Søvnsykdommer er lavt prioritert
E tter et veldig koselig og vellykket julemøte i våre egne lokaler i Lørenskog, kommer jule- stemningen. Men det er en litt vrien julerebus som må løses først. Hvordan skal vi klare å påvirke helsemyndighetene til å ta våre diagnoser på alvor? Søvnsykdommer har ingen registrert status i den viktige Pasient- og brukerrettighetsloven og i de etterfølgende prioritetsveilederne. S øvnforeningens viktigste målsetning er å bistå, støtte og veilede medlemmene, og fremme deres interesser og rettigheter i samfunnet, ved poli- tisk påvirkning. En ganske klar og tydelig formule- ring. Vi gjør så godt vi kan – men skulle virkelig ønske oss større gjennomslagskraft. I forhold til hjerte- og kar, kreft, ME, CP og andre utbredte diagnoser, er vi musa som brøler i bakgrunnen. Vi bruker de posisjoner vi har. Men du verden så mye mer vi hadde klart å få til om vi hadde hatt 4-5000 medlemmer. N år vi vet at det er minst en halv million personer i Norge som har søvnapne og like mange sliter med insomni, snakker vi om folkesyk- dommer. Vi må mobilisere. Med et betydelig antall medlemmer, ville vi kunne klare å få til mer for de mer sjeldne diagnosene våre, narkolepsi/hypersom- nier. Det er disse pasientene helsevesenet må tilret- telegge bedre for. I prioriteringsveilederen for Nevrologi, fortsatt under pasient- og brukerrettig- hetsloven, er narkolepsi/hypersomnier ikke nevnt med ett ord. I beskrivelsen av loven heter det: «Pasient- og brukerrettighetsloven og forskrift om prioritering av helsetjenester er blant annet det lov- messige grunnlaget for prioritering av pasienter som henvises til spesialisttjenesten. De skal bidra til at de pasientene som trenger det mest, skal komme raskest til den riktige helsehjelpen». S pesialisthelsetjenesten er «hjemmet» til narkolepsi/hypersomni-pasientene- og innfø- ringen av H-reseptordningen er det enda mer påkre- vet at disse pasientene finner den rekke nevrologen og får rask ekspedering. U nder prioriteringsveilederen for nevrologi (hvor narkolepsi/hypersomni helt selvfølgelig burde vært med) kan vi lese at når det gjelder Hodepine- med begrensning av livsutfoldelsen, er veiledende frist for start av utredning 12 uker! B egrunnelsen for rett til nødvendig helsehjelp i spesialisthelsetjenesten er at hjelpen anses sannsynlig å være nyttig, kostnadseffektiv og til- standen alvorlig. Her kan flere av våre diagnoser kjenne seg igjen - men altså hodepine har mer rett til prioritert behandling enn våre pasientgrupper som sliter virkelig med å stå i arbeid, delta i et sosi-
alt liv, gjennomføre utdannelse osv. I prioriteringsforskriften for barnsykdommer er faktisk søvnforstyrrelse nevnt. Det gjelder utredning av søvn- apne, sentral apné og syn- dromer. Frist for start av utredning er her 26 uker. Det er utmerket at barna er på priori-
teringslisten – men hva med alle voksne som venter på søvnutredning hvor ventelistene er lange som et vondt år? Noen må vente et helt år før de står med en CPAP i hånden. V år prioritering: Jeg kan på vegne av Søvnforeningen love at vi skal gjøre alt vi kan, gjennom ulike kanaler, for i første omgang få narkolepsi/hypersomnier omfattet av pasient- og brukerrettighetslovens prioriteringsveiledere. Jeg vil oppfordre våre medlemmer til å sende postkort- en julehilsen til helse- og omsorgsministeren, som første del-løsning på julerebusen: Vi ønsker oss til jul en plass i prioriteringsveilederne for pasienter med narkolepsi/hypersomni (Pasient- og brukerret- tighetsloven). J eg ønsker alle våre medlemmer og støttespillere en riktig god jul – og et fremgangsrikt godt 2023!
Søvnforeningen skal bistå, støtte og veilede medlemmer. Søvnforeningen skal fremme medlemmenes interesser og rettigheter i samfunnet ved politisk påvirkning. Søvnforeningen skal arbeide for økt forskning og undervisning innen søvnsykdommer. Søvnforeningen skal drive opplysnings- og informasjonsarbeid overfor medlemmer, politikere, helse- og trygdevesen, skoleverket, arbeidslivet, myndigheter, media og samfunnet for øvrig. Foreningens visjon er: Bedre søvn – Våken Hverdag.
Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online