Medlemsblad for Munn- og halskreftforeningen
26. årgang 2/2023
HPV-relatert kreft, s. 6
Møt det nye landsstyret, s. 22
Lokalavdelingen Vestland 50 år, s. 28
Bidragsytere i denne utgaven:
2/2023 – 26. årgang
Munn og mæle utgis av Munn- og halskreftforeningen. Bladet sendes til alle foreningens medlemmer, til helsepersonell og til behandlings- og rehabiliteringssteder. Kontakt: Wergelandsveien 1-3, 0167 Oslo Org.nr.: 988 679 143 22 53 52 35 post@munnoghalskreft.no
Bjørn Fjærli Munn- og halskreftforeningen, styreleder
Emma Bodman Munn- og halskreftforeningen, sekretariatet
Carita Teien Munn- og halskreftforeningen, sekretariatet
Facebook Instagram
Gerd Turøy Munn- og halskreftforeningen, styreleder, avdeling Vestland
Design og layout: Orgservice / Tomy Hoang
Redaktør: Emma Bodman Forsidefoto: Tomy Hoang
May Wettre Holthe Munn- og halskreftforeningen, medlem
Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. Send en e-post til post@munnoghal - skreft.no. Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet.
Redusert medlemskontingent 2023 fra 1. september og ut året! Meld deg inn i dag og betal halv kontingent, 200,- ut året.
Støtt oss
Adobe Stock
Innhold Munn og mæle 2/2023, 26. årgang
4 Lederen har ordet
6 Raskere eliminering av HPV-relatert kreft
10 Debatt på Arendalsuka
14 Forskning: Snus knyttet til spiserørskreftrisiko
16 Prosjektet «MyPath» setter pasientenes behov først
18 Samling for styrene i lokalavdelingene
22 Presentasjon av styret
25 Minneord: Arild Oddvar Dahle
28 Lokalavdeling Vestland fyller 50 år
32 Landsstyret har våren 2023 delt ut fire hederstegn
34 Likepersoner
Lederen har ordet
Sammen mot kreft Bjørn Fjærli Tomy Hoang D a er en aktiv vår og sommer over for oss som tillitsvalgte i Munn- og halskreftforeningen.
fysisk. Det er kostbart og tar ofte lang tid. Men trivelig var det å treffe medlemmene i Nord-Norge, som gjør en formidabel jobb med likepersonsarbeid. I Vestland var det 50-årsjubileum. Det var en glede å delta på jubileumsfesten. Arrangementet var godt opplagt. Det var en ære å dele ut hederstegn til to av medlemmene i foreningen. Det var med - lemmer som har gjort en imponerende innsats for foreningen over mange år. I Midt-Norge, som er min avdeling, var jeg også på årsmøtet. Der hadde jeg også fornøyelsen av å dele ut hederstegn til to medlemmer som har gjort en innsats, mer enn en forventer, for foreningen.
Jeg hadde i vår gleden av å besøke flere av våre avdelinger. Det var inspirerende å få informasjon om alt det gode arbeidet som blir utført. I Øst-Norge var det et givende møte med styret. Vi utvekslet synspunkter på likepersonsarbeid og andre tema som er viktig for foreningen. I Nord-Norge deltok jeg på årsmøtet, som var lagt til Svolvær. Ikke alle kom seg til møtet på grunn av innstilte fly og busser. De utfor - dringer som denne avdelingen har med kommunikasjon internt i Nord-Norge er krevende. Her er det ikke bare å treffes
4
Munn og mæle 2/2023
Lederen har ordet
I juni hadde vi både styresamling og års - møte. Der gjennomgikk vi vår handlings - plan for årene framover. Det var mange gode innspill til forbedring av planen. Noe som vi i styret har tatt til etterretning og justert planen. Vi fikk også valgt et nytt styre på årsmøtet. Noen av oss «gamle» fortsetter, men vi fikk også flere nye. Da vi tidligere har hatt en del forfall på sty - remøtene, ble vedtektene endret slik at vi kunne velge 2 varamedlemmer. Det var etter min mening bra, slik at vi blir flere personer å «spille» på. På vårt første styremøte i august deltok vi alle, også varamedlemmene. Det er vik - tig for meg å inkludere alle i styret i det viktige arbeid vi er satt til å gjøre av våre medlemmer. I vår bestemte vi oss for å arrangere en debatt på Arendalsuka. Skepsisen var stor. Var dette noe vi som pasientforening burde satse på? Ville vi drukne i alt det andre som foregikk samtidig. I ettertid ser vi at den debatten vi fikk til med fagfolk i en sekvens og politikere i neste, var svært vellykket. Tilbakemeldinger fra de som deltok fysisk og de som fulgte oss digitalt var positive. HPV-vaksine ble markeds - ført på en god måte. Nå er det mye etter - arbeid som står for tur, med å kontakte fagpersoner og politikere for å få vedtatt det vi ønsker.
Munn- og halskreftdagen var 18. septem - ber. Det er fagdagen for helsepersonell, som vi arrangerer hvert år. Der presente - rer vi viktige tema i samarbeid med fag - personell som er spesialister på munn- og halskreft. Avdelingene rundt om i landet kommer nå i gang med møter og turer. Å treffes er en viktig del av arbeidet til foreningen vår. Samtalene går lett over en kopp kaffe og viktig informasjon blir utvekslet.
Det er likepersonsarbeid i praksis og er noe våre medlemmer setter pris på.
Styreleder Bjørn Fjærli.
