Lithiummulig behandling
I Frankrike regner man med at det finnes ca 220 pasienter med diagnosen Kleine Levine syndrom. Typiske kjennetegn er langvarige søvnanfall, apati, virkelighetsforstyr- relse og nedsatt kognitiv funksjon. Det kan forekomme noe redusert hypokretin. Lithium er en mulig behandling. Det var hovedessensen i den franske professoren Isabelle Arnulfs forelesning under samlingen for Kleine Levine-pasienter i Norge. I Norge finnes det ca 25 pasienter med samme sjeldne diagnose. Ukjent årsak Sykdommen har ukjent årsak. Det er en sjelden nevrologisk sykdom som kjennetegnes ved ekstreme søvnperi- oder og nevropsykiske symptomer (kognitiv svikt, psykiske problemer og adferdsavvik). Den rammer barn og unge voksne. Diagnosen kan set- tes ut fra EEG og kartlegging av hjernefunksjon under søvnperioder i tillegg til en rekke utelukkelsesspørs- ham Tornerosegutten. Se og Hør skrev om dette. Jonas var ikke så glad i all oppmerksomheten, men jeg var en pådriver, fortalte faren, Cato Pedersen. – Det handler om å spre informasjon. For hver gang det var oppslag i media om Jonas, kom det telefoner hjem til oss. Og jeg sender dem videre til Anne-Marie Landtblom. – Vi leste avisartikler der det stod at vi aldri kunne dra på ferie og aldri leve et normalt liv. Men vi fant ut at vi må ta hverdagen som den er. Når Jonas ikke var i søvnepisoder, eller bobla, som vi kalte det, så var han jo helt normal. Nå er det flere år siden han hadde søvnepisoder, så nå er alt
mål. Sykdommen kan «brenne» ut når pasienten er i 30-35 års alderen. Tre forskjellige studier viser at Kleine Levines opptrer oftere hos menn enn hos kvinner. De fleste til- fellene starter i alderen mellom 10
og 20 år. Søvnepisodene varer i snitt i 13 dager. Det finnes noen «trig- gere» som alkohol, søvnmangel, plutselig stress og noen ganger under ferie/hvile/avslapning. De kan sette i gang et langvarig søvnanfall.
Ekspertise i topp internasjonal klasse: Fra venstre professor i nevrolog dr. med. på NevSom i Oslo, Stine Knudsen, professor dr. med. Isabelle Arnulf, Paris og seksjonsleder og overlege på NevSom, Cathrine Monrad Hagen.
tigste kjennetegnet på at han var i bobla, var blikket hans. Vi fikk bare ja og nei-svar. Han ville være alene. Han gikk frem og tilbake på do. Han spiste, men alt foregikk i senga. Jonas sitt soverom ligger i annen eta- sje, og når han var i bobla, gikk han ikke i trapper. Det kom en fysiotera- peut for å massere og bevege mus- klene hans. Men han fikk aldri lig- gesår eller mistet all muskelmasse. – Av og til var det litt tungt å komme tilbake, sa Jonas selv. Levde som normalt Når Jonas var i «bobla» så lenge av gangen, så skjer det mye både i verden og i nabolaget. –Vi fortalte Jonas om det viktigste som hadde skjedd mens han var «borte». Vi valgte å leve så normalt som mulig, ville vi på hytta, så dro vi på hytta. Ville vi på ferie, så dro vi på ferie, sa Cato Pedersen.
Cato Pedersen skryter av lokalmiljøet i Rognan. – I NAV var det personer vi kjente. Vi kjempet aldri mot systemet. Vi fikk god hjelp. Vi delte på å være hjemme i bobleperiodene. Vi kunne ikke gå på jobb med klump i magen. Det er også to andre søsken oppi dette. Deres liv har gått relativt greit. Vi har hatt et godt samarbeide med skolen. Vi løste det med å kutte noen fag som ikke var kritiske. Jonas grei- de det og det til tross for enormt fra- vær. Lærerne lagde en plan for det. Noen ganger bare med en lærer og da fikk de gjort mye på kort tid. Jonas selv takker lærerne sine. Jonas var aldri vrang mens han var i «bobla». Vi har vært åpne fra dag en, både med venner og familie. Mest mulig informasjon er det aller viktigste. Hvis vi på denne måten og ved å være åpne, har kunnet hjelpe andre, så er det en god følelse, sa Cato Pedersen til slutt.
normalt. I bobla
– Når Jonas var i bobla, så var han en helt annen gutt, fortalte faren. –Dette er vanskelig å formidle til folk som ikke skjønner det. Det vik-
27
SOMNUS NR 4 - 2017
Made with FlippingBook flipbook maker