Hvorfor rettigheter ikke fungerer likt for alle Selv om CRPD slår fast at mennesker med ned- satt funksjonsevne har lik rett til støtte, tilrette- legging og deltakelse, ser vi i praksis store for- skjeller i hvem som faktisk får gjennomslag. Ikke fordi behovene varierer – men fordi systemene våre reagerer på det som er synlig, ikke det som er reelt.
valgmuligheter – mens å vise seg som autistisk gir mindre innflytelse, mindre troverdighet og mindre kontroll i egne liv. Over tid lærer man at trygghet og muligheter hen- ger sammen med hvor godt man klarer å tilpasse seg den nevrotypiske normen. Det er slik maske- ring produseres: ikke fordi autisten ønsker å være noen annen, men fordi systemet konsekvent viser hvilken fungering som gir aksept og hvilken som skaper friksjon. Synlighetslogikk som analytisk ramme Til sammen skaper disse tre mekanismene en sys- temfeil: at systemet selv gjør behov mindre syn- lige. For å forstå hvorfor rettigheter ikke fungerer likt for alle, bruker jeg begrepet synlighetslogikk som en analytisk ramme. Det beskriver hvordan systemer – ofte uten å være klar over det – kobler rettigheter og støtte til det som fremstår synlig som funksjonsnedsettelse. Men synlighetslogikk handler ikke bare om hva tjenesten ser. Den hand- ler også om hva det som er synlig blir tolket som, og hva det gjør med personen som blir vurdert. Maskeringen som oppstår er ikke tilfeldig; den er et direkte svar på de normene profesjonene bru- ker for å tolke funksjon. Når autentisk autistisk væremåte undervurderes, misforstås eller tolkes som en “feil”, lærer mange autister tidlig at det tryggeste er å tone ned, tilpasse seg eller holde uroen inni seg. Maskering fremstår som en indi- viduell strategi, men er i realiteten en systemisk respons: et resultat av gjentatte erfaringer med at autentiske uttrykk ikke gir hjelp, men avslag, baga- tellisering eller korrigering. Dette gjør at tjenestene både former, forsterker og deretter feiltolker maskering – og at rettig- hetene som skulle beskytte autister, i stedet blir utilgjengelige for dem som har lært å kompensere for å overleve i systemet. Rettigheter gis ikke etter behov, men etter syn- lighet. Og synlighet varierer – ikke med funk- sjonsnedsettelsen, men med hvor mye en person makter å skjule den, og hvor godt fagpersonen klarer å se.
Tre mekanismer går igjen i nesten alle historier jeg møter:
1. Rettigheter utløses av synlige behov I norske tjenester er mye av vurderingsgrunnlaget observasjon: hvordan personen fremstår i møte, hvilke utfordringer som kan sees her og nå, og om funksjonsvanskene passer inn i kategoriene tje- nesten er trent til å gjenkjenne. Dette gjør at de som viser tydelige behov utad, ofte blir fanget opp tidligere. Systemet er ikke nødvendigvis rigget for å forstå interne prosesser som ikke har en ytre form. 2. Maskering gjør behov mindre synlige – men ikke mindre reelle Mange autister utvikler tidlig en form for sosial overlevelsesstrategi: å holde seg sammen, under- trykke stressreaksjoner eller “prestere”. Dette kan se ut som mestring. I realiteten er det ofte det motsatte. Når stress, overveldelse og behov ikke vises utad, blir det tolket som fravær av behov. Rettigheter som i teorien skal være universelle, blir da avhengige av at personen ikke kompense- rer for godt. 3. Systemet skaper maskering Fra tidlig alder får mange autister erfaring med at deres naturlige uttrykk – behovet for pauser, måte å kommunisere på, sansevarhet, repetisjon, fordypning eller sosial selektivitet – blir tolket som motstand, unngåelse, uvilje eller umodenhet. Reaksjonen fra omgivelsene er ofte korrigering: “bli med”, “vær fleksibel”, “se på meg”, “du må øve”. Når autentisitet fører til korrigering, tap av mulig- heter eller redusert autonomi, blir det rasjonelt å skjule den. Maskering blir dermed ikke først og fremst en måte å passe inn på, men en strategi for å beholde handlingsrommet sitt. Å fremstå mer nevrotypisk gir ro, færre konflikter og flere
AUTISME I DAG 27
Made with FlippingBook - Online magazine maker