5
Munn og mæle 2/2023
Kreftregisteret
Raskere eliminering av HPV-relatert kreft Emma Bodman Karolina Grabowska
650 krefttilfeller årlig skyldes HPV i Norge. Av dette er cirka 365 tilfeller av livmorhalskreft, og rundt 280 tilfeller av andre kreftformer både blant kvinner og menn.
6
Munn og mæle 2/2023
Kreftregisteret
N ylig har forskere fra
- Gratis vaksine for unge voksne: Tilby gratis vaksine til alle menn og kvinner under 30 år for å øke immuniteten mot HPV. - Tilbud til utsatte grupper: Utvid vak - sinetilbudet til særlig utsatte grupper, inkludert kvinner behandlet for cellefor - andringer og immunsupprimerte kvinner og menn, samt menn som har sex med menn, uavhengig av alder. - Utvidet screening for kvinner under 30: Tilby utvidet screening-tilbud til kvinner under 30 år for tidlig påvisning av HPV. - Samtidig HPV-testing: Tilby HPV-test til kvinner samtidig med vaksinasjonstilbu - det for en mer omfattende tilnærming. - Selvtesting/hjemmetest: La alle kvinner som får vaksinen ta HPV-prøve selv ved hjelp av en selvtest, uten behov for gyne - kologisk undersøkelse. - Tett oppfølging av HPV-positive kvinner: Gi nøye oppfølging av kvinner som tester positivt for HPV for å sikre rask behand - ling og forebygging av livmorhalskreft. Forskerne foreslår at denne satsingen bør starte allerede i 2023 for flere viktige grunner: - Redusere risikoen for HPV-relatert kreft hos unge voksne før de når alderen hvor kreft oftest utvikles.
Kreftregisteret utarbeidet et White Paper som presenterer en
plan for å eliminere HPV (Humant papil - lomavirus) og HPV-relatert kreft enda raskere enn tidligere antatt. Eliminering av Livmorhalskreft: En Global Ambisjon Verdens helseorganisasjon (WHO) har satt et ambisiøst mål for å redusere fore - komsten av livmorhalskreft til mindre enn fire tilfeller per 100 000 kvinner i året. Med dagens strategier for HPV- vaksinering og livmorhalsscreening i Norge, har vi estimert at dette målet kan oppnås innen 2039. Men forskerne ved Kreftregisteret mener at vi kan og bør handle raskere for å eliminere denne sykdommen samt andre HPV-realterte sykdommer. Forskningsfunn og Anbefalinger Forskerne Mari Nygård, Thea Falkenthal og Ståle Nygård ved Kreftregisteret har sammen utarbeidet et White Paper som presenterer en ekstra innsats for å bekjempe HPV og livmorhalskreft mer effektivt. Her er noen av deres viktigste anbefalinger: - Bredspektret HPV-vaksine: Tilby en bredspektret vaksine som dekker flere HPV-typer.
7
Munn og mæle 2/2023
Kreftregisteret
- Fremskynde tidspunktet for eliminering av livmorhalskreft med flere år, og der - med forebygge mange krefttilfeller. - Redusere antallet som trenger behand - ling av forstadier til livmorhalskreft, noe som fører til mindre bekymring og overbehandling. - Forebygge andre HPV-relaterte kreftty - per som påvirker både kvinner og menn, inkludert kreft i vagina, vulva, endetarm, penis, munn og svelg.
Fakta om HPV HPV, som står for Humant
Papillomavirus, er en gruppe virus med over 100 forskjellige typer.
Virusets smittevei er hovedsakelig via seksuell omgang, men det kan også overføres ved hudkontakt uten sam - leie eller fra hudområder som ikke er dekket av kondom eller smittelapp. Det er vanlig å bli smittet med HPV i løpet av livet, og mange er smittet uten å være klar over det. HPV-infeksjon fører vanligvis ikke til synlige symptomer og forsvinner ofte av seg selv over tid. Mange HPV-typer er ufarlige og for - årsaker ingen helseproblemer. Noen kan imidlertid føre til vorter på hen - der, føtter og kjønnsorganer. Noen få typer HPV kan føre til celle - forandringer som kan utvikle seg til kreft. Dette er en viktig grunn til å overvåke og behandle HPV- infeksjoner. HPV-infeksjoner øker risikoen for livmorhalskreft hos kvin - ner samt kreft i penis, vagina, ende - tarm, hals/svelg, og vulva (kjønnslep - per) hos både kvinner og menn.
- Utrydde kjønnsvorter hos kvinner og menn.
- Dra nytte av erfaringer fra Covid-19- pandemien for å vaksinere og teste mange på kort tid. Konklusjon Eliminering av HPV og livmorhalskreft er en oppnåelig målsetning, og med de foreslåtte tiltakene fra forskerne ved Kreftregisteret, har vi mulighet til å akse - lerere prosessen. Ved å innføre bredspek - tret vaksinering, utvide vaksinetilbudet til unge voksne, og intensivere screening og oppfølging, kan vi sette oss på kursen mot en fremtid der HPV-relatert kreft er en sjeldenhet.
Les hele rapporten her www.kreftregisteret.no www.nrk.no
8
Munn og mæle 2/2023
Bli medlem og støtt saken vår!
Ditt medlemskap er viktig for oss! Jo flere vi er, jo sterkere står vi når vi er på Stortinget og møter politikere, eller når vi snakker med helse - vesenet. Vi har hovedmedlemskap for deg som selv har vært gjennom sykdom, eller du som er pårørende.
