Skoletiltak virker ikke på barn med narkolepsi Barn som har fått narkolepsi etter Pandemrix-vaksinen, sliter med sko- learbeidet. Måten lærere og foreldre prøver å hjelpe dem på, virker ikke, ifølge ny forskning. – De fleste barn og unge med narkolepsi har det veldig, veldig tøft, konstaterer Hilde N. Andresen. Hun er en av fagfolkene som følger opp barn som har fått narkolepsi. Dårligere på skolen – De fleste rapporterer om funksjonsfall og lavere skoleprestasjoner. Samtidig forventer de fleste lærere og foreldre at de skal kunne prestere som før, for de har jo ikke noen kognitive vansker, sier Andresen, og viser frem et sitat fra en 14-åring som hun har intervjuet: «Jeg ønsker å lære; det er frustrerende å ikke klare å følge med som tidligere.» Det viser seg også at lærerne kan feiltolke både adferden og hva elevene oppfatter. Når narkoleptikerne har noen sekunder mikrosøvn, automatisert adferd eller er på vei ut av et søvnanfall, kan de bli forvirret og få sinneutbrudd. Men så lenge sinneut- bruddene henger sammen med sykdommen, nytter det ikke å reagere med sanksjoner eller belønning. Redusert selvbilde Dessuten: Søvnbehovet er ikke noe elevene kan styre. For å sitere to andre: «Når jeg er søvnig, kan læreren be meg vente hvis det snart er friminutt. Det er umulig: Hjernen min er på vei inn i dvale- modus uansett.» Og: «Læreren kan si ting som "Bare konsentrer deg, du er faktisk god til dette." Jeg kan ikke alltid "bare" konsentrere meg.» – Elevene kan bruke opp all energien på å prøve å opprettholde det skolefaglige. Konsekvensen er redusert selvbilde, og manglende ork til fysisk aktivitet og sosial
undervisningsopplegg om søvn og søvnhygiene for ungdommer og unge voksne. Målet er blant annet å minske det hun omtaler som «sosialt jet- lag». – Tenåringer er vant til at folk kommer med pekefingeren, men jeg har veldig lyst til at ung- dommen skal få økt kunnskap og utvikle motiva- sjonen og mestringstroen selv, sier Ruth Velsvik.
Brandy Solheim forsker på hvor vanskelig det er å stå opp om mor- genen for ung- dommer med for- sinket søvnfase- syndrom.
7
SOMNUS NR 2 - 2015
Made with FlippingBook flipbook maker