at hun nesten ikke hadde tid til å sette seg ned for å gråte eller trøste. Det har naturligvis gått utover både storesøsteren og parforholdet. Tone forteller at kreftdiagnosen var vanskelig for Mist sin storesøster i starten, men at hun har fått stille de spørsmålene hun har hatt og at hun har fått være med på de tingene hun ønsket. - Vi har ikke tvunget henne til å bli med på noe hun ikke ønsker. Når vi har vært til
kunne jeg ikke gi medisiner uten medisinkurs, mens jeg i dag som mamma gir cellegift og håndterer medisiner hjemme hver eneste morgen, forklarer Tone. Tone og mannen har valgt å håndtere en del medisinske prosedyrer selv, slik at det blant annet skal bli lettere for Mist å bade om sommeren. I fjor ble det lite bading på henne, men i år valgte de å gjøre prosedyren selv, slik at de skulle slippe å dra på sykehuset
behandling i Oslo har vi blant annet fått låne leiligheten til Barnekreftforeningen, og da fikk vi til en god løsning der jeg og far var der annenhver uke med Mist, slik at storesøster fikk en forelder hjemme hos seg hele tiden, forklarer Tone. Mist sin sykdomsperiode har vart gjennom hele koronapandemien. Dette har ført med seg strenge
hele tiden. De har sett helsepersonell gjøre prosedyren én gang i uka siden datteren ble syk, og de har fått det meste forklart og vist av helsepersonell. Likevel forteller Tone at det egentlig er en prosedyre de ikke føler seg komfortable med å gjøre. Hun syns det blir en vanskelig balansegang fordi de ser at det gjør ting lettere for datteren at de gjør det hjemme, samtidig som det innebærer at de som foreldre må gjøre ting de ikke føler seg helt trygge på. Hun syns det kan være litt ubehagelig, og hun har ofte kjent på redselen for å gjøre noe feil. I perioder
smittevernsrutiner og ekstra bekymringer.
Pandemien gjorde også at det har vært få møteplasser
eller arrangementer i regi av for eksempel Barnekreftforeningen.
Lekerommene på sykehuset var stengt og pasientene måtte holde seg på rommene sine. Tone og familien fikk heller ikke tildelt kreftkoordinator før over et år etter at datteren fikk diagnosen. Det har Tone savnet i rollen som pårørende. Noen ganger har hun hatt spørsmål som det hadde vært fint å kunne stille en kreftkoordinator i stedet for å måtte vente til sykehuset har ringetid. Tone og mannen fikk en del informasjon fra sykehusets sosionom i starten, men begge føler de gjerne skulle hatt flere tilbud om oppfølging underveis.
har de derfor valgt å dra til sykehuset hver eneste dag for å gjøre enkelte ting, selv om det betyr mye kjøring frem og tilbake. For Tone, føles det derfor noen ganger som om hun får altfor mange roller å fylle; både som mamma, som sykepleier og som sjåfør. Det blir liten tid til å være noe annet, forteller hun. I tillegg fører det å ha et sykt barn med seg mange ekstrabelastninger for foreldre som Tone tror mange ikke tenker på. Det blir ekstremt mye å huske på, alt skal passe, alt skal klaffe og alt må planlegges helt fra man står opp. Man kan aldri vite sikkert hvordan ting er. Alt fra medisiner, klesskift og bleier må pakkes med. Tone beskriver det som om å gå tilbake til spedbarnstiden. I de verste periodene følte hun
De har derfor måtte finne ut av noen ting selv, mens andre ting har de måtte mase om. Tone tror kanskje at koronasituasjonen kan
7
Sarkomen #2-2021
Made with FlippingBook Ebook Creator