Både Susanna Mørch (61) og sønnen Julius (23) har narkolepsi. Moren var 44 år gammel, sønnen fem år, da de fikk sam- me diagnosen. Atle Bang er mangeårig medlem av foreningen.
tet i samme slengen. Resultat: Felles diagnose for mor og sønn. – Han var jo et lettvint barn, beskri- ver Susanna. – Jeg kunne ta ham med meg over alt. Lille Julius bare sovnet, han. Men det ble jo usedvanlig mye søvn...kunne dette være riktig? Nei, det var det ikke. Hun har ikke tall på hvor mange ganger hun har båret en sovende Julius opp trappen til leiligheten i femte etasje... Sammen igjen? Julius er i dag 23 år, utdannet elektri- ker, og tar videreutdanning i faget. Susanna har passert 61, og har sluttet i arbeidslivet. Da la hun en lang yrkeskarriere innen reiseliv bak seg. Hun drev mye med sjømannsreiser, og det passet svenskfødte Susanna, som er så glad i havet. Derfor navnet Kattegat på en av pusekattene. – Selv var jeg mye trøtt og sliten i hverdagen. Men jeg trodde det skulle være slik! For jeg husker mamma sa
at “dobbeltarbeidende kvinner er all- tid trøtte. Sånn er det bare“. Derfor levde jeg med udiagnostisert tilstand til jeg var 44 år. Til slutt fikk jeg endelig vite hva det dreide seg om, og fikk hjelp, sier lederen av et fyl- keslag med rundt 140 medlemmer. Nabofylket Akershus har 20 flere. Og de to fylkeslagene har vært både “gift og skilt“. Nå driftes lagene hver for seg. – Husk, Akershus er et fylke som omkranser hele Oslo. Folk som bor i Asker, for eksempel, sør for hoved- staden, synes det blir lang vei for å forholde seg til en forening nord i fylket, som har sin møtevirksomhet der. Jeg tror en felles forening hadde samlet oss med søvnsykdommer bedre. Og ett styre ville gitt enklere administrasjon, tar Asle med. Han får støtte av Susanna. Generasjonsskifte i laget Susanna og Asle er også enige i at driften av foreningen har endret seg med data'n. Ikke minst når det kom-
mer til det som het likemannsarbeide før. Nå brukes ordet likeperson, og det brenner begge for: – Du kan skrive så mye du vil om søvnsykdommer på Facebook, i luk- kede grupper, på alle måter du kan få kontakt på gjennom en skjerm. Men det er noe annet å snakke med en du deler sykdom med, føle nærhet til en felles diagnose, utveksle erfaringer og se vedkommende, sier Asle, og fortsetter: – Jeg er ikke likeperson nå, men om noen ringer meg om narkolepsi sva- rer jeg gjerne. Asle er åpen for at mange som får vite at de har narkolepsi trenger tid til å summe seg, la det synke inn. I starten kan det kanskje bli litt vold- somt å treffe en med mye erfaring. Men han håper likevel mange finner det nyttig å kontakte likepersoner etter hvert, for det gir mye støtte å føle at man er sammen om samme sak. Treg respons Susanna, som er en svært aktiv dame
21
SOMNUS NR 1 - 2015
Made with FlippingBook Annual report