Dette er grunnlaget for såkalt skreddersydd kreftbehand- ling. Gjennom å kartlegge særtrekk ved kreftsvulsten hos en enkelt pa- sient, kan man ofte forutse hvilken terapi som vil være mest effektiv. Dette kan bedre sjansen for å bli frisk, og samtidig redusere unød- vendige bivirkninger og kostnader ved å unnlate å gi behandling til dem som ikke vil ha positiv effekt av den. Å utvikle slik skreddersydd kreftterapi krever mange år med forskning, og store ressurser. Det er hard kamp om forskningsmid- ler – det er flere gode formål og prosjekter enn det er midler til. Sykdommer som rammer mange, med sterke interesseorganisasjoner og fokus i mediene, stiller gjerne sterkere i kampen om midler enn sykdommer det er liten bevissthet om. Dette er reflektert i at vi for store kreftformer som brystkreft og tarmkreft har kommet langt i utvikling av målrettet behandling. Vi kan likevel ikke unnlate å ta an- svar for at det også skjer utvikling i behandling og oppfølging for de mindre vanlige kreftformene – i sum rammer de mange tusen nord- menn hvert år.
I 3 1
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018
Går for kreftsaken Telefonen ringer og det er en dame som sier at nå klarer jeg ikke mer. Det er Marit Johansen som er på tur over Sjonfjellet, temperaturen er 30 grader og det er ikke et vindpust i lufta.
Terje Vonstad Privat
J eg tar bilen og kjører spent i møte med Marit. Etter ei stund får jeg øye på ei lys- håret dame som kommer vandrende mot meg i veikanten på vei ned Sjonfjellet. Hun er både varm sliten og tørst, daa hun hadde gått fri for vann. Får hjulpet henne av med sek- ken som er full av bilder som viser hennes store engasjement, samt kontonummer Vipps hvis man vil støtte henne. Dette er mitt første møte med Marit Johansen som har valgt å
gå Norge rundt over flere år for å samle inn penger til sykehusklov- nene, Vilde Wedø Jektviks minne- fond og forskning på barnekreft. I år går hun Trondheim - Bodø. Vi setter oss inn i en kjølig og god bil. Der må jeg nullstille tripp- telleren slik at hun får eksakt plass for oppstart neste dag. Viljesterk og sta som hun er skal det ikke juk- ses, men hver centimeter av veien skal gås. Eneste hun ikke går er tunneler, noe som hun har lovet sine barn. Det er ei blid og hyggelig dame jeg har fått i bilen. Hun er nok
3 2 I
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018
Marit Johansen.
siste operasjon, fant hun ut at en fire år gammel gutt døde av kreft. Det satte sine spor, og viste henne at hun ikke kunne slutte å kjempe mot kreften. Hun bestemte seg derfor for å gi av hjertet, og solgte ting som var viktige for henne til inntekt for kreftforskning.
spent på hvordan familie hun har fått losji av denne gangen. Det er via hennes gode medhjel- per Lotte overnatting ordnes un- derveis. Mange som bidrar Grunnen til at Marit går for kreftsa- ken er svært personlig. Etter å ha kjempet ni år mot brystkreft ble hun friskmeldt for ett år siden. Hun sliter med en god del senska- der etter kreftbehandlingen, og derfor er det litt varierende hvor lange etapper hun klarer. Samme dagen som hun gjennomgikk sin
Vipps: 92298632 Konto: 4212149502
Gjennom prosjektet «Marits hjer- tesak» har hun fått med seg man- ge støttespillere på veien.
I 3 3
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018
Stafett for livet i Harstad «En flott og sterk opplevelse» Munn- og halskreftforeningen Nord-Norge i samarbeid med Aktivitetssentrene i Harstad meldte seg på Stafett for livet som gikk av stabelen 8.- 9. september.
Ingeborg Skjervum Privat
å overta og overta stafettpinnen etter siste deltaker kl. 01, kl. 02, kl. 03 osv, så var det bare en så flott og sterk opplevelse. For en atmosfære og fred det var. Vårt lag gikk 4013 runder a 400 meter. Bare maraton-laget slo oss. Så vi er bra stolt og det kan alle medlemmer av Munn og hal- skreftforeningen være. Vi gikk for alle dere og alle som er eller har vært rammet av kreft. Og det var en så fantastisk opplevelse. Her var det fred, ro og trivsel på Stangnes Idrettsbane. Vi hadde besøk av Anne Lise Ryel, noe som var stas. Hun var im- ponert over arrangementet og vi syns hun var en flott representant for Kreftsaken.
