Somnus nr 2_2015

Somnus nr 2 2015

2 20 15

Foreningen for søvnsykdommer

Fremtidens søvnforskere SIDE 4-8

Ğ ϭϯ Ğd

ϭϭƚĞĚƌŽũĂŬŬ

ŶĞƚƌŽ,ϵϴ

ϬϵϬ ϴϰϬϯϯ͗ŶŽĨĞů

W$12&, RX & -

3$3

UE3$3&XGU( VDPLP¡UWVWIXO NQHVQHQLNVDP JHWQLUDK3$3&

HUU¡WGHPUHWLOVJRUHNX RWX$12&,GH0"QHN -& PWHOLWQHPP¡UWVWIXOUH PRVPHWV\VUHWNXIWUHU

LQNnYSSRUHOOHUHLHYWIXO QNnYGLWOODXGOLY3$3 GUHILUHXGUnQPXPLQL NXIHPPDVUHUHVXGRUS

\¡KYDQQXUJnSQHWWDQPRJQ

DGP¡UWVWIXOGOLPQHOLWSSRH RWX$12&,HQNnYnGHP - HQHLHYWIXOPRVUHO\NHORPW

HNVDPHWXSHVHQRULDOL3

VXOSPL6

HVHQ126( - HNVDP

QXPHVHQ Q-

HNVDP

VDKnWVLYHENVLQLONUHHNVDPYDJOD9 JJHOWHGURYKUHNVDPYDJODYWXWHUDK

1JQLOGQDKHEHNVDPWHNN\OOHYURIJQLQG\WHEURW WVWYDOWHKJLOQQHYUHNXUEWHWLODYNnSWNHYURWVVH NE ON G UR - [D' nYLQ\¡

WW' O L W OEW I N WW O E L

EOLW NL W

UHXUJRHQHRJQH\ QDYDUHU HQQHH UHDUHDPHDURPRHHJR

UR1HWVHOIUHOODHGOLWJQLQV¡OHNVDPJLOQQHY -

JHGHSOHMKQDNPRVUHWUHSVNHHNVLQLONUDK[D'

UR1OLWQHPPRNOH9JQLQV¡OHNVDPHQQLInGHP - [D'

Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no SOMNUS

Kan Jonas gjøre noe? Kan Jonas gjøre noe?kjhkjh hjkh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh Foreningen for Søvnsykdommer er ingen stor pasientorga- nisasjon, men det betyr ikke at oppgavene er like små. Pasientgrunnlaget med søvndiagnoser er overveldende stort, til sammen minst 500.000 mennesker – en halv million nord- menn med søvnsykdommer. Søvnapné er den klart største pasientgruppen. Men det finnes nesten 100 forskjellige søvn- diagnoser. I tillegg kommer de mange som sliter med søvnen uten å ha en sykdom. Derfor blir styrets hovedfokus i 2015 todelt. Oslo Fylkeslag har spilt inn flere saker de ønsker foreningen skal ta opp med politiske helsemyndigheter. Det skal vi gjøre. Å arbeide for at alle medisinske fakulteter i Norge skal ha sitt eget pro- fessorat i søvnmedisin, er en av sakene. Det henger sammen med at Legeforeningen og myndighetene må definere søvn- sykdommer som en medisinsk spesialitet og ikke minst at NAV får inn søvnsykdommer i sin diagnoseliste. Vi vet at det nytter. I fjor ba vi helseminister Bent Høie gjøre noe med de lange ventelistene for søvnutredning. Det har han gjort. Det inngås stadig nye avtaler med private leveran- dører av søvnutredning for å få vekk den flaskehalsen. Ønsket fra Oslo Fylkeslag om gratis behandling av fysiote- rapeut, manuell terapeut, kiropraktor og psykolog for pasi- enter med narkolepsi og hypersomnier, er neppe så lett å innfri. Men styret Spen ende oppgaver for det nye styret lån til bolig, særlig for de unge. Enda vanskeligere er det hvis du er syk og går på arbeidsavklaring eller uføretrygd. Vi skal vurdere hva vi kan gjøre der også. Men styret må ha blikket vendt innover. Det er et varsel når et aktivt fylkeslag som Akershus er i ferd med å legge ned og både Trøndelag og Rogaland sliter. Vi må lete etter andre måter å organisere det lokale arbeidet på. Strategidebatten rundt dette ble påbegynt på årsmøtet i april. Den må fortset- te utover året, slik at vi kan se på vedtektene til neste årsmø- te og åpne for andre lokale organisasjonsformer. Det nye styret får det travelt fremover. Vi skal heie hverandre videre. ‘’ Vi vet at det nytter. lover å påvirke der vi kan. Det samme gjel- der økonomisk støtte til tannbehandling. Bankene opplever at politikerne strammer inn vilkårene for å få

Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplar r fire ganger årlig.

kjh kjh kjh kjh kjh kjh

Ansvarlig edaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – 8 georg_mathisen@yahoo.no Pål Stensaas – 8 ps@norskindustri.no

Georg Mathisen – 8 georg_mathisen@yahoo.no Margaret Sandøy Ramberg – 8 stramber@online.no

Sekretær: Toril Tangen Kasserer: Willy Karlsen Styremedlemmer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 jannickeisaksen@gmail.com Styret i Foreningen for Søvnsykdommer: Leder: Inger-Johanne Henriksen Serrano Nestleder: Krister Olse Sekretær: Marit Asche oug Kasserer: Torunn Figenschou Styremedlem: Knut Olav Knudsen Varamedlem r: Mett Figgé, Marit Mathisen og Line Mikalsen-Høiback Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40 Annonsepriser: mobil: 41 41 44 40 Annonsepriser: 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 63 86 44 00 Neste nummer: Neste nummer kommer ca. 30. Neste nummer: Juni. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonseplass: XX. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedlem kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no Eller send epost til 8 post@sovnforeningen.no Medlemskap Medlemskap i Foreningen or Søvn ykdommer koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiem kr 450,- Støttemedlem; firmaer g andr kr 500,- Meld deg i n på hje mesiden www.sovnforening n.no, eller på skjema i bladet. Eller s nd epost til 8 sovnforening n@gmail.com Du kan også sende et brev med opplysninger om navn og adress på den som ønsker medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdommer, Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog Telefon: 48 28 03 83 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- september me siste frist for levering av stoff 11. se tember. Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50

Styret i Foreningen for Søvnsykdommer: Leder: Inger Johanne Henriksen Serrano

kjh kjh kjh kjh kj hkjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh

kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh Kan Jonas gjøre

Du kan også sende et brev med

Inger-Johanne Henriksen Serrano Styreleder

SOMNUS NR 3 - 2014

UNGE FORSKERE

30 unge forskere var samlet på ett brett for å fortelle omarbeidet sitt med søvn.

fremtiden Her er for norsk søvnforskning

de er dyktige, og de arbeider med et bredt spekter av temaer. Nå har de vært samlet på tvers av forskningsinstitusjoner og fagfelt for første gang. SOVno, som er en del av Helse Bergen, samlet rundt 30 unge forskere. Etter en generell gjennomgang fra professor og sen- terleder Bjørn Bjorvatn, gikk hver enkelt forsker gjennom arbeidet sitt. Noe nærmer seg ferdig, noe av forskningen er ikke igang ennå, men mye er i vente.

