P R O F O - N Y T T
"For mannen er ereksjonen noe langt mer enn evnen til å penetrere, det har noe med
identiteten som mann å gjøre" Les intervju med Randi Gjessing på side 20
33
27 Prostatakreft fra hennes ståsted
Hjelpemidler for seksuallivet Produkter fra Quintet
- en partners beretning
PROFO-NYTT
Bidragsytere
4/2019 - 16. årgang
i denne utgaven
Hans-Fredrik Donjem Hovedstyreleder, Prostatakreftforeningen
Daniel Ask Nestleder, Prostatakreftforeningen
Styreleder Hans-Fredrik Donjem
Design/layout Orgservice / Tomy Hoang
Forsidefoto Randi Gjessing Tomy Hoang
Janne Håland Journalist
JanickeMathisen Sekretariatet, Prostatakreftforeningen
Prostatakreftforeningen Thomles gate 4, 0270 Oslo 22 53 55 35 post@prostatakreft.no www.prostatakreft.no Org.nr: 987 509 791
Egil Egge Lokallagsleder i PROFO Stavanger og Omegn
Arild Granerud Medlem i likepersonsutvalget
Gavekonto 5081 08 74268
AnetteMarie Torp og Kikki LowzowHolli Essity Norway AS
Turid Andersen Medlem i likepersonsutvalget
Stoff og tips Vi tar gjerne imot stoff og tips fra
AronWillems Quintet
medlemmene og andre lesere. For henvendelser send en e-post til post@ prostatakreft.no. Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet. Siste frist på stoff til neste nummer er 20. januar 2020
Har du registrert e-post- adressen din hos sekretariatet? Har du fått ny e-postadresse så send gjerne denne til post@prostatakreft.no . Bruk av e-post letter arbeidsprosessen for både lokallag og sekretariat. E-post er raskt, miljøvennlig og kostnadsbesparende.
Innhold
4 Lederen har ordet Vedhovedstyreleder Hans-FredrikDonjem 10 Urinlekkasje kan avhjelpes ErfaringermedAMS800
6 Blå sløyfe-aksjonen 2020
7 Potent start på årets Blå sløyfe-aksjon 18 - Pasientorgani- sasjoner blir viktigere og viktigere
13 Seneffekter av prostatakreft Urinlekkasje 20 Gir råd om sex etter kreft
27 Hjelpemidler for seksuallivet
37 PROFO-nytt 2020 Nynettside for medlemsbladet
31 Hva er en likeperson? Prostatakreftforeningens likepersonstilbud
33 Prostatakreft fra hennes ståsted - enpartners beretning
Fra lederen
Kjære PROFO-venner E n hektisk høsttermin går nå mot slutten. Blå sløyfe-aksjonen for 2019 er over og det samme er vår tre- enestående markering av starten på Blå sløyfe-aksjonen lokalt var avduking av verdens største Blå sløyfe på Trollpikken. Det var en flott opplevelse med kor, orkes- ter, speidere og Røde Kors, samt andre deltakere. En opplevelse for livet. Vi hadde også i år lagt opp Hans-Fredrik Donjem
årige avtale med Kreftforeningen knyttet til aksjonen. En videre- føring av Blå sløyfe må vurderes ut fra resultatet i år. Hovedstyret vil vie dette stor oppmerksomhet ved årsskiftet. Blå sløyfe-aksjonen i år har spent over et vidt spekter av ak- tiviteter. Jeg har selv deltatt på en del av arrangementene rundt om i landet. Allerede første no- vember ble starten på Blå sløy- fe-aksjonen markert med et blå- lys-arrangement i Trondheim. Åtte brannbiler, to ambulanser og to politibiler dro fra Sluppen brannstasjon til Granåsen der de til sammen dannet en blå sløyfe på parkeringsplassen. Neste dag ble det reise til Egersund. En
med fire folkemøter under Blå sløyfe-aksjonen, med folkemø- ter i Mosjøen, Stiklestad, Førde og Sarpsborg. Programmene på møtene hadde gode innledere og godt faglig innhold. Samarbeidet med Kreftforeningen i tilknyt- ning til møtene var noe ulikt og annonseringen var også forskjel- lig. Hovedinnsatsen fra PROFOs side i Blå sløyfe-aksjonen er li- kevel innsatsen fra lokallagene med stands på kjøpesentre, syke- hus og andre lokale aktiviteter. Det er her Blå sløyfe ble markert
4 PROFO-NYTT 4/2019
rundt om i landet og farget Nor- ge blått i november. En stor takk til alle som var med på å marke- re Blå sløyfe 2019. De økonomiske rammene for neste år er nå klare. Det blir stramme rammer. Tilskuddet fra Kreftforeningen blir vridd fra et omforent tilskudd til PRO- FO til et generelt tilskudd på 1,5 millioner kroner, samt ulike aktivitetstilskudd. Det gene- relle tilskuddet for 2019 var på 2 millioner kroner. Som nevnt i forrige PROFO-nytt ble det sendt inn hele 15 aktivitetssøk- nader hvorav 2 var sammen med Brystkreftforeningen. Det var de to sistnevnte som stakk av med mesteparten av det aktivitets- tilskuddet vi har fått for 2020. Vi har fått kr. 480 000 til felles likepersonskurs og kr. 100 000 til et fellesmøte om samliv og seksualitet. Brystkreftforenin- gen har fått tilsvarende beløp. Vi har ellers fått kr. 32 500 til det likepersonskurset vi har hatt sammen med CarciNor og Sar- komer. Dessuten er det gitt to mindre tilskudd til lokallag som har søkt, på kr. 20 000 og kr. 15
000. Totalt er tilskuddet samlet på kr. 2 147 500. Vi har ikke fått tilskudd til de aktiviteter PROFO sentralt ar- rangerer. Det gjelder blant annet Den nasjonale prostatakreftda- gen, folkemøtene i september, landsmøtet og tillitsvalgtkonfe- ransen. Vi står her uten finan- siering. Det betyr at vi må ut å skaffe sponsorer til disse aktivi- tetene. Det vil kreve en stor inn- sats fra styret og de tillitsvalgte. Jeg mener det er feil at Kreft- foreningen skal inn å styre hvil- ke aktiviteter PROFO skal sette i verk og gjennomføre. Det må være foreningens oppgave å prio- ritere hvilke aktiviteter vi ønsker å gjennomføre. Det er PROFO som gjennom egne organer som skal legge føringer for dette. Dette vil Kreftforeningen få en klar tilbakemelding på. Neste år vil som skrevet bli et økonomisk utfordrende år, og hovedstyret jobber for å finne de beste løsninger vi kan for driften av vår forening. Jeg vil ønske alle en riktig god jul og et godt nytt år! ♙
PROFO-NYTT 4/2019 5
Blå sløyfe-aksjonen 2020
Privat
Flere kjøretøy var med på kortesjen. Sverre Hogstad
Fredag 1. november kjørte alle tre nødetatene i Trondheim i Blålyskortesje. Linda Skjærvik
Stand hos Medi Buskerud.
