Årets Kuledag en digital success! LOTTA VÅDE
Siden 2010 har «Den Store Kuledagen» vært et årlig arrangement i Oslo, med 250 gjester som er eller har vært rammet av kreftformen sarkom. Dette arrangementet har stor verdi av flere grunner. Den viktigste er at gjestene får mulighet til å møte andre som er i en lignende situasjon som de selv. Dagen er også viktig for å skape oppmerksomhet rundt sarkom og for å spre kunnskap og glede. Derfor var det med tungt hjerte vi måtte avlyse «Den Store Kuledagen» i år. En gruppe ble samlet for å diskutere alternativer. Her møttes sykepleiere og fysioterapeuter fra «Sarkomforum for sykepleie og fysioterapi ved Oslo Universitetssykehus» sammen med noen av oss fra Sarkomer. Som vanlig var engasjementet stort og vi bestemte oss til slutt for å arrangere «Den digitale kuleuka». Hensikten med uka var mye av det samme som med Kuledagen - få oppmerksomhet rundt diagnosen sarkom, og spre kunnskap og glede. For å kunne gjøre det i trygge former ble hele uken digital. Uken startet med at onkolog Kjetil Boye holdt et foredrag – «Hva er sarkom?» Det er informasjon vi ofte får ønsker om å formidle. Kjetil er flink til å forklare og fikk også vist forskjellene mellom ben- og bløtvevssarkom på en lett forståelig måte. Samme dag møtte tidligere sarkompasient Margrethe Myhre Kjetil og fikk spørre om det hun lurte på. Hvor vanlig er det å få tilbakefall av sarkom og hva skjer når man er ferdig med behandlingen? Tirsdag var det tid for å sette fokus på gynekologiske sarkomer (gynsarkomer). Gynekolog Ane Gerda Zahl Eriksson fra Oslo Universitetssykehus holdt et foredrag om de vanligste gynsarkomene, behandlingen av disse og oppfølgingen etterpå. Så møttes Ane Gerda og sykepleier Stine Næss. De snakket blant annet om hvilke bivirkninger som er vanlige etter behandlingen av gynsarkom. Og hvordan det er å få kreft i et kjønnsorgan, noe det fortsatt er en del tabu å snakke om.
Onsdag var tema rehabilitering etter sarkom- behandling. Fysioterapeut Hege Blegen fra Kreftrehabiliteringssenteret ved OUS holdt et foredrag der hun blant annet snakket generelt om fysisk aktivitet, motivasjon, det å sette seg mål og hvordan finne balansen mellom fysisk aktivitet og hvile. Så møtte Hege fysioterapeut Signe Ludvigsen. Både Signe og Hege er fysioterapeuter som har lang erfaring med opptrening av personer i forbindelse med sarkombehandling. I denne samtalen stiller Signe spørsmål til Hege om hva som er viktig å tenke på i rehabiliteringen etter avsluttet behandling. Torsdag var siste dagen med faglige foredrag og samtaler. Psykologene Linn Viktil og Gro Sandberg som til daglig jobber på Kreftrehabiliteringssenteret ved OUS holdt et foredrag om det viktige temaet «Kontroller og frykt for tilbakefall». Her forteller de blant annet om hvorfor det er vanlig å bli nervøs i forbindelse med kontroller, og hva du selv kan gjøre for å håndtere frykten for tilbakefall. Så fikk tidligere sarkompasient Martine Moen Evensen mulighet å stille spørsmål til både Linn og Gro om det å møte til kontroller. De diskuterer blant annet om du bør ha med deg noen på kontroll, om det er noe du selv kan gjøre for å bekymre deg mindre før kontroller og hva foreldre til barn med sarkom bør tenke på i forkant av en kontroll. Den digitale kuleuka ble avsluttet fredag den 30. oktober 2020 med en lansering av sangen «Glasskår» som Sarkomer fikk i gave av Lillen Stenberg. For fem år siden fikk moren til Lillen GIST. Inspirert av morens styrke har Lillen sammen med Christian Ingebrigtsen skrevet denne låten som de så raust gav bort til Sarkomer og Kreftforeningen. De ønsker at denne sangen skal bidra til å gi deg litt ekstra krefter på både gode og dårlige dager. Takk for denne fantastiske gaven – vi håper denne sangen kan gi styrke til mange av dere der ute!
Sarkomen #4-2020 «Den digitale kuleuka» er laget i samarbeid med Sarkomforum for sykepleie og fysioterapi ved OUS, Kreftklinikken – Radiumhospitalet, Kreftrehabiliteringssenteret Oslo Universitetssykehus og R diumhospitalets Legater.
20
Made with FlippingBook Ebook Creator