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La maladie invisible de Vicky Gauthier
CHANTAL QUIRION chantal.quirion@eap.on.ca
à l’autre du magasin, c’est déjà un objectif d’atteint. Elle aura vu le soleil, elle aura ren- contré des gens et elle aura pensé à autre chose. Au quotidien, je vois combien elle est courageuse et fonceuse. On veut juste que les gens comprennent c’est quoi vivre avec cette maladie. » Si certains ne le réalisent pas, Vicky, elle, ne sait que trop bien que la douleur et la fatigue chronique associées à la fibromyalgie ne sont pas des chimères, pas plus que le syndrome du côlon irritable qui va de pair. Malgré sa médication, il arrive parfois que la douleur atteigne huit ou neuf sur une échelle de 10. Dans ces cas-là, Vicky se rend à l’hôpital, incapable de supporter une telle souffrance. Sa dosette quotidienne est com- posée de quinzemédicaments qui l’aident à atteindre un niveau de vie acceptable. N’empêche que certains jours, elle n’ar- rive pas à se lever et doit attendre l’aide d’un proche pour la tirer du lit. Son corps refuse de lui obéir. De façon générale, chaque petit geste lui coûte beaucoup d’efforts. Ses pieds et ses jambes enflent dès qu’elle tente d’en faire un peu plus. Elle a quandmême réussi à obtenir son diplôme d’études secondaires dans les délais normaux et a commencé son programme universitaire à l’Univer- sité d’Ottawa cette année, en théâtre et en sciences des religions. Elle a d’ailleurs un soutien exceptionnel de l’Université d’Ottawa qui amême changé l’emplacement d’un cours pour l’accom- moder. Elle a aussi accès à de l’aide pour la
Elle s’est fait tatouer « fibromyalgie » bien en évidence sur l’avant-bras et porte une casquette tout aussi éloquente. À 19 ans, Vicky Gauthier veut attirer l’at- tention sur cette maladie, plus communé- ment appelée lamaladie invisible. La jeune femme de Clarence Creek espère sensibiliser les gens à cette réalité qui est sienne depuis neuf ans. « Souvent, les gens ne comprennent pas que tu arrives le matin et que tout semble normal et que, l’après-midi, tu dois porter une attèle ou que tu as de la misère à te déplacer. Parce que ça ne se voit pas, plu- sieurs pensent qu’on exagère. Une des pires choses, c’est dans l’autobus. Je ne peux pas rester debout. Et là, les gens te regardent avec l’air de dire, tu es jeune, cèdes ta place. Je suis tombée plusieurs fois, comme ça. Parfois je laisse passer deux ou trois autobus pour qu’il y ait moins de monde et j’appelle ma mère pour lui dire que je serai en retard à l’arrêt. » Sa mère, Manon Charbonneau, lui est d’ailleurs d’un soutien indéfectible, adap- tant son horaire régulièrement et surtout se faisant la voix de l’optimisme, même dans les moments les plus difficiles. « Il y a des jours où elle ne se sent pas la force d’aller nulle part alors je lui dis ce n’est pas grave, habille-toi, ça prendra le temps que ça prendra et on s’en va. Je l’emmène auWalmart et, si on réussit à aller d’un bout
Vicky Gauthier et sa mère Manon Charbonneau ne font qu’un dans la lutte pour abattre les préjugés contre la fibromyalgie. Vicky a d’ailleurs participé au livre, Fibro Kaléidoscope, la maladie qui nous en fait voir de toutes les couleurs , publié par la Société québécoise de la fibromyalgie.
rédaction de ses travaux et la préparation aux examens. Et si elle est là aujourd’hui, c’est grâce à l’influence positive de son pro- fesseur de théâtre, Brian St-Pierre, qui a en quelque sorte changé le cours de sa vie alors qu’elle était en 10 e année à l’École secondaire catholique L’Escale à Rockland. « Il m’a appris à m’extérioriser, à chan- ger ma façon de voir les choses. J’étais une personne extravertie mais j’avais peur de montrer qui j’étais vraiment au monde. Il m’a montré à avoir confiance en moi, à ne pas avoir peur du ridicule et à exploiter au maximum le talent que j’ai. Sans lui, je n’aurais peut-être pas la même orientation de carrière aujourd’hui. Je veux être ensei- gnante au secondaire. » Armée de cette confiance, Vicky s’est rendue sur le Marché By, le 12 mai dernier, à l’occasion de la Journée mondiale de la Félicitation à Bibian Paren e Raymon Lafleur, d Clarenc Cree, à l'occasion de leur 60 e anniversaire de mariage le 9 juillet 2015. De la famille qui vous aime! xoxo
fibromyalgie, pour offrir aux passants les rubans bleu-nuit qu’elle avait confectionnés et pour amorcer le dialogue. « J’ai eu beaucoup de réactions positives, surtout chez les jeunes. Il y en a plusieurs qui voulaient m’aider, me donner de l’argent. Moi, je leur disais, non!, c’est gratuit. Je veux juste vous parler de cette maladie. » La fibromyalgie touche 3 % de la popu- lation, surtout des femmes, et compte au nombre des maladies chroniques réperto- riées par l’Organisationmondiale de la San- té. Chez les jeunes, elle est souvent longue à déceler. Les médecins doivent établir leur diagnostic par élimination. Pour Vicky, dont les symptômes sont apparus vers l’âge de 10 ans, le diagnostic est tombé alors qu’elle en avait 16. Le département de douleur chronique du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO) lui a alors été d’un grand secours tout comme la Société qué- bécoise de la fibromyalgie. Un témoignage de Vicky est d’ailleurs publié dans un livre de la société, Fibro Kaléidoscope, lamaladie qui nous en fait voir de toutes les couleurs. Vicky caresse également le rêve de fonder une association semblable en Ontario.
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