Somnus nr 2_2019

Forskning er viktig – det er pasienten også

D en som sier at det ikke blir forsket på søvn og søvnrelaterte lidelser, tar feil. I mai ble Nordic Sleep Conference 2019 arrangert i Oslo, på Scandic Holmenkollen Park. Her var forskere, leger og helsepersonell samlet i hele tre dager for å disku- tere aktuelle forskningsresultater og nye utfordring- er. De kom fra hele Norden og mange av inn- lederne var eksperter fra Europa og USA. Det er uten tvil viktig med denne typen konferanser. Det kan bringe behandlingen av de mange kjente og mer sjeldne diagnosene inn i nye faser. Men hvor var pasienten? B ortsett fra Søvnforeningens representanter var brukersiden, altså pasientene, fraværende. Søvnforeningen var representert i den lokale arran- gementskomiteen, og invitert inn som partner. I programmet og materiellet for konferansen var Søvnforeningen ikke nevnt. Og ikke en eneste pasi- ent var å se i noen av foredragssalene. At det er 10 år siden svineinfluensavaksineringen ble gjennom- ført, var heller ikke noe hovedtema. Men konferan- sen har et stort potensial til å trekke til seg interes- sen fra media og store brukergrupper. Kanskje kunne man arrangere populærvitenskapelige semi- narer, parallelt med det tunge faglige programmet. Gevinsten hadde vært større oppmerksomhet fra media, informasjon med nytteverdi direkte for pasientene og kanskje bidra til å løfte statusen for søvnmedisin i helsesektoren. N år det er sagt, så har Søvnforeningen nettopp arrangert sin mestringshelg på Soria Moria i Oslo. Her er ekspertenes bidrag uvurderlig. De pre- senterer sin kunnskap på en lettfattelig måte og nytteverdien oppfattes som stor av de mange delta-

gerne fra hele landet. En slik helg krever mye av vårt frivillige apparat, så stor takk til alle involverte for innsatsen. Vi gleder oss til april 2020. Da feirer Søvnforeningen 40 år. S tyret i Søvnforeningen har fått noen nye med- lemmer og jeg gleder meg til ny innsats frem til neste årsmøte. Vi har en god handlingsplan. Ett sentralt tema fremover blir at det i år er ti år siden svineinfluensa-vaksinen. Søvnforeningen skal utarbeide en rapport om hva som har skjedd disse årene, og hva som bør skje fremover. Det er fortsatt mye som gjenstår av arbeid for å lette situasjonen for de mange som ble rammet. F remdeles er det flere med narkolepsi og idiopa- tisk hypersomni som ikke når frem hos Norsk Pasientskadeerstatning (NPE). Det som er vanske- lig å belegge med forskning og fakta er at mange av hypersomni-tilfellene som er kommet i perioden etter vaksinen ikke får erstatning. Søvnforeningen har et sterkt ønske om at fagmiljøene går i dybden på denne problemstillingen og gjennom statistikk og andre metoder kan finne belegg for at vaksinen også har utløst hypersomni hos barn, ungdom og voksne. N PE er uansett et eget tema: NPE skal være et nøytralt forvaltningsorgan, men vi erfarer at NPE mer oppleves som en motstander som gir automatisk avslag. Det gjør ikke saken enklere når vi også opplever at ytelsen arbeidsavklaringspenger strammes inn samtidig som NPE kan bruke et par år på sin erstatningsbehandling. Pål Stensaas, leder

Meld deg inn i dag

http://sovnforeningen.no/bli-medlem/

Meld deg inn i Søvnforeningen i dag. Trykk på linken for å komme til innmeldingsskjema. Hovedmedlemskap: 350,- kr pr år Familiemedlemskap: 350,- kr pr år Støttemedlem privat: 500,- kr eller mer pr år Støttemedlem bedrift: 1 500,- kr eller mer pr år

+ 55 kr for hvert familiemedlem.

49

SOMNUS NR 2 – 2019

Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online