2/2018 - 15. årgang P R O F O - N Y T T
Samtalen om sykdommen er viktig
Stener Kv inns l and
s.30
B I DRAGSYTERE i denne utgaven
PROFO-NYTT 2/2018
Styreleder Hans-Fredrik Donjem Design/layout Orgservice / Tomy Hoang Forsidefoto Stener Kvinnsland Marte Stangenes Prostatakreftforeningen
Hans-Fredrik Donjem Styreleder, Prostatakreftforeningen Jan Egil Aase Sekretariatet, Prostatakreftforeningen Andreas Hole Sekretariatet, Prostatakreftforeningen
Thomles gate 4 0270 Oslo 22 53 55 35
post@prostatakreft.no www.prostatakreft.no
Tommy Kristoffersen Leder for Brannmenn mot kreft Marte Stangenes Journalist Aage O. Volden Medlem av Prostatakreftforeningen Per Morten Holmen Medlem av Prostatakreftforeningen
Org.nr: 987 509 791
Gavekonto 5081 08 74268 Prostatakreftforeningen
(PROFO) er en pasientforening for personer som er eller har vært rammet av prostatakreft.
Stoff og tips Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. For henvendelser send en e-post til profonytt@prostatakreft.no. Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet. Siste frist på stoff til neste blad: 25. august 2018
Din støtte til foreningen betyr mye for at Prostatakreft- foreningen kan fortsette kampen mot prostatakreft!
Du er viktig. Bli medlem idag!
Støtt Prostatakreftforeningens arbeid for et bedre tilbud innen diagnostisering, behandling og rehabilitering for alle som rammes av prostatakreft.
www.prostatakreft.no/medlem
I NNHOLD
9 Hovedstyret 2018-2019 Presentasjon
14 Stor skuffelse etter nei fra myndighetene Prostatcancerforbundet reagerer 10 Bygges opp etter dansk modell Nye retningslinjer for prostatakreftbehandling 22 Mer individuell 28 Alkohol skadelig for prostatakreft pasienter Forskningsnytt tilpasning av behandlingen Ny kreftstrategi
6 Kjære Profo-venner Ved styrelder Hans-Fredrik Donjem 12 Men svensk screening går videre! Svensk prostatascreening
13 Suksess for Stockholm 3 Europisk anerkjennelse
16 Det skjer nå en betydelig
20 Folket støttet
Krafttak mot kreft Ga stort beløp til arbeid mot senskader
24 Fastlegene: Mangler kompetanse holdningsendring Brannmenn mot kreft
26 Kan Antabus bekjempe prostatakreft? Forskningsnytt
I NNHOLD
29 Storbritannia: Trapper opp forskningen Forskningsnytt
30
44 Hva mer trenger jeg hjelp til? Akupunktur 50 Ny personvern- forordning i Europa - Ensomhet er en større trussel enn det meste i vårt samfunn Onkolog og professor, Stener Kvinnsland
36 PROFOs landsmøte 2018 Landsmøtet, evaluering og Profo-skolen 41 Lymfeødem; smertefull følgeskade for mange
42 Blå sløyfe gjentas i november
48 Likepersonsseminar på Scandic Hell
46 Trening kan bekjempe impotens
PROFO-NYTT 2 / 2018
Hans-Fredrik Donjem Tomy Hoang Kjære PROFO- venner! E ndelig vår, etter en lang og snørik vinter. Med våren følger det viktigste møte i foreningen, nemlig Landsmøtet. Landsmøtet 2018 ble avholdt på Radisson Blu Gardemoen 20.april. Møtet ble etterfulgt av PROFO-skolen. Denne i en konsentrert versjon. Landsmøtet hadde denne gang påmeldt oppmøte fra alle lo- kallagene. Det var første gang alle hadde meldt seg på. Flott! Dessverre ble PROFO Lofo- ten forhindret av været og måt-
te bli hjemme. Landsmøtet ble avviklet på tradisjonelt vis. I tilknytning til behandlingen av årsmelding og årsregnskap ble det uttrykt ønske om fyldigere omtale av lokallagene. Budsjetter for 2018 ble vedtatt med stram- mere rammer enn for 2017. Det skyltes blant annet at vi mister tilskuddet fra Lotteritilsynet. Det var innført nye regler for dette. I behandlingen av strate- gi- og handlingsplanen ble det pekt på at rekruttering måtte prioriteres.
6
PROFO-NYTT 2 / 2018
Under valgene ble Svanhild Melkevik valgt inn som ny øko- nomiansvarlig. Hun blir således ny representant i Arbeidsut- valget og medlem av styrings- gruppen for Blå Sløyfe sammen med styreleder. Som ny uavhen- gig representant i styret ble Per Hansen-Just valgt. Vår tidligere økonomiansvarlig Arvid Haukås valgte å trekke seg fra styret et- ter en lang og god innsats. Etter møtet ble han tildelt PROFOs hederstegn. Han har vært repre- sentant for region vest i styret fra 2011 og vært lokallagsleder for Bergen siden 2010.
Etter landsmøtet avviklet vi årets PROFO-skolen. Vi valgte denne gang å satse på en mini PRO- FO-skole som ble avholdt på et- termiddag/kveld etter Landsmø- tet. Dette er begrunnet ut fra en strammere økonomi og at Til- litsmannskonferansen på mange måter dekker det som har vært temaer for PROFO-skolen tid- ligere. På PROFO-skolen denne gang satte vi fokus på vår delta- kelse i Blå Sløyfe-kampanjen og mediehåndtering. Prosjektleder for Blå Sløy- fe-kampanjen Arild Domaas orienterte om arbeidet med kampanjen for 2018. Det blir flere sponsorer enn i 2017 og Blå Sløyfe pins vil bli solgt i de aktuelle butikkene. PROFO sin deltakelse vil være gjennom 5 folkemøter og ved stands i bu- tikker/kjøpesentre. På stands vil vi være informatører om pro- statakreft. Folkemøtene holdes i byene Hamar, Kristiansand, Drammen, Kristiansund og Tromsø.
Arvid Haukås mottar PROFOs hederstegn
7
PROFO-NYTT 2 / 2018
Markedsføring og kommunika- sjon av Blå Sløyfe-kampanjen og budskapet for dette er viktig. Torgeir Micaelsen tok opp me- dietrening og hvordan budskap selges til media og offentlighe- ten. Som tidligere fraksjonsleder i Stortingets Helse- og omsorgs- komite ga han oss nyttige syns- punkteter på kommunikasjon. Vi tok for oss Blåreseptsaken som et eksempel. Den nasjonale prostatakreftda- gen vil i år ikke inngå i den Blå Sløyfe-kampanjen. Vi har derfor valgt å flytte dagen til vårhalvå- ret. Den blir første gang arran- gert våren 2019. Styret er for tiden i gang med å planlegge høstterminen. Vi star- ter i september med den tradi- sjonelle Tillitsvalgtkonferansen. Vi har nå valgt å kalle konfe- ransen et kjønnsnøytralt navn. Konferansen finner sted 21. – 23. september på Scandic Helsfyr. Tema er organisasjonsutvikling
og ledelse, med spesielt vekt på rekruttering. September er også måned for våre folkemøter. Vanligvis har det blitt arrangert i de tre største byene. I år har vi også tatt med Stavanger. Møtene starter alle- rede tidlig i september. Bergen starter 4/9 på Radisson Bryggen, Stavanger 5/9. Hotell ikke be- stemt. Trondheim 12/9 på Sca- ndic Nidelven og Oslo 20/9 på Thon Vika. Tema for folkemøte- ne er behandling, senskader og seksuell helse. Det blir en aktiv høst i forenin- gen. Det gjelder både for hoved- styret, utvalgene og ikke minst lokallagene. Prostatakreftfore- ningen vil markere seg som en seriøs og aktiv forening. Jeg øn- sker alle lykke til.
