ØKONOMI Bankstatus pr 17/11-21: Foreningskonto 75.384,- Sparekonto Bedrift 837.796,- Resultatregnskap pr 31.10.202: Inntekter kr 1.135.532 Kostnader kr 848.375 Resultat kr 286.829 Styrehonorar for 2021 – utbetales før jul: Totalsum: 76.000 kr
ging av informasjonsartikler i SOMNUS 10 år bakover, juri- disk bistand, reiser til kongres- ser og andre nordiske og internasjonale møter, kurs og opplæring.
mer. Vi betaler reise og opp- hold for dem. Arild/Turid og Gunnar har ansvar for like- personkurset. Lørdag og søndag er det fore- drag/kurs/samlinger hele dagen. Lørdag ettermiddag kommer det ekstern under- holdning. Følgende står på programmet så langt: Bjørn Bjorvatn har sagt ja til to timer insomni, Harald Hrubos-Strøm har sagt ja til to timer ny forskning på søvnapné, Malin Staaf har sagt ja til 2 timers kurs i myofacial terapi, Lotte Hofossbråten har sagt ja til å snakke om masketilpasning, Marie Garfjeld fra ResMed kommer og snakker om MyAir – trolig fredag for likeperso- ner, Conni Landstedt og Marita Bjerke har en sesjon om mat og hypersomni, Per
NY NETTSIDE – bedre informasjon Søvnforeningen eier følgende nett-adresser: Somnus.no, sovnforeningen soevnforeningen, søvnfor- eningen. Vi fortsetter med sovnforeningen.no og de andre adressene peker inn dit. Sidene skal inneholde kvali- tetssikret informasjon og nyheter – begge deler – mest informasjon. De fleste bruker mobil, derfor må nettsiden lages slik at den er aller best på mobil. Det kommer annonser. Vi skal legge lydfilen/podcast på nett- siden med en knapp du trykker på og lyden spilles av. Men vi må også legge ut på Spotify og iTunes. Innmeldingsskjema bør gå rett inn i Styreweb i databasen. Legge inn Vippsen – og konto- nummer – Vi ønsker en korrekt samtyk- keerklæring for cookies. Vi skal ta i bruk kalender/event funk- sjon og gjerne integrere med styreweb. Når det gjelder oppdatering og vedlikehold, så må vi legge lista på det vi greier å hånd- tere – heller mindre og bra enn ambisiøst og dårlig. Vi må styrke bemanningen. Universell utforming – med høytlesning av tekst, størrelser på skrift og kontraster må gjennomføres. Firmaet Qross bistår Søvnforeningen også denne gangen. POLITISKE INNSPILL Nevrolog Per Egil Hesla har skrevet to politiske henven- delser om hypersomnipasien- tene som ble skadet av Pandemrix-vaksinen i 2009. Det ene brevet er til Økokrim der han etterlyser etterforsk- ning av ansvaret og det andre er til Fremskrittspartiets stor- tingsgruppe der han ber om at de tar tak i at Pandemrix-vak- sinen ikke var godkjent for barn, men ble likevel brukt til det i Norge.
SØKSMÅL Stevning mot
Helfo/Trygderetten er sendt Eidsivating Lagmannsrett på vegne av et medlem med idio- patisk hypersomni som nektes refusjon på Metamina. Prosessfullmektig er advokat Vibeke Lærum som sammen med advokat Preben Westh Christensen tar saken pro bono. Søvnforeningen er partshjelper. Saken gjelder stønad til viktige legemidler, jf. folketrygdloven § 5-14, jf. blåreseptforskriften § 3 (1) bokstav b (slik den lød før 1.1.2018). Søksmål over kjennelse av 20.5.2021 fra Trygderetten – anke nr. 20/00407. Helfo har nå tre ukers frist for tilsvar. Et annet medlem som saksøk- te NPE for erstatning etter Pandemrix i 2009, måtte etter råd fra advokat trekke saken. Dette er også en prinsippsak Søvnforeningen har fulgt opp. Statens krav om saksomkost- ninger er på kroner 5.425,- som Søvnforeningen dekker. Et tredje medlem har saksøkt Staten NPE og saken skulle behandles i retten i oktober. Rettsoppnevnt sakkyndig er i sin rapport soleklar på at vaksinen var årsak til sykdom. Derfor trakk staten saken og rettsaken som skulle vært i oktober ble avlyst. Pasienten har fått medhold og dermed rett til erstatning. Nå gjenstår bare å bli enig med NPE om erstatningssummen. MESTRINGSHELGEN 2022 Soria Moria er bestilt 21. til 23. januar 2022 og bekreftet. Styret samles til forberedende møte torsdag kl 15.00 samt at noen langveisfarende kommer torsdag. Fredag inviteres alle likepersoner til kurs og fylkes- kontakter samt æresmedlem-
MEDLEMSKAP 634 medlemmer har betalt for 2021. 254 medlemmer har betalt for 2020, men ikke for 2021. 44 nyinnmeldte har ennå ikke betalt. Til sammen har vi fått 84 nye medlemmer i 2021 hittil. Stine Hansen ringer og purrer på de 254 og tilbyr 75 kroner ut året i kontingent. Det gir adgang til å melde seg på mestringshelgen i januar. Hun
Egil Hesla vil si noe om søvn/hypersomni, Preben
purrer også på de nyinnmeldte som ikke har betalt. Turid Høe hjelper til.
Christensen om arbeidsrett, Ragnhild Berling Grande om hypersomnier og rettigheter, Therese Nordling om rettighe- ter, Knut Bronder om mest- ring, Marit og Pål om søvnapné fra brukerperspektiv, Louis Jacoby med kåseri om sin søvnapné, Pluss flere som ikke er helt avklart. Alle masker på
BUDSJETT 2022 Søvnforeningen har over 800.000 kr på bok og det kan føre til trekk i tilskuddet. Budsjettforslaget går i utgangspunktet i balanse, men det kommer noen ekstraordi- nære kostnader i tillegg. Detaljert budsjett 2022 legges frem på styremøte i desember for vedtak. Hovedinntektene i budsjettet er: Tilskudd fra BufDir, Medlemskontingent, Annonseinntekter, til sammen ca 1,2 millioner Hovedkostnadene er: Mestringshelg/Årsmøte, møter landet rundt, informasjon på alle plan – nye nettsider Nyhetsbrev SOMNUS brosjyrer o.l. Øke stillingsprosenten for Stine fra 25 % til 50 %. Ekstraordinære kostnader: Nye nettsider og bistand til dette, katalogisering og utleg-
Sykehusinnkjøps lister er bestilt fra leverandørene.
Podcastverksted for unge er en mulighet. Streaming av fore- drag også. Av gjester vet vi om følgende: Boye Thorsen – nå Fisher Peykel, Roy Byholt fra Philips kan trolig komme og snakke om barn og søvnapné, Connie Landstedt pluss en til fra dansk Narkolepsiforening har sagt ja, Matt O’Neill fra England har sagt ja, Knut invi- terer representant fra Sverige og Finland Vi har penger til å dekke fly/reiseutgifter og hotell for 4 personer fra Nordisk Velferdsfond.
52
SOMNUS NR 4 – 2021
Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online