Kostholdsboken Bli medlem og få tilsendt boken «Hva kan jeg spise nå?». Husk å huke av for det på innmeldingsskjemaet.
Munn- og halskreftforeningen er foreningen for deg som er strupeløs, behandlet for kreft i hode-/ halsregionen eller har permanent trakeostomi. Vi er også her for deres pårørende.
munnoghalskreft.no
Arendalsuka
Debatt på Arendalsuka Arendalsuka er en av Norges mest betydningsfulle politiske arenaer. Munn- og Halskreftforeningen arrangerte før første gang en egen debatt på arrangementet i år. Målet var å drøfte hvordan vi kan bekjempe denne HPV-relatert kreft mer effektivt i Norge.
Emma Bodman
Arrangementet med tittelen ”Hvor raskt ønsker vi å bli kvitt HPV-relatert kreft i Norge?” samlet et panel av eksperter og politikere for å utforske veier mot en frem - tid uten denne alvorlige formen for kreft. Debatten ble delt inn i to deler: en faglig sesjon og en politisk debatt, begge ledet av den dyktige moderator Erik Aasheim. Viktig tematikk for foreningen Styreleder Bjørn Fjærli åpnet arrangemen - tet med å fortelle hvorfor dette er et viktig tema for foreningen samt hvordan hver - dagen til munn- og halskreftpasienter ser ut. Foreningen har i lang tid arbeidet for at
flest mulig skal få HPV-vaksine. Munn- og halskreftforeningen mener at dette haster, og at et innhentingsprogram for gutter må startes så raskt som mulig. Den faglige sesjonen: Innsikt og kunnskap Før den politiske debatten tok fart, ga den første delen av arrangementet oss inn - sikt i HPV-relatert kreft fra noen av lan - dets fremste eksperter på området. Åse Bratland, spesialist i onkologi og overlege ved Oslo Universitetssykehus, delte sin kunnskap om diagnosering og behand - ling av kreft. Ole-Erik Iversen, professor
10
Munn og mæle 2/2023
Arendalsuka
Styreleder Bjørn Fjærli (t.v) åpnet arrangementet. Erik Aasheim (t.h) fungerte som møteleder.
Faglig diskusjon med Are Stuwitz Berg, Mari Nygård, Åse Bratland og Ole-Erik Iversen.
Den politiske debatten: Veien videre Etter den informative første delen av arrangementet, tok den politiske debatten scenen. Representanter fra ulike politiske partier diskuterte spørsmål knyttet til utvi - delse av HPV-vaksinasjonsprogrammet og tiltak for å bekjempe denne krefttypen. Tove Elise Madland fra Arbeiderpartiet, Geir Lippestad fra Partiet Sentrum og Kristoffer Robin Haug fra Miljøpartiet De Grønne deltok i den politiske debatten. Debatten var preget av en åpen dialog og enighet om viktigheten av å bekjempe HPV-relatert kreft. Både det med at gut - tene ikke har fått samme tilbud som
emeritus ved Universitetet i Bergen, ga oss en grundig oversikt over potensiale for å utrydde denne krefttypen. Iversen løftet også opp hvordan guttene blir kjønnsdis - kriminert når de ikke har fått tilbud om innhentingsprogram samtidig som jentene fikk det. Mari Nygård, leder for forsknings - avdelingen på Kreftregisteret, presen - terte viktig forskning og statistikk som kan hjelpe oss med å forstå omfanget av utfordringen. Are Stuwitz Berg, avdelings - direktør ved Folkehelseinstituttet, ga oss innsikt i de politiske prosessene samt vur - deringene som FHI gjør ved introduksjon av nye vaksiner.
11
Munn og mæle 2/2023
Arendalsuka
Opptak fra arrangementet kan du se her: munnoghalskreft.no/ arendalsuka
jentene samt at noen har råd å kjøpe seg vaksine mens andre ikke kan prioritere dette var to spørsmål som interesserte politikerne mye. Politisk debatt med Tove Elise Madland, Kristoffer Robin Haug og Geir Lippestad. Arrangementet viste tydelig at det er et sterkt engasjement for å utrydde HPV-relatert kreft i Norge, og det var enighet om at utvidelse av HPV- vaksinasjonsprogrammet er en viktig vei å gå. Debatten ble også streamet, noe som gjorde det mulig for et bredt publikum å delta, selv om de ikke var fysisk til stede i Arendal.
Debatten på Arendalsuka var en viktig milepæl i kampen mot HPV-relatert kreft, og den vil forhåpentligvis inspirere til ytterligere tiltak for å beskytte fremtidige generasjoner. Det er tydelig at en felles innsats fra eksperter, politikere og foreninger som Munn- og halskreftforeningen samt Kreftforeningen er veien fremover for å nå resultater. Landsstyret vil følge opp politikerne som deltok i debatten i løpet av høsten. Det finnes allerede nå planer på å besøke stor - tinget for å snakke mer sammen med helse- og omsorgskomiteen der.
12
Munn og mæle 2/2023
Velkommen til landskurs 2024! 7.-9. juni 2024 inviterer
Munn- og halskreftforeningen alle medlemmer til Landskurs i Trondheim. Mer informasjon om landskurset, program og påmelding kommer i starten på desember.
Montebellosenteret tilbyr et unikt kursopphold
Har du spørsmål? Ring oss gjerne! T: 62 35 11 00
For deg som har eller har hatt kreft og for pårørende Alle som har eller har hatt kreft kan søke om opphold ved Montebellosenteret. Har du behov for å møte andre i samme situasjon, få mer kunnskap om seneffekter etter kreftbehandling og gode mestringsverktøy? Da kan deltakelse på livsmestringskurs «Kreft – hva nå?» være noe for deg. Det er i alle kurs mulig å ha med seg en pårørende.
