FAGSTOFF
Nyttig info i NevSoms fagnettverk for hypersomnier
i skolen for elever og tilrettelegging under utdanning for studenter med hypersomnier. Therese presenterte en informasjonsbrosjyre fra NevSom om dette. Brosjyren er tidligere i år omtalt på NevSoms nettside på ver- dens søvndag med teksten «Å falle ut eller ikke falle ut- det er spørsmå- let…» Formålet med brosjyren er: bedre tilrettelegging på skolen = bedre muligheter og livskvalitet. Tips og triks til skolearbeid/studier: oppsummeringer, dagsplan/ukeplan, fleksibel studie/arbeidsdag, utvidet tid til prøver/innleveringer, tilgang til seng for sovepauser/ powernaps. Det er viktig å ha igjen krefter/energi til et sosialt liv utenom skolen. Litt informasjon om rettighetene «ung- domsrett» og «voksenrett» i videre- gående skole, mer informasjon på www.utdanning.no. Mange har behov for tverrfaglig rådgivning og oppføl- ging for å få hjelp til å leve et aktivt liv til tross for sykdom. Last ned brosjyren om om tilretteleg- ging i skole og utdanning ved hyper- somnier her. Fokus på idiopatisk hyper- somni (IH) Foredraget ble holdt av overlege/barne- og ungdomspsykiater Berit Hjelde Hansen og overlege/nevrolog Ragnhild Berling Grande, begge fra NevSom. Her handlet det mest om diagnostikk, differensialdiagnostikk og behand- ling. IH er en utfordrende diagnose for både lege og pasient, både å diag- nostisere og behandle og det kan ta lang tid å utrede og få satt riktig diagnose. IH kan arte seg forskjellig hos forskjellige personer og det kan være stor variasjon i symptomer og plager. Man deler inn IH i to under- grupper: IH med lang sovetid (over 11 timer i snitt per døgn) og IH uten lang sovetid. IH er en sjelden syk- dom. Det er mye informasjon å finne
om sykdommen på engelsk og rela- tivt lite på norsk. Noe informasjon finnes på vår nettside og på helsenor- ge.no. Informasjon kan du finne på www.hypersomniafoundation.org. Blant annet videoforedrag om IH holdt av noen av de fremste IH-for- skerne i verden. Det er derfor nyttig å kjenne til de engelske begrepene som ofte brukes ved beskrivelse av IH. Felles for alle med IH, er unormalt stor søvnighet på dagtid/excessive daytime sleepiness (EDS). Mange med IH har vansker med å våkne ordentlig opp fra søvn (sleep inertia) med lange soveperioder på dagtid som ikke er oppkvikkende. Noen føler seg ofte søvndrukne (sleep drunken) og noen beskriver det de kaller en slags «hjernetåke» (brain fog). NevSom jobber nå med å lage et nytt IH-kapittel til NevroNEL, som er et digitalt oppslagsverk/retningslinje innenfor nevrologien i Norge, utgitt av Norsk nevrologisk forening. Det vil komme ut i løpet av 2021. Foredraget om IH handlet blant annet om diagnosekriteriene fra International Classification of Sleep Disorders 3rd edition. I foredraget ble detaljer i diagnosekriteriene gjennomgått med fokus på vanlige fallgruver og feilkilder. Legen som skal stille diagnosen IH må kjenne til at pasientens søvnighet ikke bedre skal kunne forklares av en annen mer åpenbar og vanlig årsak til søvnighet på dagtid, som f.eks. annen søvn- sykdom eller søvnforstyrrelse, annen medisinsk sykdom, psykiatrisk lidelse eller bruk av rusmidler, alko- hol eller medisiner. IH er altså en utelukkelsesdiagnose. Vanlige årsaker til økt søvnighet på dagtid er bl.a. døgnrytmeforstyrrelser og søvnmang- el, som legen må huske å utelukke. Særlig viktig er det at disse oven- nevnte vanlige årsakene til stor søvnighet på dagtid er systematisk
Ragnhild Berling Grande NevSom
En ny narkolepsimedisin forventes tilgjengelig for bruk i Norge i 2021, den er nå til metodevurdering i Norge: Solfiamfetol (Sunosi®) som er en selektiv dopamin og noradrena- lin reopptakshemmer. Andre medika- menter: Lavsalt-oxybat (Xyway) kan være egnet for pasienter som ikke tåler Natriumoxybat (Xyrem og generika) pga. av det høye saltinnhol- det. Xyway er ikke godkjent i Europa, men i USA, og det gjøres studier på behandling av IH med Xyway. En peroral orexinagonist/hypokretin- agonist er under utvikling, men denne er på et tidlig stadium. Europeiske retningslinjer for behandling Informasjon om behandling av nar- kolepsi er hentet fra de nye europeis- ke retningslinjene for narkolepsi og disse forventes publisert før somme- ren -21: «European Guidelines on Management of Narcolepsy». Derfra har vi en ny medikamentell behand- lingsalgoritme som vi har oversatt til norsk og lagt inn i NevroNEL. Med denne algoritmen er det naturlig at vi i Norge får økt fokus på persontilpas- set og skreddersydd behandling med valg av legemidler utfra pasientens symptomer. Det er også fokus på å bytte legemiddel eller starte kombi- nasjonsbehandling med to eller flere legemidler ved manglende effekt av medisinen innen 4-6 uker (gitt opti- mal opptrapping/dosering). Tilrettelegging i skole og utdanning Foredraget ble holdt av spesialist i klinisk pedagogikk Therese Nordling fra NevSom. - Vi bør ha økt fokus på å heve kunnskapen om tilrettelegging
28
SOMNUS NR 2 – 2021
Made with FlippingBook Annual report maker