Ikke var vi helt sikre på hva dette var og hva vi la oss ut på, men re- sultatet og opplevelsen, ja den kan nesten ikke beskrives. Det gikk tregt i starten, med å få deltakere til laget vårt, som i all hast ble kalt «Helse og mestring», men etter hvert som datoen nær- met seg så hadde vi over 40 delta- kere. Tilslutt var det nok godt over 50 som støttet vårt lag. Og vi gikk og vi gikk i 24 timer, deltakerne byttet selvfølgelig på å gå etapper. De fleste valgte jo å gå om dagen, men mange hadde også nattevakt. Her kunne vi ikke sove. Og for oss som var oppe og så kollegaer, venner, fightere, na- boer og brukere komme til teltet, prate litt og få en kaffekopp for så
3 4 I
MUNN OG MÆL E I 3 / 2018
Stafett for livet i Harstad med deltakere og arrangør: Reidun Andreassen, Bodil Aaløkken Hoverud, Are Rydland, Ingeborg Skjervum og Astrid Rydland.
Vår egen styreleder Are Rydland gikk mange runder sammen med sin Astrid. Dette var en solidaritetsmarke- ring for de som har eller har hatt kreft og vi ble kalt Fightere og det med rette. Harstad viste seg fra sin beste side, sol, varmt, nordlys og bare trivelige folk. Kl. 22.00 på lørdag var det lys-seremoni. Da hadde del- takerne på forhånd kjøpt lysposer og skrevet navn, tegninger, hilsnin- ger som kunne uttrykke sorg, savn og håp. Lysposene dannet et stort hjerte midt på idrettsanlegget og det var to minutters stillhet. Da flammet nordlyset over himmelen og mere magisk kunne det ikke bli.
Det skal helt klart til en masse forberedelser, arbeid og organise- ring for å dra et sånt arrangement i havn, men her var det så mange som meldte sin interesse og var med å stelle i stand. Velforeningen ved Sama Kafe og aktivitetssenter der undertegnede er avdelingsle- der sponset laget med T- skjorter til en verdi av kr. 4500,- som gikk direkte til Kreftforeningen. Hauk Olaussen stilte med telt og utstyr, blant annet en god og varm gassovn til oss som var oppe om natta. Arrangementet var som sagt nytt for oss alle og vi var nok noe usikre, men dette er vi garantert med på en annen gang.
I 3 5
VI PPS OSS
LANDSSTYRET 2018-2019 Her kan du se en oversikt over landsstyret i foreningen
Takk for at du bidrar! Støtt vårt viktige arbeid gjennom å gi en pengegave av valgfri størrelse til foreningen! Vipps et valgfritt beløp til #18144
Lokal- avdelinger Her finner du hvilke
Trenger du noen å
snakke med? Ønsker du å snakke med noen som er i samme situasjon som deg? Ring oss på 22 53 52 35
lokalavdelinger som for tiden finnes, med lenke til side med navn og adresse til leder/kontaktperson.
Likepersonstjenesten Munn- og halskreftforeningen har sommål å besøke alle nye munn- og halskreftbehandlede, både før og etter behandlingen. Slike besøk er også den første kontakten de fleste av medlemmene har med foreningens virksomhet. Tjenesten bygger på et landsdekkende nettverk av frivillige likepersoner, som har sagt seg villig til å bruke sine erfaringer til å hjelpe andre som er i en situasjon de selv har vært i.
Les mer her www.munnoghalskreft.no/likepersonstjenesten
Likepersons- kontakter Her kan du se en oversikt over likepersoner i foreningen
Følg oss på facebook.com/ munnoghalskreft
Luna ™
Bedre Netter
Bedre Dager
Provox Luna har blitt utviklet for å hjelpe deg å forberede deg til bedre dager. Ny nattløsning som hjelper deg til å forberede deg til bedre dager Provox Luna HME gir overlegen fukting sammenliknet med andre HME, og den har i tillegg lav pustemotstand for behagelig pusting om natten. Provox Luna er myk og glatt, og hjelper til å lindre og kjøle din hud når du sover.
Bruk Provox Luna om natten for å sove komfortabelt, og vær klar til en aktiv dag.
Opplev forskjellen!
• Sov komfortabelt • Lindrer din hud • Forbedrer din lungehelse
Hvis du har spørsmål vennligst kontakt Atos Medical AS, 21 62 90 91 • Morten Hansen, 99 25 67 25 • E post: morten.hansen@atosmedical.com
Godkjent for refusjon fra 1. Januar 2018
© Atos Medical AB, 2017
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38Made with FlippingBook Learn more on our blog