Hans-Fredrik Donjem, styreleder i Prostatakreftforeningen
8
PROFO-NYTT 2 / 2018
Hovedstyret 2018-2019
Tomy Hoang
Daniel Ask Nestleder Ålesund, Møre og Romsdal
Hans-Fredrik Donjem Styreleder Levanger, Nord-Trøndelag
Dag Utnes Styremedlem Mosjøen, Nordland
Svanhild Melkevik Styremedlem Haugesund, Rogaland
Tor Heimdal Styremedlem Oppegård, Akershus
Olav Kristiansen Styremedlem Skien, Telemark
Per Hansen-Just Styremedlem Sandefjord, Vestfold
9
PROFO-NYTT 2 / 2018
Bygges opp etter dansk modell Nye retningslinjer for behandling av prostatakreft Jan Egil Aase Sykehuset Østfold Hvilke retningslinjer skal gjelde for omsorgen og behandlingen av prostatakreftpasienter i Norge? Et stort antall involverte fagpersoner er nå i innspurten med å utforme slike retningslinjer. Fagfolkene vil ha sagt og skrevet sitt i løpet av juni . Så er spørsmålet: Hvor lang tid trenger Helsedirektoratet på sin håndtering i etterkant for at denne etterlengtede oppdateringen skal tre i kraft? V i omtalte i PRO- FO- nytt nr.1 Pro- statakreftforeningens innspill til arbeidet med nytt handlingsprogram for prostatakreft. Screening og bru- kermedvirkning er to spørsmål foreningen er opptatt av. Helsedirektoratet har ansva- ret for å oppdatere de nasjona- le handlingsprogrammene for kreftbehandling. Handlingspro- grammene for kreft skal bidra til høy kvalitet i kreftomsorgen og at tilbudet skal være likeverdig over hele landet. Målet er å dek- ke hele pasientforløpet.
10
PROFO-NYTT 2 / 2018
Andreas Stensvold , onkolog, og avdelingsoverlege, Sykehuset Østfold leder arbeidet med handlingsprogrammet for pro- statakreft. Med seg i arbeidet har han bred medisinsk kompetanse som Helsedirektoratet har mobi- lisert. Sett fra et pasientståsted så vil det nye handlingsprogrammet rett og slett innebære hvilke fø- ringer og retningslinjer helseper- sonellet skal etterleve i omsorgen og behandlingen av prosta- takreftpasientene. Retningslin- jene skal gjelde hele forløpet fra A til Å, samtidig skal de sikre lik behandling uansett hvor du bor i landet og de kommer til å gjelde en god del år fremover. På spørsmål fra PROFO- nytt opplyser Andreas Stensvold, at handlingsprogrammet blir en gjennomgående helt ny utga- ve bygget på EAU - European Association of Urology- sine «guidelines». -Vi har valgt å lage en norsk variant etter mal fra Danmark.
Andreas Stensvold leder arbeidet med nytt handlingsprogram
Dette for at det skal bli lette- re og holde den oppdatert til enhver tid. Vårt arbeid vil være ferdig juni og så vil direktoratet bruke litt tid. Screening vil bli et kapittel samt et kapittel om «nye» biomarkører, sier Sten- svold. På spørsmålet fra PROFO- nytt om hva det tenkes om bruker- medvirkning svarer Stensvold at gruppa alltid tenker på pasient og brukerperspektivet. Utover dette svaret har ikke PROFO- nytt lykkes med å få ytterligere informasjon om hvor- dan det er tenkt at kravet til bru- kermedvirkning skal oppfylles.
1 1
PROFO-NYTT 2 / 2018
som grenser til Østfold på norsk side. Hvert år rammes 1700 menn i Vestre Gøtaland av pro- statakreft. Stor undersøkelse i Gøteborg På forskning og utviklingsfron- ten står det heller ikke stille hos våre naboer i øst. G2- studien er en stor undersøkelse der så mange som 40 000 tilfeldig ut- valgte menn i Gøteborg tilbys deltakelse. Hensikten med un- dersøkelsen er å oppdage prosta- takreft i en tidlig fase og reduse- re risikoen for tidlig død. Dette prosjektet drives av Sahlgrenska akademin, Gøteborgs universitet, og er et samarbeid mellom avde- lingene for urologi og radiologi (røntgen). Ansvarlig leder er professor Jo- nas Hugosson.
Men svensk screening går videre! Selv om svenske myndig- heter har sagt nei til almen PSA - screening for prosta- takreft så driver sterke kref- ter på utviklingen. Politisk initiativ Partiet Socialdemokratene vil nå gjøre denne testingen obligato- risk for menn over 50 år i Vestre Gøtaland, melder avisen Gøte- borgsposten i mai. -Vi har avventet en nasjonal be- slutning om PSA. Når nå Soci- alstyrelsen har besluttet å vente så mener vi Vestre Gøtaland må ta på seg ledertrøyen, gå foran og bane vei for resten av landet, ut- taler Håkan Linnarsson (S). Vestre Gøtaland er et stort fyl- ke med 1,5 millioner innbyggere Jan Egil Aase
g2screening.se Les mer her
12
PROFO-NYTT 2 / 2018
3 testmetoden oppdager farlig kreft tidligere. Samtidig så re- duseres antallet falskalarmer og unødvendige biopsier. Prostatakrefttesten Stockholm 3 gjennomføres ved at det tas en blodprøve. Blodet analyseres for en kombinasjon av seks prote- inmarkører, over 200 genetiske markører samt kliniske data (fa- miliehistorie, alder, og tidligere vevsprøver fra prostata). Resultater før omfattende utte- sting viser at denne nye testme- toden reduserte antallet biopsier med 30 prosent sammenlignet med PSA uten å risikere pasi- entsikkerheten. Stockholm 3 testen fant i tillegg farlig kreft hos menn med lave testverdier (1 – 3 ng/ml), kreft som i dag ikke oppdages. Testmetoden er utviklet av for- skere ved Karolinska Institutet i samarbeid med Stockholm lans landsting og Thermo Fisher Sci- entific i Uppsala.
Gamle Stockholm
Suksess for Stockholm 3 Jan Egil Aase Shutterstock
Stockholm 3 testmetoden for prostatakreft har vært tilgjen- gelig siden 2016 og beskrives nå som en stor suksess. Meto- den og resultatene er nå aner- kjent på europeisk nivå, Euro- pean Validation of Stockholm 3 test, og metodikk og resultater er publisert i vitenskapstids- skriftet The Lancet Oncology. Gjennom klinisk utprøving er det dokumentert at Stockholm
13
PROFO-NYTT 2 / 2018
Reaksjoner mot svenske helsemyndigheter Stor skuffelse etter nei fra myndighetene Svenske myndigheters nei til almen screening- omtalt i Profo- nytt nr. 1, har ført til sterke reaksjoner.
