riktig, i stedet for at hun skulle være hjemme slik som i fjor. Hun røk leddbåndet i april, og da måtte hun sitte i rullestol en periode. Medelevene hennes trillet henne rundt og Mist var så stolt. Som mamma er det gøy å se hvor mye det betyr, forteller Tone. I fjor turte de nesten ikke at Mist skulle gjøre noe. Tone forteller at det nesten var sånn at de ville at hun bare skulle sitte stille fordi de var redde for at hun skulle skade seg eller dra ut «slangen». I dag har
ringer mye til sykehuset i starten. Men så lærer du deg å stole litt mer på deg selv og du klarer kanskje å tenke at «okey, kanskje det holder å ringe til legen og ikke til sykehuset», sier Tone. Tone berømmer helsepersonell på sykehuset for å ha vært flinke til å forberede dem på mulige utfall hele veien. For henne har det vært bedre å være forberedt på alle tenkelige utfall slik som for eksempel amputasjon. - Det er lett for andre å si at man ikke skal
tenke på ting og å ikke ta sorgene på forskudd, men jeg vil heller ha de tankene enn at jeg skal få beskjed om at beinet dessverre må bort, og så få helt panikk fordi jeg ikke har tenkt på det, mener Tone. For Tone og familien har det vært viktig å ha en god dialog med helsepersonell og skole for at datteren skal ha det så bra som mulig. Å være pårørende forelder betyr å ta viktige og store beslutninger på vegne av barnet sitt. Det er derfor viktig å føle seg trygg på at de beslutningene en tar er riktige. Samtidig funderer
Mist blant annet begynt på dansing, da hun ikke lenger kan gå på turn. Kanskje det ikke går, men går det ikke, så går det ikke, sier Tone. I samråd med legen har hun og mannen bestemt at det er bedre for datteren å prøve, særlig fordi hun syns dansing og turn er så gøy. De tar stort sett alle store avgjørelser knyttet til Mist sin helse i samråd med leger eller sykepleiere. «Noen ganger er det likevel litt vanskelig det der med at Mist begynner å se friskere ut og få hår.» Tone opplever innimellom at folk rundt glemmer at datteren fortsatt er syk og at
hun derfor fortsatt har behov for hjelp og mye hvile. Hun utdyper; når Mist er ute så smiler hun og hopper og er glad, mens på kveldene er hun ofte helt utslått med smerter. Dersom Mist er på stranda en dag, så kan hun ofte være utslått halve dagen etterpå. Jeg føler ofte at andre rundt tenker at jeg gjør for mye for henne, jeg møter henne i døra på skolen og bærer sekken hennes, men hun er jo fortsatt under kreftbehandling. Hverdagen med en syk datter innebærer derfor at Tone og mannen har tatt på seg en del ansvarsoppgaver som skal gjøre hverdagen lettere for datteren. - Jeg har tidligere jobbet i helsevesenet, og da
Tone ofte på hvordan hun egentlig skal kunne vite sikkert hva som er riktig eller ikke. Hun forteller hvordan Mist har gått fra å ikke være i barnehagen i hele fjor, da både Tone og mannen i samråd med legene mente at det ikke var lurt på grunn av korona, til at Mist nå får lov til å gå litt på skolen i 1. klasse. Selv om hun ikke har fulle dager, så er det noe med å bare ha den opplevelsen av å gå på skolen. Det å få med seg første skoledag som ofte er en stor dag man husker resten av livet, forteller Tone. Det syns hun og mannen var viktig, særlig nå som datteren begynner å bli friskere. - Å se hvor glad hun er, og tenke at her gjorde jeg en riktig avgjørelse ved å sende henne på skolen. Det er litt godt å vite at vi gjorde noe
6
Sarkomen #2-2021
Made with FlippingBook Ebook Creator