TRINN 1 «Kreft – hva nå?»
TRINN 2 Temakurs
ØRE-, NESE-, HALSKREFT Kurs 11b–24 15.–22. mars 2024 Kurs 42b–24 18.–25. oktober 2024
Etter at du har vært på «Kreft – hva nå?» kurs, kan du søke på temakurs. Kursene har temaer som fokuserer på ulike utfordringer videre i livet. Temakurs tar for seg utfordringer av fysisk, psykisk, sosial eller eksistensiell karakter. Se montebellosenteret.no for oversikt over alle temakurs.
Kurstedvegen 5, 2610 Mesnali post@montebello-senteret.no Tlf 62 35 11 00 montebellosenteret.no Montebellosenteret ligger i flotte omgivelser like ovenfor Lillehammer. Senteret fremstår med god hotellstandard uten institusjonspreg. Opphold og reise dekkes av HELFO.
13
Munn og mæle 2/2023
Snusbruk og kreft
Forskning: Snus knyttet til spiserørskreftrisiko
Emma Bodman Camila Jacques
I en fersk studie, utført av Folkehelseinstituttet, Kreftregisteret og Statens arbeidsmiljøinstitutt, er det avdekket en tydelig sammenheng mellom snusbruk og risikoen for alvorlige former for kreft. Dette funnet gir ytter - ligere grunn til bekymring rundt snusbruken og oppfordrer til økt bevisst - het om helsekonsekvensene knyttet til denne vanen.
Kreftfaren ved snusbruk Resultatene fra studien er alarmerende og taler for seg selv. Forskerne har nøye vurdert all tidligere forskning som under - søker forholdet mellom snus og kreft. Det mest sjokkerende funnet er at risikoen for kreft i spiserøret er over tre ganger høyere hos personer som snuser jevnlig, sammenlignet med de som ikke gjør det.
Bukspyttkjertelkreft, en av de mest døde - lige kreftformene, har også en dobbelt så høy risiko blant snusere. Lege og forsker Bendik Brinchmann uttrykker sin bekymring over funnene og understreker at dødeligheten av kreft øker betraktelig hos snusbrukere som utvikler denne sykdommen.
14
Munn og mæle 2/2023
Snusbruk og kreft
Brinchmann forklarer at det er kjent at snus inneholder kreftfremkallende stof - fer, selv om nikotin i seg selv ikke har blitt dokumentert som en direkte årsak til kreft. Han påpeker også at snus kan ha en negativ innvirkning på kreft som alle - rede er til stede, og dette understreker viktigheten av å forstå risikoen. Funnene i studien Funnene i denne studien kalles ”formi - dable” av Brinchmann, og han mener at de gir et sterkt grunnlag for å fastslå de alvorlige konsekvensene av snusbruk. Studien bygger på tidligere forskning som har sett på sammenhengen mellom snus og kreft, og den konkluderer med en dob - ling av kreftrisikoen for bukspyttkjertel - kreft og over tre ganger så høy risiko for kreft i spiserøret.
prosent daglig i 2022, noe som er en for - dobling siden 2012. Spesielt blant unge kvinner har snusbruken økt betydelig. Ingrid Stenstadvold Ross, generalsekretær i Kreftforeningen, uttrykker sin bekymring over studiefunnene og bemerker at nor - ske kvinner faktisk topper statistikken når det gjelder snusbruk globalt. Hun oppfor - drer til å ta funnene på alvor og starte mer forskning på hvordan snus påvirker kvinner spesifikt.
Oppfordring til å revurdere snusvanene
Selv om forskerne ikke ønsker å diktere individuelle valg i folks liv, oppfordrer Brinchmann sterkt til at nordmenn revur - derer sine snusvaner i lys av disse fun - nene. Han anerkjenner at det ikke er en oppfordring til å gå tilbake til sigaretter, som også er skadelige, men understreker at kutt i snusinntaket ville være gunstig for folkehelsen. Snusbruk er langt mer utbredt blant yngre mennesker enn blant eldre. I aldersgruppen 25–34 år snuste hele 27
15
Munn og mæle 2/2023
Mypath
Prosjektet «MyPath» setter pasientenes behov først
Carita Teien Marjan Grabowski
Gjennom en hvilken som helst elektronisk enhet skal pasienten få anledning til å rapportere om sin behandling og oppfølgning.
16
Munn og mæle 2/2023
Mypath
preferanser relatert til behandling og oppfølgning. Dermed settes pasienten i førersetet for sin egen kreftbehandling. For å lykkes med dette skal det utvikles innovative digitale pasientforløp, som er skreddersydd den enkelte pasient. Plattformen mates med kliniske pasi - entdata, samt pasientenes egne svar om opplevelser og preferanser rundt behandling, og hvilke behov vedkom - mende har. Dermed får man flyttet fokus over fra å ikke bare behandle, men også sikre den beste oppfølgningen, og at hver pasient sine egne spesifikke reaksjoner, opplevelser og behov blir tatt høyde for. Det er mye forskning som viser at der - som man klarer å ta en helhetlig tilnær - ming til oppfølgning av pasienten, det vil si ikke bare det rent fysiske og biolo - giske, men det psykologiske, sosiale og det eksistensielle, så kan man øke livs - kvaliteten hos pasienten. Prosjektet har to nymotens komponen - ter: selve utviklingen av de digitale pasi - entforløpene og implementeringen av dataene i den kliniske praksisen. Det er det norske IKT firmaet DNV Imatis som står for utviklingen av den digitale platt - formen, og det er femten andre partnere med i prosjektet, sammen med ni kreft - sentre i Europa. Prosjektet har en varig - het på fem år.