Blå sløyfe-stand i Sunnmøre.
Atle Grung Eide og Kjell Sadvik Jensen på Ha- raldsplass sykehys i Bergen.
PROFO Nedre Buskerud på stand hos Drammen Sykehus.
6 PROFO-NYTT 4/2019
Potent start på årets Blå sløyfe-aksjon Søndag 3. november 2019 ble Trollpikken i Egersund utstyrt med en 10 meter lang blå sløyfe for å markere at Blå sløyfe-aksjonen 2019 er i gang. Ca. 150 personer trosset regn og kuling og vandret til Trollpikken for å være med på arrangementet som PROFO Stavanger og Omegn stod i bresjen for.
Egil Egge Anne Katrine Lycke
Lokallaget fikk med seg Stavan- ger Turistforening/Dalane turlag, Egersund Røde Kors, Speiderne i Egersund, Eger- sund Musikk korps og Egersund Mandsangforening til å sette farge på årets Blå sløyfe aksjon. Just Coffee serverte kaffe, og hjalp de fremmøtte med å holde varmen. Ordfører Odd Stangeland i Eigersund kommune åpnet Blå sløyfe-aksjonen 2019. Han sa at aksjonen kunne ikke fått en mer potent start. - Kampanjer som Blå sløyfe er livsviktig. Det redder liv.
En ti meter lang sløyfe ble festet på Trollpikken.
En stor takk til alle som var med og bidro til en kanonstart på årets Blå sløyfe-aksjon. ♙
PROFO-NYTT 4/2019 7
Egersund Mandsangsforening sang for de fremmøtte.
Lokallagsleder Egil Egge.
PROFO Stavanger og Omegn har søkt om å få godkjent sløyfen som Verdens største Blå sløyfe. Her måles sløyfen.
En stor takk til Speiderne i Egersund.
8 PROFO-NYTT 4/2019
Gi en gave til kampen mot prostatakreft!
Din støtte til foreningen betyr mye for at Prostatakreftforeningen kan fortsette kampen mot prostatakreft!
Dersom du ønsker å bidra med en gave kan du benytte kontonummer 5081 08 74268 , eller du kan enkelt finne oss på VIPPS. Søk på « PROFO » eller 89475 for å finne oss. Tusen takk for din gave!
Urinlekkasje kan avhjelpes Erfaringer med AMS800 Mange har store problemer med urinlekkasje etter å ha fått fjernet prostata, og andre også etter stråleterapi.
Arild Granerud Shutterstock
M ange har store pro- blemer med urin- lekkasje etter å ha fått fjernet prostata, og andre også etter stråleterapi. Jeg er en av dem som ikke klarte å få kontroll på urinen, selv om jeg trente mine bekken- muskler så godt jeg kunne. Dette var svært hemmende både so- sialt og for min livskvalitet. Jeg brukte store bleier og det kjentes nedverdigende. Å arbeide som akademiker, ha forelesninger og være aktiv var utfordrende. Det samme var fysisk aktivitet og sosiale sammenhenger der det gjerne serveres vin og andre
drikkevarer. Da økte lekkasjene. «Sengehygge» påvirkes også med mye urinlekaskje, hverken hun eller han er helt avslappet med tanke på lekkasjen. Men dette ble heldigvis fan- get opp på kontroll seks måneder etter fjerningen av prostataen. For snart syv år siden hadde jeg en robotoperasjon på Aker syke- hus. Kreften hadde vokst utenfor kapselen, så mye måtte fjernes. På Rikshospitalet visste de hva som kunne hjelpe meg. Det er flere typer operasjoner som kan fjerne eller dempe urinlekkasje hos menn. Etter tester og under- søkelser, ble det i mitt tilfelle be-
10 PROFO-NYTT 4/2019
stemt å operere inn AMS800. Å få satt inn en AMS800 er ikke noen liten operasjon. Det gav selvsagt operasjonssmerter etterpå, men resultatet gjorde at jeg gjerne sto ut med de plagene. Protesen(e) skulle få være i ro i en måned etter operasjon, for å feste seg, så når jeg kom tilbake til Rikshospitalet en måned se- nere, var spenningen stor. Ville jeg nå være tett? Og hvordan var det å trykke på den lille ventilen i pungen hver gang jeg skulle gå på WC? Plutselig var alt så godt som vanlig! 90% av urinlekkasjen for- svant. Jeg følte meg så mye friere
og hadde igjen kontroll på egen vannlating. Nå bruker jeg kun et lite innlegg i døgnet. Det kan komme noen dråper ved fysiske anstrengelser, hosting eller når jeg reiser meg. Det må også for- telles at andre jeg har snakket med fortsatt har mer lekkasje enn de liker, og som ikke er så fornøyd som jeg er. Enkelte ganger kjenner jeg litt smerte, men det er sjelden. Dette gir en trygghet og frihet slik at jeg igjen kan være så aktiv som jeg ønsker. Jeg går på wc når jeg behøver det, to trykk på pumpa, så går det som naturen vil, og jeg er klar for nye eventyr.
