somnus nr 2_2020

Hvorfor være medlem – jeg er jo frisk?

H ar jeg noen som helst nytte eller behov for det? Jeg har jo min CPAP og maske og er «frisk». Det var slik jeg tenkte for snart åtte år siden, men ble overtalt til å melde meg inn, og senere ta plass i styret. Min tvil om medlemskap var helt feil. Medlemskapet ga meg noe som jeg ikke forutså behovet for: Et levende fellesskap, gode rådgivere til å håndtere de små irritasjons- momenter som diagnosen kan gi. Dessuten er jeg med mitt medlemskap med på å styrke forening- ens muligheter til å hjelpe alle dem som har langt mer alvorlige søvndiagnoser enn meg. I 40 år har Søvnforeningen samlet kompetanse og et solid nettverk som står til disposisjon. Vi ser behovet. Vi informerer og gir råd til medlem- mer og helsevesen – og vi jobber for våre rettig- heter. De siste fire årene har foreningen også gjennomgått en effektivisering og digitalisering, og vi er ute på veien til lokale møter oftere enn tidligere. Det setter våre medlemmer pris på. Oppslutningen er stor. Medlemsveksten er god – men kan bli enda bedre. Det er altfor mange der ute som har en udiagnostisert søvnlidelse og mange med en diagnose, men som kanskje har stilt seg de samme spørsmålene som jeg gjorde i sin tid. Ikke nøl. Meld deg inn! V i i styret er litt stolte av at vi har et «all time high»-medlemstall i jubileumsåret. Dessverre kan vi ikke feire våre 40 år som plan- lagt i år. Vi ville ikke ta risikoen for smitte. Vi gjennomførte årsmøtet på Zoom, og fikk en oppslutning bedre enn forventet. Kanskje skal vi kombinere det digitale med fysisk fremmøte neste år? Vi har oppnådd mye på 40 år, men det er fremdeles mange uløste saker. Spesielt er vi

opptatt av at vi skal få til en høring med helse- og omsorgskomiteen på Stortinget om Norsk Pasientskadestatning og vaksineofrene, men også medlemmer som hadde narkolepsi eller idiopa- tisk hypersomni før vaksinen og som ble dårli- gere. Det er utført lite forskning på hypersomni- er, så lite at IH-pasienter sliter med å få riktig medisin på blå resept fordi det ikke finnes forsk- ning. Det ønsker vi også å gjøre noe med. Statistikken over medisinbruk og økningen av medlemmer med hypersomnier gir indikasjoner på at mye skyldes svineinfluensavaksinen. Men jeg legger ikke skjul på at dette er et vrient tema. D riften av vår forening er basert på frivillig- het. Vi skal gjøre en liten endring til høsten. Vi skal betale noen timer for to rådgivere, en for hypersomnier og en for søvnapné. De vil ha telefontid på faste tider og faste dager i uken. , Da blir det åpen linje for medlemmer som treng- er noen å snakke med og å få gode råd. Det blir en prøveordning for å se hvordan denne tjenesten blir brukt. Vi har også knyttet til oss en meget erfaren advokat som er ekspert på arbeids- miljølov og arbeidsrett. Det gir oss mer muskler. Søvnforeningen kommer også til å slutte seg til den internasjonale Narcolepsy Day i september. Den dagen markerer vi med et digitalt foredrag – et webinar. Og for tiden pågår det innspilling av videoer. Ingen skal kunne si at foreningen er en aldrende frøken. Vi følger med i tiden! Vi ønsker å spille en rolle for deg som medlem. Vi ønsker dere alle en god sommer! Vi kommer enda sterkere tilbake når korona-alarmen stilner. Pål Stensaas

Meld deg inn i dag

http://sovnforeningen.no/bli-medlem/

Meld deg inn i Søvnforeningen i dag. Trykk på linken for å komme til innmeldingsskjema. Hovedmedlemskap: 350,- kr pr år Familiemedlemskap:

350,- kr pr år og 55 kr for hvert familiemedlem

500,- kr eller mer pr år 1 500,- kr eller mer pr år

Støttemedlem privat: Støttemedlem bedrift:

41

SOMNUS NR 2 – 2020

Made with FlippingBook Online newsletter