Forskningsprosjekt på narkolepsi
«Fenotype og patogenese ved narkolepsi etter H1N1-vaksi- nasjon i Norge» er et forsk- ningsprosjekt som drives av NevSom i samarbeid med flere nasjonale og internasjonale samarbeidspartnere. Etter svineinfluensa-pandemien, samt vaksinasjonen mot svineinfluensa med vaksinen Pandemrix høsten 2009, økte antallet av narkolepsi-til- feller markant. Dette gjaldt spesielt blant Pandemrix-vaksinerte både i Norge og andre land. Årsaken til nar- kolepsi eller sammenhengen med Pandemrix-vaksinering er ennå ikke kjent, men man mistenker sterkt at genetiske immunmarkører, såkalte vevstyper, er viktig. Videre antar man at miljømessige årsaker også spiller inn. Man antarat særlig gene- tisk «følsomme»/«sårbare» personer utvikler narkolepsi, mens andre er «beskyttet». Narkolepsi etter vaksinasjonen var en høyst uventet vaksine-bivirkning. Norske myndigheter har i etterkant av dette derfor kategorisert narkolep- si som en prioritert sykdom å forske på, og en pasientgruppe å yte spesiell innsats overfor. Både pasienter og familie Forskningsprosjektet består av en undersøkelse av personer som fikk narkolepsi etter Pandemien og/eller som ble vaksinert med Pandemrix, samt også undersøkelser av pasien- tenes familiemedlemmer.
Forskningsleder Stine Knudsen og doktorgradsstipendiatene Sebjørg Hesla (midten) og Hilde T. Juvodden (t.h.) Foto: Marit Skram
Hovedfokus er systematisk kartleg- ging av narkolepsisymptomer, til- leggsproblemer, medisineffekt, livs- kvalitet og hjelpebehov. I tillegg for- skes det på sykdomsmekanismer og sykdomsårsaker, inkludert «beskyt- tende» faktorer hos friske personer som for eksempel familiemedlem- mer. Prosjektet inkluderer både barn og voksne med narkolepsi som har fått narkolepsi etter høsten 2009. Pasientens nærmeste familie tilbys også deltakelse i prosjektet. Det samles inn informasjon om narkolepsisymptomer, andre proble- mer/sykdommer, medisineffekt, livskvalitet, søvnundersøkelser samt MR-scanninger. Dette blir analysert
og lagret etter gjeldende regler. Bio- prøver (hovedsakelig blodprøver) blir oppbevart i prosjektets biobank. Prøvene brukes til forskningsanalyser både i prosjektet hos NevSom og i et nasjonalt og internasjonalt samar- beid. Pr. 1. februar 2017 er 70 pasienter samt deres familier inkludert i pro- sjektet. Hittil har over 250 personer samtykket til deltakelse i prosjektet. Planen er at pasientene kan følges opp flere ganger for å kunne kartleg- ge sykdomsutvikling og hjelpebehov over tid.Overlege Stine Knudsen ved NevSom er prosjektleder og hun kan
kontaktes på email stinkn@ous-hf.no.
25
SOMNUS NR 1 - 2017
Made with FlippingBook flipbook maker