PROFO-NYTT 4/2019 1 1
pasienten betjener selv. Væs- ken i ringen rundt urinrøret gjør at trykket rundt urinrø- ret øker og man unngår lek- kasje. For å late vannet tryk- ker man på pumpen i pungen som fører til at væsken trans- porteres vekk fra ringen og over i ballongen i buken. I løpet av to minutter renner væsken tilbake til ringen slik at urinrøret på ny blir tett. ♙
AMS800 Urinlekkasje er en av de vanligste bivirkningene et- ter behandling for prosta- takreft. AMS800 er det mest brukte implantatet i Norge. Det er en protese som består av en ring rundt urinrøret, en trykkre- gulerende ballong i buken og en liten pumpe i pungen som
URINLEKKASJE? Husk at det finnes diskrete og komfortable produkter spesielt utviklet for menn - sånn at du kan føle deg trygg! Attends for Men er anatomisk formede dråpesamlere og innlegg for deg med liten til moderat urinlekkasje. Du kan bestille gratis vareprøve og brosjyre av Attends for Men på vår nettside attends.no/menn eller tlf: 800 32 090 .
Attends Helse og Omsorg
attends.no attends.no/blogg
12 PROFO-NYTT 4/2019
Seneffekter av prostatakreft
– urinlekkasjer hos menn er vanligere enn du tror
Essity Norway AS ved Anette Marie Torp og Kikki Lowzow Holli Essity Norway AS
E r du klar over at 1 av 4 menn over 40 år opplever urinlekkasje, også kjent som inkon- tinens, en eller annen gang i livet? Variasjonene på lek- kasjene er selvsagt store både når det gjelder mengde og varighet. Mange menn opplever dette pro- blemet som tabubelagt og holder det derfor skjult – av den grunn
får de ikke den hjelpen de tren- ger. Enkelte kvier seg også for reiser, handleturer, arbeidssitua- sjoner og andre sosiale aktivite- ter. Da er det viktig å vite at det finnes råd, øvelser, hjelpemidler og refusjonsordninger som vil kunne bidra til å gjøre situasjo- nen enklere å håndtere. Mange menn tror at urinlek- kasje bare er en del av det å bli
PROFO-NYTT 4/2019 13
"En av de største følelse- messige barrierene er følelsen av kontrolltap"
eldre. Dette er en vanlig misfor- ståelse som stopper mange menn fra å søke råd og hjelp. Vanlige årsaker hos menn er at nerve- ne som styrer blæren fungerer dårligere når man blir eldre. En annen årsak kan være forstørret prostata. Forstørret prostata kan lede til hastverkslekkasje, også kalt urgeinkontinens, og prosta- taoperasjoner kan svekke eller i noen tilfeller skade muskelen, noe som kan medføre stressin- kontinens. I etterkant av pro- statakreftoperasjon opplever så mange som én av tre menn lek- kasjeproblemer fra dråpe til stør- re urinlekkasjer. Stressinkontinens oppleves som små lekkasjer. Urinlek- kasjene skjer når det blir press på urinblæren på grunn av økt trykk i bukhulen ved for ek- sempel tunge tak og løft, hoste, trening, hopp og sprett. Urin- blærens lukkemuskel og bekken- bunnsmusklene kan være skadet og klarer ikke å stå imot det økte trykket, og urin lekker ut. Lek- kasjen skjer uten at man på for- hånd kjenner trang til å tømme blæren.
Menn med urinlekkasjer har ofte angst for våte flekker på både klær og møbler, og unngår derfor å delta sosialt hvor hyp- pige toalettbesøk er vanskelig å gjennomføre uten å forstyrre omgivelsene. En av de største følelsesmessige barrierene er fø- lelsen av kontrolltap. Mange menn putter toalett- papir i trusen for å beskytte seg mot lekkasjene. Denne løsningen er ikke optimal med tanke på lukt og fukt som ikke absorberes i et toalettpapir. Det finnes et bredt utvalg av inkontinenspro- dukter som er utviklet for menns anatomi, som er diskré, trygge og komfortable og som bidrar til at man kan fortsette å leve et aktivt liv. TENA sine produkter
14 PROFO-NYTT 4/2019
inneholder superabsorbenter som raskt kapsler inn urin i produk- tet og etterlater dermed en tørr overflate. Dette bidrar også til god hudpleie. Produktene inne- holder Odour Control, hemmer utvikling av urinlukt. For at produktet skal gi størst trygghet er det viktig å bruke en tettsittende truse, TENA Fix truse holder produktene godt på plass. Dersom man opplever
rødhet eller hudirritasjoner gir TENA Barrierekrem en god be- skyttelse. Den virker både fore- byggende og behandlende. Disse fås på blå resept. Ved ønske om ekstra beskyttelse i seng, stol el- ler andre møbler, finnes det uli- ke TENA Bed varianter i ulike størrelser. Dersom urinlekkasjen er av varig art, eller man trenger hjel- pemidler i en periode med be-
PROFO-NYTT 4/2019 15
handling, vil man kunne få utvalgte TENA for men, urinab- sorberende produkter, truser og om nødvendig TENA sengebe- skyttelse dekket på blå-resept. Din legekontakt på sykehuset el- ler fastlegen kan foreskrive dette. Lekkasjene er forskjellig fra mann til mann. Uansett om du opplever noen dråper nå og da, eller større lekkasjer, finnes det et egnet produkt. Se produk- toversikten nedenfor der produk- tene er vist etter grad av inkonti- nens. TENA sine truseinnlegg (TENA Men Level 0, Level 1, Level 2 og Level 3) og TENA Pants unisex er tilgjengelig på blå resept. TENA Men Pants Active Fit og TENA Men Level 4 er ikke på blå resept, men kan kjøpes i apotek, hos bandagist eller på www.tenabutikken.no . Det beste er å få råd fra hel- sepersonell på apoteket eller hos bandagist – de kan vurdere ditt behov og finne frem til den beste løsningen for deg. For flere råd og tips eller gratis
Bekkenbunnstrening også for menn Bekkenbunnstrening er en viktig del av behandling av urinlekkasjer. Bekkenbunnstrening med knipeøvelser har vist seg å bidra til å redusere tilfeller av lekkasjer hos menn. For å finne de rik- tige musklene kan du øve deg på å stoppe urinstrøm- men når du tisser. Greier du dette, bruker du de rik- tige musklene. En annen måte er å tenke deg at du må slippe ut luft fra ende- tarmen, og må prøve å hol- de den inne. Kjenn på de musklene du da ville bruke. Dersom du kjenner en fø- lelse av at du trekker områ- det oppover, bruker du de rette musklene. Pust rolig og ikke hold pusten! Knip hver dag! Øvelse- ne kan du gjøre hvor som
helst. Les mer på www.tenamen.no
vareprøve gå inn på www.tenamen.no ♙
16 PROFO-NYTT 4/2019
Din støtte til foreningen betyr mye for at Prostatakreft- foreningen kan fortsette kampen mot prostatakreft!
