i
Rhabdomyosarkom er et BLØTVEVSSARKOM.
ha påvirket den lange tiden før de fikk tildelt kreftkoordinator. De har også savnet å møte andre i samme situasjon som dem selv, og ofte har de tenkt at det hadde vært fint for datteren å møte andre i samme situasjon som henne. Det gikk de mye glipp av på grunn av det strenge smittevernet da hun var innlagt på sykehuset. Men i sommer skal de endelig på tur med Superselma sammen med 15 andre barnefamilier. Superselma-prosjektet er Støtteforeningen for kreftrammedes barneprosjekt. Det gleder hele familien seg til. Datteren har også hatt stor glede av at Tone leste litt fra de personlige historiene som ble delt i Sarkomers sosiale medier under Sarkommåneden. Der var det blant annet en personlig historie der en tidligere pasient som nå er voksen la ut bilde av beina sine og skrev om hvordan hun nå var mer komfortabel med at beina ikke ser like ut etter operasjon. Datteren satte seg veldig inn i historien, og for Tone var det også godt å lese om andre i lignende situasjoner som klarer seg godt i voksenlivet. I dag er hverdagen til Tone og familien litt mer stabil, og et viktig poeng som Tone trekker frem ved det å være pårørende er overgangen tilbake til hverdagen. Datteren har vært vant til å velge hva hun skal spise fordi det var viktig at hun fikk i seg mat, og hun har fått mye gaver og premier av både foreldre og av sykehuset. I tillegg har hun fått bruke nettbrettet når hun har trengt å koble ut. For Tone og mannen blir det nå i tiden fremover fokus på å finne en balanse for hvor strenge de skal være. Tone tviler på at hun er den første forelderen som sliter med akkurat dette, og håper dette er noe familien kan få litt hjelp til i tiden som kommer. Nå skal de forsøke å finne tilbake til hverdagen og «normalen». Men først er det tur med Superselma som står for tur for familien. Det byr på mye planlegging, men
Bløtvevssarkom kan oppstå i alle typer bindevev som utgjør kroppens støttevev (hud/underhud, muskler, sener/ seneskjeder, fettvev, nerveskjeder), samt i bindevevsceller integrerte i ulike organer i kroppen (buk – og bekkenorgan som mage / tarmsystemet, livmor, urinblære, nyrer og lever, samt brystkjertelvev og hode – og halsområdet). Det finnes over 50 ulike undertyper bløtvevssarkom som alle oppfører seg forskjellig, og de er som oftest oppkalt etter vevstypen cellene ligner mest på. Rhabdomyosarkom er den vanligste formen for bløtdelskreft hos barn, men forekommer likevel sjelden. Kilde: Rhabdomyosarkom (oslo-universitetssykehus.no) Ben- og bløtvevskreft (oslo-universitetssykehus.no)
først og fremst er familien ekstremt spente på deres første tur med andre familier som har barn med kreft. Tone har en siste oppfordring til alle som kjenner noen som er berørt av kreft og som syns det er vanskelig å strekke ut en hånd; «husk at du aldri kommer til å si noe feil, og man trenger ikke å snakke om kreft en gang».
8
Sarkomen #2-2021
Made with FlippingBook Ebook Creator