Somnus nr 4_2014

N asjonalt kompetansesenter (NK) reiser landet rundt for å informere omhvordan skolehverdagen kan bli bedre for barn med narkolepsi. skolehverdag Bedre

Et besøk fra NK kan kanskje gjøre skolehverdagen bedre for elever med narkolepsi. Foto: Sofienberg skole, Byarkivet

Noen av temaene hun trekker frem, er at barn og ungdom med narkolepsi sjelden eller aldri deltar på organiser- te fritidsaktiviteter. De bruker opp all sin energi på å henge med på skolear- beid. Når batteriene er tomme, blir det lite overskudd til sosialt samvær med jevnaldrende på ettermiddagene for de fleste. – Barn og unge med narkolepsi bru- ker mye mer energi på skolen enn sine medelever, forteller Hilde. – Selv om de fleste har fått seg en liten dupp på skolen, er det vanlig at de også må sove når de kommer hjem. I tillegg har de fleste mye mikrosøvn i løpet av en skoletime, noe som gjør at de faller ut noen sek- under, og mister undervisning. Mikrosøvnen blir sjelden oppfattet av omgivelsene, og tap av informasjon kan gjøre eleven forvirret og misfor- ståelser kan lett oppstå. 80 % har også katapleksi og vil bruke energi på å prøve å holde dette tilbake. Vanskelige situasjoner Søvndyssende situasjoner er vanske- lige for denne gruppen. Doble skole- timer, filmvisninger, stillelesing, forelesninger osv. kan fort føre til søvn. Da må lærene tenke på om det finnes andre alternativer. For eksem- pel, foreslår Hilde, kan eleven få med seg filmen hjem i forkant for å se den oppstykket hjemme, de kan ta opp forelesninger på lydfiler og høre på disse senere eller høre på lydbok. Det er også lurt å ha blitt enige om alter- nativt arbeid som kan være tilgjenge-

lig, slik som praktiske oppgaver, utfyllingsoppgaver, oppgaver på lese- brett eller lignende, som eleven kan løse når de ikke klarer å delta i vanlig undervisning en time eller en dag. Hun påpeker også at det er viktig at elevene har et skjermet rom der de kan sove i løpet av skoledagen. – Elever med narkolepsi vil ofte fore- trekke å sitte bakerst i klasserommet, gjerne nær en dør, forklarer Hilde. Da kan de ta en liten blund uten at det blir merkbart for de andre, eller man har muligheten til å gå ut av rommet dersom man har behov for å røre på seg når eleven kjenner seg trøtt. Å skille seg minst mulig ut – Men det er viktig å tenke på, sier Hilde, – at elever med narkolepsi ikke er late eller prøver å lure seg unna. De ønsker å lære, og mest av alt ønsker de å kunne fungere som sine medelever. Lærere møter oftest ungdommen i den tiden de er mest våkne, og har en unik mulighet for å være med på å utgjøre en forskjell for disse elevene. De fleste ungdommene med narkolepsi er, som sine medele- ver, opptatt av å skille seg minst mulig ut. – Det beste er at så mange som mulig rundt i støtte- og hjelpeapparatet er til stede når vi holder foredrag i kom- munene, sier Hilde. Da kan forhå- pentligvis de lokale kreftene være mer samkjørte og stå styrket til å ta over når vi har reist tilbake til Ullevål.

Marit Skram, NK tekst

En viktig oppgave for et nasjonalt kompetansesenter er å spre kunnskap. I tillegg til å arrangere kurs og konfe- ranser, reiser ansatte på Nasjonalt kompetansesenter for ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi ved behov ut til landets kommuner og helseforetak for å informere. Norge rundt Når Hilde N. Andresen, spesialist i klinisk pedagogikk på NK-senteret på Ullevål, drar ut på “oppdrag” til en kommune, har det vært kontakt med hjelpeapparatet på forhånd, som regel over telefon. Hun snakker også med foreldrene og eleven selv i forkant. – Veldig mye kan ordnes over tele- fon, gjennom kontakt med foresatte, koordinator for individuell plan, PPT, BUP, fastlege, rektor, psykiatrisk sykepleier, helsesøster osv. Når det er ønsket, kan vi reise ut fra NK og holde foredrag i kommuner og på skoler, forteller hun. – For at vi skal kunne yte best mulig hjelp til barn og unge med narkolep- si, har vi på NK et behov for å vite hvordan lærere og elever takler sko- lesituasjonen med narkolepsi; vi trenger erfaringene fra denne pasient- gruppen. Tidligere i sommer var Hilde med på en ukes samling på Valnesfjord i Nord-Norge, et femdagers seminar for ungdom med narkolepsi.

18

SOMNUS NR 4 - 2013

Made with FlippingBook - Online catalogs