Du er viktig. Bli medlem idag!
Støtt Prostatakreftforeningens arbeid for et bedre tilbud innen diagnostisering, behandling og rehabilitering for alle som rammes av prostatakreft.
www.prostatakreft.no/butikk
Janicke Mathisen Tomy Hoang - Pasientorganisasjoner blir viktigere og viktigere A ndreas Stensvold er avde- lingsleder for kreftavdeling
ved Sykehuset Østfold, og le- der av Norsk Urologisk Cancer Gruppe. I fjor ble han utnevnt til Årets onkolog under Onkologisk forum i Bergen. Han er kjent for å tale kreftpasientenes sak i det offentlige ordskiftet, og er en viktig ressurs for Prostatakreft- foreningen (PROFO), da han blant annet sitter i foreningens fagråd. - Å være engasjert i pasien- torganisasjoner ser jeg på som en viktig del av vårt samfunns- oppdrag. Helseopplysning er en sentral del av det å jobbe i helse- vesenet, og det har derfor vært naturlig for meg å bidra i pasi- entorganisasjoner som PROFO, sier Andreas Stensvold. Fagrådet spiller en sentral rolle for foreningen, og gir blant annet
Andreas Stensvold.
PROFO god ballast i arbeidet overfor helsemyndighetene, det politiske miljøet og andre rele- vante aktører. Fagrådet har bred dekning på ulike fagområder, og består blant annet av en patolog, urolog, onkolog, og sexologer. Stensvold understreker viktig- heten av pasientorganisasjoner: - Pasientorganisasjonene blir viktigere og viktigere som en samfunnsaktør, blant annet som pådriver for godkjenning av nye
18 PROFO-NYTT 4/2019
medikamenter og ikke minst å være en stemme for pasientene. Stensvolds ønske for 2020 er at vi får mer fokus på prostatakreft som et samfunnsproblem. Han mener at den fysiske og psykiske lidelsen prostatakreft kan med- føre, har blitt underkommuni- sert. Han oppfordrer derfor til at vi i større grad snakker om menns helse: - Det er lov å oppsøke doktor og det er ikke tabu å snakke om utfordringer med prostatakreft! ♙
Støtt PROFO du også - gi en gave til foreningens arbeid! Benytt deg av gavegiro- en du finner i bladet, eller bruk kontonummer 5081 08 74268. Du kan enkelt finne oss på Vipps: søk på "PROFO" eller 89475 for å finne oss. Takk for din gave
Lekkasjer, stråleskader, ereksjonssvikt eller smerter ved samleie?
Quintet AS er 20 år i 2019
C.1 Laid Fingervibrator
BOS 2000-3 Batteridrevet ereksjonspumpe
NeuroTrac MyoPlus Pro Kombinert EMG biofeedbackapparat og elektrostimulator
Over ser du noen av våre trygge og effektive produkter. Disse kan rekvireres kostnadsfritt. Besøk vår hjemmeside og les mer om produkter for bekken- bunnsplager, inkontinens, smertelindring, muskelplager og seksuell helse. Hjemmeside: quintet.no Telefon: 55 98 15 55 E-post: post@quintet.no
PROFO-NYTT 4/2019 19
Gir råd om sex etter kreft Det er viktig at livet blir godt etter kreftbehandling. Også seksuallivet, mener sexolog og kreftsykepleier Randi Gjessing.
Janne Håland Tomy Hoang
- Det har vært en vanlig tanke blant mange, også helseperso- nell, at kreftpasienter skal være glade så lenge de lever. At det da er unødvendig å klage over sexli- vet, sier Randi Gjessing. Hun har jobbet med kreft og sex siden 2005, og er ansatt som sexolog og kreftsykepleier ved urologisk avdeling på Ahus. Der gir hun samtaler om seksuell re- habilitering etter kreftbehand- ling, i hovedsak til prostatakreft- pasienter. - Til en viss grad er jeg enig i
at det viktigste jo er å bli frisk, men når så mange blir det, for- står jeg at de vil ha et så godt liv som mulig. Jeg tror ikke det ligger i menneskets natur at man skal godta hva som helst, så lenge man er frisk. Man vil ha tilbake mest mulig fra det livet man hadde før. Også ereksjonen. Alle får en- dret seksualfunksjon etter å ha hatt prostatakreft. Prostatakreft- pasienter ved Ahus får etter seksukerskontrollen tilbud om å snakke med Gjessing om hvor-
20 PROFO-NYTT 4/2019
For mannen er ereksjonen noe langt mer enn evnen til å penetrere, det har noe med identiteten som mann å gjøre, sier Randi Gjessing.
