Stortinget ville vite mer om hypersomniene og Pandemrix-vaksinen D et er i høst 10 år siden svineinfluensaen rammet Norge og helsemyndighetene iverksatte en storstilt kampanje for å få befolkningen til å ta vaksinen Pandemrix.
begrenset til barn og unge. Mange av de voksne som også pådro seg hyper- somnidiagnose etter vaksinen, sliter i dag med å bli trodd i systemet. Det ble påpekt at NPE fortsatt mottar vaksinesaker ti år etter vaksinasjo- nen. Lang saksbehandlingstid Saksbehandlingstiden er uforsvarlig lang, flere år, mener Søvnforeningen. NAV-systemet har ikke kompetanse til å vurdere slike svært sjeldne diag- noser og mange ender opp som sosi- alklienter. Det ble også understreket at antall nye pasienter etter 2009 med narkolepsi type 2, idiopatisk hyper- somni og Kleine Levine syndrom har steget merkbart etter vaksinasjonen, uten at staten har erkjent ansvar for disse. Det offentliges veiledningsplikt er nesten fraværende for de som er rammet. Pasienten står alene både i forhold til NAV, i forhold til tilrette- legging i skole, utdanning og arbeidsplass og ikke minst i kampen for erstatning gjennom NPE. Svarfristene for pasienten er korte, men for NPE er de uendelige. Søvnforeningen fremhevet mangelen på kompetente sakkyndige i NPE-
systemet. Søknader om erstatning avgjøres av leger oppnevnt som sak- kyndige, men med annen kompetanse enn hypersomnier og helt uten møte eller samtale med pasientene. De få nevrologene i Norge som kan hyper- somnier, regnes som inhabile, siden de har hatt kontakt med pasienter. Utfordringer Nevrolog Stine Knudsen fra NevSom støttet Søvnforeningen i synet på det mangelfulle tilbudet til de som ble rammet. NevSom er ikke rigget for å kunne følge opp alle pasientene på en tilstrekkelig måte. Hun nevnte også utfordringene med økning i flere hypersomnidiagnoser etter vaksinen. Søvnforeningen driver på dugnad og arbeidsmengden med rådgivning og hjelp øker stadig. Det ble orientert om situasjonen i de andre nordiske land. Danmark har et nasjonalt senter som gir medisinsk hjelp, men veiledning i livsmestring er mangelfullt. I Sverige tilføres pasientforeningen for de som ble syke etter vaksinen flere millioner kroner årlig i frisk driftskapital for å følge opp pasientgruppen. Det ble orienter om hvorfor akkurat denne
Marit Aschehoug tekst og foto
I ettertid viste det seg at noen – sta- tistisk få i forhold til alle som tok vaksinen – utviklet hypersomni som narkolepsi 1. Det skjedde også en økning i antall tilfeller av narkolepsi 2, idiopatisk hypersomni og Kleine Levine syndrom. Noen av de som hadde diagnosene fra før, fikk forver- ret sin helsetilstand etter vaksinen. Staten har erkjent ansvar. Men virke- ligheten er annerledes. Dette ønsket Søvnforeningen å ta opp med ansvar- lige politikere på Stortinget. Leder Geir Jørgen Bekkevold i Helse- og Omsorgskomiteen stilte opp på kort varsel for å lytte. Styreleder Pål Stensaas innledet møtet med en oppsummering av notatet som var levert på forhånd. Han orienterte om Pandemrix-vaksi- nasjonen for 10 år siden og om situa- sjonen for de som utviklet hypersom- ni etter vaksinen eller som fikk for- verret sin hypersomnidiagnose etter vaksinen. Hovedpoenget er at Staten har erkjent ansvar, men i hovedsak bare for diagnosen narkolepsi 1 og
26
SOMNUS NR 4 – 2019
Made with FlippingBook - Online Brochure Maker