På pasientens premisser Før utreisene har personalet ved SSE tett kontakt med de som kjenner pasienten best. Pasienten kart- legges grundig og EEG registreringen planlegges ned til minste detalj. Målet er at pasienten skal ha en positiv opplevelse under registreringen og observasjo- nen. Alle i utreiseteamet har lang erfaring med denne pasientgruppen fra SSE, og er vant med urolige og engstelige pasienter. Teamet arbeider effektivt, også under press. 24-timers EEG For korrekt diagnose og optimal behandling av epi- lepsi er EEG-undersøkelse et viktig ledd i vurderin- gen. Når utreiseteamet kommer hjem til pasienten, planlegges dagen sammen med nærpersonene. Pasi- enten observeres noen timer på dagtid, ettermiddag og kveld av teamet fra SSE hvis pasienten godtar det. Tekniker har derved mulighet til å sjekke at EEG-elektrodene sitter riktig. Teamet er tilgjengelig til kl. 20:30 for å koble på igjen elektrodene, hvis pasienten har fjernet dem. Pasienten må følges tett av eget personale/pårørende det døgnet registreringen pågår. Dag to har pasienten elektrodene på så lenge som mulig. Utreiseteamet tilbyr 3 timers tilpasset dia- logundervisning med personale og pårørende. Ofte deltar representanter fra habiliteringstjenesten, psyki- atrisk innsatsteam og enkelte ganger fastlegen. Vi formidler betydningen av å skape gode miljøbe- tingelser rundt den enkelte pasient, med vekt på for- utsigbarhet og trygghet. Tilbakemeldinger viser at det oppleves som nyttig at faggruppen/pårørende rundt pasienten får samme informasjon og mulighet for å komme med innspill og spørsmål. Spesialutstyr og trening Det anvendes bærbar EEG-registrering, såkalt ambu- latorisk EEG. EEG-elektroder festes på hodet, og det brukes netting og stoffhjelm over for å sikre at elektrodene sitter best mulig. Registreringsenheten legges i en liten sekk som pasienten bærer på ryggen. Mange har på forhånd trent lenge på både å ha på hjelm og ha noe på ryggen. Utreiseteamet er impo- nert over hvor tilpasningsdyktig de fleste pasientene er når man bruker tid på gradvis tilnærming til det som kan oppleves vanskelig.
Oppsummering fra utredningen via videokonferanse
Registreringen blir i etterkant vurdert av en nevrofy- siolog ved Klinisk nevrofysiologisk avdeling. Svaret på registreringen og videre plan for behandling for- midles til hjemmeinstans, fastlege og henvisende instans. Formidlingen gjøres via videokonferanse av en erfaren nevrolog fra en av postene ved SSE og
teamet som var med til pasienten. Fordeler med utreisebehandling
Pasientene får en utredning som de kanskje ellers ikke ville fått. Det er lettere å stille en mer spesifikk diagnose. Det gjøres ofte endringer i medikasjonen, noe som kan gi pasienten en bedre anfallssituasjon og færre bivirkninger. Ved behov gjennomgår vi kriteri- ene for bruk av anfallskuperende medisiner og får avklart spørsmål rundt dette. SSE når langt flere fagpersoner og pårørende med undervisning og veiledning på utreiser, og vi får en større forståelse for utfordringene til de som er nær pasientene til daglig. SSE opplever mange dedikerte og dyktige nærpersonene som deltar aktivt i forbere- delser og behandling. Tverrfaglig samarbeid At SSE utreder sårbare pasienter med ambulatorisk EEG i sitt hjemmemiljø er et eksempel på vellykket tverrfaglig samarbeid mellom nevrologer, sykepleiere, vernepleiere og EEG-teknikere. Grundig planleg- ging, tilrettelegging og samhandling på flere nivå, gjør dette mulig. Ledelsen ved SSE mener at dialogundervisning og etterfølgende medisinsk og psykososial kompetanseo- verføring bidrar til bedre behandling og pasien- tomsorg for denne pasientgruppen. Tilbudet danner grunnlag for videre habilitering i pasientens hjemme- miljø. •
29
AUTISME I DAG BD46 NR4/2019
Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online