Jan Egil Aase prostatacancerforbundet.se
-Enda en gang svikter samfun- net når det gjelder den kreft- formen som er den vanligste og dødeligste for menn, heter det i kommentaren fra Prostatacan- cerforbundet -Beslutningen er tatt på feilak- tig grunnlag sier Kjell Brissman, styreleder i Prostatacancerfor- bundet og Calle Waller, helsepo- litisk talsperson, i en kronikk. De er svært skuffet over beslutnin- gen og fremholder at fordelene med screening er helt åpenbare. – Slik situasjonen er nå oppda- ges kreften for sent til å kunne
Kjell Brissman (til venstre) og Calle Waller fra Prostatacancerforeningen
helbredes hos 1 800 menn, og hvert år dør 400 av sykdommen. Som hovedargument mot scre- ening henvises det til at PSA- testen ikke er treffsikker nok,
14
PROFO-NYTT 2 / 2018
og at det mangler vitenskapelig støtte for hvordan de nye markø- rene vil påvirke utfallet av scree- ningen. -Men screening må sees på i et bredere perspektiv enn at det kun er et spørsmål om mer eller mindre godt underbygde mar- kører. Utgangspunktet er ikke at systemet er noenlunde bra og skulle bli ubetydelig bedre. Sannheten er at diagnostikken er av høyst varierende i kvalitet,
noen ganger rett og slett dårlig. Mange, ofte små enheter er inn- blandet med begrenset evne og vilje til å ta til seg ny kunnskap og nye teknikker. Felles profe- sjonell tilnærming mangler med stor variasjon alt fra leger som nekter eller advarer mot prøve- taking til virksomhet av høyeste klasse der ny kompetanse og ny teknikk utnyttes fullt ut, frem- holder representantene for Pro- statacancerforbundet.
• Attends for Men er produkter for liten til moderat urinlekkasje
1 av 4 menn opplever urinlekkasje - du er derfor ikke alene
• Anatomisk form - spesielt utviklet for menn
• Myk og tørr for god hudomsorg
• Diskret og komfortabel
Besøk www.attends.no eller ring 810 33 090 for mer informasjon eller gratis vareprøver.
Følg oss på Facebook Attends Helse og Omsorg
15
PROFO-NYTT 2 / 2018
PROFO-nytt omtalte i nr.1/18 at brannmennenes kamp for å få kreft godkjent som yrkessykdom hadde ført frem. Vi har nå bedt leder for Brannmenn mot kreft, Tommy Kristoffersen, gi oss en oppdatering på hvilke oppgaver Brannmenn mot kreft vil prioritere fremover.
Brannmenn mot kreft; Det skjer nå en betydelig holdningsendring Som kjent har brannfolk forhøyet risiko for å utvikle en rekke ulike kreftsykdommer som en konsekvens av eksponering for ulike cocktailer av kjemikalier i brannrøyk og sot. Det vi er kjent med er at brannfolk har fått godkjent følgende kreftsykdommer som yrkessykdommer: 2 med kronisk lymfatisk leukemi (KLL),3 med prostatakreft og 1 med benmargskreft. Tommy Kristoffersen Shutterstock
16
PROFO-NYTT 2 / 2018
MinLogg app
Erstatningssaker på prostata på- går og er ikke ferdig enda, er- statningssak benmargskreft er oppe og avgjort med erstatning, mens de to med KLL har til nå ikke fått- med en begrunnelse vi finner underlig. Lanserer egen App Brannmenn mot kreft lanserte i april en eksponerings- App; MinLogg, som vi har utviklet i samarbeid med Keyteq as med støtte fra Tryg stiftelsen. Dette er en app som er gratis og til- gjengelig på App store og Goog-
le Play. Denne brukes til å logge all egen yrkesrelatert ekspone- ring for å få en bevisstgjøring på mengden av eksponering for den enkelte. Dermed oppnår vi økt fokus på preventive tiltak, og ikke minst en dokumentasjon dersom man etter mange år i tje- neste skulle bli rammet en yrkes- betinget kreft. Informasjonen virker Vi ser at det har skjedd en be- tydelig holdningsendring blant norske brannfolk fra at det er "tøft" å ha en skitten og "svidd"
1 7
PROFO-NYTT 2 / 2018
brannbekledning og hjelm, til nå at det er "idioti" å ikke ha rent og skikkelig verneutstyr. Det har også blitt et betydelig for- høy- et fokus på preventivt arbeid i Brann- Norge hvor det er blitt
folk. Den ene er en ren register- studie hvor man går tilbake til 1960 og fremover for å se hvor mange brannfolk som har fått kreft sammenlignet med befolk- ningen generelt
eller en tilsvarende annen sammenlig- ningsgruppe. Den andre stu- dien er en ek- sponeringsstudie som skal avdekke hvilke stoffer man sannsynligvis har blir eksponert for som brannmann i
bygget - eller skal bygges - en rekke nye brannstasjo- ner for å tilfreds- stille dagens krav til yrkeshygiene, noe som har vært en mangelvare på mange brannsta- sjoner i mange kommuner.
Vi driver aktivt med informasjonsarbeid og søker stadig etter nye medlemmer. Nå er vi spent på hvordan appen blir mottatt, og vil følge den nøye opp.
ulike tiår fra 1960 til i dag. Det- te blir sett sammen med hvilket verneutstyr man hadde å beskyt- te seg med i samme perioden. Dette gjøres ved å lage branner med inventar fra de aktuelle tiår for å se på sammensetningen og bruken av ulike stoffer i inven- taret og hvilken brannrøyk, sot og partikler dette utvikler. Det skal også foretas bio- monitore- ring som avdekker hvor mye av dette som blir tatt opp i kroppen
Vi driver aktivt med informa- sjonsarbeid og søker stadig etter nye medlemmer. Nå er vi spent på hvordan appen blir mottatt, og vil følge den nøye opp. Forskning på gang Videre opprettholder vi dialog med forskningsmiljøene relatert til studiene på norske brannfolk som er startet opp. Det er startet opp to studier på norske brann-
18
PROFO-NYTT 2 / 2018
til røykdykkerne. Der det før var vanlig organiske materialer som tre, metall osv., er det i dag er- stattet med syntetiske stoffer og plastprodukter som gir produk- tene andre egenskaper, men også mer giftig og farlig brannrøyk. Behov for lovgivning Vi ser at arbeidet som er gjort til nå begynner å få effekt, og vi ønsker videre å få på plass en presumptiv lovgivning tilsvaren- de slik dem har i Canada, USA og Australia. Dette betyr at man snur bevisbyrden til at de enkelte kreftsykdommer brannfolk har forhøyet risiko for å utvikle, au- tomatisk er en yrkessykdom ba- sert på visse akseptkriterier. Det er lettere å motbevise at det er yrket som er årsaken, enn mot- satt. Disse akseptkriteriene er blant annet at man har vært len- ge nok i yrket til at latenstiden er dekket mm.. Dette må opp på det politiske plan, noe vi jobber med å få til. Andre saker som er aktuell å jobbe med er hvor vidt det er
formålstjenlig å starte med scre- ening for de mest aktuelle kreft- typene og hvor metodene er gode nok. Det er noe vi ønsker å kunne anbefale våre medlemmer å gjøre eller ikke gjøre. Når det gjelder informasjons- arbeid er målgruppen både ar- beidsgivere og arbeidstakere. Brannmenn mot kreft tilbyr å holde foredrag om dette, og rei- ser jevnlig rundt til brannvesen i Norge for å holde foredrag. Vi samarbeider med flere aktører, og kreftrisiko i brannyrket er satt på dagsorden i hele Norden og begynner å bre seg utover i Eu- ropa gjennom våre samarbeids- partnere.
