COMMUNAUTÉ • COMMUN I TY
L’espoir au bout du monde
VÉRONIQUE CHARRON veronique.charron@eap.on.ca
lamaladie existent. « Le stade un, tu enfles et désenfles. Le deuxième stade, tu désenfles, mais pas entièrement. J’ai été à ce stade de mes 17 ans jusqu’à il y a deux ans. Et maintenant, je suis au dernier stade, où je ne désenfle plus. Ça ne fait qu’augmenter. » C’est après s’être brisé le fémur que la maladie s’est dévoilée. « J’ai commencé à faire des caillots dans les jambes et elles étaient toujours enflées. J’ai rencontré une dermatologue, qui m’a dit que ça ressemblait à du lymphoedème. » Cette maladie est généralement connue chez les femmes ayant eu le cancer du sein,
Une chirurgie en Italie pourrait changer la vie de Marie-Michelle Lemieux, 29 ans, atteinte de la maladie de lymphoedème. Cette maladie consiste en une accumula- tion de liquide lymphatique causant des enflures dans certaines parties du corps. Depuis son diagnostique, à l’âge de 24 ans, Mme Lemieux a pris environ 400 livres en liquide. Mme Lemieux souffre de lymphoedème primaire, la forme génétique. Trois phases de
Simon Bouffard et Marie- Michelle Lemieux sont mariés depuis 10 ans et font face à la maladie de lymphoedème ensemble.
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puisque lamaladie peut se développer dans les bras, de façon temporaire, à la suite d’une opération mammaire. Ce qui n’est pas le cas de la forme génétique, qui est souvent confondue avec l’obésité. « Pour mon médecin au Québec, j’étais obèse, point. Il m’avait conseillé deme faire attacher l’estomac, ce qui n’aurait pas aidé, au contraire, ou de faire un régime dans lequel tu bois beaucoup d’eau. Mais, moi, mon problème, c’est que mon eau s’accu- mule parce que c’est du liquide. J’ai fait un régime pendant un an où je buvais deux litres d’eau par jour, et c’est là que ma maladie a fait un gros bond. » Originaire de Gatineau, elle et son mari ont déménagé, il y a trois ans, du côté de Casselman. La raison de ce déménagement selon elle est l’absence d’expertise au Qué- bec concernant cettemaladie. « Lamaladie n’est pas reconnue au Québec. J’ai posé des questions du côté de l’Ontario et j’ai su que je pouvais avoir plus de traitements. » « Depuis que je suis ici, tout a changé. Je suis prise en charge, alors qu’au Québec, j’avais beau avoir de l’aide, c’était très coû- teux et, en plus, je servais de cobaye parce qu’ils ne connaissaient pas beaucoup ça. Quand je suis arrivée ici, le traitement se faisait depuis déjà 20 ans. » Le traitement consiste en des bandages enroulés autour des membres atteints pour diminuer l’enflure. Les jambes deMme Le- mieux sont les parties de son corps les plus touchées mais, depuis six mois, l’enflure s’étend sur le côté droit de son ventre et les traitements fonctionnent de moins en moins. « En avril dernier, je n’étais plus capable demonter dans la voiture. J’ai alors demandé de voir un spécialiste, c’est là que je suis allée voir le Dr AndrewHill, à l’Hôpital Civic d’Ottawa, qui m’a dit qu’il y avait un traite- ment à Gênes, en Italie. » « En juin, j’ai su que j’étais admissible. J’ai rempli les formulaires et je les ai envoyés au ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario. Le 8 octobre, j’ai été ac- ceptée pour le traitement. » L’opération consiste en l’élargissement du tuyau du lymphoedème, le long de la colonne vertébrale. Cette incision permet au liquide de pouvoir circuler. « Après l’opéra-
tion, tu perds près de la moitié de ce que tu as accumulé, parce que le liquide sort. Ma maladie va toujours être là, mais l’enflure va diminuer et, en continuant les traitements que je fais déjà, ça vame permettre de fonc- tionner normalement. » L’espoir du couple se trouve en Italie car, pour eux, ce voyage représente un retour vers une vie plus normale. « Ma vie, je la passe toujours au lit ou sur le sofa. Ce n’est pas très agréable. Je ne peux plus magasiner, je ne peux pas manger assise à une table sans avoir les jambes surélevées, sinon elles enflent et deviennent engourdies. Je n’ai pas fait une épicerie depuis quatre ans. » « Je ne peux plus faire grand-chose, a-t- elle ajouté. J’ai 29 ans et ça fait depuis que j’ai 24 ans que je ne peux plus rien faire. J’ai perdu la moitié de ma vingtaine. » Grâce au ministère, la chirurgue, qui se pratique uniquement en Italie, ainsi que certaines dépenses connexes, sont payées. Cependant, l’avion, l’hôtel et la nourriture ne sont pas admissibles. « Je dois être là-bas au moins quatre se- maines et mon mari doit venir avec moi. Il n’aura pas de salaire pendant deux semaines. C’est ce qui fait qu’on a besoin d’argent pour y aller. » Pour amasser des fonds, Mme Lemieux organise un encan sur Facebook, les 5 et 6 décembre prochains. Les commerces de la région ont répondu en grand nombre à l’appel deMme Lemieux et sonmari, Simon Bouffard. Pour ce dernier, l’aide de la com- munauté a été plus grande que nature. « C’est apprécié ce que la communauté fait et le soutien qu’on a est formidable. On ne croyait pas avoir une si grande réponse. » Plusieurs objets et chèques-cadeau seront mis en enchère sur la page Facebook Encan Levée de fonds pour Marie-Michelle . Grâce à une page Go Fund Me et à di- verses levées de fonds, le couple a déjà réussi à amasser 7500 $, mais ils estiment leur dépense à plus de 15 000 $. « On ne sait pas exactement combien ça va nous couter. Tout est plus cher là-bas et comme je dois rester au moins quatre semaines, peut-être même plus, on ne sait pas lemontant exact. Mais tous les fonds qui ne seront pas utilisés seront donnés à l’asso- ciation du lymphoedème de l’Ontario. »
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