My Path appen
Professor Stein Kaasa, som er leder av Kreftavdelingen ved Oslo universitets - sykehus, har stått i spissen for dette prosjektet som han håper vil revolu - sjonere norsk og europeisk kreftbe - handling. Prosjektet finansieres av EU, som har bidratt med over 65 millioner norske kroner. Målet er å utvikle et digitalt verktøy som integrerer pasi - entsentrert behandling i rutinemessig kreftbehandling. Det er pasientens egne opplevelser, behov og preferanser når det gjelder kreftbehandlingen, som skal fanges opp gjennom en brukervennlig digital plattform. Dette inkluderer pasientens oppfattelse av effekten av behandlin - gen, samt opplevelsen av bivirkningene. Gjennom en hvilken som helst elektro- nisk enhet (smarttelefon, pc eller lig - nende), tilpasset pasientens teknologiske kompetanse, skal pasienten få anledning til å rapportere på symptomer og angi
17
Munn og mæle 2/2023
Styresamling
Samling for styrene i lokalavdelingene i Munn- og Halskreftforeningen 9. og 10. juni organiserte Munn- og halskreftforeningen en samling for alle styremedlemmene i foreningen sine lokalavdelinger. Landsmøtet i foreningen ble også gjennomført samme helg. Denne helgen ble viet til erfaringsutveksling, samarbeid med Kreftforeningen, og viktig strategisk planlegging.
Emma Bodman Knut Arne Gravingen
Det var over 20 deltakere fra hele landet på styresamlingen.
18
Munn og mæle 2/2023
Sekretariatsleder Andreas Hole og organisasjonsrådgiver Emma Bodman fra sekretariatet.
Dag 1: Engasjement og Strategi Fredagen ble innledet med en hjertelig velkomst til deltakerne som hadde kom - met fra hele landet. Det var en øyeblik - kelig følelse av samhold og målrettethet. Presentasjonen av deltakerne og lokal - avdelingene satte tonen for helgen og skapte et sterkt fellesskap. Et av høydepunktene var diskusjonen med spesialrådgiver Arve Lauvnes fra Kreftforeningen. Dette møtet ga delta - kerne et innblikk i de aktuelle spørsmå - lene som omgir kreftomsorgen i Norge. Det var tydelig at samarbeidet med
Kreftforeningen er av avgjørende betyd - ning for foreningens arbeid.
En vesentlig del av dagen ble viet til å utforske Munn- og Halskreftforeningens langtidsplan. Deltakerne ble oppfordret til å sette seg ned i grupper for å drøfte hvordan denne planen kunne implemen - teres både nasjonalt og lokalt. Målet var å få en god felles forståelse for lang - tidsplanen, slik at dokumentet kan være et godt verktøy for både landsstyret og lokalavdelingene.
Les mer
19
Munn og mæle 2/2023
Styresamling
Dag 2: Avgjørende Beslutninger Lørdag morgen startet med landsmøtet. Årsmeldingen og regnskapet for 2022 ble nøye gjennomgått, og budsjettet for 2023 ble godkjent. Langtidsplanen, som hadde vært gjenstand for inngående diskusjoner dagen før, ble endelig ved - tatt. Denne planen legger grunnlaget for foreningens fremtidige aktiviteter og mål. En annen betydningsfull hendelse var val - get av det nye landsstyret og valgkomi - teen. Dette var en anledning til å bringe inn nye ideer og perspektiver for å styrke foreningen ytterligere. Etter landsmøtet består landsstyret av Bjørn Fjærli (styreleder), Knut Arne Gravingen (nestleder), Rolf Erik Smith, Harald Markussen, Trine Lise Jannang, Samuel Hætta, Benedicte Vik, Frida Skoglund Olsen (varamedlem) og Knut Damli (varamedlem). Stort engasjement i hele foreningen Styresamlingen i Munn- og Halskreftforeningen var et inspirerende arrangement som viste at foreningen har svært positive og engasjerte medlemmer, som ønsker å bidra på mange måter. De tillitsvalgte er med å bidrar til en positiv organisasjonsutvikling i foreningen samt
ved å tilby gode arrangement og likeper - sonsaktiviteter for alle medlemmer og pasienter. Med en klar langtidsplan på plass og et nytt, energisk landsstyre blir det et spen - nende år for foreningen. Sammen vil vi fortsette å gjøre en betydningsfull for - skjell i livene til de som er berørt av munn- og halskreft.
Styreleder Bjørn Fjærli.
20
Munn og mæle 2/2023
Styresamling
Deltakerne på styresamlingen koste seg med festmiddag og kviss.
21
Munn og mæle 2/2023
Styret 2023-2024
Lær kjenne alle nye medlemmer i landsstyret
På landsmøtet i juni ble det valgt et nytt landssstyre. Etter valget ser landsstyret ut som følgende:
Styremedlemmer Bjørn Fjærli, styreleder Knut Arne Gravingen, nestleder Rolf Erik Smith
Harald Markussen Trine Lise Jannang
Emma Bodman Tomy Hoang
Samuel Hætta Benedicte Vik
Varamedlemmer Frida Skoglund Olsen Knut Damli
22
Munn og mæle 2/2023
Styret 2023-2024
Les mer om de nye styremedlemmene her.