Her kan du finne informasjon – og
komme i kontakt med - Brannmenn mot kreft
www.brannmennmotkreft.no
19
PROFO-NYTT 2 / 2018
Folket støttet Krafttak mot kreft 2018 Ga stort beløp til arbeid mot senskader
Jan Egil Aase Daniel Ask
Vi vet for lite om hvorfor noen utvikler senskader og andre ikke. Nå ønsker Kreftforenin- gen å bruke 30 millioner kroner som ble samlet inn under årets Krafttak mot kreft til å få fram mer kunnskap om sammenhen- gene. Pengene skal brukes på forskning og andre prosjekter som i neste omgang omsettes i tiltak som skaffer flere et godt liv etter å ha gått igjennom kreftbe- handling.
Det er egentlig en gigantisk samfunnsutfordring Kreftfo- reningen adresserte gjennom denne aksjonen. Over 260 000 nordmenn lever med eller etter kreft. Vi er helt sikre på at dette tallet vil øke i årene fremover. I dag er det slik at minst én av tre lever med senskader av varieren- de grad. Kreftforeningen opplyser til oss at de i mai gikk ut gjennom ut-
20
PROFO-NYTT 2 / 2018
Ålesund russ og Prostatakreftforeningens nestleder Daniel Ask deltok som tidligere år sammen under årets Krafttak mot kreft
lysinger og ba om søknader til gjennomføring av gode prosjekt – både innenfor forskning og andre fagområder. «Krafttak mot kreft 2018 skal også styrke og videreutvikle vik- tige tilbud. Vi setter av midler til kreftkoordinatorer i kommu- nene, tilbud ved Vardesenterne, og til utvikling av helseteknologi som skal gi økt trygghet og mer
frihet i hverdagen» heter det fra Kreftforeningen. De pengene som utlyses etter inntektene fra årets Krafttak mot kreft, kommer i tillegg til midle- ne som gis fra Kreftforeningen i deres åpne utlysing. -Søknadsfristen for midler fra Krafttak mot kreft er satt til 3. september.
21
PROFO-NYTT 2 / 2018
Ny kreftstrategi: Mer individuell tilpasning av behandlingen
Jan Egil Aase regjeringen.no
- Vi må forberede oss på at be- handlingen blir mer målrettet mot kreftsvulstens egenskaper. Behandlingen av kreftpasienter skal i økende grad tilpasses den enkelte pasient. Da må vi byg- ge opp nødvendig kompetanse fremholdt Høie. Ekspertpanel allerede i år Videre sa Høie at systemet «Nye metoder» må videreutvikles. I kreftstrategien påpekes det at nye kirurgiske metoder og nytt medisinsk-teknisk utstyr i større grad skal vurderes i «Nye meto-
Kompetanse kom i fokus da helseminister Bent Høie la frem den nye nasjonale kreftstrategien "Leve med kreft" 2018 – 2022.
22
PROFO-NYTT 2 / 2018
verne. Regjeringen ønsker å leg- ge til rette for at kreftpasientene skal følges bedre opp hjemme i kommunene etter behandlin- gen på sykehus. -Nå skal vi lage et «Pakkeforløp hjem» som skal sikre god oppfølging i overgan- gen fra sykehus til kommune, sa Høie da han presenterte kreft- strategien. "Pakkeforløp hjem" skal sikre at rehabilitering er en del av tilbu- det til kreftpasientene som tren- ger det, og at pasienter og pårø- rende får tilbud om psykososial oppfølging. Dette kan ifølge Høie gjerne skje i samarbeid med frivillige organisasjoner. Han var klar på at målet er å få på plass pakkeforløpet i løpet av denne stortingsperioden.
Bent Høie: Flere skal få delta i kliniske studier
der». Flere pasienter skal vurde- res for kliniske studier. Arbeidet med å få på plass et ekspertpanel som skal gi pasienter med alvor- lig livsforkortende sykdom råd om studier eller annen behand- ling er godt i gang, sa Høie. Hans vil at ekspertpanelet skal være på plass i løpet av 2018. «Pakkeforløp hjem»; rolle for frivilligheten? I den nye strategien adresseres spesielt utfordringene som ligger i senskadene blant kreftoverle-
Du finner brosjyren her
23
PROFO-NYTT 2 / 2018
Fastlegene: Mangler kompetanse
Dagens Medisin
Bent Høie gir fastlegene en sentral rolle i «Pakkeforløp hjem». Blant fastlegene er det imidlertid utbredt skep- sis til at de skal klare å hånd- tere sine deler av kreftopp- følgingen. I en spørreundersøkelse sva- rer drøyt 71 prosent av de om lag 1000 fastlegene som har svart ( «Fastlegeordnin- gen 2.0 Trønderopprøret») at de er helt eller litt uenig i at de har den kompetan- sen som trengs for å ta over kreftoppfølging fra andrelin- jetjenesten. Under tre pro-
sent er «helt enig» i at de har nødvendig kompetansen. – Jeg tror dette er uttrykk for at fastlegene er så hardt presset at de ikke finner tid til å holde seg faglig oppda- tert. At så mange opplever at de mangler nødvendig kompetanse er alarmerende. Samtidig er nok fastlegenes erkjennelse et uttrykk for selvinnsikt og et ønske om å oppdatere seg faglig på et område i konstant utvikling, sier fastlege og NTNU-lek- tor Tor Magne Johnsen i en kommentar til Dagens Me- disin.
24
Gi en gave til kampen mot prostatakreft! Din støtte til foreningen betyr mye for at Prostatakreftforeningen kan fortsette kampen mot prostatakreft! Dersom du ønsker å bidra med en gave kan du benytte kontonummer 5081 08 74268 , eller du kan enkelt finne oss på VIPPS. Søk på « PROFO » eller 89475 for å finne oss. Tusen takk for din gave!
PROFO-NYTT 2 / 2018
Jan Egil Aase cancer.dk Kan Antabus bekjempe prostatakreft? Danske kreftforskere har kommet på sporet av at det velkjente stoffet Antabus kan brukes i kreftbehandlingen. D en danske studien under ledelse av professor Jiri Bartek ved Center for Kræft-
forskning i Kræftens Bekæmpel- se, viser at kreftpasienter som tar Antabus har lavere kreftdøde- lighet og forskerne har samtidig trinn for trinn klarlagt de mole- kylære mekanismene for hvor- dan antabus dreper kreftceller. Forskningen har foregått in- ternasjonalt og Jiri Bartek har ledet forskningen på tvers av la- boratorier fra Tjekkia til USA. Forskningen har pågått gjennom åtte år.
