Suite de la page 7 « C’est un véritable rayon de soleil et depuis sa naissance, toute notre famille nous soutient et considère Charles comme le petit roi. On lui concède beaucoup de choses. Nous avons des moments privilé- giés en famille, a poursuivi Mme Parisien. « Nous avons un rendez-vous hebdomadaire familial, nous faisons un souper cinéma et Charles y tient beaucoup. Nous soupons en famille et après nous regardons tous un film, rendez-vous du soir que l’on ne s’avise pas de louper sinon Charles nous le fait remar- quer », a dit Hélène avec ironie. Jamais les parents n’ont ressenti quel- conque moquerie ou pitié quand ils se baladent avec leur enfant. « Les gens sont extrêmement bienveillants avec nous, a ajouté Hélène, le sourire aux lèvres. De nombreuses personnes portent attention à Charles et aiment s’arrêter pour lui parler. Quand on va faire des achats, moi j’achète mes choses et Charles va de son côté dans le magasin, il achète ces choses. Beaucoup de gens le connaissent à Hawkesbury .»Même si Charles n’a pas une vie comme les autres personnes de son âge, cela ne l’empêche pas de s’amuser ou de s’intéresser à la console vidéo par exemple. Il aime les mangas japo- nais, une sorte de bande dessinée japonaise. On remarque aussi chez lui une certaine passion pour le dessin, où il représente ces héroïnes préférées comme Naruto, tout droit sorties de ces mangas. Ses parents ont souvent refusé qu’il soit placé dans un établissement spécialisé et se sont battus pour qu’il suive une scolarité en milieu ordinaire ainsi que dans des classes spécialisées. « Charles a arrêté l’école à l’âge de 14 ans; il est allé dans des classes spécialisées ou d’autres enfants avaient des difficultés d’adaptation, mais j’ai toujours trouvé qu’il était moins agité dans unmilieu ordinaire. Malheureusement, il n’a pas pu y rester », a évoqué Hélène Parisien. Pas évident cependant de se confronter à un corps enseignant pas toujours bien pré- paré à accueillir des enfants différents. Mais
Charles et ses parents n’ont jamais baissé les bras. Petite victoire après petite victoire, le jeune homme est maintenant autonome la plupart du temps. « Il se fait à manger tout seul, exécute plusieurs tâches ménagères telles que vider le lave-vaisselle, faire son lit, ranger sa chambre et faire ses lavages »,
a précisé la maman. Son autonomie il l’a gagné grâce à la stimulation dont il a béné- ficié depuis son plus jeune âge. Il a réussi a développer ses capacités grâce à des activités spécialisées, mais aussi grâce à ses parents qui l’ont toujours attiré vers le haut. Le quotidien de la famille Parisien est parfois complexe. « Charles dort environ quatre heures, sur différentes phases de la journée. Il peut être en train de dormir le jour et vivre la nuit », a mentionné Hélène Parisien. Les troubles du sommeil sont très fré- quents chez les enfants présentant une anomalie du développement. Ils peuvent être transitoires ou durables, et dans ce cas, ils peuvent retentir sur le comportement et les apprentissages de l’enfant et mettre rapidement en jeu l’équilibre familial du fait de l’épuisement qu’ils entrainent tant chez l’enfant que chez ses parents. « Il peut se faire à manger à 3 h du matin parfois, mais nous avons réussi à trouver un rythme afin que tout le monde y trouve son compte », a avoué Mme Parisien. Les anomalies du système gastro-intestinal de Charles, depuis sa naissance, sont aussi à surveiller de très près par lamaman. « Charles adoremanger, mais comme il souffre de problèmes digestifs depuis sa naissance, je dois m’occuper de lui quand il me le demande. Je lui apporte sa bouillotte et reste auprès de lui. Ce sont des petits moments au quotidien qui demandent plus de présence et d’attention que pour
quelqu’un de normalement constitué », a révélé Mme Parisien. Enfin, des atteintes sensorielles au niveau du toucher, de la douleur, dumouvement, de la chaleur ainsi que des problèmes au niveau de l’audition, de la vision et du goût sont parfois présentes chez Charles et peuvent compromettre le développement adéquat de certaines habilités. Toutefois, plusieurs facteurs, dont l’enga- gement des parents et de l’entourage, les programmes de stimulation précoce et l’ouverture de la société à l’égard de l’inté- gration des personnes ayant une trisomie 21, peuvent intervenir positivement sur leur rythme d’apprentissage, et c’est chose faite pour cette belle famille. Charles enseigne à sa famille ce que c’est que d’avoir un fils ou un frère très différent de corps et d’esprit, dont l’avenir est incer- tain, mais dont la vie est imprégnée d’amour et tellement digne d’être vécue. Selon le site officiel du gouvernement de l’Ontario, approximativement un sur 800 nourrissons nés en Ontario a le syndrome de Down, appelé aussi Trisomie 21. Les personnes trisomiques ont fait l’objet de discrimination tant enOntario qu’ailleurs dans le monde. Il y a un demi-siècle, les personnes trisomiques se voyaient refuser le droit à l’éducation, recevaient des soins de santé inadéquats et étaient, pour la plupart, placées en établissement où leur espérance de vie était d’environ 25 ans.
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Le vendredi 25 novembre 2016
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