Georg Mathisen tekst og foto

Hvis du leser hva mediene skriver om søvn, søvnproblemer og søvn- forskning, så kjenner du fort igjen menneskene som uttaler seg. En håndfull eksperter brukes som kilde gang på gang. Norske forskningsmil- jøer har flinke folk som kan mye om søvn, men det er en håndfull navn som går igjen fra gang til gang. Men bak de flinke veteranene kom- mer en ny generasjon. De er mange,

Oransje briller skal hjelpe bipolare pasienter med døgn- rytmen. Briller mot blått lys

Slik ser de ut, de oransje brillene som Tone Elise Gjøtterud Henriksen prø- ver ut på manis- ke pasienter.

Georg Mathisen tekst og foto

– Pasienter med bipolar lidelse har forstyrrede døgnrytmer, forklarer

SOMNUS NR 2 - 2015

Unge søvnforskere samlet seg på Solstrand i Os i Hordaland for å fortelle hverandre om forskningen sin.

Tone Elise Gjøtterud Henriksen. Hun er psykiater ved Valen sjukehus i Kvinnherad. Samtidig arbeider hun med doktorgrad på Universitetet i Bergen (UiB), med lys og bipolare pasienter som tema. Maniske For å hjelpe pasientene i den manis- ke fasen, utstyrer hun dem med oran- sje briller 14 timer i døgnet. De oran- sje brillene blokkerer det blå lyset. Det blå lyset fra alskens skjermer får mye av skylden for at unge ikke sov- ner om kvelden. Henriksen forsker på hvordan det virker inn på bipolare

pasienter. Så langt har hun sett stor bedring hos pasienter med de oransje brillene. – Det blir «mørkt i hjernen» av bril- lene, forklarer hun, og spør seg om de som bruker lignende briller når de sykler eller går på ski, vet hvordan de virker. Smerte og demens Også Kjersti Marie Blytt skal ta dok- torgrad på UiB på forholdet mellom søvn og andre lidelser. Hun ser på effekten av smertebehandling på søvnproblemer hos pasienter med demens.

– Demens gir en rekke symptomer som oppleves som mer forstyrrende enn den kognitive svekkelsen, for eksempel søvnforstyrrelser, hallusi- nasjoner og vrangforestillinger, sier Blytt. Sykehjemspasienten tilbringer i snitt 13 timer i døgnet til sengs; tre fjerde- deler av den tiden sover de. – Søvnproblemer er fremtredende både ved demenssykdom og ved ulike smertetilstander. Ved smerte forverres søvnproblemene, forklarer hun.

SOMNUS NR 2 - 2015

UNGE FORSKERE

P asientermed forsinket søvnfasesyndrom trenger rundt 15 ganger sterkere lyd enn gjennomsnittet for å våkne.

15 ganger

mer lyd for å våkne

siden av, ikke reagerte på lyden. Reagerer tregere Brandy Solheim arbeider med dok- torgraden sin ved Institutt for nevro- medisin på NTNU i Trondheim. Hun forsker på vanskelig oppvåkning om morgenen hos pasienter med forsin- ket søvnfasesyndrom. Målet er å finne hvor terskelen går for å vekke disse pasientene, og om den vanske- lige oppvåkningen henger sammen med den dypeste søvnen. – Vi ser også at disse pasientene har reduserte kognitive funksjoner når de våkner tidlig. Pasientene blir tregere til å reagere om morgenen, mens kontrollgruppen faktisk reagerer ras- kere om morgenen enn om ettermid- dagen, sier Solheim. Hjelp til å stå opp Hun konstaterer at det hun ser, er det samme som pasientene selv rapporte- rer når de kommer til legen. – Dette har ikke noe med lathet å gjøre. Det krever faktisk så store anstrengelser å komme seg opp om morgenen, sier hun, og har et helt praktisk råd å komme med: – Pasienter kan være avhengige av å

ha hjelp til å stå opp tidlig om mor- genen. Foreldre eller partnere. Dette kan det være greit å legge mer vekt på. Du kommer ikke langt hvis du ikke kommer det ut av sengen, sier Brandy Solheim. «Der ser du at det er enkelte elever som du fysisk må stå og riste i for å oppnå kontakt. I de fleste sammen- henger har vi samtaler med elever, etter intens banking på døren.» Husker ikke vekking Hun får støtte av Ruth Velsvik. Velsvik har bakgrunn som rådgiver og psykologilærer på folkehøgskole. Der blir det noen ganger avtalt at ele- vene skal vekkes, eller elevrommet besøkes hvis det er mistanke om alvorlig sykdom. – Der ser du at det er enkelte elever som du fysisk må stå og riste i for å oppnå kontakt. I de fleste sammen- henger har vi samtaler med elever, etter intens banking på døren. Når du snakker med dem etterpå, skjer det at de ikke husker at du har vært inne i rommet; de har fremstått nærmest komatøse, fastslår Velsvik. Nå studerer hun ved Høgskolen i Bergen, og arbeider med å lage et

Georg Mathisen tekst og foto

Brandy Solheim tar alle mulige for- behold: Variasjonen er stor, og hun har undersøkt ganske få pasienter. Men blant dem hun har undersøkt, viser det seg at det skal mye mer til for å vekke en pasient med forsinket søvnfasesyndrom om morgenen. 85 desibel – Oppvåkningsterskelen for en pasi- ent med forsinket søvnfasesyndrom, var 85,2 desibel. I kontrollgruppen var det 74,2 desibel, forteller hun. Det er omtrent som lyden av en opp- vaskmaskin, mens 85 dB er grensen for når du må bruke hørselvern om det er så mye bråk på arbeidsplassen – det tilsvarer lyden fra et slagbor i naborommet. For å teste, brukte hun en alarm som begynte på 72 dB, og økte med to og to desibel helt til den ble stoppet. Solheim går ikke god for sammenlig- ningen med et slagbor, men forteller om et tilfelle der en renholder kom inn i gangen med en poleringsma- skin, og pasienten på rommet ved

Oppvåkningsterskelen for en pasient med forsinket søvnfasesyndrom, var 85, 2 desibel. Brandy Solheim.

SOMNUS NR 2 - 2015

Skoletiltak virker ikke på barn med narkolepsi Barn som har fått narkolepsi etter Pandemrix-vaksinen, sliter med sko- learbeidet. Måten lærere og foreldre prøver å hjelpe dem på, virker ikke, ifølge ny forskning. – De fleste barn og unge med narkolepsi har det veldig, veldig tøft, konstaterer Hilde N. Andresen. Hun er en av fagfolkene som følger opp barn som har fått narkolepsi. Dårligere på skolen – De fleste rapporterer om funksjonsfall og lavere skoleprestasjoner. Samtidig forventer de fleste lærere og foreldre at de skal kunne prestere som før, for de har jo ikke noen kognitive vansker, sier Andresen, og viser frem et sitat fra en 14-åring som hun har intervjuet: «Jeg ønsker å lære; det er frustrerende å ikke klare å følge med som tidligere.» Det viser seg også at lærerne kan feiltolke både adferden og hva elevene oppfatter. Når narkoleptikerne har noen sekunder mikrosøvn, automatisert adferd eller er på vei ut av et søvnanfall, kan de bli forvirret og få sinneutbrudd. Men så lenge sinneut- bruddene henger sammen med sykdommen, nytter det ikke å reagere med sanksjoner eller belønning. Redusert selvbilde Dessuten: Søvnbehovet er ikke noe elevene kan styre. For å sitere to andre: «Når jeg er søvnig, kan læreren be meg vente hvis det snart er friminutt. Det er umulig: Hjernen min er på vei inn i dvale- modus uansett.» Og: «Læreren kan si ting som "Bare konsentrer deg, du er faktisk god til dette." Jeg kan ikke alltid "bare" konsentrere meg.» – Elevene kan bruke opp all energien på å prøve å opprettholde det skolefaglige. Konsekvensen er redusert selvbilde, og manglende ork til fysisk aktivitet og sosial

undervisningsopplegg om søvn og søvnhygiene for ungdommer og unge voksne. Målet er blant annet å minske det hun omtaler som «sosialt jet- lag». – Tenåringer er vant til at folk kommer med pekefingeren, men jeg har veldig lyst til at ung- dommen skal få økt kunnskap og utvikle motiva- sjonen og mestringstroen selv, sier Ruth Velsvik.

