Stockholm: Blodcancerforbundet inviterte oss til å utrede et nærmere nordisk samarbeid.
Muligheten for å bli involvert i studier er nok forskjellig i de ulike landene. Avhengig av hvor i landet en bor og hvor behandlin- gen blir gitt, kan være avgjørende for mulig deltagelse i studien. In- formasjon om deltagelse i en evt. studie er ikke lett tilgjengelig. Dette var noen av temaene som ble belyst. Det er interesse for å ha dialog, beslutningspåvirkning og et nordisk pasientsamarbeid. Hvordan det nordiske samar- beidet skal være, må foreningene diskutere. Foreløpig er det dan- net en lukket FB gruppe, Nordic Blood Cancer Patient Advocacy Group. Gruppen vil møtes på nytt i desember.
ningen var bl.a. i sommer repre- sentert i Arendalsuka, Danmark har sitt Folkemøde på Bornholm og Sverige har Almedalsuken på Godtland. Foreningene var repre- sentert, ble lyttet til og oppnådde innflytelse av ulik slag. Det ble diskutert hvordan vi kan få økt tilgang til nye behand- lingsmetoder og hvordan nye me- disiner godkjennes. Et viktig og nødvendig tema. Her er tilgangen ulik i Norden. LeLy fra Dan- mark, er tilfreds med tilgangen til og bruk av nye medisiner. Samme erfaring har dessverre ikke de an- dre nordiske landene. Deltagelse i kliniske studier var et annet tema som ble diskutert.
31
LYMFEKREFTBLADET 3 / 2 0 1 8
Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online