Medlemsoversikt 409 medlemmer har betalt pr 6/4. Det er omtrent som i fjor. Det gjenstår å finne nye adresser til returnerte konvolutter og purringer. Det kommer stadig nye inn- meldinger. Siste 12 innmel- dinger er 8 søvnapné og 4 hypersomni. Noen av årsa- ken til innmeldinger kan være at når vi svarer pasi- enter i diagnosegrupper på Facebook, avslutter vi med «Hilsen søvnforeningen» Det gir oppmerksomhet og tro- verdighet i svarene vi gir og gjør folk oppmerksom på at vi finnes. Administrasjonen/status Enda strengere smittevern- tiltak gjør driften av Søvnforeningen komplisert. Stine har vært i karantene i to perioder og styret er hel- ler ikke særlig
inn som brukerrepresentant i Sykehusinnkjøp når det gjelder innkjøp av CPAP og masker. Vi har fått avslag på det tidligere. Hun har nå kontakt med riktig saksbe- handler som er interessert i å ta med brukerstemmen. I tillegg har hun fått ut alle anbudsdokumentene og lis- tene fra siste anbud som ble avgjort like før jul. Forskjellsbehandling landet rundt kan muligens tas opp med pasientombudene eller helsetilsynet. Arild Sørensen skal på årsmøte i FFO Vestland og tar med innspill fra SovNo som er truet med utfasing som nasjonal kom- petansetjeneste på søvn.
Kjellby Nesset og advokat- fullmektig Benjamin Berg Bentele for å drøfte mulig- hetene for et gruppesøks- mål mot staten ved NPE på vegne av hypersomnipasi- enter som ble skadet av Pandemrixvaksinen i 2009. Det nesten to timer lange møtet var pro bono (gratis), men ellers driver advokat- firmaet Sands vanlig praksis med høye timepriser som andre advokater. Møtet konkluderte med at det kan la seg gjøre om vi greier å finne en gruppe pasienter som er så homogene at de kan gjøre felles sak. Når det gjelder kostnadene, er det åpnet en ny finansierings- mulighet. Både norske og utenlandske investorfonds «kjøper» saker og tar hele tapet ved tap og tar 30 % ved seier. Hvis vi greier å lage en matrise med opp- lysninger om pasienter og bakgrunn (med samtykke og anonymisert), så kan evt. Sands påta seg å lage et forprosjekt som også muli- gens kan finansieres via fonds. Dette krever en dug- nadsinnsats for å samle opplysninger og systemati- sere dem. Styret var enige om å fortsette arbeidet videre. Rettsak som Knut holder i. Her har Søvnforeningen gått inn med et lite beløp for å få i gang saken som er av stor prinsipiell interesse. Ankesaken som Therese Boehlke har, er utsatt til høsten. Knut holder i den. En annen sak er under utvikling. Pasienten ønsket å bruke Michaela Gjerstad (Stavanger) eller Stine Knutsen (NevSom) som sak- kyndige. Svaret fra NPE er oppsiktsvekkende: De har ingen tillit til noen av dem eller til NevSom. Vi følger med.
Knut holder i en KLS-sak med Anne Marie Landtblom som sakkyndig, rekordhøy erstatning! FFO Viken Pål har vært på årsmøte i Viken FFO og ble profesjo- nelt og effektivt digitalt gjennomført med egen ord- styrer slik at styreleder kunne delta i debatten og alle delegater hadde stem- menummer som de kunne bruke i chatten. Det kom bare ett benkeforslag og det ble enstemmig vedtatt å be administrasjonen finne nye kontorlokaler snarest. De nye lokalene i Asker fungerer ikke, de har ikke universell utforming og mangler parkering og har vanskelig tilgjengelighet for fotgjengere. Rådgivningstjenesten Pål: Får noen telefoner og noterer hver samtale. Knut: Veldig mange telefo- ner på nyåret, litt mindre nå. Marit: Får mange telefoner og noterer ned. Det dreier seg mye om praktiske pro- blemer med CPAP og mas- ker og tilvenning. Har kjøpt inn neseborutvidere og sen- der til de som kunne trenge det. Har sendt en del. Noen pasienter tar lengre tid enn andre. Preben: Får en del saker som han følger opp.
Ukom Advokat Preben Westh
Christensen orienterte om svaret fra UKOM, der de påpeker at søvnforeningens initiativ er interessant, men at de ikke iverksetter undersøkelsessak. Preben påpekte at UKOM trolig ikke har fått med vårt hovedpoeng, og har skissert et svarbrev. Styret var enig at det sendes snarest, med en presisering av Søvnforeningens synspunk- ter og hovedanliggende. Kronikk/NevSom Dagens Medisin tok inn Søvnforeningens kronikk. NevSom kom med et tilsvar noen dager etter. Søvnforeningen noterer at NevSom svarer på andre ting enn det vi kritiserer. En av utfordringene er at det har vært hyppige leder- skifter på NevSom. Styret ønsker en god dialog, og vil ta initiativ til å møtes. Rettssaker Pål, Knut, Marit og Preben har hatt Teams-møte med advokat/partner Christian
mobilt. Ny kopimaskin
med koder for hver bruker er nå på plass. Vi har snakket med eien- domssjef Per
Arne Sanden i Tom Hagen Eiendom for å ordne opp i noen detaljer om husleien. Stine fortsetter å rydde på kontoret, men vi blir hem- met av smittesituasjonen. Det har vært lite henven- delser den siste tiden. Vi har fått svar fra FFO som ikke videresendte høringen om H-resept. De ser at FFO burde sendt høringen videre til berørte pasientorganisa- sjoner og beklager dette. De har nå samtidig tatt en gjennomgang av rutinene våre for å unngå at dette gjentar seg. Hva har skjedd siden sist: Et medlem har tilbudt seg å hjelpe oss med å komme
Likepersonsarbeidet/- digitalt kursopplegg
Arild orienterte etter å ha samtalt med Turid før på dagen. De lager et digitalt kurs etter Funkis-modell. Oppfølging av dagens like- personer er også viktig. Gunnar Kviebakk kan evt. spørres om digitaliseringen.
Avlysning mestringshelg Soria Moria første uke i mai
40
SOMNUS NR 2 – 2021
Made with FlippingBook Annual report maker