PROFO-NYTT 4/2019 21
dan seksuallivet kan bli best mu- lig etter behandlingen. - For mannen er ereksjonen noe langt mer enn evnen til å penetrere, det har noe med iden- titeten som mann å gjøre, sier hun. Pumpe og sprøyter De fleste av mennene sexologen treffer, er operert eller har gjen- nomgått stråleterapi, og har der- med fått problemer med erek- sjonen. Noen av pasientene får hormonbehandling, og mister derfor sexlysten. - De som har operert er opp- tatt av hvordan de kan gjenvinne ereksjonen sin. Da gjelder det å danne seg et bilde av hva som er realistisk å få til i hvert til- felle. Gjelder det en mann som har hatt nervesparende kirurgi, er sprek, frisk og hadde kjempe- god ereksjon tidligere, kan man absolutt være optimistisk, sier Gjessing. I slike tilfeller kan det være nok å bruke vakuumpumpe og ta Cialis-tabletter daglig for å få ereksjonen tilbake. Bedringen kan komme over flere år, men
det er lettere å få resultater om man starter rehabiliteringen kort tid etter operasjonen. Uten jevn blodgjennomstrømning til svam- plegemet, blir penis forkortet og stiv. - Slik en annen svamp vil bli om den ligger og tørker over tid. Det blir som med en hofteopera- sjon - det er smart å starte med opptrening rett etter operasjo- nen, man venter ikke to år, sier Gjessing. For dem som ikke har god ef- fekt av pumpe og medisiner, kan løsningen være å sette sprøyter i penis før samleie. Sprøytene får blod til å komme til svamplege- met, og hindrer blodet i å gå til- bake. - For dem som synes trenin- gen med pumpe blir slitsomt, eller ikke har hatt nervesparende kirurgi, er det en god mulighet til å ha sex, sier Gjessing. Snakk med partner Også andre ting kan spille inn på bedring av ereksjonen. Mye sitter i hodet. - Det er viktig at man blir kåt og er glad i partneren sin. Menn
22 PROFO-NYTT 4/2019
"Det er viktig å lære seg å leve med følgene. For meg er det givende å se at folk får en bedre
hverdag og livskvalitet"
har ofte prestasjonsangst, og tror at partneren skal forvente at ereksjonen skal være bedre enn den er. Ofte kommer det gjerne fram at partneren faktisk ikke er så veldig avhengig av denne sexen, men er fornøyd så lenge de har det fint sammen ellers. For dem som står på hormon- behandling, og lurer på hvordan man skal være kjærester når man ikke lenger har sexlyst, er stikk- ord som kjærlighet, intimitet og nærhet viktige. - Det er viktig å bekrefte
hverandre som kjærester, og å fortsette med klem, kos og arm- krok, en kopp te eller et glass rødvin. Man kan klare seg uten samleie, det er ikke det eneste viktige, og det trenger ikke være et stort nederlag, sier Gjessing. Et slagord hun ofte bruker, er at “det er mye mellom null og knull”. - Det er lett å selge inn, de fleste skjønner det. Seksuallivet er mer enn summen av samleie og orgasme. Kan man bruke mer tid på annen intimitet? Bruke
PROFO-NYTT 4/2019 23
- For mange er det sårt å ta tak i det. Men ofte blir det vel- dig bra når de gjør det. Mange får gode samtaler med partneren sin, og kommer nærmere hver- andre. De får muligheten til å jobbe med ting i parforholdet som kanskje ikke har vært bra nok tidligere, og snakker om in- timitet på en annen måte, sier Gjessing. Flinke til å prate om sex Noen kan også synes det er litt vanskelig og litt flaut å snakke med henne om problemene sine. Stort sett opplever hun likevel at menn er flinke til å åpne seg for henne. - Jeg er dypt imponert over hvor flinke de er til å prate om dette. De fleste gruer seg, men jeg har til gode at noen går ut døra og angrer på at de kom. De synes det er godt å prate med en profesjonell om noe mange sy- nes er viktig i livet, det er gjerne ikke noe man prater med kompi- ser om. Det hender folk spør om hvor- dan det er for en kvinne å jobbe med menn og deres seksualitet.
- God nok sex er bedre enn ingen sex i det hele tatt, sier Randi Gjessing
hjelpemidler? Så må man kan- skje innse det faktum at man denne gang hadde en dårligere ereksjon, men at man kan jobbe med det som er mulig. God nok sex er bedre enn ingen sex i det hele tatt. Ofte blir partneren med til en time hos sexologen. Mange for- teller Gjessing at de etter kreft- behandlingen lever mer som søs- ter og bror enn kjærester, fordi de trekker seg unna å snakke om problematikken rundt sexlivet.
24 PROFO-NYTT 4/2019
- Jeg har ikke fått noen ufine, slibrige eller ekle kommentarer. Menn er en veldig hyggelig pa- sientgruppe! De fleste er veldig dannede og korrekte, og vi har koselige og hyggelige samtaler. Det er jo ikke deres seksuelle preferanser som er interessante i denne sammenhengen, men at funksjonen blir bra. Det er ikke mye snakk om den gode ereksjo- nen en pasient fikk av en sprøy- te. Det har likevel skjedd at noen har vært så lykkelige for å ha fått ereksjon etter de har lært å sette sprøyte i penis på kontoret hen- nes, at de i iveren har gitt henne en god klem med buksa nede på knærne. - Det er jo veldig hyggelig, da, ler Gjessing. Bedring for de fleste Ifølge henne er hun den eneste i landet som jobber fullt på en urologisk avdeling med seksuell rehabilitering. Pasienter andre steder bør ikke gi seg før de har fått hjelpen de trenger, mener hun. - Der det ikke finnes samtale-
tilbud, er det ofte skriftlig infor- masjon der man blir behandlet. Man kan også spørre urologen om råd, men alle har ikke like god tid og kunnskap til å ta seg av pasientene. Da råder jeg folk til å ta en god prat med fastle- gen. De er ofte ganske oppdater- te. Man kan også melde seg på kurs jeg og en kollega holder på Montebellosenteret. Gjessing tror det er lurt å ikke kaste pasientene ut av helsevese- net med en gang sykdommen er kurert. - Det er viktig å lære seg å leve med følgene. For meg er det givende å se at folk får en bed- re hverdag og livskvalitet, sier Gjessing. De aller, aller fleste av prosta- takreftpasientene hun møter, får bedring i seksualfunksjonen. - Det er ikke den viktigste oppgaven for norsk helsevesen, men det er givende å kunne hjel- pe mennesker som har strevd med dette. Jeg tenker at jeg er med på å gjøre at livet man red- der pasienten til, blir så godt som mulig.
PROFO-NYTT 4/2019 25
Forebyggende tips Før kreftbehandling er det ting Randi Gjessing mener man kan tenke over for å bedre sjansene for et godt seksualliv i tiden etterpå: • Det er sammenheng med hvor god helse man har generelt, og hvor god seksualfunksjon man har. • De som ikke røyker har bedre ereksjon. • Det er en fordel ikke å være for overvektig. Både med tanke på testoste- rons virkning på erek- sjonen, men også fordi fett på magen kan hindre blodtilstrømning til pe- nis. • Snakk med partneren din om hva som er viktig i tiden framover. • Det er lurt å gjøre kni- peøvelser for å forebygge urinlekkasje. Noen sier sex kan bli litt vanske- ligere om man ikke har kontroll på urinen.
