er avbestilt. Styret drøftet vaksineringshas- tighet og muligheter utpå høsten. Det var enighet om å bestille en mestringshelg i januar 2022. Medlemsmøter til høsten kan tas på sparket når smittesituasjonen tilla- ter det. Julemøte i Oslo bestilles nå. SOMNUS Nummer 1 er kommet ut og har fått gode tilbakemeldinger. I nummer 2 tar vi med listene fra Sykehusinnkjøp på prioritering av masker så medlemmene kan se hva som finnes og hvilket nummer på listen «deres» maske er. Fortvilelse over ny H-reseptordning – hva mer kan vi gjøre Søvnforeningen skriver brev til Helsedirektoratet, Legemiddelverket og hel- sedirektøren og forteller dem hvor ille dette gikk når ingen klinikere eller brukere svarte på høringen. Knut forteller om en lege som skrev ut Ritalin på blå resept til hypersomni- pasient, men satte diagnosen ADHD for å få det gjennom uten problemer. Nevsom-invitasjon Frambu-arrangement NevSom disponerer Frambu i uke 42, og vil samle unge voksne med hypersomni. De ønsker å invitere brukere med narkolepsi, KLS og IH. Innholdet i samlingen tenker de skal være en kombinasjon av faglig for- midling og samtalegrupper (fokusgrupper) fordelt på de tre diagnosene. De har to mål med samlingen: Å formidle kunnskap og informasjon som er nyttig for kursdeltaker- ne, og å samle kunnskap og erfaringer fra deltakerne om hva de opplever som utfor- drende, nyttig og viktige satsningsområder. NevSom vil gjerne ha et samarbeid med Søvnforeningen om hvordan det kan være hensiktsmessig å legge opp samlingen og hvordan nå ut til personer som kan ha ønske om, og nytte av, å delta.
Ikke kast gammelt utstyr!
z
e
I natt bråvåknet jeg ved fem-tiden med orkan i
kastene på alle kanter. Det blåste mens jeg fortvilet forsøkte å finne ut hva som skjedde. Omsider fomlet jeg meg frem til at remmen på venstre kinn var løsnet. Jeg forsøkte gjentatte ganger å feste magnetklipsen igjen, men det lot seg ikke gjøre. På hodeputen kjente jeg en hard liten bit. Da var det ikke lenger noe valg. Jeg måtte slå på lyset. På puten lå tverrstaget til festeklipsen – det var bruk- ket av. Gode råd var dyre. Gaffatape som pleier å fikse det meste, hjalp ikke. Den eneste muligheten var å se om jeg fant noen gamle deler i roteskuffen. Neida, det er bare å innrømme. Jeg bruker AirTouch helmaske og der får jeg tilsendt nye masker regelmes- sig, men selve maskeholderen og stroppene følger ikke med. Det er de samme gamle jeg har brukt og vasket i flere år. Men, siden jeg har et ørlite samlergen, har jeg ikke kastet de gamle maskene jeg brukte før AirTouch kom på markedet. Nederst i en skuff, fant jeg et par tidligere modeller – helt intakt med maske, og stropper i behold. Selvsagt forandrer maskemodellene seg med årene, så festeanretningen var helt annerledes. Men det gjorde ingenting. Maske er maske, gulost er gulost, tenkte jeg og spente på meg en gammel maske og la
meg til å sove igjen. Jeg sov som en stein.
Nå har jeg ringt Behandlingshjelpemiddelsentralen og de sender ny maske med ramme og stropper og alt jeg trenger – helt gratis. Vi har et fantastisk helsevesen! Og lærdommen er: Kast aldri de gamle maskene når du får ny. Kast ikke slangen heller. En vet aldri når det går hull i den du bruker. Det er oftest slik at det skjer en fredag ettermiddag, eller lille julaften om kvelden. Og uten å ville bli sitert på det, behold den gamle CPAP’en når du får ny. Kjekt å ha! Vi sier som speiderne: Vær Beredt! Marit Ascehoug
Eventuelt Marit sitter i programkomiteen for
Hjernerådets Hjernekonferanse om søvn til høsten. Det blir webinarer og om mulig et fysisk møte på Oslo Kongressenter tirsdag 26. oktober. Søvnforeningen sender brev til FHI og Helsedirektoratet om vaksinepass eller attest for de av våre medlemmer som ikke kan/bør ta vaksine siden de ble syke etter vaksinen i 2009. Pål og Marit fortsetter som prøvepasienter for Hrubos-Strøm på Rikshospitalet.
41
SOMNUS NR 2 – 2021
Made with FlippingBook Annual report maker