Brandy Solheim forsker på hvor vanskelig det er å stå opp om mor- genen for ung- dommer med for- sinket søvnfase- syndrom.

SOMNUS NR 2 - 2015

UNGE FORSKERE

samvær med familie og venner. De bruker ofte opp all energi på skolen. Det er svært få som har ork til å gjøre noe om ettermidda- gen, slår Hilde N. Andresen fast. – Manglende kunn- skap Et sitat fra en ungdom igjen: «Det eneste jeg gjør på ettermiddagen, er å sove og

krangle med familien min.» – Alle ønsker å ivareta barna på best mulig måte, men de klarer det ikke, eller de klarer det bare delvis. Jeg antar dette kan forklares med manglende kunnskap om kjernesymptomene og hvordan de skal håndteres, sier Andresen. Hun anbefaler tidlig og spe- sifikk informasjon om diag- nosen og den tilretteleg- gingen som trengs.

Hilde N. Andresen er spesialist i kli- nisk pedagogikk ved NevSom – Nasjonalt kompet- ansesenter for nev- routviklingsfor- styrrelser og hymersomnier – det som tidligere var kjent som NK.

flere diagnoser Narkolepsipasienter kan ha

Ofte har narkolepsipasienter til- leggsdiagnoser som kan bli oversett. Det er noe usikkert om hyppigheten av disse.

DQB1 0602 positive og 23 % hadde overvekt (BMI over 30%). Dessverre ble ikke hypokretinmålinger utført rutinemessig. De tilleggssymptomer som ble påvist var først og fremst søvnapné hos 24 %. 36 % hadde forskjellige para- somnier og 20 % hadde insomni (inn- sovning senere enn 20 minutter). Motoriske forstyrrelser hos 31 %, mange hadde myoklonus leggsam- mentrekninger. De psykiske diagnoser som ble konstatert var depresjon, bipolar lidelse, angstnevrose og stoff- misbruk. Alle disse forekom før nar- kolepsidiagnosen ble stillet, noe som betyr at også mental vurdering er vik- tig før eventuell medikasjon iverkset- tes. Som ved tidligere studier var det dessuten problemer relatert til jobb og psykososiale forhold. Denne undersøkelsen viser at til- leggsdiagnoser er svært vanlig hos narkolepsipasienter. Disse må også behandles for å få optimal resultat. Den viser at det er også narkolepsipa- sienter som sliter med å sovne inn om

kvelden og således kan bli feildiag- nostisert. Studien har svakhet ved at man ikke har skilt ut pasienter med kataplexi fra de uten kataplexi. Allerede for 6 år siden ble det påpekt at pasienter med kataplexi utgjør en egen gruppe (Narkolepsi type 1). Etter dette har det blitt rutine å supp- lere diagnosen med måling av hypo- kretin Dette styrker Type 1 diagnosen ytterligere og samme forfattere har modernisert Type 1 ytterligere til «hypokretin deficency syndrom» fordi hypokretin nevronene som blir skadet har forbindelser med både Dopamin, Serotonin og Noradrenalin strukturer. Hypokretin har en trans- mittorliknende aktivitet på linje med andre biogene nevrokjemiske sub- stanser. I fremtiden vil det kanskje bli nød- vendig med actigrafi for å utelukke pasienter med langsoversyndromet som ved sosialt og arbeidsmessig press påfører seg et kronisk søvnun- derskudd som kan gi falsk positiv MSLT test.

Per Egil Hesla, EEG laboratoriet, Oslo

En studie fra Østerike (Frauscher et al J.Clin Sleep Med 2013,9(8) 805-812. Hundre pasienter med narkolepsi ble evaluert med PSG, MSLT, ESS, BMI,grad av kataplexi, Motorisk akti- vitet,PLMS, muskelrykninger samt bruxisme. Studien omfattet 56 menn og 44 kvinner med gjennomsnittlig symp- tomdebut 20 år og gjennomsnittlig diagnose 36 år. Det var ingen for- skjell mellom de med kataplexi og de uten kataplexi. Vanligvis tror man at pasienter med kataplexi er raskere til å søke legehjelp. Gjennomsnittlig søvnighet var høy (ESS skala) ,hypnogoge hallisuniasjo- ner forkom hos 56 % og søvnparaly- se hos 50%. Trettiseks av alle hadde disse symptomene samt økt søvntrang på dagtid. De fleste med kataplexi var

SOMNUS NR 2 - 2015

odet opp ende str tabiliser Pico nes er h vo med s opper Smale hodestr

pannestøtte t hodestr er Integr e emask

opp

med auto Flex cushion -seal

teknologi

or enk f tig-klips Hur

vtaA

el wiv gbar s

v/på-set el a

ting

.philips.no/ eshop .homecar http://www post.no@philips.com 22 74 80 00 e Solutions Home Healthcar ASe Norg Philips

Åpner ny søvnenhet i Moss S øvnbehandling samlet på ett sted. Sykehuset Østfold har åpnet søvnenhet i Moss.

Overlegen leder den nye søvnenheten på sykehuset i Moss. Her er spesialis- tene på lunge, hjerte og øre-nese-hals samlet på ett sted. Alle søvnproble- mer som har med pust å gjøre, med andre ord. For noen tiår siden var søvnapné et spørsmål for øre-nese-hals-legen. Etterhvert som lunge- og senere hjer-

Georg Mathisen tekst og foto

– Navnet er en tilsnikelse. Egentlig er det en enhet for søvnrelaterte respira- sjonsforstyrrelser. Men vi kunne jo ikke kalle det det, smiler Trond Bjørge.

tespesialistene har fått viktigere roller, så har vanligvis ikke organi- seringen på sykehu- sene klart å holde tritt med utviklingen. – Nå er tanken vår at vi skal samle alt under Overlege Trond Bjørge har søkt om å få lage et register over pasientene for bedre oppfølging og til å bruke i forskning.