Professor Jiri Barteks
Studien ble i vinter publisert gjennom en artikkel i det høyt ansette vitenskapelige tidsskrif- tet Nature , meldte det danske nettstedet videnskab.dk. ved års- skiftet. Legemiddelforsker og professor ved Center for Biopharmaceuti- cals, Københavns Universitet,
26
PROFO-NYTT 2 / 2018
Christian Adam Olsen, som selv ikke har deltatt i forskningen, sier til videnskap.dk at dette er en «virkelig spennende og impo- nerende studie». I over 60 år er Antabus brukt i behandlingen av alkohol- avhen- gighet. Forskerne har nå brukt data fra tusener av danske alko- holikere for å komme på sporet av stoffet brukt innen kreftbe- handling. Hvordan Antabus dreper kreftcellene, har forskerne un- dersøkt i en lang rekke muse- og cellestudier. Gjennom dyrestu- diene fant de ut at den aktive «kreft – dreperen» ikke er selve antabus-molekylet, men et ned- brytningsprodukt som bærer navnet diethyldithiocarbama- te (DTC). De fant omkring 10
ganger så mye DTC i tumorcel- ler som i normalt vev. Ifølge videnskab.dk, fant for- skerne at stoffet virket på alle de typene kreft, som de testet på; bryst-, lunge-, tykktarm-, pro- stata- og en type hjernekreft. -Jeg tror, det vil virke for nesten alle typer kreft. Det vil aldri vir- ke på alt, men de fleste av dem vil merke en effekt, var Jiri Bar- teks kommentar til saken i vi- denskab.dk.. For at Antabus skal få en of- fentlig dansk godkjenning som kreftmedisin, må forskerne fremover finne frem til den bes- te doseringen for de forskjellige krefttypene. For å få dette til blir det nødvendig med å finne frem til finansiering av nye, kliniske studier.
Her kan du lese mer om den danske studien
Link til forsk- ningsartikkelen i Nature
2 7
PROFO-NYTT 2 / 2018
Alkohol skadelig for prostatakreft pasienter Canadisk studie: -Inntak av alkohol er skadelig etter at prostatakreft er diag- nostisert fastslår canadiske for- skere etter en studie som i mars ble omtalt i et nyhetsbrev fra European Prostate Cancer Co- alition. Overlevelsen er lavere, spesielt for menn som har et forbruk på over to alkoholenheter om dagen. Forskerne hadde gjen- nom såvidt lenge som 19 år fulgt 800 canadiske menn med pro- statakreftdiagnoser. Jan Egil Aase shutterstock
Du kan studere resultatene fra studien nærmere her
28
PROFO-NYTT 2 / 2018
Storbritannia: Trapper opp forskningen
Jan Egil Aase
Dødsårsakstallene viser at prostatakreft nå har gått forbi brystkreft i Storbritannia. Den britiske kreftforeningen – Can- cer Research UK- ønsker en storsatsning for å stable på bei- na pengene som trengs for å ta forskningen opp på et høyere nivå. De nye tallene viser at på årsba- sis dør nå 11 819 briter av pro- statakreft. Det tilsvarende tallet for brystkreft er 11 442 døde. I Storbritannia har tallene for døde som følge av brystkreft gått jevnt tilbake helt siden 1999, mens tallene over prostatakreft -døde er stigende. Cancer Research UK peker på at for brystkreft sees nå tydelige ef- fekter spesielt av screening pro- grammer og store investeringer i forskning. Dobbelt så mange
studier av brystkreft publiseres i forhold til prostatakreft, frem- holdes det. Angela Culhane, leder for Can- cer Research, understreker at det er svært oppløftende at det har skjedd så utrolig mye positivt når det gjelder brystkreft de siste årene. -Men med halvparten så mye midler til prostatakreft forskning, kan det ikke være en stor overraskende at fremskrit- tene lar vente på seg. Vi regner med at vi trenger 120 millioner pund til forskning de nærmeste åtte årene for å reversere utvik- lingen og oppnå målet vårt som er å halvere dødstallene som føl- ge av prostatakreft innen 2026. Vi ber nå britene om å hjelpe oss med å samle inn disse midlene sier Culhane.
29
PROFO-NYTT 2 / 2018
- Ensomhet er en større trussel enn det meste i vårt samfunn Onkolog og professor, Stener Kvinnsland (70), har viet store deler av livet sitt til kreftsaken, men nå har han fått smake sin egen medisin. P å selveste 70-årsda- gen, møter Stener Kvinnsland opp til in- tervju, på Nattlands- fjellet i Bergen, for å snakke om sine tanker rundt kreftbehand- ling og egen sykdom. Marte Stangenes
- Vennekretser endrer seg ofte når noen får kreft. Folk velger gjerne å gå litt unna, fordi de ikke orker å eksponere seg. Men du har jo ikke behov for at folk blir borte når det røyner som verst, du har behov for at de er
30
PROFO-NYTT 2 / 2018
seg direktørhatten. - Det er et stort tema, og må få den oppmerksomheten det skal ha, sier Kvinnsland. Familien rammet av kreft Mens han var sykehussjef ble datteren rammet av føflekkreft og mottok behandling på Hau- keland. Her måtte kreftlegen også trå varsomt. Han holdt god avstand til behandlingen. - Det var ikke vanskelig etter- som jeg visste hvilke mennesker som hadde ansvar for henne og stolte på dem, sier Kvinnsland. - Sykdommen hennes var al- vorlig og en stor påkjenning for henne og familien, men alt som har hjulpet henne har kommet til etter at hun ble syk i 2009. Tenk på det! Medisinen skyter fart. Immunterapi har vært det store for henne, sier Kvinnsland, og forteller at datteren nå er uten kjent sykdom og tilbake i jobb. Hans 11 år gamle barnebarn får fortiden behandling mot kreft på synsnerven.
i nærheten og viser sitt engasje- ment, sier Kvinnsland. Han mener at samtalen, og kunnskapen, om sykdommen ute i samfunnet er viktig. - Det er derfor jeg sitter her, sier han. Behandleren Kvinnsland, født i Haugesund, fullførte spesialistutdanning i onkologi ved Haukeland sykehus i Bergen i 1986. Siden da har han vært avdelingssjef og profes- sor ved kreftavdelinger i Trond- heim, Oslo og Bergen. Han satt også som styreleder for Kreft- foreningen i åtte år, og i to år var han generalsekretær for den internasjonale organisasjonen Union for International Cancer Control. Fra 2007-2015 var han adminis- trerende direktør i Helse Bergen. Han sier at han, som sykehusdi- rektør, var veldig bevisst på ikke å favorisere kreftfeltet, men at han likevel aldri har gjort så mye for faget som etter at han tok på
31
PROFO-NYTT 2 / 2018
Stener Kvinnsland er kreftlege og professor og har sittet på topp i norsk helsevesen. I 2016 ble han selv rammet av prostatakreft
32
PROFO-NYTT 2 / 2018
- Det går bra, men det er mye greier i livet, sier Kvinnsland. 70-åringen er del av en familie på 22 mennesker og forteller at kreften har gjort mye med dem som familie. De er godt sam- mensveiset og står sammen når det røyner, men han er fullt klar over at det ikke er slik for alle som rammes av sykdom. Pasienten I 2016 var Kvinnsland pensjo- nist, men fortsatt aktiv og med styrelederverv i norske sykehus. Han var i et viktig møte i Trom- sø, da han på et toalettbesøk oppdaget blod i urinen. Med ett var også han pasient ved Haukeland. Diagnosen var pro- statakreft med lymfespredning og Kvinnsland var ikke kandi- dat for operasjon. Det ble raskt igangsatt stråling, cellegiftkur, og hormonbehandling. På spørsmål om hans rolle påvir- ket måten han ble møtt på, sva- rer han et tydelig ”Ja!”.