Samuel Hætta Samuel Hætta er nytt styremed -
Benedicte Vik Benedicte Vik er bosatt i Oslo. Benedicte er valgt inn som styremedlem i landssty - ret. Hun ønsker å bidra med sin erfaring og sitt engasjement. Benedicte ble operert for strupekreft for 8 år siden, og har vært medlem av foreningen siden da. I lokalavdelingen har hun vært del av valgkomiteen og er med i koordineringen av likepersonstjenesten i avdeling Øst-Norge. Fram til hun ble pensjonist jobbet Benedicte i kommunehelsetjenesten i 30 år, fra hjemmesykepleie til kommunal helseforvaltning.
lem i landsstyret. Han er 78 år og har både barn og barnebarn. Samuel bor i Kautokeino og er aktiv i lokalavdelingen i Nord-Norge. Samuel sin motivasjon til å være med i landsstyret er en sum av flere faktorer etter 20 års medlemskap, og 15 år som tillitsvalgt, i foreningen. Som same håper Samuel å være en god representant for urfolk og nasjonale minoriteter.
Les mer
23
Munn og mæle 2/2023
Styret 2023-2024
Frida Skoglund Olsen Frida Skoglund Olsen er første vara i det nye landsstyret. Hun er 61 år, født og oppvokst på Nes i Hedmark. Frida er enke med tre barn og stolt bestemor til fire barnebarn. Selv om hun er uføretryg - det, jobber Frida som støttekontakt og er en likeperson på Gjøvik sykehus. Frida er lidenskapelig opptatt av å hjelpe andre mennesker og liker å være til stede for de som trenger støtte.
Knut Damli Knut Damli fra Flatåsen i Trondheim er nytt varamedlem i landsstyret. I tillegg har han en hytte i Røros regionen som blir flittig benyttet. Han har vært medlem i lokalavdelingen i Midt-Norge siden 2018. Der sitter han også i styret samt fungerer som likeperson. Som nyvalgt varamedlem er han litt nys - gjerrig på landsstyrets sammensetning og virke forøvrig. Vervet i lokalavdelingen har vært både givende og inspirerende, noe han regner med at tiden i landsstyret også blir.
24
Munn og mæle 2/2023
Minneord
Arild Oddvar Dahle
F. 20.09.1934. D. 12.03.23.
Minneord ved Arild Dahles bisettelse 24.03.2023
På vegne av Munn- og halskreftforenin - gen vil jeg si noen minneord om Arild og om noe av det han har betydd for foreningen. Jeg møtte Arild første gang på forenin - gens landskurs på Vestlia Høyfjellshotell, Geilo i 1992. Det var foreningens 25-års jubileum. Som sosionom ved Øre-nese- halsavdelingen ved Rikshospitalet var jeg der for å ha et innlegg om trygder - ettigheter. Litt senere ble jeg medlem i foreningen. Arild var i arrangementskomiteen på Geilo. Han hadde også innlegg om svømming og oppbyggingen av besøk - stjenesten samt gruppe med taletre - ning. Og han skrev rapporten fra kur - set. Han hadde mange oppgaver på det landskurset.
Arild Oddvar Dahle
Les mer
25
Munn og mæle 2/2023
Minneord
Han var i alle år tett involvert i forenin - gens arbeid på flere områder og gjorde en flott ulønnet jobb i tillegg til at han jobbet med strupeopererte på Bredtvet for å lære dem å snakke. Taletrening på Bredtvet startet i 1967. Logopedene hjalp strupeopererte å lære seg spiserørsstemme eller rapestemme, som det populært ble kalt. Og Arild kunne rape med stil, noe han lærte videre til de strupeopererte så de kunne bruke spiserørsstemme. Kun logopedene på Bredtvet hadde kom - petanse til å lære bort spiserørsstemme. Men pasientene kom fra hele landet. Arild dro derfor tidlig på 1970-tallet på tjenestereiser til Nord-Norge med mid - ler fra NLFL (Norsk Landsforening For Laryngectomerte), som Munn- og hals - foreningen tidligere het. Men Arild hadde ikke bare taletrening. Han hjalp til med å søke om hjelpemid - ler og hadde samtaler med pasienter og pårørende. Han hadde oppgaver som logoped, sosionom og besøker. I 1972 var det 11 strupeopererte i Nord- Norge. Det økte til 32 pasienter i 1988. Arild hadde etter hvert mange tjeneste - reiser til strupeopererte i Nord-Norge. Senere fikk strupeopererte fra hele landet opphold på Bredtvet sammen med sine
pårørende for å lære spiserørsstemme. Utviklingen gikk videre med innopere - ring av stemmeventil, så fra 2003 ble det ingen opplæring i spiserørsstemme mere. Arild har vært styremedlem i Munn- og halskreftforeningen både i landsforenin - gen og lokalavdelingen og har hatt ulike verv. Han har gjort mye frivillig arbeid.
Dette førte til at han i 1998 ble utnevnt til æresmedlem i foreningen.
Arild har vært engasjert i foreningen helt til det siste. Han har deltatt på lokalav - delingens møter som tidligere ble holdt på Bredtvet og turer innenlands og uten - lands alltid sammen med sin ektefelle Liv Karin. Lang vei fra Ski og til Huseby hvor Bredtvet holder til nå, har ikke vært til hinder for å møte. Da jeg sammen med logoped Ida Elstad lagde 50-års Jubileumsheftet for forenin - gen i 2017, spurte jeg Arild om han kunne skrive en artikkel i heftet. Det var ikke nei i hans munn. Det var vel ingen overraskelse at artikkelen het; «Taletrening etter strupeoperasjoner». Og vi hadde stor hjelp av han med andre deler av Jubileumsheftet da han hadde nøyaktige opptegnelser av foreningens virke i alle år.