én hatt, dele kunnskap og sitte i samme korridor, forklarer Trond Bjørge. Nytt storsykehus Sykehuset Østfold bygger nytt, og flytter inn i Østfolds største bygg på Kalnes utenfor Sarpsborg i år. Men søvnenheten fortsetter på sykehuset i Moss også når det nye storsykehuset åpner. Den er ikke der den skal være i organisasjonskartet ennå, men

Bekymret for jobb og penger

Arbeid og økonomi er de bekymringene som først og fremst påvirker søvnen til folk. Det viser en søvnrapport som Philips har gitt ut, etter å ha undersøkt 8000 per- soner i ti land. – De siste årene har mange undersøkelser fokusert på den negative innflytelsen som teknologi og mobilutstyr

kan ha på søvn. Men rapporten vår bekref- ter at det som påvirker søvnen mest, er mer variert og komplisert, sier sjeflege Teofilo Lee-Chiong i Philips.Bare en av seks sover alltid natten igjennom, mens nesten en av fire forteller at de våkner før de ønsker de fleste dagene i uken.

Foto: Shutterstock

SOMNUS NR 2 - 2015

De ønsker 800 pasienter velkommen til den nye søvnhenheten – overlege Trond Bjørge og sykepleierne Ingrid Lønvik (til venstre) og Tone Forsbom Hoff.

endringene som kommer der, er ikke slikt som pasientene skal merke. – Hvis de merker noe, håper jeg det blir at de får smidigere behandling, sier Bjørge. Sykehuset Østfold har 800 pasienter med søvnrelaterte pusteproblemer å ta eg av hvert år. Det er for lite til å ha alle slags spesialister på avdeling- en på full tid. – Men vi kommer til å

bytte på å være her ved siden av det vi driver med til vanlig, forklarer han. Litt bedre kapasitet Den nye enheten skal også gjøre at kapasiteten blir litt bedre. – Litt fordi vi kjøper mer utstyr, men veldig mye fordi vi endrer organise- ringen slik at vi skal drive mer effek- tivt, sier Trond Bjørge.

Samtidig som den nye enheten er opprettet, har han søkt om tillatelse til å lage et register over pasientene for å kunne følge opp kvaliteten på arbeidet. – Der skal vi for eksempel kunne følge med på tiden fra henvis- ning og på behandlingsresultatene. På den måten kan vi både følge opp kva- liteten vår og drive forskning, fortel- ler Bjørge.

Privat søvnutredning i Oslo

Helse Sør-Øst har inngått avtaler med Somni Søvnsenter og spesial- helsetjenester og EEG Laboratoriet i Oslo, som skal gjennomføre søvnutredninger – altså registrere pustestopp under søvn på pasien- ter med søvnapné. – Vi har fått

gode avtaler, og i tillegg har vi økt antall utredninger sammenliknet med tidligere år, sier Stig Grydeland, som er direktør for eks- terne helsetjenester i helseforeta- ket. Pasienter som skal ha CPAP, derimot, kommer ikke til å få noe

tilbud fra private: – Denne pasient- gruppen krever livslang oppfølging. Faglig er det derfor vurdert at dette bør bygges og følges opp i den offentlige spesialisthelsetjenesten. De med søvnapné blir henvist til et sykehus for dette, sier Grydeland.

SOMNUS NR 2 - 2015

blir ikke tatt Førerkortet S å lenge du får behandling for søvnsykdommen din, så beholder du førerkortet.

dommer kommer vi til å formulere veldig anderledes, sier avde- lingsdirektør Bente Moe til Somnus. Trøtt bak rattet De nye førerkortreglene kommer for å følge opp et EU-direktiv. Mer enn tidligere skal inn i selve

rett og slett faller i søvn, er en betydlig trafikkrisiko. Hun minner om at vegtrafikkloven set- ter forbud mot å kjøre hvis man er for trøtt til å gjøre det på en trygg måte.

Georg Mathisen tekst

Pasienter med alvorlig søvnapné får ikke lov til å kjøre bil i det hele tatt, og pasienter med narkolepsi må få legeattest hvert år og bare kjøre per- sonbil, motorsykkel og traktor. Slik ser det ut i forslaget til nye helsekrav for førerkort, som har vært på høring i vinter. Snur Men slik blir det ikke når de endelige reglene trer i kraft 1. september, vars- ler Helsedirektoratet. – Akkurat paragrafen om søvnsyk-

Bente Moe og Helsedirektoratet vil ikke ta fra deg fører- kortet likevel.

AHI og ESS For søvnapné og narkolepsi har det vært fore-

regelverket, og færre skal behøve å søke om dispensasjoner. Og hovedmålet er enkelt, forklarer Moe: – Det som gjelder, er trafikksikkerhe- ten. Søvnige sjåfører og sjåfører som

slått tydelige retningslinjer. Har du for eksempel alvorlig obstruktivt søv- napnésyndrom med en AHI – apné- hypopnéindeks – på over 30 og over 15 på søvninghetsskalaen ESS – Epworth Sleepiness Scale – så skulle du ikke ha mulighet til å ha førerkort i det hele tatt, ifølge forslaget. Bente Moe understreker at tallene gjelder etter behandling – det vil si at den som bruker CPAP eller apnésk- inne og kommer ned i en AHI nesten ned på nivå med friske, ikke trenger å bekymre seg for å miste førerkortet eller skaffe legeattest hvert år.

– Skremmes fra å oppsøke legen I kke bare rammer det urettferdig hvis skaler og målemetoder som ikke funge- rer, skal avgjøre hvem som får beholde førerkortet og hvem som mister retten til å kjøre. Nei, når det skjer, vil også mange la være å la seg behandle for søvnsykdom, av frykt for å miste førerkortet, advarer Hanne Berdal og Søren Berg på Lovisenberg. Også Norsk Forening for Søvnforskning og Søvnmedisin peker på de tilfeldige utslagene som forslaget vil føre til, mens Legeforeningen også trekker frem at bestemmelsene kan føre til at pasienter ikke tør å snakke med legen om søvn- vanskene sine.

Hun måtte sove i skjul på bøttekott og toaletter. Ellen Haugly har stått frem på NRK og fortalt om historien sin med narkolepsi uten diagnose. – Da jeg jobbet som helsesekretær på Ahus gikk, lunsj- pausene til å sove i massasjestolene. Kaste i seg Prøvde å skjule narkolepsi

maten på fem minutter, for så å sove de siste 25 minuttene av pausen, forteller hun. Haugly hadde mistanke om narkolepsi, men fikk beskjed om at det bare var å gå ned i vekt.

SOMNUS NR 2 - 2015

Søvnsyke beholder førerkortet, og legene advarer mot at overdrevent strenge regler skremmer folk fra å gå til legen med søvnspørsmål. (Foto: Shutterstock)

Men når førerkortet skal fornyes, må du fylle ut egenerklæring om helse og oppgi at du har for eksempel søv- napné eller narkolepsi. Da skal legen vurdere hvor alvorlig det er og om førerretten din bør vurderes. – Så lenge tilstanden kan korrigeres med behandling og det ikke er noen økt risiko, da fyller du kravene til førerrett, sier Bente Moe. Hun kan ikke si ennå hvordan reglene kom- mer til å bli formulert. – Men det skal bli gjort i samarbeid med fag-

miljøet, sier hun. Høringsuttalelsene som kom inn til de foreslåtte nye reglene, kritiserer mer enn bare det som Bente Moe peker på: Umulige krav – Det er helt urealistisk at vurdering av helsekrav for alle med OSAS skal skje hos nevrolig eller spesialist i søvnsykdommer, konstaterer Tore Jørgen Rødølen. Han leder fagrådet for lungemedisin i Sykehuset

Innlandet. – Det er ingen signifikant forskjell mellom graden av søvnighet og gra- den av AHI, understreker overlege Hanne Berdal og søvnforsker Søren Berg, som har ført i pennen utta- lelsen fra Lovisenberg Diakonale Sykehus. Denne bruken av enkle graderinger og spørreskjemaer vil lett kunne få uheldige og uriktige konsekvenser, fastslår de, og peker også på store svakheter ved søvnig- hetsskalaen ESS.

