PORTRA I T • PROF I LE
Cassandra attend un nouveau rein
ANNIE LAFORTUNE annie.lafortune@eap.on.ca
maison et le Centre hospitalier pour enfants de l’Est ontarien (CHEO) pour des traite- ments de dialyse. Cassandra a six ans lorsqu’on lui retire ses deux reins, au centre hospitalier de l’Uni- versité McGill, à Montréal. Pendant un an, à raison de quatre fois par semaine, Nathalie amène sa fille au CHEO pour de la dialyse. On l’inscrit alors sur la liste des receveurs d’organes. Et le lendemain, coup de bol, les parents reçoivent un appel à 5 h 45. Un rein l’attend à Montréal. Ni une, ni deux, le couple s’y rend rapidement, très rapidement. L’opération a lieu, on fait à Cassandra un échange de plasma, on traite en plus la C. difficile dont elle a été infectée, et la famille revient, après unmois àMontréal, à lamai- son d’Embrun. Le nouveau rein, qui avait 10 % de dom- mage, a pris trois semaines avant de fonc- tionner. Mais les fonctions du rein dégradent tranquillement et, à 13 ans, Cassandra doit de nouveau reprendre la dialyse, trois fois par semaine. « J’allais à l’école deux fois par semaine, dans une classe spéciale, et le reste du temps je le passais au CHEO, avec un autre enseignant », a-t-elle raconté. C’est à 14 ans, soit un an après la mort de son nouveau rein, qu’on le lui enlève. Depuis, Cassandra n’a plus de rein et est sous dialyse sévère. On lui a installé, à deux reprises, une ligne centrale artérielle que l’on insère sous la peau, au-dessus du sein, qui monte jusqu’à la base de son cou et qui redescend dans une artère près du cœur. Ce procédé est supposé être temporaire puisqu’on lui a fabriqué une fistule sur le bras gauche (un canal anormal qui relie un organe à un autre, entraînant la circulation de liquides dans un organe auquel ils ne sont pas destinés). Dans le cas de Cassandra, les médecins ont relié une artère à une veine afin de grossir la veine qui reçoit le sang. Comme c’est plus gros que nature, on peut sentir la circulation du sang juste en posant la main sur son bras. Tout cela n’a jamais empêché la jeune femme de vivre sa vie comme tous les autres de son âge, à quelques différences près. Elle a obtenu son permis de conduire l’an dernier, a été promue à l’École catholique secondaire de Casselman, également l’an dernier, tra- vaille à temps plein et sort souvent avec ses meilleures amies qui l’entourent. « On sort
Elle a 19 ans. Elle est belle. En la voyant, on ne peut imaginer ce qu’elle vit. Pour cette jeune femme d’Embrun, c’en est devenu normal, voire une habitude. Pourtant, Cas- sandraThibodeau se démarque des autres jeunes de son âge et fait face, depuis sa tendre enfance, à une maladie chronique qui l’a obligée à devenir responsable très tôt et à prendre la vie comme elle venait. C’est à l’âge de quatre ans que les méde- cins diagnostiquent chez la petite Cassan- dra un problème de reins. Après des tests qui démontrent qu’il y a trop de protéines dans son urine et que sa créatinine n’est pas bonne, après avoir essayé divers médi- caments qui n’ont donné aucun bon résul- tat, et après une biopsie à l’âge de cinq ans qui confirme sa maladie, on commence la dialyse à l’âge de six ans. Cassandra est atteinte de glomérulosclérose segmentaire et focale (FSGS). La glomérulosclérose segmentaire focale (FSGS) est une forme rare de syndrome néphrotique qui touche les enfants et les adultes. La cause de la FSGS est inconnue. Cettemaladie touche une partie spécifique du rein appelée glomérule. Le rôle du glomérule est de filtrer les déchets solubles comme les sous-produits du métabolisme cellulaire dans le sang. C’est la première étape de la formation de l’urine. Lorsque les barrières de ce filtre sont endommagées, les protéines commencent à passer dans l’urine, engendrant avec le temps une insuffisance rénale. Le diagnostic de la FSGS repose sur la présence de protéi- nurie, d’éventuels signes et symptômes liés à la protéinurie (œdème) et sur un examen histologique de la biopsie rénale. Le fardeau est énorme pour les patients souffrant de cette maladie chronique per- manente, car elle nécessite un traitement par dialyse et dans certains cas une trans- plantation. Actuellement, il n’existe mal- heureusement aucun remède contre cette maladie invalidante. Ce scénario était le pire que les parents pouvaient s’attendre à recevoir. « Mais on n’avait pas le choix d’y faire face, a expliqué sa mère, Nathalie. Et, enmême temps, nous n’étions pas surpris. » S’ensuivent alors des aller-retour entre la
Cassandra se branche chaque jour sur samachine à dialyse qui trône à côté de son lit.
à Ottawa, et comme je ne bois pas, je suis la conductrice désignée », a-t-elle dit en riant. Et la nuit venue, avant de s’endormir, elle se branche à son énorme machine de dialyse, quatre nuits par semaine. Cassandra est sur une liste de receveur, adulte cette fois-ci, depuis un an. Mais seu- lement 3 % de la population serait compa- tible avec elle car son corps a produit trop d’anticorps en raison de trop nombreuses transfusions de sang. Mais pour elle, ce n’est qu’un détail. Son téléphone la suit partout.
Et elle se voit déjà guérie et prête à relever d’autres défis. « Mon rêve, c’est d’avoir une transplan- tation qui fonctionne. Ensuite, je veux aller au collège pour devenir esthéticienne et être enfin libre de la dialyse. » Le 9 mai, une levée de fonds sous forme de barbecue est organisée par Nathalie et PatrickThibodeau, de 10 h à 14 h, chezM&M, dans le but de venir en aide à la Fondation Nephcure Kidney International.
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