Tiltak for å bedre ereksjonen
Randi Gjessing
Vakuumpumpe. Kan brukes dersom man fort- satt har en viss grad av ereksjon. Dekkes av Nav. Bør brukes jevnlig, som erstatning for morge- nereksjoner. PDE5-hemmer. Felles- betegnelse på medisiner som gir ereksjon. En daglig dose på 5 mg Ci- alis i noen måneder etter behandling er anbefalt for de som har råd. Det koster ca. 800 kroner i måneden. Sprøyte i penis. Koster rundt 200 kroner, og set- tes før forventet samleie. For at det skal funge- re normalt, må mannen også ha lyst. ♙
26 PROFO-NYTT 4/2019
Erektil dysfunksjon, eller erek- sjonsproblem som det heter i det dagligdagse språket, er en av de vanligste behandlingsskadene som prostatapasienter får. Det kan skje brått og brutalt etter kirurgisk inngrep. Men det kan også skje, slik som hos under- tegnede, etter 38 strålebehand- linger. Det har ikke det samme brå forløpet hos strålepasienter som kirurgipasienter. Hos strå- lepasienter skjer forverringen av ereksjonen over flere år. Sammen med strålebehandling hører gjerne også androgen blokade, "blokkering" av testosteron, ofte kalt hormonbehandling. Dette gjør at både evne og lyst kan for- svinne. Informasjonskvaliteten rundt denne behandlingsskaden, om hva og hvordan, har vært vel- Hjelpemiddel for seksuallivet - BOS 2000-3 Daniel Ask Quintet
Den batteri drevne ereksjonspumpen fra Qu- intet, BOS 2000-3, er et godt hjelpemiddel i pleien av den seksuelle helsa.
dig forskjellig fra sjukehus til sjukehus. Derfor er det godt å vite at der er ulike hjelpemid- ler tilgjengelig. Noen benytter medikamenter som Viagra eller Cialis, noen bruker injeksjoner som Invicorp, og atter andre be- nytter vakuumpumpe. Hver og en med sine fordeler og ulemper. Den sikreste metoden å opp- nå god nok ereksjon på er enten injeksjon eller pumpe. Med pe- nispumpe oppnår du en såkalt "kunstig ereksjon", i løpet av få sekunder, enten du vil det eller ei. Pumpen jeg har prøvd og kan anbefale er Quintets batteridrev-
PROFO-NYTT 4/2019 27
ne ereksjonspumpe BOS 2000-3. Den er utrolig effektiv, lett og enkel i montering, bruk og ren- gjøring. Personlig synes jeg det var godt å fjerne kjønnshårene på skambeinet i forkant. Det er vik- tig å ikke pumpe for fort. Det kan være smart å starte med den største penisringen som følger med, og være forberedt på et "press" i det penisringen blir flyt- tet fra pumpen til roten av penis. Ved førstegangsbruk er det mye nytt, men andre gang er det allerede lettere og mer forutsig- bart. Alt for få kjenner til dette gode hjelpemidlet fra Quintet, både blant fastleger og pasienter. De fleste prostatakreftpasienter omfattes av rammeavtalen som gir dem rett til et slikt hjelpe- middel. Det er fastlegen som sø- ker på skjema fra Folketrygden: "Hjelpemiddel for seksuallivet". Skjemaet inneholder kopi både til leverandør (Quintet) og NAV Økonomitjeneste. ♙
Seksuelle hjelpemidler fra Quintet Impotens og manglende seksu- ell lyst er ofte en konsekvens av sykdom og behandling. I den- ne artikkelen presenter Quintet noen av selskapets mest populæ- re vibratorer. Produktene kan fås på rekvisisjon fra din lege, og vil dermed være kostnadsfritt. En lege kan også bidra med å finne det rette produktet. «Good vibrations» Etter operasjoner i bekkenet kan følsomheten i dette området være nedsatt. Da er vibrasjons- terapi en god måte å øke blod- tilstrømning og følsomhet på. Vibrasjonsterapi hjelper i tillegg med å avspenne muskulaturen, og kan med fordel kombineres med vakuumterapi, gjerne ved at man bruker en av våre mindre vibratorer (eksempelvis C.1. eller Aron Williams, Quintet
28 PROFO-NYTT 4/2019
Inspire vibrasjonspute Inspire vibrasjonspute har en litt midlere vibrasjon som kan opp- leves mer behagelig hos de som har normal følsomhet i bekke- net. Ikke la deg skremme av det litt feminine utseendet – dette er en meget bra vibrator for menn, og mange bruker denne med god effekt. Det flotte med vibrasjons- puten er at den kan stimulere både perineum og penisroten samtidig. Vibrasjonsputen kom- mer med fjernkontroll, og man kan enkelt regulere styrken på vibrasjonen.
Calexotics). Før vibratoren over huden i bekkenområdet, for ek- sempel ved roten av penis, over perineum (området mellom penis og anus) eller over anus. Det skal føles behagelig og avslappende å bruke vibrasjonsterapi. Husk at også din partner kan ha glede av å dele gode vibber! ManWand er en kraftig og er- gonomisk penisvibrator som er spesielt utviklet for å gi orgas- merespons hos menn. Den kan med fordel benyttes før vaku- umterapi for å stimulere til økt blodtilstrømning. ManWand er laget i myk, og behagelig sili- kon, og den har en rekke trinn som gjør at du kan finne akkurat den frekvensen som gir optimal stimulering for deg. Innsiden av ManWand er kledd med små ril- ler som øker effekten av vibrasjo- nene.
PROFO-NYTT 4/2019 29
C.1. fingervibrator C.1. er utformet slik at den kan holdes fast med to fingre - hullet er ikke ment for å tre penis gjen- nom slik mange tror! På overfla- ten har den små riller for å øke effekten av vibrasjonene. Den har flere ulike programmer slik at man kan endre styrken og ryt- men. Det er stadig flere som øn- sker å kombinere C.1. med vaku- umterapi, og vi får mange gode tilbakemeldinger på kombinasjon med den batteridrevne vakuum-
pumpen BOS 2000-3 omtalt på side 27. C.1. er vanntett, opplad- bar og laget i silikon.
Calexotics trusevibrator Denne vibratoren kom- mer med fjernkontroll slik at man kan styre program og styrke uten å trykke på selve vibra- toren. Calexotics har en ekstra kraftig motor og egner seg derfor godt dersom man har nedsatt følsomhet i bekkenom- rådet. På baksiden har Calexotics magnetiske festemekanisme slik at den kan festes til enkelte typer undertøy. ♙
30 PROFO-NYTT 4/2019
Hva er en likeperson? PROFOs likepersonstilbud bygger på et nettverk av frivillige likepersoner som ønsker å bruke sine erfaringer for å hjelpe andre i tilsvarende situasjon, og er en av PROFOs viktigste hovedoppgaver.
