Somnus nr 4_2014

som hun ikke har Det skal ikke stå på pengene til narkolepsiforskning, ifølge statssekretærAstrid Nøklebye Heiberg i Helsedepartementet.Men hun lovet bort penger somhun ikke har. Lovet penger

Dette sa statssekretæren: Slik falt ordene på Dagsrevyen Statssekretær Astrid Nøklebye Heiberg:

“Det å drive den totale legemiddelforskning- en, det kan man som kjent ikke g jøre på så små grupper av folk som det handler om. Men det er klart at dette er en så viktig, så vesentlig og så dra- matisk situasjon at det skal ikke stå på de nødvendige midlene for å kunne få til det forskningssamarbeidet som trengs.” Reporter Kristine Ramberg Aasen: “Men hun er avhengig av at pengebehovet blir dokumentert.” Statssekretær Astrid Nøklebye Heiberg: “Vi forventer egentlig å få en tilbakemelding fra Helse Sør-Øst til høsten hvis de finner at ikke

to ganger og fortalt om problemene. I sommer kritiser- te han det unnvi- kende svaret fra Helsedeparte- mentet på et brev om saken, men fikk positiv respons fra statsse- kretær Astrid Nøklebye Heiberg. Finansierer ikke forskning

Georg Mathisen tekst og foto

I Somnus nummer 3 kunne du lese om hvordan foreldrene til barn med narkolepsi har tatt saken i egne hen- der i håp om å skaffe penger til å for- ske på en behandling som kan fjerne symptomene. Senere har også VG fortalt hvordan Oslo universitetssyke- hus, Christian-Albrechts-universitetet i Kiel og det norske firmaet OptiNose arbeider med verdens første medisin mot årsaken til narkolepsi. Mediedekningen har gitt grunn til optimisme. Men pengene fra det offentlige uteblir: – Søknadene ligger inne, og vi vet ikke noe mer om dem, sier Lasse Ødegaard, som er tals- mann for 50 foreldre til barn som fikk narkolepsi etter Pandemrix- vaksinen. Konfronterte departementet – Vi har også sendt en forespørsel til departementet og konfrontert dem med det utspillet de hadde om at de skal dekke det som trengs. Vi har ikke fått klarhet i hvorfor de ikke kan gi de pengene når statssekretæren står og sier at hun venter en forespørsel og at det ikke skal stå på penger, sier Ødegaard. Han har nemlig vært på Dagsrevyen

de har nok midler til å kunne drive denne forskningen på det nivået vi må ha.”

– Det skal ikke stå på de nød- vendige midlene, sa Heiberg den gangen. Problemet er at de pengene hun lover at det ikke skal stå på, dem er det ikke Helsedepartementet som har. Det konstaterer Helsedepartementet selv: – Helse- og omsorgsdepartementet finansierer ikke forskning direkte, Når Somnus følger opp med å spørre om dette er et løfte som Heiberg ikke har dekning for eller mulighet for å oppfylle, eller om det er gjort på vegne av et annet departement eller en annen etat, lover kommunika- sjonsavdelingen å sjekke saken. Det var 17. november. Da Somnus gikk i trykken, hadde svaret ennå skriver seniorrådgiver Merete Bergeland Jebsen i en epost.

ikke kommet. Internasjonal penge-bønn Lasse Ødegaard konstaterer at stats- sekretæren nok har tatt munnen for full, og etterlyser også et initiativ fra Helse Sør-Øst. Men han arbeider samtidig intenst for å få inn midler til forskningen fra andre kilder. – Vi har oversatt VG-reportasjen til engelsk, lagt den ut på masse Facebook-sider rundt i verden og informert om behovet for penger til forskning. Det som står på agendaen for oss nå, er å prøve å få inn egen- andelen på fem-seks millioner som vi må ha, forteller Ødegaard.

23

SOMNUS NR 4 - 2013

Made with FlippingBook - Online catalogs