S usannaMørch, lederen av 30-års jubilanten Foreningen for Søvnsykdommer, Oslo Fylkeslag, merker et generasjonsskifte:
– Før møttes man i foreninger, nå er møteplassen Ellen Marie Arefjord tekst og foto skjermen
medisiner og du kan ha et ganske bra liv. MS gir gjerne en dårligere prog- nose. Uansett var det godt å få svar på hvorfor i all verden jeg var trøtt til enhver tid! Asle Bang ble sendt til landets første søvnlaboratorium, på St. Josefs Hospital i Drammen. Det var åpnet året før, i 1986, så han var tidlig ute med å få sin diagnose. Etter det har Per Egil Hesla vært hans søvnlege. Begge utredet sent i livet Grunnen til at Asle hadde vært et “sovedyr“ i årevis fikk han først svar på gjennom TV-skjermen. Olav Øverland ledet “Sosialkanalen“ på NRK i 1987, temaet var en søvnsyk- dom. Og det han fortalte om fikk Asle til å skvette. Han hadde det jo
på akkurat samme måten! Wow! Var det virkelig et navn på tilstanden? Joda, navnet var narkolepsi, det. Og med den vissheten meldte han seg inn i Foreningen for Søvnsykdommer, som på den tiden het Somnus. I 1988 ble navnet endret til Norsk Narkolepsiforening, og ti år senere til Foreningen for Søvnsykdommer. Mens bladet har Somnus-navnet. – Godt å komme til sine egne, beskri- ver Asle, som har sittet i styret i for- eningen. Susanna har en lignende historie. Men hun fikk ikke navn på samme lidelse før sønnen hennes kom til utredning som femåring. Da hadde også han en lang “sovehistorie“ bak seg, som sin mor, og Susanna ble tes-
– Om dere ikke er allergisk for kat- ter – kom gjerne hjem til meg! Katteallergi? Neida, ingen av oss er allergikere. Derfor inviterte Susanna Mørch både Asle Bang og Somnus til en prat om FfS, Oslo fylkeslag, som Susanna er leder for på sjette året. Nå tar hun en ny periode. Katten Sirikit deltok, mens kollegaen Kattegat holdt seg pent i bakgrunnen. I fjor feiret fylkeslaget 30 år. “Fødselsdagen“ ble feiret på julemø- tet 3. desember, mens stiftelsesdatoen egentlig var tre dager senere, 6. desember 1984. Da var navnet Oslo og omegn lokallag, og hadde 32 medlemmer i både Akershus og Oslo. Ann Haley var lagets første leder. Akershus ble eget fylkeslag i 1997. “Bare narkolepsi” Den gangen var Asle Bang 32 år gammel. Og endelig fikk han svar på all trøttheten som hadde fulgt ham fra barnsben av. En tid engstet han seg for at det kunne bety MS – som moren led av. Også hun duppet ofte av, og sov mye. Men for ham var det “bare“ narko- lepsi. – Jeg bruker ordet “bare“ fordi nar- kolepsi tross alt kan behandles med
Susanna og katter hører sammen. For tiden har hun to, og denne kattepusen, Sirikit, var aktivt til ste- de under intervjuet hjemme hos Susanna. Mens Kattegat holdt seg i bakgrunnen.
20
SOMNUS NR 1 - 2015
Made with FlippingBook Annual report