Turid Andersen Shutterstock
Likepersonsrollen består av å hjelpe pasienter og pårørende til å mestre hverdagen når kreften rammer. Og å være en hjelpende hånd på veien når fremtiden vir- ker uforutsigbar og vanskelig. Hovedelementene i likeper- sonsrollen er: • Å lytte • Ha den andre i fokus • Ikke gi medisinske råd
• Ikke fokusere på egen sykdom • Være tilstede som et med- menneske For å bli likeperson må du: • Gjennomgå grunnkurs • Få godkjenning fra Prosta- takreftforeningen • Underskrive taushetsløfte • Delta på årlig likepersonssemi- nar minimum hvert 2. år • Jobbe på frivillig, ulønnet ba- sis.
PROFO-NYTT 4/2019 31
Ulike former for likepersonsak- tiviteter: • Telefontjeneste • På Vardesenter • Inforom/brukerkontor ved sy- kehus • Felles likepersonstjeneste på sykehus • Direkte kontakt med pasienter og pårørende • Samarbeid med kreftkoordina- tor i kommunen. Likepersonsutvalget jobber for tiden med revidering av Ret- ningslinjene for likepersonstje- nesten. De vil deretter bli lagt ut på våre nettsider.
Vil du bli likeperson? Prostatakreftforeningen trenger engasjerte personer som kan tenke seg å ta et verv som likeperson. Våre likepersoner deltar både på lokallagenes arbeid, men kan også bistå uavhengig av sted på telefon og nett. Vi ønsker også flere på- rørende likepersoner og oppfordrer disse til å søke om plass. Likepersoner som av uli- ke årsaker ikke har vært aktive i løpet av de to sis- te årene, men allikevel vil bidra som likepersoner oppfordres til å søke for gjenoppfriskning av like- personsrollen. Kurset arrangeres på Scandic Lillestrøm 7. - 8. mars 2020. Tror du dette er noe for deg send en e-post til Tu- rid Andersen på turid-an- dersen@outlook.com eller ring 995 34 818 . ♙
Ønsker du kontakt med en Likeperson? Du har mulighet til å snakke med en person som har erfaring med prosta- takreft. Les mer ved å be- nytte QR-koden under
32 PROFO-NYTT 4/2019
Prostatakreft fra hennes ståsted - en partners beretning
Første gang mannen min sa noe om at han hadde problemer var en dag da vi gikk en tur. Han sa at noe hadde endret seg når han tisset, og at han ville sjekke det hos legen sin. Noe om mulig forstørret prostata. Jeg tenkte ikke så mye på det.
Anonym kone Shutterstock
N oen dager senere for- talte han meg at han hadde vært hos legen og gitt en urintest der de ville teste tre ting. Dagen etter ringte han meg fra jobb: ”Jeg testet positivt på alle tre!” Jeg lo og forsto ikke helt hva det betydde. Mannen min var 57 år gammel. To måneder senere ble han operert. Hele prostata ble fjernet pluss 12 lymfeknuter. Kreften hadde ikke spredd seg til skje- lettet, men ble funnet i to av 12
lymfeknuter. I skrivende stund, fire år senere, har han fortsatt målbare, lave PSA-verdier, dvs. kreften er der, selv om han føler seg frisk. Men det er ikke det jeg skal skrive om. Jeg vil fortel- le hvordan operasjonen påvirket livene våre, og spesielt seksualli- vet vårt. Jeg skriver dette bare fra mitt synspunkt og er ærlig med følelsene mine, selv om jeg vet at det er han som ble syk og han som bærer den tyngste belast- ningen. Mannen min er sykepleier, og
PROFO-NYTT 4/2019 33
selv om han jobber som lærer, vet han mye mer om helse, og spesielt om dårlig helse, enn jeg som er litt hypokonder, svak når jeg ser blod flyte og helst ikke vet hva vi har under huden. Et- ter legebesøket visste jeg at han
huset, fikk vi møte en sexolog med rotete hår og mye å si. Jeg husker ingenting av det! Det var altfor tidlig - vi hadde elsket som vanlig noen dager tidligere, rett før operasjonen. Mannen min fikk store pro- blemer med
ville bli operert, men det kom like- vel som et sjokk da han sa at han vil bli impotent. Det føltes rart! Jeg er en ganske "hemmet"
lekkasjer. Som bare fortsatte. For noen går dette seg til, men ikke for
ham. Jeg - som er flau og hemmet - ville sik- kert ha av- sluttet sexlivet bare fordi det ble så vanskelig. Der var urin! Jeg leste om dette på nettet. Eksperter sa “Jeg anbefaler kys- sing. Hvis paret fortsatt liker å kysse, vet jeg at sexlivet deres vil gå bra. Alle er i gang senest seks måneder etter operasjonen.” og “Det kan ta tid å bli vant til en kropp som på en eller annen måte er annerledes, både for deg og partneren din. Det er ok å
dame, det er vanskelig for meg å s noe om det vanlige sexlivet vårt eller min egen seksualitet for den saks skyld. Og jeg ante ikke hvordan dette ville påvirke ham, meg og oss, rent mentalt. Men at livet til mannen min var viktigere for meg enn sexlivet vårt var klart! Dessuten er jeg en fatalist - hva som skjer, det skjer, og så må du se fremover. Etter operasjonen, på syke-
34 PROFO-NYTT 4/2019
famle, føle seg klønete og til og med le litt for deg selv". Hvilket sexliv? Hvordan vil det ordne seg? Begynn med hva? Famle? Hva skal vi le av? Ingenting av dette hjalp meg. Jeg var klar til å gi opp igjen - selv om jeg ikke sa noe. Men mannen min ville ikke gi opp. Han ville at vi skulle til- fredsstille hverandre med hen- der og munn (han). Dette var vanskelig for meg, urinen lekket hele tiden og penis var liten og rynket, uansett hva du gjorde. Det var ikke lett! Likevel kunne vi slappe av så mye i en måned at vi kunne tilfredsstille hverandre og da føltes det som om det var verdt det! Men det var ikke nok. Min mann fikk tabletter av le- gen sin for å prøve å få ereksjon. Ok, de hadde kanskje litt effekt, men ikke så mye at vi kan ha et samleie. Så fikk han en medisin som ville bli brakt inn gjennom urinrøret. Dette legemidlet ga heller ikke det ønskede resulta- tet. Det begynte å føles ganske håpløst. Han fikk sprøyter som han selv skulle injisere i penisro- ten. Og det gjorde han. Jeg, redd