Trenger søvnsykepleiere i Nord-Norge

Helse Nord må forbedre behandlingstilbudet for hørsel- somsorg, søvnutredning og søvnforstyrrelser. – Vi må kvalifisere sykepleiere til å drive utredning ved søvnproblemer. Det sier sier administrerende direktør Lars Vorland i det regionale helseforetaket etter at sty-

ret i Helse Nord har behandlet plan for øre-nese-hals i Nord-Norge. Rundt 15 millioner kroner skal brukes på flere stillinger for leger, sykepleiere og audiologisk personell.

SOMNUS NR 2 - 2015

PANDEMRIX

T uva Arnevik (15) fra Søgne ble skadet av vaksinen da hun var barn. Derfor får hun myemindre i erstatning enn voksne. MINDRE

erstatning til barn

såkalt tort og svie og tapte arbeidsinntek- ter resten av livet. Voksne på Sørlandet har fått både det dobbelte og mer enn det, heter det i avi- sen. Norsk pasientskade- erstatning er enig med Arnevik og mener loven må endres. – Vi mener også at standarderstatningen i barneerstatningene må økes, slik at barna sikres erstat- ning på samme nivå som andre. Dette var

Marit Aschehoug tekst

Det skriver Fædrelandsvennen. – Dette er veldig urettferdig. Hun får ikke en individuell vurdering av hvor mange penger hun taper i inntekt på grunn av narkolepsien og begrens- ningene den gir i yrkeslivet, sier pappa Leiv-Terje Arnevik til avisen. Han har anket vedtaket om barneer- statning til Norsk pasientskadeerstat- ning. Skadet for livet Vaksinen mot svineinfluensa, Pandemrix, utløste narkolepsi med katapleksi hos Tuva. Hun er skadet for livet, og sliter med dårlig søvn, at hun plutselig sovner og kan oppleve akutt muskelsvikt på grunn av katap- leksien. Hun blir trolig 44 prosent invalid, skriver Fædrelandsvennen. Voksne som får erstatning, får en individuell vurdering i hver enkelt sak. Da beregnes utgifter som de blir påført for eksempel til hjelpemidler eller andre ting de trenger for å leve så normalt som mulig. Og de får beregnet hvor mye inntekt de taper fordi de ikke kan jobbe fullt, eller ikke jobbe i det hele tatt. Tuva er tilkjent halvannen million kroner i totalt erstatningsbeløp for

noe NPE påpekte i høringsuttalelsen vår til en offentlig utredning (NOU) om standardisert personskadeerstat- ning som kom i 2011, skriver kom- munikasjonssjef Øydis Ulrikke Castberg i Norsk pasientskadeerstat- ning til Fædrelandsvennen. Uferdig i departementet Nou'en hun refererer til anbefaler økning i barneerstatningen, men den anbefalingen er blitt liggende uferdig i Justisdepartementet. – Personskadeerstatningsutvalgets

utredning er under behandling i Justis- og beredskapsdepartementet, opplyser Anne Rustad, seniorrådgi- ver i Justis- og beredskapsdeparte- mentet. Utredningen omfatter forslag til endringer i reguleringen av barneer- statningen og innspillene er tatt med i arbeidet med oppfølgingen av utredningen. – Jeg kan ikke si noen eksakt dato for fremleggelse, skriver hun i en epost til avisen og svarer ikke på hvorfor det har tatt så lang tid.

SOMNUS NR 2 - 2015

Forskning om narkolepsi-kur: – Gode signaler

– Vi har fått veldig gode signaler fra Forskningsrådet, sier Lasse Ødegaard om arbeidet for å skaffe penger til forskning på en behandling som kan fjerne sympto- mene på narkolepsi. Men selv om det kommer støtte fra Forskningsrådet,

må foreldregruppen skaffe fem millioner kroner i egen- finansiering. Foreldrene har det travelt: Det vil ta minst fire år fra forskningen starter til det er mulig å få til et godkjent legemiddel.

Lørdag 13. juni fra kl 09.30: Åpning ved leder i Foreningen for Søvnsykdommer, Oslo fylkeslag, Susanna Mørch. Harde fakta: Kort om diagnosene narkolepsi og hypersomni samt nyheter på medisinfronten ved spesialist i nevrologi og søvnsykdommer dr. Per Egil Hesla og dr. Geir Dundas Slapø. Søvnutredning ved Seksjon for klinisk nevro- fysiologi Oslo universitetssykehus. NAV ved Geir Olav Maribo. Mental helse er like viktig som fysisk helse. Hvordan leve med en kronisk sykdom, og bli den beste deg! ved DNCF-sertifiserte coacher Walter Heidkampf og Karin Range. Felles middag kl. 19.30. Søndag 14. juni fra kl 09.00: Nok søvn gjør deg vakker! Hva skjer når vi

sover? Kan lite søvn gi smerter? Hva skjer med forholdet til familien når en part blir kronisk syk? ved NevSom Knut Bronder. Ernæring . Kort innføring i mindfulness ved Trine Skjerstad-Hansen. Avslutning og tilbakemelding fra seminardelta- gerne kl. 16.15. Vi tar forbehold om endringer i programmet. Pris: Egenandel for medlemmer i Foreningen for Søvnsykdommer kr. 1250,-. Ikke-medlem- mer: kr. 3200,-. Seminaret inkluderer overnatting på enkeltrom, frokost, to lunsjer, middag og foredrag. Bindende påmeldinginnen 5. mai til seminar@sovnforeningen. Er det spesielle behov, som allergi eller lignende, skriv det i eposten eller ring mobil 901 36 527.

KAFFEPRAT Uformell E n uformell kaffeprat i stedet for formellemøter bare for medlemmer? Søvnforeningsveteran Alfhild Lehne tenker nytt omå engasjere fleremed søvndiagnoser.

tanke på om folk er medlemmer, også. Alfhild Lehne er mest opptatt av å finne en måte å samle folk på for første gang, håpe at noen ønsker å møtes igjen – og gjør det – Da bør hvem som helst kunne fore- slå ny «kaffeprat». Det vil være et lykketreff dersom et par kreative mennesker traff hverandre og sam- men kunne se muligheter til beste for foreningen, sier hun. Ledet narkolepsiforeningen Alfhild Lehne fikk narkolepsidiagno- sen allerede som 17-åring, i 1954. I det som da var en narkolepsifor- ening ble hun med i 1988. – Selv om jeg hadde hatt narkolepsi i mange år, var det mye jeg ikke visste før jeg ble med i foreningen, sier hun, og trekker frem nettopp denne kunnska- pen som enda et argument for å være med. Noen år senere ledet hun landsfor- eningen i to perioder, og arbeidet aktivt for å få med alle med forskjel- lige søvndiagnoser i det som i dag er Foreningen for søvnsykdommer.