26
Munn og mæle 2/2023
Minneord
Jeg har også hatt den glede å jobbe sammen med han og Ida for noen år siden med å rydde, kaste og katalogisere hele foreningens arkiv. Arild hadde også materiale som ikke lå i arkivet samt opp - tegnelser som var mere nøyaktige enn det som allerede var der. Da kunne vi fylle ut opptegnelsene og rette opp det som var galt.
”Han har deltatt på mange områder og gjort en uvurderlig innsats. Han vil bli minnet i foreningen, og vi tenker på han med takknemlighet.”
Han var opptatt at alt skulle være riktig og korrekt.
For å illustrere det kan jeg fortelle en epi - sode som Audhild Fossdal, som var syke - pleier på Bredtvet, fortalte meg. (Hun er for øvrig også medlem i foreningen). En annen ansatt på Bredtvet ringte til Arild på kontoret hans en dag og sa at Slottet hadde ringt da Kong Olaf var blitt så hes så han trengte en avtale hos logoped snarest. Kunne Arild ta den avta - len? Da svarte Arild: «Og jeg som ikke har noe slips liggende i skapet!».
Datoen var 1.april!
Ut fra det jeg har delt med dere, viser det at Arild har betydd mye for forenin - gen. Han har deltatt på mange områder og gjort en uvurderlig innsats. Han vil bli minnet i foreningen, og vi tenker på han med takknemlighet.
May Wettre Holthe Medlem i foreningen
Takk for alt!
27
Munn og mæle 2/2023
Jubileum
Lokalavdeling Vestland fyller 50 år Munn og Halskreftforeningen avdeling Vestland feiret sitt 50-års jubileum 18. mars på Hotell Scandic City Bergen. Gjestene ble møtt som det seg hør og bør i Bergen av 2 flotte Buekorpsgutter som "trommet" gjestene inn på hotellet. Vi var 29 gjester, bordene var flott pyntet og alle ble ønsket velkommen av leder Gerd Turøy. Fordi vi er en forening som er veldig glad i sang og musikk, avsluttet Gerd sin tale med følgende ord.
Gerd Turøy
28
Munn og mæle 2/2023
Jubileum
Hederstegn Asbjørn
Hederstegn, kona til Ove
Les mer
29
Munn og mæle 2/2023
Jubileum
- Musikk hjelper alle om en er glad eller trist. Trist er vi ikke på en dag som denne, denne feiringen skal vi huske lenge. Vi ønsker dere alle en kveld så fin, lokal - foreningen minner på at denne kvelden er alle her sin, vi er klar til en sang, men bare slapp av - den blir ikke lang. Deretter kom hele styret opp og sang føl - gende ord til melodien av "Bamses fød - selsdag". (Toastmaster Jørgen bistod med gitar): «På Scandic skulle være fest omtrent på denne tida, for Foreninga ble opprettet for 50 år sia. HIPP HURRA for foreninga vår vi håper den vil vare i mange år, helt til vi har funnet svar så alle med kreft går klar». Kvelden ble ledet av vår eminente toast - master. Før maten ble servert ble vi underholdt av et flott kor fra Askøy, der - etter ble vi servert en 3-retters middag med vin til maten og velkomstsang ble sunget av alle. Etter hovedretten fikk vi en flott tale av styreleder Bjørn Fjærli, som ble etterfulgt av distriktssjefen fra Kreftforeningen, Geir Vangsnes. Etter dessert ble det igjen sang, denne gangen "Takk for maten sang". Etter noen fine innledende ord fra Bjørn, overrakte han to av våre medlemmer hederstegn. Dette var Ove Ingebrigtsen
(som dessverre ikke kunne delta, så hans kone tok imot prisen på hans vegne) og Asbjørn Kongshavn. Ove og Asbjørn er begge mange-årige medlemmer, de har vært med i styret i forskjellige verv, det har aldri vært et nei i deres munn, og de er alltid på plass til å hjelpe om det så er likepersonstjenesten, kåsøroppdrag eller som gode samtalepartnere. Etter talene ble det underholdning ved Erling Johannessen som sang og spilte gitar av kjente sanger til gjestenes store glede. Kvelden ble avsluttet med kaffe og kake.
Det var en vellykket og koselig feiring av en flott lokalavdeling.
Gitarist
30
Munn og mæle 2/2023
Jubileum
31
Munn og mæle 2/2023
Hedertegn
Landsstyret har våren 2023 delt ut fire hederstegn
Tomy Hoang
Magne Turøy
Harald Ophaug Midt-Norge
Asbjørn Kongshavn Vestland
Harald Ophaug er fra lokalavdelingen i Midt-Norge. Han har vært aktiv siden 2011 i foreningen, både lokalt og i landsstyret. Ophaug får hederstegn for sitt store engasjement i foreningen.
Asbjørn Kongshavn har både sittet i landsstyret og vært leder i lokalavdelingen. Han er også fast likeperson på Haukeland sykehus. Munn- og halskreftforeningen har betydd svært mye for Kongshavn, og det er med glede landsstyret deler ut et hederstegn til ham.
