informasjonen som blir gitt til den syke, er blitt oppfattet riktig. Samtidig sitter de med mange tanker om hvordan hverdagen skal fungere for de i familien som ikke er syk. Hvis pasientforeningen kan gi en veiledning i hvor de kan finne informasjon og kanskje selv bringe en del kritisk informasjon knyttet til rettigheter, støtteordninger, forhold
Sitater og funn fra seminaret I det senere seminaret på høsten 2014 kom det fram under gruppearbeidet utført av pårørende til kreftpasienter følgende: «I pårørendeseminarets gruppearbeid ble det spurt både om hvordan de pårørende hadde opplevd tidligere tilbud og
til arbeidsgiver og pårørendes
oppfølging, og hvilke forslag de hadde til nye tilbud. Hva angår tilfredshet med eksisterende tilbud, ble pasientforeningene og Vardesenter nevnt av flere. Stort sett hadde de pårørende hatt positive erfaringer med oppfølgingen fra kreftleger og kreftsykepleiere, men
rettigheter i forhold til helsepersonell, vil det bli sett på som et godt tilbud. Kunnskap om vanlige psykiske reaksjoner hos en som er pårørende, vil også være viktig. Tilrettelegge for informasjonsmøter Det er mange instanser som sitter
på informasjon og som kan bidra med hjelp til de som er pårørende. Pasientforeningen kan for eksempel invitere til medlemsmøter hvor for eksempel kreftkoordinatorer redegjør for sitt tilbud. Proaktivitet Mange av de pårørende tenker at pasientforeningen er til for pasientene og ikke for dem. Skal man lykkes med å få pårørende med, så kreves det kanskje en mer direkte kontakt og personlig invitasjon til de ulike aktivitetene.»
dette virket å være avhengig av om de har hatt få eller mange leger å forholde seg til. Mange leger har gitt mer usikkerhet og mer uklar informasjon. De som har fått tilbud om kontakt med kreftkoordinator, sosionom, psykolog og/eller hjemmesykepleie, nevnte også positive erfaringer med dette. Noen nevnte gode erfaringer med arbeidsgivere som var flink til å legge til rette.
Samtidig kunne mange melde om
5
Sarkomen #2-2018
Made with FlippingBook Learn more on our blog