VERDENS SØVNDAG
Narkolepsi kan behandles
Tips til bruk på poliklinikken NevroNEL inneholder blant annet sjekklister som legen kan bruke i en poli- klinisk time, og informa- sjonsmateriell som kan deles ut til pasienter og pårørende. Finn materiell om narko- lepsi og hypersomnier på nettet
På verdens søvndag 13.mars ønsker
NevSom at flere med narkolepsi og andre sjeldne søvnsykdom- mer får skreddersydd behandling som har effekt. Vi vil minne leger og fagpersoner i hele Norge om å bruke tilgjengelige retningslinjer.
Informasjon om anbefalt behandling og oppfølging finnes lett tilgjengelig på nett for både helsepersonell (nevroNEL og Generell veileder i pediatri) og pasienter og pårørende (Helsenorge.no og nevsom.no). Hold deg oppdatert Meld deg på NevSoms nyhets- brev og motta oppdatert informa- sjon på e-post Vi har nettverket Faglig Forum for CNS-hypersomnier for leger og fagfolk Ta vårt e-læringskurs om narko- lepsi Følg med på vår nettside www.nevsom.no To nasjonale kompetansesen- tre for søvn/søvnsykdommer NevSom – Nasjonalt kompetansesen- ter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier ligger ved OUS. Hypersomniene er de sjeldne nevro- logiske søvnsykdommene narkolepsi, idiopatisk hypersomni (IH) og Kleine-Levin syndrom (KLS). SOVno – Nasjonal kompetansetje- neste for søvn ligger ved Haukeland universitetssykehus i Bergen, og har en informativ nettside om søvn, van- lige søvnplager og søvnsykdommer.
Heve kvaliteten Kliniske retningslinjer og anbefaling- er er viktig av flere årsaker, forteller Ragnhild Berling Grande, overlege i nevrologi ved NevSom; retningslin- jer kan bidra til å heve kvaliteten på narkolepsiomsorgen i Norge på alle nivåer i helsevesenet. Lett tilgjengelige oppslags- verk: NevroNEL og generell veileder i pediatri I 2019 ble kapitlene om narkolepsi oppdatert i de viktige kliniske ret- ningslinjene for de norske fagmiljø- ene: Generell veileder i pediatri og nevroNEL. Husk tverrfaglig behandling Livet med narkolepsi gir ofte utfor- dringer i hverdagen. Mange har behov for tverrfaglig rådgivning og oppfølging. Sosionom, ergoterapeut, psykolog og andre kan hjelpe pasien- ter med å leve et aktivt liv til tross for sykdom. Skole, utdanning og jobb En undermedisinert og underbehand- let person med narkolepsi kan få store problemer med skole, utdan- ning og arbeid. Mange er så trøtte, ukonsentrerte og plaget av sykdom- mens mange symptomer at de ikke klarer å delta i fritidsaktiviteter og det sosiale.
Tekst: Marit Skram, Ragnhild Berling Grande
Den internasjonale søvndagen retter søkelys på søvn og utfordringer og problemer man kan ha med søvn- mangel, søvnproblemer og søvn-syk- dommer. I år ble dagen markert fre- dag 13. mars. Hvor frisk kan pasienten bli av narkolepsi? Narkolepsi kan behandles. Det finnes mange bra medisiner som demper symptomene. I tillegg til medisiner er livsstilsråd en viktig del av behandlingen. Målet er å hjelpe pasi- enten til å bli så frisk og velfunge- rende som mulig. NevSom er Nasjonalt kompetansesenter for nev- routviklingsforstyrrelser og hyper- somnier. Vi jobber blant annet for å øke kompetansen om sjeldne hyper- somnier (søvnsykdommer). Bedre behandling = bedre hverdag Mange narkolepsipasienter i Norge opplever at de ikke får den oppføl- gingen de trenger i helsevesenet. Det erfarer både NevSom og Søvnforeningen. Det er et stort behov for informasjon og økt kunn- skap om narkolepsi, både for helse- personell og pasienter og pårørende.
28
SOMNUS NR 2 – 2020
Made with FlippingBook Online newsletter