- Det er klart, jeg er en au- toritetsperson, jeg hadde vært deres leder, jeg er fagperson og professor i faget, og det er klart at det gjør noe med den relasjo- nen, men jeg tror at vi oppførte oss sånn alle sammen at det gikk veldig greit. Jeg følte meg vel tatt hånd om. I mars i år var Kvinnsland ferdig med ett og et halvt års hormon- behandling og uten tegn til syk- dom. Men behandlingen har satt sitt preg på 70-åringen. Han har hatt mye smerter i kroppen og tenker nå at han som kreftlege var for lite opptatt av bivirknin- gene hos pasientene. – Jeg burde ha spurt mer om hvordan de hadde det, for det er mye ubehag. Behandlingen på- virker sinnet, kroppen og funk- sjoner, sier han. Kvinnsland sier at han selv har sluppet unna depresjon, men at søvnmønsteret ble sterkt påvir- ket. Hormonene har også påvirket seksualfunksjonen.
33
PROFO-NYTT 2 / 2018
- Det er store forandringer i kroppen. Dette handler jo også om forholdet til en ektefelle. Vi har funnet ut av det, men at det påvirker seksuallivet er helt klart. Medisinen Det som ikke har endret seg nevneverdig, er Kvinnslands syn på kreftbehandlingen ved norske sykehus. - Alt det praktiske er av høy kvalitet, sier han. Samtidig un- derstreker han viktigheten av pasientens opplevelse under be- handling. - Folk stoler på helsevesenet, men de blir lei seg hvis de opp- lever noe som støter dem. Jeg forstår presset på helseperso- nellet, men pasienten må likevel være i fokus, sier han. Kvinnsland har hatt et faglig forhold til kreft og den medisin- ske utviklingen i mange år, og har også opplevd kreftbehand- lingen som pårørende og pasient. - Det har vært en kolossal tek- nologisk utvikling siden 70-tal-
let. Det blir tryggere å tryggere å gjennomføre strålebehandling. Det dukker opp stadig nye med- ikamenter og immunterapi har, som vist i noen tilfeller, vært fantastisk, sier han. Han trekker også frem utviklin- gen innen bildediagnostikk. - Ingenting har større verdi enn presis bildediagnostikk. Å fastslå sykdommens omfang og natur legger grunnlag for hele situasjonen, mener han. Helsetoppen er likevel klar på en ting. - Det finnes intet samfunn, selv ikke de rikeste, som ikke må prioritere. Det finnes mange for- mer for sykdom og man kan ikke isolere kreft, sier han. Han ser at dødstrusselen kreft symboliserer er et veldig sterkt virkemiddel mot det politiske systemet. - Det skjer en utvikling hele tiden og det er klart det blir et press når man øyner håp om noe
34
PROFO-NYTT 2 / 2018
Det er viktig å ikke gi seg med fysisk aktivitet. Det hjelper psykisk og fysisk, sier Kvinnsland
nytt, men kunnskap må danne grunnlag for beslutningene, sier han. Ensomhet 70 åringen trasker av gårde på skogsveien. Han føler at den fy- siske formen er bedre, men for- venter at det vil ta tid å komme tilbake til normalen. Kanskje skjer det aldri. Han syns det er forståelig at noen trekker seg til- bake når de blir kreftsyke. - Men når du føler deg tung
og medtatt og strever med bi- virkninger er det viktigere enn noen gang å være ute i livet, sier han. - Mange kan være hjelpere fra familie til frivillige organisasjo- ner til hobbyer. Det å trekke seg tilbake i isolasjon, det må man altså kjempe imot. Å leve er å leve sammen med andre, hva det enn måtte bety. Jeg tror en- somhet er en større trussel enn det meste i vårt samfunn, sier Kvinnsland.
35
PROFO-NYTT 2 / 2018 PROFOs landsmøte 2018 Jan Egil Aase Tomy Hoang
Landsmøtet på Gardemoen PROFO gjennomførte et vik- tig, innholdsrikt og godt besøkt landsmøte på Gardemoen i mai.
36
PROFO-NYTT 2 / 2018
Takket av og ønsket velkommen.. Arvid Haukås ble takket av etter mange års sterk innsats som styre- medlem – mens nye styremedlemmer Per Hansen-Just og Svanhild Melkevik ble ønsket velkommen av styreleder Hans-Fredrik Donjem.
3 7
PROFO-NYTT 2 / 2018
Tross et tettpakket program; det ble tid til en god prat – eller to..
38
PROFO-NYTT 2 / 2018
PROFO- skolen I løpet av Gardemoen–helgen: PROFO-skole ble avholdt. Her er Arild Domaas, Kreftforeningen (til høyre) i ferd med å orientere elevene om Blå Sløyfe 2018.
Tilbakemeldingene på å ha to av arrangementene på samme dag var mer sprikende: Snaut en tredjedel, 29 prosent, synes dette var mindre bra, mens de resterende to tredjedelene (68 prosent) var positive til dette.
Evalueringen av Gardemoen arrangementene; Gode tilbakemeldinger Deltakerne under PROFOs ar- rangementer på Gardemoen satt igjen med et godt inntrykk i et- terkant. Fra evalueringsrapporten som ble laget fremgår det at 93 pro- sent av de hadde et bra, meget bra, eller svært bra helhetsinn- trykk da de forlot konferanseho- tellet. På den negative siden satt 7 prosent igjen med et mindre bra helhetsinntrykk.
39
PROFO-NYTT 2 / 2018
PROFO- skolen: Nytt opplegg gjennomført på Gardemoen
Andreas Hole Tomy Hoang
Frem til 2013 så gjennomfør- te PROFO en årlig landskon- gress i samregi med sitt lands- møte. Vi endret da modellen med landskongress slik at den ble gjennomført annethvert år. Siden landsmøte vedtektsfes- tet skal gjennomføres hvert år så innførte vi PROFO-skolen fra 2014 for å bygge på lands- møtehelgen, de årene det ikke har vært landskongress. Målet med PROFO-Skolen har vært å nå ut til våre tillitsvalgte med et spesielt fokus på de nye i for- hold til opplæring i vår organi- sasjon, politikk osv. I 2018 så ble PROFO skolen gjennomført for tredje gang. Vi valgte i år å prøve en ny modell hvor arrangemen- tet ble gjennomført kun samme dag som landsmøtet; fredag 23. april. Landsmøte på formiddag og tidlig ettermiddag og PRO- FO-skolen resten av dagen før avslutning og hjemreise.