Da hun gikk ut av styret sentralt, lovet hun å dra igang et fylkeslag i Østfold. Det ble sju år som leder, men etter 15 år var hun med på å legge ned fylkeslaget. Nå er det 50 hovedmedlemmer i fylket, og noen

Georg Mathisen tekst og foto

Det er ikke lett å samle søvnsyke, nemlig. Alfhild Lehne står som fyl- keskontakt i Østfold. Noe fylkeslag finnes det ikke der lenger, og akti- viteten er laber. Hun har vært med i foreningen lenge, men tenker gjerne nytt: Ikke-medlemmer – Uformelle møter rundt i landet, bekjentgjort i sosiale medier, foreslår hun. – En fra styret, eventuelt i samarbeid med en fylkeskontakt eller likemann, inviterer til en kaffeprat, sier hun, og tenker seg en kafé eller et annet sted som ligger slik til at den er sentral for en gruppe medlemmer. Ikke alle er på sosiale medier, men det går jo an å ta telefonen i bruk for å si fra til flere. Møtes igjen Kaffepraten kan gjerne skje helt uten

familiemedlemmer. Støtter ikke opp

– Jeg har undret meg over at de som har fått diagnose og behandling, ikke er opptatt av å støtte arbeidet ved å være medlem. Mange melder seg ut når de selv har fått hjelp. Nå er oppmerksomheten rundt søvn- sykdommer en helt annen enn for 20 år siden. – Det er grusomt med barna som har fått narkolepsi etter vaksi- nen. Men vi ser også at det betyr mye oppmerksomhet og at det er enklere å få diagnosen, sier Alfhild Lehne. Østfoldforeningen har vært aktiv opp gjennom årene, men veteranen fra Sarpsborg innser at det er vanskelig å få liv i et tradisjonelt fylkeslag med et medlemstall som går nedover. Å starte med uformelle møter, derimot, det har hun bedre tro på.

Jeg har undret meg over at de som har fått diagnose og behandling, ikke er opptatt av å støtte arbeidet ved å være medlem.

SOMNUS NR 2 - 2015

Alfhild Lehne arbeidet i Blindeforbundet – der medlemmene hadde mange diagnoser, men synshemmingen felles. På samme måte som det etterhvert ble i Forenngen for Søvnsykdommer.

OSAS gir hjerteproblemer Obstruktiv søvnapné kan påvirke hjerte-karsystemet nega- tivt. Det viser Silje Kjeka Namtvedt på Ahus i en ny doktor- avhandling. Over 70 prosent av dem som lider av sykdom- men, vet det ikke selv. De som har obstruktiv søvnapné, har oftere hjerterytmefor- styrrelser enn personen uten sykdommen. Blodårefunksjonen viste seg å være dårligere hos kvinner med OSAS, men ikke hos menn. Den reduserte blodårefunk- sjonen henger ikke sammen med fedme.

SOMNUS NR 2 - 2015

kjernejournalen K jernejournal er en elektronisk tje- neste somsamler viktige helseopp- lysninger i én kilde. Du kan selv bidra for å gjøre kjernejournalen best mulig. Nå kommer

FFO tekst og foto

Kjernejournal samler viktige helse- opplysninger og deler dem med både innbygger og helsepersonell. I dag er det ingen elektronisk utveksling av informasjon mellom de ulike virk- somhetene i helsetjenesten. Kjernejournalen gjør dette enklere. 700 000 innbyggere har per i dag allerede fått kjernejournalen sin. Videre planer er at alle i helseregion Vest-Norge skal få sin kjernejournal 1.mars, og deretter blir det opprettet for helseregion Midt-Norge, helsere- gion Sør-Øst Norge og helseregion Nord-Norge. - Vi er veldig glad for at kjernejour- nalen nå implementeres i hele landet. Dette er en veldig viktig IKT-tjenes- te, og er svært positive til denne sats- ningen, sier fagpolitisk rådgiver Arnfinn Aarnes i FFO. Informasjon når det gjelder Ifølge undersøkelser blant helseper- sonell er om lag 1-2 prosent av befolkningen berørt av alvorlige lidelser eller allergier, såkalt kritisk informasjon, som helsepersonell bør kjenne til ved innleggelse på syke- hus. - Kjernejournalen vil være spesielt viktig i kritiske og akutte situasjoner. Viktige opplysninger vil raskt dukke opp, og det vil komme opp varsler om spesielle medisiner eller allergier

Fagpolitisk rådgiver Arnfinn Aarnes i FFO er glad for at kjernejournalen nå implementeres i hele landet. - Kjernejournalen vil være spesielt viktig i kritiske og akutte situasjoner, sier Aarnes.

automatisk. Dette vil være en stor hjelp for helsepersonellet, men også svært viktig for pasienten, sier Aarnes. Legges du inn akutt på et sykehus du ikke har vært før, bruker helseperso- nell mye tid på å innhente oppdaterte opplysninger om deg som pasient. Opplysninger om legemidler og sykehusbesøk samles inn automatisk fra eksisterende offentlige registre. Andre opplysninger legges inn av behandlende lege (kritisk informa- sjon). Innbygger kan selv registrere kontaktpersoner, sykdommer og om du har svekket syn, hørsel eller behov for tolk. Du kan bidra selv Har du alvorlige allergier, en sjelden lidelse eller annet som det er viktig

for helsepersonell å kjenne til, kan du be legen din registrere dette. - I tillegg til hva fastlegen din legger inn av opplysninger, kan du selv logge inn på helsenorge.no/kjerne- journal og legge til opplysninger. Her kan du også få full oversikt over registrerte data, sier Aarnes. Du vil få tilgang til din kjernejournal via helsenorge.no med hjelp av din personlige BankID el.l. Ifølge helsedirektoratets brosjyre om kjernejournalen, vil journalen oppret- tes automatisk for alle innbyggere i Norge etter hvert som løsningen tas i bruk i de ulike kommunene. Det vil også være mulig å reservere seg for tjenesten. Les mer om Kjernejournal på helse- norge.no/kjernejournal.

SOMNUS NR 2 - 2015

Ventelistene april 2015:

Marit Aschehoug Kommentar Tromsø, Bodø og Tynset har kort ventetid for utredning fra ØNH i Tromsø. Fra Arendal svarer enhetsleder opera-

Harstad har heller ikke noe å skryte av. Ett års ventetid for syke mennes- ker er helt uakseptabelt, særlig når man vet at ubehandlet søvnapné er dødelig. Myndighetene har åpnet opp for henvisning til private klinikker og i disse dager går det ut anbudsrunde til de private klinikkene som vil ha avtale med det offentlige. Tallene fra den offisielle nettsidene www.frittsykehusvalg.no er datert 16. april. Fortsatt opererer nettsiden med antall behandlinger i 2013. Og fort- satt er det flere sykehus som ikke oppdaterer tallene sine. Hva er da vitsen med en sånn nettside?

sjon/poliklinikk Jorunn Avnsnes ØNH at de har satt i verk følgende tiltak: Ekstra personell for å få unna køer (vikar ved sykdom). Første kontroll 4-6 uker 2. kontroll etter 3 måneder 1 års kontroller er tatt bort, pasienten tar kontakt selv hvis det er proble- mer. Vestre Viken verst Fortsatt er det Buskerud og Vestfold som ikke greier å få ned ventetiden.

