for å belyse tema- et. De nevnes ikke her. Generelt om NevSoms fagnettverk hypersomnier NevSoms fagnett- verk for narkolep- si/CNS-hypersom- nier er et nettverk for leger, nevrolo- ger, sykepleiere og annet helseperso- nell som har pasi- enter med narko- lepsi eller andre CNS (sentralner- vesystem)-hyper- somnier. for narko- lepsi/CNS- Nettverket møtes to ganger i året. Vårens møte ble holdt 22. april,
Felles for alle med IH, er unormalt stor søvnighet på dagtid/excessive daytime sleepiness (EDS).
utelukket før man starter å gjøre res- surskrevende søvnundersøkelser (polysomnografi (PSG) og Multippel søvnlatenstest (MSLT)) i et søvnlabo- ratorium. I mange tilfeller, etter en grundig gjennomgang av sykehistori- en, starter søvnutredningen med akti- grafi i en til to uker samtidig med at pasienten fører søvndagbok for å kartlegge både døgnrytmen og det egentlige søvnbehovet over tid. Det var også fokus på at kognitive vansker er vanlig ved IH og at det er vanlig å ha vansker med oppmerk- somhet og hukommelse. Man snakket også om at stor søvnighet på dagtid er et nokså vanlig symptom ved psy- kiske lidelser som bla. depresjon og at man også må vurdere depresjon ved utredning med tanke på IH. Ved behandling av IH er det viktig at legen og pasienten sammen jobber for bedring av symptomene. Et behandlingsmål bør være å oppnå våkenhet med høy kvalitet/høy evne til å konsentrere seg, god kontroll på søvnigheten på dagtid og generelt bedre fungering i hverdagen. Den anbefalte behandlingen er en kombi- nasjon av legemidler og livsstilstil-
pasninger og tverrfaglig behandling i spesialisthelsetjenesten for bla. hjelp til mestring og tilrettelegging i skole/utdanning og på arbeidsplassen og evt. annet. Det er viktig at pasien- ten også går regelmessig til fastlegen og at andre tilleggssykdommer opp- dages og behandles så godt som mulig. Mange med IH kan ha behov for rehabiliteringsopphold. Legemidler mot narkolepsi er stort sett våkenhetsfremmende medisiner der førstevalget er Modafinil/ (Modiodal og generika). Det er det eneste legemidlet mot IH i Norge med sikker offentlig refusjon. Det forskrives på H-resept av spesialist. Andre våkenhetsfremmende legemid- ler som vanligvis brukes ved narko- lepsi er også gjennom studier funnet å ha effekt ved IH, men det kan være svært vanskelig å få innvilget offent- lig refusjon for disse. Effekt er også sett ved IH ved andre grupper lege- midler. God søvnhygiene er viktig. Det er nyttig å gjøre våkenhetsfrem- mende aktiviteter og unngå søvndys- sende aktiviteter, så langt det er mulig. I møtet ble også et par klinis- ke eksempler presentert og diskutert
heldigitalt. Det var 33 deltakere på møtet, hvorav flesteparten leger (bar- neleger, nevrologer, kliniske nevrofy- siologer) og noen sykepleiere. Nettverket er kun for leger og fag- folk. Det er ikke for pasienter og pårørende. For at utenforstående skal få ta del i innholdet i møtene, som kan være av interesse for mange, leg- ger vi ut en oppsummering fra fag- nettverksmøtet på NevSoms nettsider og sender det ut med nyhetsbrevet. Det finnes mer generell informasjon på fagnettverkets nettsider: Fagnettverk for narkolepsi/CNS- hypersomnier - Oslo universitetssy- kehus. Hele artikkelen om vårmøtet kan leses her: Internasjonale møter om søvn og hypersomnier Nordic Sleep Conference, fra Helsinki, 27. -28. mai EU-NN-arrangementene: Narcolepsy Masterclass (17. september) Narcolepsy Days, (18.-19. September) fra Berlin
29
SOMNUS NR 2 – 2021
Made with FlippingBook Annual report maker