Andreas Hole og Arild Domaas ledet an under PROFO- skolen
40
PROFO-NYTT 2 / 2018
Lymfeødem; smertefull følgeskade for mange
Jan Egil Aase heidirosander.blogg.no
PROFO-medlem Per Strand kontaktet oss i våres for å få oss til å sette søkelyset på en smertefull tilstand som mange kreftpasienter stifter bekjent- skap med; lymfeødem. Per Strand er selv rammet, og er sterkt opptatt av å nå ut med mer informasjon til de som får en behandling som medfører skade på lymfesystemet. Han har selv tatt initiativ til en Fa- cebook gruppe som er ment å være en likepersons-gruppe. Her er det 40 medlemmer – de fleste med bakgrunn i prostata. Samti- dig har han gått inn i foreningen for personer med lymfeødem; Norsk Lymefeødem og Lipø- dem Forening (NLLF). PROFO-nytt kontaktet le- der for NLLF, Heidi Rosander
Lund, for å høre mer om hva foreningen har å tilby. -Informasjon er en veldig vik- tig sak for oss. Det å spre kunn- skap om lidelsene og konsekven- sene av dette til helsepersonell, til politikere og i samfunnet generelt, sier hun. Hun under- streker at NLLF jobber for lik behandling over hele landet, noe som slett ikke er tilfelle i dag. En viktig sak er nå å få anerkjent ødem som en diagnose. - Fremover ønsker NLLF å få til et tettere samarbeid med fysioterapeuter som har lym- fedrenasje som spesialfelt og at dette skal bli en del av fysiote- rapiutdannelsen, forteller Heidi Rosander Lund.
Mer informasjon om ødem og NLLF kan du finne her
41
PROFO-NYTT 2 / 2018
Blå sløyfe gjentas i november
Jan Egil Aase Tomy Hoang
Hans-Fredrik Donjem: Ønsker lokal oppslutning om Blå sløyfe også i år. Med Kreftforeningen i førerse- tet jobbes det i skrivende stund med å sette sammen årets Blå sløyfe aksjon. Arbeidstittelen for aksjonen er «Å leve med prosta- takreft». Blå sløyfe 2018 blir i likhet med fjorårets en opplysningsaksjon kombinert med inntektsbringen- de tiltak som salg av artikler og samarbeid med bedrifter. Og tradisjonen tro blir det fol- kemøter spredt rundt om i for- skjellige byer i løpet av aksjons- måneden.
Styreleder Hans Fredrik Donjem
-Jeg forventer at PROFOs til- litsvalgte og medlemmer lokalt rundt om i landet deltar og slut- ter opp om aksjonen også i år. Jeg tenker spesielt på folkemø- tene og andre lokale aktiviteter som stands og lignende, sier sty- releder Hans- Fredrik Donjem til PROFO- nytt. Vi kommer tilbake med mer in- formasjon om Blå sløyfe 2018 i PROFO- nytts neste utgave.
4 2
PROFO-NYTT 2 / 2018
Dressmann Hammerfest under Blå sløyfe-aksjonen 2017. Fra venstre: Olav Svanholm, Asbjørn Pedersen og Ole Jenssen
PROFO Finnmark lader opp til Blå sløyfe-aksjonen Jan Egil Aase Privat
I PROFO- nytt nr. 1 hadde vi en omtale av PROFO aktivite- tene Finnmark gjennomførte under fjorårets aksjon. Leder Ole Jensen opplyser til PROFO- nytt at tross utfor- dringer med store avstander og
utfordringer laget har med å dekke Øst- Finnmark, så vil la- get i fylket være aktivt med også under 2018- aksjonen i novem- ber. Ole Jenssen kan fortelle at et nytt og spennende samarbeid med en kunstner inngår i plane- ne Finnmark – laget jobber med.
43
PROFO-NYTT 2 / 2018
Hva mer trenger jeg hjelp til?
Aage O. Volden Shutterstock
- Jeg er utrolig takknemlig for det kreftavdelingen ved Åle- sund gjorde under kreftbe- handlingen. Det være seg leger og sykepleiere. Jeg er takknem- lig for teori og praksis på Røros Rehabiliteringssenter som har satt sine spor. De sporene er en driv etter å flytte grenser. Pus- terommet på Ålesund sykehus har stilt opp ved mine dårlige og gode innspill. Mange bi- ter er kommet på plass, skriver Aage O. Volden i en innsender - artikkel til PROFO- nytt. Men hans erfaringer etter å ha fått prostatakreft som fjorårets «julegave», får ham til å reise følgende spørsmål: Hva trenger vi hjelp til? Det er noen flere yr- kesgrupper der ute som kunne ha vært til hjelp. Tør vi å slippe de til? Akupunkturforeningen ønsker et tettere samarbeid med
Akupunktur bør framsnakkes som et behandlingsalternativ skriver Arild O. Volden i denne innsendte artikkelen de som møter pasientene i sin hverdag, fremholder Volden. - Hva akupunktøren har å bidra med, kunne vært greit å få greie på innenfor sykehusets vegger i et tverrfaglig samarbeid, og ikke minst ved rehabilitering. Her kan kanskje de forskjellige kreft- foreningene prøve å få fram pa- sientenes historier. På bakgrunn av mine erfaringer, er det på høy tid at akupunktur framsnakkes som et reelt behandlingsalterna- tiv slik det blir sagt i de nasjona- le retningslinjene, skriver Aage o. Volden.
Du kan lese hele artikkelen her
4 4
PROFO-NYTT 2 / 2018
Britisk studie Selvmord blant kreftpasienter skyhøyt over snittet Jan Egil Aase Britiske forskere slår fast at selv- mord blant prostatakreftpasien- ter skjer opp til fem ganger så hyppig som i gjennomsnittsbe- folkningen. I studien- som var svært om- fattende- hadde forskerne til- knyttet sykehus i London og Birmingham sett på data for nesten en million kreftpasienter i England og Wales. Forskerne fant frem til at selvmord blant kreftpasienter var tre ganger så hyppig som blant befolkningen for øvrig. Høyest av alle kreftpa- sienter lå prostatakreftpasientene der forekomsten av selvmord var opp til fem ganger så høy som
PROFOs årsberetning 2017 -Medlemstallet har økt en del i løpet av året, ikke minst ved Blå Sløyfe-aksjonen i novem- ber. Ved utgangen av 2017 var det totalt 3420 medlem- mer mot 3308 i 2016. Det var 3065 hovedmedlemmer, går det frem av årsberetningen. I PROFOs årsberetning kan du lese om de mange aktivi- tetene som foreningen gjen- nomførte i 2017. Husk at det viktigste du kan gjøre for å støtte prostatakreftarbeidet i Norge, er å sørge for å være medlem i PROFO! Her kan du lese PROFOS årsberetning for 2017
«normalen». Les mer her:
45
PROFO-NYTT 2 / 2018
Trening kan bekjempe impotens
Jan Egil Aase shutterstock
Potensen hos menn med for eksempel overvekt, åreforkalking og høyt blodtrykk, kan bedres ved regelmessig trening. Jo mer trening, dess bedre effekt på potensen. Det fastslår danske forskere i en ny studie der de har gjennom- gått forskning på området fra 2006 til 2016.
– Trening hjelper både for milde og alvorlige problemer, utdyper forskeren som har stått i spissen for arbeidet med artikkelen som er publisert i tidsskriftet Sexual Medicine. -Det er viktig at menn får denne kunnskapen. Mange menn med høyt blodtrykk eller hjertepro- blemer har også reisningspro- blemer, og her er det noe de kan gjøre selv, uten å gå til psykolog eller lignende, sier Helle Ny-
46
PROFO-NYTT 2 / 2018
gaard Gerbild, doktorgradsstu- dent på Forskningsenheten for Allmenn Praksis ved Syddansk Universitet. Konklusjonene blir underbyg- get av et presist bilde av meka- nismene: 1.Fysisk trening gjør blodkar mer elastiske, også i kjønnsor- ganene. 2.Fysisk aktivitet gjør at karene utvider seg lettere, fordi det stimulerer kroppens produk- sjon av signalstoffet nitro- genoksid. Det er det samme medisinen «Viagra» gjør. Po- pulært sagt stimulerer trening kroppens naturlige produksjon av Viagra. Spørsmålet er hvor mye trening som kreves for å få en effekt. Gjennomgangen av solide studi- er på området får forskerne til å konkludere med at treningen bør ligge på 4 ganger 40 minutter i uken i et halvt år for å ha en ef- fekt.
