Viktig møte om viktig sak: Leder i Helse- og Omsorgskomiteen på Stortinget tok imot Søvnforeningen og lyttet nøye. Fra venstre: nestleder Knut Bronder, styreleder Pål Stensaas, komitéleder Geir Jørgen Bekkevold fra KrF, overlege Stine Knudsen fra NevSom og pasient Janiche Henden.
Pandemrix-vaksinen produsert i Dresden, førte til hypersomnier og hvilke land som ble rammet. Dette gjelder en liten, men alvorlig syk pasientgruppe. Det er lite kunn- skap om disse sjeldne diagnosene både hos primærhelsetjenesten og hos spesialisthelsetjenesten. Informasjon Behovet for informasjon er stort og pasientenes behov for oppfølging på en rekke områder av livet, ikke bare den rent medisinske, er umettelig. Konklusjonen på møtet var at Geir Jørgen Bekkevold ba om et notat med bakgrunnsinformasjon som han kunne ta med tilbake til komiteen. De ville seriøst vurdere et seminar eventuelt en høring for å skaffe en oversikt over situasjonen. Søvnforeningen følger opp dette og kommer tilbake til komiteen med dokumentasjon og informasjon.
Etter møtet med Stortinget, hadde Søvnforeningen en lystenningsmarkering utenfor Stortinget med appeller og utdeling av informasjon. (se på neste side)
Forbipasserende stoppet opp og lyttet den timen lystenning- en og parolene varte. Både pasienter, pårørende og leger møtte opp. Pål Stensaas argumenterte med ropert.
27
SOMNUS NR 4 – 2019
Made with FlippingBook - Online Brochure Maker