Den som sliter med søvnapné og lang ventetid for utredning, bør vurdere å reise litt. Aleris i Tromsø har to ukers ventetid på søvnutredning, Bodø og Tynset har åtte uker. Alternativene er mye dårligere. Tønsberg og Drammen er versting- ene. Tønsberg har 58 ukers ventetid, Arendal sykehus tok et krafttak i for- rige periode og fikk køen ned til seks uker, men er nå tilbake på 16 ukers ventetid. Tromsø sykehus tok også et kjempetak og ligger nå på 14 uker. – Det stemmer at ventetiden her ved ØNH poliklinikk neselab i Tromsø er kort akkurat nå, dette er noe som vi har klart å jobbe ned over tid pluss at vi i fjor vår sendte over en del søvnre- gistreringer til Aleris her i Tromsø som hadde kort ventetid, da situasjo- nen var helt annerledes enn den er nå. Vi tror også at fastlegene rundt her i Tromsø sender henvisninger til søvn rett til Aleris da de tror at vi har vel- dig lange ventelister her. Per nå er det nesten sånn at pasienten får time med en gang vi får henvisningen fra fastle- gene, og de pasienten som skal ha en cpap-tilpasning får time umiddelbart de også. Det skriver Elisabeth Indal Husker bedre En tre kvarters blund kan femdoble evnen til å huske ting. Det har for- skere ved Saarland-universitetet i Tyskland funnet ut. Axel Mecklinger, professoren som har ledet arbeidet, anbefaler en konsentrert periode med læring, og så en liten lur, for å lære best mulig. Drammen har 49 uker. Bedring i Tromsø

AHus, Lørenskog Aleris, Tromsø Aleris, Trondheim

– 2

– 40 711

2 8

550 821 175

Finnmark sykehus, Kirkenes Førde sentralsykehus, Førde

24 (26) 36 (36) 24 (24)

36 385

Haugesund sykehus Haukeland, Bergen

573

–

1448

Helgeland sykehus, Mosjøen Lovisenberg sykehus, Oslo

293 683 883 397 503

33 (30) 33 (35)

Molde sykehus

Nordlandssykehuset, Bodø St. Olav Hospital, Trondheim

8 (24)

24 (24) 26 (26) 58 (56)

Stavanger sykehus

26 1152

Sykehuset Vestfold, Tønsberg Sykehuset Innlandet, Elverum Sykehuset Innlandet, Gjøvik Sykehuset Innlandet, Tynset Sykehuset Innlandet, Kongsvinger

4690

–

22 (22) 22 22 25

8 –

–

– 16 272

Levanger sykehus Namsos sykehus

18 (19) 26 (26) 20 (24) 42 (42) 16 (22)

108

– – – – – –

–

Telemark sykehus, Skien Østfold sykehus, Fredrikstad Sørlandet sykehus, Kristiansand Sørlandet sykehus, Arendal

– 356 – 548 – 418 – 156 1 38

16 (6)

Harstad sykehus Tromsø sykehus Drammen sykehus Volda sykehus Ålesund sykehus

14 (14) 49 (54) 18 (18) 16 (16)

– 14 458 – 48 738

–

– 123

– 12 611

Tabellen er lest av 16. april. Den viser fra venstre sykehus/sted, antall utredninger (februar i paren- tes), poliklinikk, innleggelse og behandlinger. Bortsett fra Haukeland i Bergen og Molde, som fort- satt har tall fra desember, har alle de andre sykehusene rapportert inn i løpet av mars/april.

SOMNUS NR 2 - 2015

ÅRSMØTET

M edlemmene vil at fylkesmennene får en lovmessig plikt til å behandle søk- nader omdispensasjon fra førerkort- forskriftens helsekrav innen åtte uker, uav- hengig av bosted.

Synlighet og

PRESSGRUPPE

Marit Aschehoug tekst og foto

Søvnsykdommer. Flere ønsket at medisiner mot narko- lepsi og hypersomnier skulle for- håndsgodkjennes og komme inn i

foretok en presisering i § 7 i vedtek- tene om antall delegater til årsmøtet. Ordlyden i den gamle paragrafen kunne misforstås, nå ble den klarere. Kontingenten holdes på samme nivå som før og budsjettet ble tatt til etter- retning med underskudd. Foreningen har gått med overskudd i mange år, men ønsker nå å sette midlene ut i aktiviteter. Blant annet støttes narko- lepsiseminaret i juni med 75.000 kro- ner.

Fylkesmennene og NAV må aksep- tere narkolepsi som egen diagnose og ikke bruke kriteriene for epilepsi i sine vurderinger. Blå resept Mange saker engasjerte medlemmene under punktet handlingsplan på års- møtet i Foreningen for

blåreseptordningen. Søvnprofessorer

Foreningen ønsker seg også professo- rat i søvnmedisin ved alle medisinske fakulteter. Styrets årsberetning ble godkjent, det samme ble regnskapet. Årsmøtet

SOMNUS NR 2 - 2015

Det nye styret: Foran fra venstre: Line Mikalsen-Høiback (vara), Knut Olav Knudsen (styremedlem), Krister Olsen (nest- leder) og Torunn Figenschou (kasserer). Bak Marit Aschehoug (sekretær) og Inger-Johanne Henriksen Serrano (leder). Vararepresentantene Mette Figgé og Marit Mathisen var ikke tilstede da bildet ble tatt. (Foto: Georg Mathisen)

Valgene var enstemmige og ga følgende resultat: Tre nye medlemmer kommer inn i styret: Krister Olsen fra Trondheim går inn som nestleder, Torunn Figenschou fra Lørenskog blir ny kasse- rer og Knut Olav Knudsen fra Oslo blir nytt styremedlem. Marit Mathisen fra Toten blir nytt varamedlem. Marit Aschehoug tok gjenvalg som sekretær

Leder og nest- leder tar en sis- te gjennom- gang av detal- jene før årsmøtet på Soria Moria i Oslo.

SOMNUS NR 2 - 2015

ÅRSMØTET

Willy leverte fra seg W illy Karlsen gir fra seg kontrollen over krone- ne etter 15 aktive år i Søvnforeningen.

PENGENE

Georg Mathisen tekst og foto

– Jeg ble sendt til Omnia-klinikken i Oslo, og der fant de ut at jeg hadde 400 pustestopp i løpet av natten. Noen av dem varte opp mot to minutter, sier Willy Karlsen. Dermed ble det CPAP. – Livet forandret seg, fastslår han. Nå innrømmer at han er slapp til å bruke den, han sliter med å finne maske som passer, men han er blitt bedre uten maske, også. Etter mange år med maske har han vent seg til å

ber samme år inviterte Østfold fyl- keslag til informasjonsmøte. Med en leder som bodde rett nedi veien, var veien kort til fylkesstyret. Willy Karlsen hadde erfaring fra idretten, og visste det kunne bli litt å gjøre. – Jeg fikk beskjed om at jeg måtte ha en hobby og ikke bare gå hjemme og Så ble det landsstyreverv, og kasserer ble han i 2004. Han har sittet sam- men med tre ledere, og det har ikke alltid gått rolig for seg: – Vi har jo vært uvenner i perioder, ja. Jeg har holdt igjen når jeg har følt henge, smiler han. Sier klart fra