4 7
PROFO-NYTT 2 / 2018
Likepersonsseminar på Scandic Hell Per Morten Holmen
P rostatakreftforeningen (PROFO) avholdt sitt årlige seminar for like- personer 2. – 4. mars 2018. Dette årlige seminaret holdes for PROFO’s likeperso- ner for å vedlikeholde og gi ny kunnskap som rollen som like- person og til inspirasjon for det videre viktige arbeid de utfører. Seminaret ble åpnet av leder av likepersonsutvalgets leder Dani- el Ask, som ønsket velkommen og informerte om likepersonens rolle og dens viktighet i sam-
funnet. Han informerte også om den strategiske planen for like- personsutvalget. PROFO’s formann Hans -Fred- rik Donjem informerte om ret- ningslinjer for prostatakreft og takket de som har sagt ja til å være likeperson og hjelpe andre som er i samme situasjon. Han pekte på viktigheten av likeper- sonsarbeidet i foreningen. Sykepleier og forfatter Marie Akre holdt et inspirasjonsfore- drag om Jakten på dømmekraft
48
PROFO-NYTT 2 / 2018
Gruppearbeid under likepersonseminaret på Hell
om praksisnært, frimodig og bæ- rekraftig etikkarbeid. Hun holdt et inspirerende fore- drag og det var også lagt opp til gruppearbeid over en del temaer. Det ble også gjennomført rolle- spill. Etter en orientering om innrap- portering av likepersonsarbeid som legges til grunn for den økonomiske støtten til dette ar- beidet, ble dagen avsluttet med en flott musikalsk godbit av Autumn Leaves.
Seminaret ble avsluttet med et foredrag - «Mellom oss»- av gestaltpsykoterapeut, programle- der og komiker Anders Marti- nius Tangen. Oppsummert så var dette et se- minar som ga inspirasjon til det videre arbeid som likeperson i PROFO. Og ikke minst; Evalueringen et- ter kurset viste meget høy score.
49
PROFO-NYTT 2 / 2018
• Ny personvernforordning i Europa. • General data protection regulation (GDPR)
Kjære medlem av PROFO
25. mai 2018 fikk hele Euro- pa en ny felles lovgivning om behandling av personopplys- ninger – personvernforord- ningen General Data Prote- ction Regulation (GDPR). Formålet med lovgivningen er å styrke beskyttelsen av en- keltpersoners personopplys- ninger. I forbindelse med ditt medlem- skap i foreningen har du oppgitt nødvendige personopplysninger til foreningen, og for oss er det viktig å beskytte dine person- opplysninger og overholde regle- ne i forordningen. Derfor har vi
Shutterstock
laget retningslinjer for person- vern, og disse kan du lese på våre nettsider. I Norge trer forordningen i kraft tidligst 1. juli.
50
PROFO-NYTT 2 / 2018
Forordningen bygger på en rek- ke grunnprinsipper: • Innsamling og behandling av personopplysninger skal være lovlig og transparent • Håndtering av personopplys- ninger skal skje ut fra et spe- sifisert formål som den regis- trerte er gjort kjent med • Det skal kun håndteres per- sonopplysninger som er nød- vendig for formålet • Personopplysningene skal til enhver tid være korrekte • Lagring av personopplysnin- ger skal kun skje så lenge som nødvendig og deretter slettes • Informasjonssikkerhetstiltak skal sikre personopplysninge- ne i forhold til integritet og konfidensialitet • Du har rett til å be om innsyn i, korrigere eller slette person- opplysningene dine Som en medlemsforening håndterer vi en rekke person- opplysninger nødvendig for å kunne oppfylle vår del av med- lemsvilkårene:
• Medlemmenes navn • Fødselsdato • Adresse • Telefonnummer
• Epostadresse • Helseforhold
Som medlem aksepterer du at dine opplysninger blir oppført i foreningens medlemsregister. For å sikre at våre medlemmers personopplysninger er i tråd med kravene til GDPR har vi utar- beidet en databehandleravtale med sekretariatet som behandler opplysningene på vegne av oss. Sekretariatet til gjengjeld sikrer egne avtaler med sine leverandø- rer. Foreningen ønsker å forsikre sine medlemmer om at oppbeva- ringen og behandlingen av per- sonopplysninger er i tråd med GDPR innen tidspunktet for at regelverket blir en del av norsk lov. Har du spørsmål kan du kontak- te sekretariatet på epost eller te- lefon.
51
PROFO-NYTT 2 / 2018
Hovedstyret og lokallag i Prostatakreftforeningen
Hovedstyret Verv
Navn
E-post
Mobil
Hovedstyreleder
Hans-Fredrik Donjem hans.donjem@prostatakreft.no
99 61 29 65 92 01 29 93 41 27 32 23 40 06 61 82 92 04 49 37 99 08 28 33 95 87 83 00
Nestleder
Daniel Ask
daniel@prostatakreft.no svanhild@prostatakreft.no
Økonomiansvarlig Hovedstyremedlem Hovedstyremedlem Hovedstyremedlem Hovedstyremedlem Region Nord Lokallag/Verv Helgeland/Styreleder Hålogaland/Styreleder Salten/Styreleder Troms/Styreleder Lofoten/Styreleder Finnmark/Styreleder Vesterålen/Styreleder
Svanhild Melkevik Olav Kristiansen
olavkristi@gmail.com dag@prostatakreft.no tor@prostatakreft.no per@prostatakreft.no
Dag Utnes
Tor Heimdal
Per Hansen-Just
Navn
E-post
Mobil
Dag Utnes
helgeland@prostatakreft.no halogaland@prostatakreft.no salten@prostatakreft.no troms@prostatakreft.no lofoten@prostatakreft.no finnmark@prostatakreft.no vesteralen@prostatakreft.no
92 04 49 37 90 03 61 99 92 42 65 83 90 97 33 87 92 26 56 69 90 86 76 65 91 79 17 00
Gunnar Schjelderup
Per Dalhaug Steinar Larsen Olav Sørensen
Ole Jenssen
Staale Fredriksen
Region Midt Lokallag/Verv
Navn
E-post
Mobil
N.møre og Romsdal/Styreleder Helge Hansen
helge.hansen@neasonline.no
90 02 51 70 91 34 17 75 90 59 62 73 92 01 29 93
Nord-Trøndelag/Styreleder Sør-Trøndelag/Styreleder
Nils Martin Hynne
marthyn@online.no
Rolf Brovold Daniel Ask
sor-trondelag@prostatakreft.no sunnmoere@prostatakreft.no
Sunnmøre/Styreleder
52
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42 Page 43 Page 44 Page 45 Page 46 Page 47 Page 48 Page 49 Page 50 Page 51 Page 52 Page 53 Page 54 Page 55 Page 56Made with FlippingBook Annual report