for sprøyter, så bort og var stiv som en pinne. Og helt klar til å gi opp hele saken igjen! Samtidig beundret jeg mannen min som turte å fortsette å være optimis- tisk og tro at det noen gang kun- ne bli noe igjen! Sprøyten kan ha hatt litt mer effekt enn tablet- tene, men ikke nevneverdig. Vi måtte fortsette å bruke hender og munn (han). Og jeg prøvde å ikke tenke på urinen. Når det gjalt resten av livet, hadde mannen min ikke latt vanskene stoppe ham fra å leve livet til det fulle. Vi gikk turer, gikk på ski, og vi seilte med ven- ner på Middelhavet i en liten båt og var åpne om problemene våre - ja, det føltes og føles som om de var våre problemer. Da slapp du å gjemme bleier, og alle god- tok situasjonen som den var. Halvannet år etter operasjonen var lekkasjen fortsatt like stor. Da hadde han tid til operasjon og en pumpe, AMS 800, ble satt inn i pungen som gjorde at han kunne kontrollere selv når han ville urinere. Dette gjorde livet mye lettere, og etter det klarer han seg med et lite inlegg. Det
PROFO-NYTT 4/2019 35
gjorde også sexlivet vårt lettere, kanskje spesielt for meg. En li- ten motgang var at han etter den operasjonen fikk en infeksjon i penis, og en omskjæring måtte gjøres. Penisen jeg en gang ble kjent med var definitivt ikke mer - den er helt annerledes i dag. Det tok også tid å venne seg til det. Vi visste begge at det fanns penispumper. Kanskje en av dis- se kan hjelpe oss! Vi bestilte en online. Effekten var lik null. Selv ikke om vi kombinerte ta- bletter, sprøyte og pumpe var det noen effekt. Det er ikke lett å prøve disse forskjellige verktøy- ene med varierende resultater og deretter føle lyst. Ikke for noen. Det som gjorde at vi kunde fort- sette å prøve var at mannen min kunne snakke om situasjonen. Han turte, foran meg, å prøve alle disse tingene. Jeg måtte job- be mye for å overvinne min sje- nanse for å snakke om dette. Nå ville vi trengt hjelp fra sexologen med rotete hår! Nå visste vi hva vi snakket om! Nå visste vi hva som ikke fungerte og hva vanskene var.
I forbindelse med lekkasjeo- perasjonen hadde mannen min snakket med overlegen på syke- huset om problemene hans som fremdeles ikke lykkes med å få penis stor, og da spurte legen om han ville prøve en penispumpe. Han ville bestille en til mannen min. En ny variasjon å prøve. En høstdag ankom pumpen i pos- ten som mannen min fikk som "hjelpemidler", dvs. gratis. Det var noe ganske annet enn den relativt billige tingen vi tidligere kjøpte på nettet. Hvordan kun- ne vi vite hvilken pumpe som er bra!? Og hva de ville koste!? Nå fikk vi hjelp. Denne herli- ge pumpen koster rundt 5 000 kr, men den fungerer! Nå kunne vi ha et sexliv igjen! To år etter operasjonen! Pumpen kjører med batterier og lager et skikkelig va- kuum og har en skikkelig ring som holder blodet på plass. Hur- ra! Ok, ingenting er akkurat som før, men det er bra uansett. Og mye, mye bedre enn om vi skulle gitt opp! Jeg takker mannen min for at det vi har det bra i dag. ♙
36 PROFO-NYTT 4/2019
Vipps
Støtt vårt viktige arbeid gjennom å gi en pengegave av valgfri størrelse til foreningen! Vipps et valgfritt beløp til
#89475 Takk for at du støtter vårt arbeid!
PROFO-nytt 2020 Janicke Mathisen Skjermbilde fra nettsiden
I januar 2020 vil vi lansere en nett- side for PROFO-nytt. Her vil alle våre medlemmer få mulighet til å logge seg inn for å få tilgang på nye og tidligere alle utgaver av PRO- FO-nytt. Som medlem får du da alle medlemsbladene samlet på ett sted og slipper å lete! Vi vil sende informasjon om nettsiden og inn- logging til alle våre medlemmer ved utsendelse av neste utgave av PROFO-nytt. Dersom du ikke lengre ønsker å motta PROFO-nytt i posten, men ønsker å lese bladet digitalt, send en e-post til post@prostatakreft.no ♙
Kontaktinfo Du finner kontaktinfo til hovedstyret og de ulike lokallagene på våre hjemmesider. www.prostatakreft.no
Følg oss på sosiale medier!
NYHET!
Visste du at?
1 av 4 menn over 40 år opplever urinlekkasjer.
Urinlekkasjer er vanligere enn du tror
Tips! Knip hver dag!
Ufrivillige lekkasjer rammer ikke bare kvinner, men også menn. Lekkasjen er forskjellig fra mann til mann, men uansett om du opplever noen dråper nå og da, eller større lekkasjer finnes det et produkt som kan hjelpe deg. Spør apoteket eller bandagisten om råd eller gå inn på våre nettsider. Bruk riktig beskyttelse Mange menn er ikke klar over at det finnes et bredt sortiment av absorberende beskyttelse tilpasset menn. Alle TENA Men produktene er diskré og maskuline, og gir sikker beskyttelse mot lekkasjer.
Ved å gjøre knipeøvelser 5 minutter om dagen styrker du bekkenet og forebygger plager. Øvelsene kan du gjøre hvor som helst. Les mer på www.tenamen.no
Livsstilstips for å få kontroll over lekkasjene
Oppretthold væskebalansen
Kutt røyken Slapp av
Tren
Moderer inntak av kaffe, alkohol og kunstige søtningsmidler
Bestill din gratis vareprøve på www.tenamen.no Tilgjengelig i apotek, bandagist og www.tenabutikken.no
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38Made with FlippingBook - Online Brochure Maker