Helse: Feiltolkning av kommunikasjon og uttrykk I helsefeltet får synlighetslogikken kanskje de mest alvorlige konsekvensene. Autistisk kom- munikasjon – konkret språk, monotont tonefall, lite mimikk og behov for forutsigbarhet – blir ofte misforstått som tegn på andre tilstander: depresjon, personlighetsproblematikk, psykotiske trekk eller mangel på innsikt. Ekte behov blir ikke gjenkjent fordi den ikke uttrykkes på det språket systemet forventer. Dette gir feil diagnose, feil behandling og feil til- tak. Samtidig fører det til at mange holder tilbake det de egentlig trenger å si, fordi tidligere erfarin- ger har lært dem at autentisk uttrykk ikke blir tol- ket riktig. Igjen: systemet produserer maskering, og maskeringen fører til dårligere helse. På tvers av sektorer ser vi det samme: Behov er stabile – synligheten av dem varierer. Og så lenge rettigheter utløses av synlighet, vil autister møte barrierer i alle deler av livet. CRPD og hvorfor rettighetene ikke virker etter intensjonen CRPD bygger på et grunnpremiss: at vurderinger av behov skal være reelle, likeverdige og fri- koblet fra stereotype forestillinger om funksjon. Rettighetene skal gjelde uavhengig av hvordan en funksjonsnedsettelse uttrykkes, på gode og dår- lige dager, i møte eller utenfor møte. I praksis ser vi likevel at mange autister faller mellom ord og handling. Ikke fordi CRPD er svak, men fordi vur- deringssystemene våre baserer seg på synlighet. Når støtte utløses av det som kan observeres her og nå, blir rettigheter betinget av ytre uttrykk. Autister som maskerer, eller som kompenserer til de ikke klarer mer, framstår “for funksjonelle” til å få det de faktisk har krav på. Tilsvarende kan de som viser tydelige uttrykk miste muligheter og autonomi. Dette er gapet mellom formelle rettigheter og faktisk tilgang: Retten finnes på papiret, men praksisen følger synlighetslogikken. Så lenge systemene tolker fravær av synlige tegn som fravær av behov, vil CRPDs løfte om lik tilgang aldri fullt ut realiseres. For å få rettighetene til å virke slik intensjonen er formulert, må vi forstå
– og endre – hvordan synlighet styrer vurderinger i barnehage, skole, NAV, helse og andre deler av velferdssystemet. Hva betyr dette for Norge? Hvis rettighetene i CRPD skal fungere etter inten- sjonen, må vi forstå at behov ikke alltid er synlige – og at synlighet aldri kan være inngangsbilletten til støtte. Autister som maskerer, kompenserer eller tilpasser seg for å unngå negative reaksjoner, skal ikke straffes med svakere rettigheter. Det betyr at vi trenger et blikk som tar høyde for maskering som en systemrespons, ikke en per- sonlig egenskap. Barnehage, skole, NAV og helse må trenes i å se bak det som spontant fremstår “funksjonelt” – og tolke fravær av synlige vansker med større varsomhet enn i dag. Enda viktigere er det å tolke maskering som et tegn på at noe i systemet allerede ikke fungerer som det skal. Maskering oppstår når autentisk autistisk væremåte fører til mindre autonomi, færre muligheter eller gjentatt misforståelse. Det er ikke et problem i personen, men et varsel om at omgivelsene ikke rommer reelle variasjoner i funksjon. Derfor må målet ikke være å “avsløre” maskering, men å bygge tjenester og rettighets- vurderinger som gjør maskering unødvendig som overlevelsesstrategi. Her er synlighetslogikk nyttig: som verktøy for profesjonsutdanninger, praksisveiledning og faglige vurderinger. Det gir språk for en blind sone som allerede preger tjenestene, og som gjør at mange mister rettigheter de har krav på. Men det krever også noe på juridisk nivå. Hvis behov kan uttrykkes på måter systemet ikke umiddelbart kjenner igjen, må vurderingskrite- riene åpnes for nettopp det. Vi må kunne aner- kjenne at funksjonsnedsettelse ikke alltid lar seg observere i et møte, et skjema eller et klasserom – og at likeverdige rettigheter forutsetter en forstå- else av variasjon, ikke bare synlighet. Norge har sterke rettighetsrammer. CRPD gir en tydelig retning. Det som gjenstår, er å sikre at de faktisk virker. Uten å forstå synlighetslogikk kom- mer ikke CRPD lenger enn til papiret.
AUTISME I DAG 29
Made with FlippingBook - Online magazine maker