32
Munn og mæle 2/2023
Hedertegn
Privat
Privat
Olaug Lien Schei Midt-Norge
Ove Ingebrigtsen Vestland
Olau Lien Schei er medlem lokalavdelingen i Midt-Norge. Hun var tidlig med i likepersonsarbeidet i Munn- og halskreftforeningen, og har vært med i styret i lokalavdelingen i flere perioder. Hun får hederstegn for å ha bidratt på en svært positiv måte inn i foreningen.
Ove Ingebrigtsen har vært aktiv i Munn- og halskreftforeningen lenge. Han har bidratt spesielt mye inn i arbeidet i lokalavdelingen og som likeperson. Lokalavdelingen søkte om hederstegn for å takke Ingebrigtsen for det store arbeidet han har gjort.
33
Munn og mæle 2/2023
Likepersoner
Likepersoner
LOKALAVDELING LIKEPERSON
TELEFON
E-POST
Midt-Norge
Ann Karin Merket
91 58 39 93 48 13 74 32 91 17 01 38 90 72 66 48 92 22 24 59 95 07 54 27 936 61 746 90 79 37 03 90 75 51 66 91 86 69 36 95 99 18 77
akmerket@online.no
Ove Korsnes
ove.m.korsnes@gmail.com
Tor Wold
tor@torwold.no
Knut Damli
knut.damli@icloud.com pkhins@online.no ej-krog@hotmail.com haugebjo@furuflisa.no Terje.vonstad@gmail.com
Per Kåre Hinsverk Eva Krogstad Bjørn Hauge Terje Vonstad Bodil Eva Falch Kari Enga Devold Astrid W. Rydland
Nord Norge
karo45@live.com
astridwrydland@gmail.com
Are Rydland
47 26 95 40 are.rydland@gmail.com
Harald Markussen Anne-Lise Abelsen Arild Johan Mentzoni Kirsten Sara Hanssen Anne-Lise Abelsen Janne Marit Hansen Heidi Kvalvik Olsen
976 98 211 92 23 16 54 91 57 42 46 41 69 58 18 92 23 16 54 95 13 18 83 95 70 77 44 48 45 65 59 99 42 98 51 91 35 71 08 94 78 80 58
haraldmarkussen06@gmail.com
annelise.abel@gmail.com
dlirajo@hotmail.com
kirstenshanssen@gmail.com annelise.abel@gmail.com
jannhan3@online.no vegarkv@online.no joha-kaa@online.no
Rogaland
Johan Kåre Ås
Anne Lise Kvernsmyr
ole.k.kvernsmyr@lyse.net perommundsen@gmail.com
Sør-Norge
Per Ommundsen
Vestland
Gerd Turøy
gturoy@gmail.com
Asbjørn Kongshavn 99 16 41 73 Bente Elisabeth Birkeland 41 66 47 43
beebirk@online.no
34
Munn og mæle 2/2023
Likepersoner
LOKALAVDELING LIKEPERSON
TELEFON
E-POST
Øst-Norge
Knut Arne Gravingen
92 41 22 12 90 78 70 15 91 79 54 52 41 38 68 94 90 05 35 89 98 02 84 77
knut.arne.gravingen@gmail.com
Grybruland Vråle
gbvrale@gmail.com
Terje Sand
terje.sand@outlook.com
Dagfinn Bakkland
dagfinn.bakkland62@gmail.com
Benedicte Vik Renee Ragle
benevi@outlook.com renrag@online.no
Per Aure
90 20 12 90 per-aur@online.no 91 36 59 40 gnordheim50@gmail.com
Gunnar Nordheim Trinelise Jannang Bente Arctander
92 40 04 07 905 47 888 413 37 110 924 61 855
trineliseja@gmail.com bentearct@gmail.com liv.wilskog@getmail.no marianne@lambech.com
Liv Wilskog
Marianne Lambech Pettersen
Rolf Erik Smith
90 17 75 75
rolersmith@gmail.com
Håkon Severinsen Frida Skoflund Olsen
47 29 47 60 haakon42@gmail.com
90 16 47 34
skoglund_vestheim@hotmail.com
Marianne Rise Bechmann 45 29 17 19
m.bechma@gmail.com trineshop@me.com
Trine Holter Lillian Solberg
93 28 22 48
Østfold
92 28 35 40 lill.syn.sol@gmail.com
Rune og Gro Karlsen
69 16 53 20 R 41 21 73 56 G
ruekarl@online.no
Noen å snakke med Vi har et nettverk av like personer som har stilt seg til disposisjon for deg som tren - ger å snakke med noen som har vært gjennom
det samme. Ring oss på
22 53 52 35 eller se listen over likepersoner.
Adobe Stock
35
Munn og mæle 2/2023
Familiemedlemskap Nå kan alle familiemedlemmer bli medlemmer i Munn- og halskreftforeningen for 50 kr i året!
munnoghalskreft.no/medlem
Familiemedlemmer har samme demokra - tiske rettigheter som hovedmedlemmet. Som familiemedlem knytter du opp ditt medlemskap mot et hovedmedlem. Jo flere vi er, jo sterkere står vi når vi skal møte politikerne og argumentere for bedre rettigheter for medlems- og pasientgruppen.
Jo flere vi er, jo mer støtte får vi fra staten og kan dermed lage gode medlemstilbud. Jo flere vi er, desto lettere blir det for våre medlemmer å møte andre og dele sine erfaringer og historier.
Det er styrke i antall! Derfor er ditt med - lemskap viktig! Meld deg inn i dag!
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36Made with FlippingBook interactive PDF creator