Han fikk sovemiddel i stedet for søvnhjelp. – Jeg klaget til legen på at jeg følte meg så ille sliten og aldri var uthvilt. Legen ga meg innsovningstabletter,

forteller Willy Karlsen. Livet forandret seg

Da reagerte samboer Solbjørg. – Da begynte jeg jo å snorke enda mer, forteller han. Så ble han sendt til spe- sialist med halsbetennelse, og der fant han omsider ut at det var noe helt annet som var problemet.

puste gjennom nesen. Måtte ha hobby

Like før sommerferien begynte i 2000 fikk han maskin, og i septem-

Strategi for flere medlemmer og

Hva er viktigst å gjøre lokalt? Hvordan kan vi organisere det loka- le arbeidet når stadig færre vil være tillitsvalgt? Hva kan hovedforening- en gjøre for å inspirere til lokalt engasjement? Det var de tre hovedspørsmålene styret i Søvnforeningen nå gjerne vil

ha svar på. I forbindelse med årsmø- tet, inviterte hovedstyret til samling av fylkesledere og kontaktpersoner for å ha en idédugnad og tenke nye tanker. Gruppearbeidet viste stor kreativitet. Medlemsverving og kontakt med medlemmene fikk høy prioritet på

hva som er viktig å gjøre lokalt. Likepersonarbeid, selvhjelpsgrup- per, samarbeid med sykehus slik at pasienter med ny diagnose kan få informasjon om foreningen med en gang. Det er ikke så lett å tenke seg andre organisasjonsformer enn fylkeslag

SOMNUS NR 2 - 2015

Karlsen med kassen. Fra Ise mellom Sarpsborg og Rakkestad, og fra kontoret i Lørenskog, har Willy Karlsen styrt Søvnforeningens økonomi i en årrekke.

at pengene er blitt brukt til noe annet enn det de skal, sier han. Må bruke penger Det betyr slett ikke at han sitter og ruger på pengesekken. – Vi må bruke penger. Etter at jeg kom med, har vi jo gått med over- skudd hvert år. Vi får bevilget penger fra det offentlige. Og hvis de ser at pengene går til å øke egenkapitalen,

så sier de at vi ikke trenger de peng- ene. Det er litt farlig, konstaterer den erfarne kassereren. Dessuten er han opptatt av ikke å bli for digital for fort. – Det blir en del av fremtiden, men jeg føler at vi går for fort frem, sier han. – I et styre er vi forskjellige og ten- ker forskjellig. Sånn skal det være. Det er masse ting som jeg ikke er enig i, men bare vi får diskuterte det

og flertallet bestemmer, da jobber jeg også for det. Nå har han rundet 75, og takker for seg i kassererjobben mens helsa hol- der. I løpet av disse årene er det blitt vanskeligere å få folk til å stille opp, konstaterer Willy Karlsen. – Frivillighet er ikke in lenger. Folk stiller ikke opp og gjør noe gratis for det de brenner for, og det er en utvikling som er veldig lei.

lokal aktivitet

og kontaktpersoner, men det kom mange gode forslag på bordet. Det kan dannes lokale arbeidsgrupper som ikke får noen formelle krav til styremøter og protokoller og rappor- ter. Og det er viktig at det finnes økonomi til å gi arbeidsgrupper litt handlingsrom.

Informasjon og kommunikasjon fra hovedstyret til alle lokale krefter var det aller viktigste gruppene kom frem til når det gjaldt hovedstyrets bidrag. Hovedstyret må vise mer interesse og omsorg for det som foregår lokalt. Dedikerte personer i hovedstyret må få ansvar for defi- nerte geografiske områder. De som

kan mye om et tema, kan gjerne reise rundt og holde foredrag Fylkeslag og kontaktpersoner tar nå opp innspillene med sine styrer/kon- takter og drøfter dem og eventuelt prioriterer dem frem til neste møte. Hovedstyret innkaller til nytt strate- gimøte rett over sommeren.

SOMNUS NR 2 - 2015

SOMNUS lanserer med dette en fast spalte med orientering om rettigheter i Nav-systemet. Det er så komplisert og med så mange vanskelige

ord at det er vanskelig å orientere seg. Går det an å leve av det du får fra Nav? Og hvordan beregnes det?

-spalten Kan jeg leve av det jeg får fra Nav?

E ndelig får du brevet fra NAV omat du har fått arbeidsav- klaringspenger eller hel eller delvis uføretrygd. Men hva betyr det i penger?

Hvordan beregnes det du får i forhold til den lønnen du hadde da du ble syk?Utgangspunktet er en person som har

(530 220,- kroner i året pr i dag) for sykepenger, arbeidsavklaringspenger og uføretrygd. Hva får du i arbeidsavklaringspenger: Du får 66% av beregningsgrunnlaget, eller minst 2G som er kr 176 740,- kroner. Om du tjente kr 350 000,- året før du ble syk, så vil arbeidsavklarings- pengene utgjøre 350 000 x 0,66 = 231 000,- per år. Det er bestemt at det skal regnes med 260 arbeidsdager per år, og 5 arbeidsdager per uke. Utbetalingen av arbeidsavklarings- penger vil derfor være: Dagsats: 231 000 / 260 = 888,46 kroner Ukesats: 8888,46 x 5 = 4 442,- kroner Månedlig utbetaling: 888,46 X 20 = 17 769,- kroner Husk at dette er bruttobeløp. Av dette trekkes det skatt, slik at den faktiske utbetalingen vil være lavere. For å få arbeidsavklaringspenger, må du etter hovedregelen være minst 50%

er lik, men beregningsgrunnlaget er ikke likt for de to. De har også ulike minstesatser. Beregning av arbeidsavklaringspenger Beregningsgrunnlaget er den pen- sjonsgivende inntekten du hadde siste året før du ble syk. Hvis du får et bedre resultat ved å regne ut gjennomsnittsinntekten for de siste tre årene før sykdommen, så skal det brukes. Hva er pensjonsgi- vende inntekt? Folketrygdloven viser til en bestemmelse i skatteloven. Summen av arbeidsinntekt og næringsinntekt, for de fleste i fast jobb, lønnen din. Kroneverdien endrer seg Grunnbeløpet justeres derfor årlig. For å kunne sammenligne krone med krone når man skal finne nåverdien av lønn fra et annet år, så justerer man i forhold til endringen av grunn- beløpet. For arbeidsavklaringspenger er det ikke nødvendig å ha en tilsva- rende omregning av kroneverdien. Maksimalt beregningsgrunnlag er 6G

Somnus- juristen forklarer

vært medlem av norsk folketrygd siden hun var 16 år, og bor her i lan- det. Sykepenger, grunnbeløpet og prosentsatsen Når man blir syk, kommer sykepeng- er først. Sykepenger beregnes som hovedregel til full lønn. Unntaket er for dem som tjener mer enn seks ganger grunnbeløpet, 530 220,- kro- ner. Har du høyere inntekt enn dette, så får du ikke sykepenger fra folke- trygden for det overskytende. Mange ansatte har avtale om full lønn under sykdom fra arbeidsgiver. Da betaler arbeidsgiver det som er over 6G. Grunnbeløpet justeres hvert år. Det nye beløpet gjelder fra 1. mai til 30. april, og justeringen gjøres i mai. Prosentsatsen for aap og uføretrygd: Både arbeidsavklaringspenger og uføretrygd utbetales med 66% av beregningsgrunnlaget. Prosentsatsen

SOMNUS NR 2 - 2015

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40

Made with FlippingBook flipbook maker