SOMNUS i 2022 Èn utgave i eblad våren 2022 med innkalling til årsmøtet - utgivelse begynnelsen av mars. Èn utgave i papir november/desember med opp- summering av viktige artikler fra nett/nyhets- brev. Nyhetsbrev i utgangspunktet hver måned når det ikke er SOMNUS, samt legge ut SOMNUS-artikler på nett og i diagnosegrupper. Nr 4 2021 i papir: Midtseksjonen skal ha med de beste sakene fra nr 1, 2 og 3. MØTER i 2022: Følgende steder er aktuelle for møter om søvn i 2022: BERGEN – Årsmøte kombinert med søvnmøte ARENDAL – frokostmøte under Arendalsuken LILLESTRØM – åpent møte om søvn ØSTFOLD – åpent møte om søvn VESTFOLD – åpent møte om søvn TRONDHEIM – åpent møte om søvn TYNSET - åpent møte om søvn
I pose og sekk
z
Det å finne riktig maske, er et styr! Noen av
oss har ikke standard ansikt. Noen har brede ansikter, høye kinnben, potetnese og lang hake. Jeg har smal nese- rygg, liten nese og lite hode. Det ser ikke så ille ut til hverdags og det er ingen som har kommentert det, annet enn sykepleieren som forsøker å få masken til å sitte. I tillegg er det trangt nede i halsen, så maskinen blåser med veldig høyt trykk. Heldigvis har jeg fått en bipap, så det er lettere å puste ut. Sist natt sov jeg 7,5 timer og hadde gjennomsnittlig 2,6 pustestans i timen. Med andre ord en god natt. Men trykket for å holde svelget åpent, var på 19,1 i snitt. En vanlig CPAP går til 20. Min går til 25. Det er fint. Men denne natten har jeg prøvd en ny maske. Vi som sover med munnen åpen, bruker som regel helmaske. Og helmaskene er nok ikke laget for folk med så smal nese- rygg som meg. Jeg må snøre stroppene kjempehardt for å få det tett over neseryggen. Resultatet er skikkelige stroppemerker i fjeset, og enda verre, sår på neseryggen for det gnager. I tillegg bruker jeg briller hele dagen så såret på neseryggen får sjelden tid til å gro. Jeg har prøvd helmasken med mykt skum istedet for plastbelg. Den er kjempefin, men såret på neseryggen er der fortsatt. Dessuten får jeg et fint rødt avtrykk i fjeset der masken sitter. Det finnes myke plastpads som kan legges over neseryggen for å tette bedre. Men jeg greier ikke å få den til å sitte med en hånd, mens jeg bukserer masken over med den andre hånden. I samarbeide med verdens flinkeste søvnsykepleier på Tynset sykehus, har vi kommet frem til at jeg må prøve helmasker som ikke går over neseryggen, men bare ligger som en pute under neseborene. Det har jeg prøvd i natt. Denne nye modellen som Behandlingshjelpemiddelsentralen på Ullevål aller nådigst ga meg, har til og med luftuttaket oppå hodet. Jeg satte den på med de beste intensjoner. Det gikk fint i tre timer. Da våknet jeg av orkan i kastene under nesen. Trolig har jeg hatt en skikkelig pustestans og hatt behov for ekstra høyt trykk. Da holder det ikke med en liten pute under nesen. Løsningen er ikke nær, så jeg bruker kontaktlinser på øynene innimellom for å avlaste såret på neseryggen. Dessuten skal jeg alternere mellom skummasken og oppåhodet-masken. Dessuten skal vi alternere mellom skummasken og oppåhodet-masken. Så går verden videre og jeg er under god symptombehandling som fastlegen sier. Marit Ascehoug
ÅRSMØTE BERGEN 2022: Årsmøtet blir i Bergen:
LØRDAG 23. april og med et åpent møte om søvn SØNDAG 24. april. Quality Hotel Edvard Grieg, tlf 975 966 402, Sandsliåsen 50, 5254, Bergen, Norge. www.choice.no/quality/edvardgrieg Quality Hotel Edvard Grieg ligger i rolige omgi- velser mellom Bergen flyplass og sentrum. Andre saker: Takeda – spørreundersøkelse: Takeda ønsker fakta om hypersomnipasientenes syn på egen sykdom og mestring. Spørsmål med påmel- dingslenke er sendt ut. Over 70 meldte seg på. Søknad Helsedirektoratet før 5. desember om podcast midler. Arild gjorde oppmerksom på søkemuligheten for instruksjon/kurs i podcast og streaming til mestringshelgen. Støtteskriv SovNo i Bergen. Styret må sende støtteskriv mot nedleggelse av SovNo i Bergen. Frambu uke for unge hypersomnipasienter 7 2022. Denne blir digital på grunn av smitte- fare. Stanford 2022: Det må undersøkes om pro- sjektet på Stanford i California fortsatt er oppegående og det må s økes ekstern finansi- ering.
53
SOMNUS NR 4 – 2021
Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online